陈婷,谢甘霖,叶文文,孟志勇,谢玉红,黄烙明,胡建民,,董理权,施文建
1.福建医科大学附属第二医院眼科,视障辅助技术福建省高校工程研究中心,福建泉州市 362000;2.中国残疾人辅助器具中心,北京市 100050;3.福建医科大学医学技术与工程学院,福建省儿童青少年近视防控研究中心,福建福州市 350000
视力障碍(视障)是指双眼因各种原因导致不同程度的视力丧失或视野下降,包括低视力和盲[1]。世界卫生组织(World Health Organization,WHO)的调查显示,全世界约有1 900 万视障儿童,140 万盲童[2]。由于社会、经济和文化不同,不同地区儿童视力障碍的患病率和病因也各不相同[3]。视力障碍严重影响患者日常生活和精神健康[4]。有效的康复是视障患者平等参与社会生活的重要手段[5]。Binns 等[6]的研究表明,视力障碍与生活质量下降和抑郁、跌倒、死亡率的增加有关。相对成人视障患者,儿童正处于生长发育期,视觉的早期损害对视障儿童的心理、教育、工作和家庭等多方面影响更为深远,导致生活质量下降,造成沉重的经济和社会负担[7]。及时、有效的康复服务能够帮助视障儿童恢复或补偿功能,减轻残疾程度,促进健康与福祉[8]。中文版低视力生活质量量表(Chinese-version Low Vision Quality of Life Questionnaire,CLVQOL)符合中国文化特点,具有较高的信度、效度,能够量化评估低视力者的生活质量,在中国被广泛应用[9]。
本研究以2020 年11 月泉州市特殊教育学校在读的普通班学生为研究对象。
本研究经福建医科大学附属第二医院伦理委员会批准(No.[2019]福医附二院伦理审字170 号),并获得研究对象及其监护人的书面知情同意。
诊断标准:根据我国1987年制定的标准,双眼中较好眼的最佳矫正视力(best-corrected visual acuity,BCVA)0.05~<0.3属于低视力,BCVA光感至0.05属于盲;视野半径<10°也属于盲[10]。一级盲:最佳矫正视力<0.02,或视野半径<5°。二级盲:最佳矫正视力0.02~<0.05,或视野半径<10°。一级低视力:最佳矫正视力0.05~<0.1。二级低视力:最佳矫正视力0.1~<0.3。
纳入标准:①普通班(非低视力班)在读学生,最好眼最佳矫正视力≥0.02;②可正确理解并配合检查;③无语言障碍、听力障碍、智力障碍等。
排除标准:①伴有严重器质性病变或者身体状态较差;②不愿意配合检查和/或参与问卷调查。
采用“早期糖尿病视网膜病变治疗研究视力表”进行远视力检查,根据验光结果进行矫正视力检查,记录远视力检查结果,根据最好眼最佳矫正远视力筛选研究对象52 例,其中男性32 例,女性20 例;年龄7~26 岁,平均(17.28±4.11)岁;好眼BCVA 0.02~0.25。根据BCVA,分为二级盲、一级低视力、二级低视力共3组。
根据世界卫生组织防盲计划((World Health Organization's Prevention of Blindness,WHO/PBL)低视力和盲儿童检查记录表格和工作手册自制调查表。由经过培训且考核合格的眼科医师、视光医师、问卷调查员各3名以及协调员若干名共同组成调查团队开展调查。研究对象在家长和/或教师的陪同下完成各项检查和问卷调查。
1.2.1 眼病诊断及视障程度调查
对研究对象进行病史采集、眼部裂隙灯检查、眼底镜检查、电脑验光检查或检影验光、远视力检查、矫正视力检查,明确视力障碍主要病因,必要时进行眼球B 超、眼部光学相干断层扫描、视觉电生理等检查协助诊断。并发多种可能导致视力障碍的疾病时,记录导致视力障碍的最主要原因。
1.2.2 视功能评估及生活质量调查
进行近视力检查、对比敏感度检查和生活质量问卷调查。
研究对象采用“近视力表”进行近视力检查,记录好眼近视力值;采用“Mars 数字对比敏感度测试卡”分别进行右眼、左眼、双眼的对比敏感度(contrast sensitivity,CS)检查,记录最佳值。将小数视力评分转化为对数评分(log Mar)。
采用CLVQOL 进行生活质量调查。CLVQOL 有较高的内部一致性(Cronbach α=0.88)和良好的信度(0.72),远视力、移动和光感,心理调节能力,阅读和精细工作以及日常生活能力4 个维度,25 个等距等级条目,采用Likert 0~5级评分,0分表示由于视力低下造成巨大困难,5 分表示视力低下没有对此方面造成影响;每个问题均设置“不适用”选项,如研究对象有选择“不适用”选项,则对分值进行调整[11]。问卷满分125 分,评分越高,表示生活质量越高。由经过培训的调查员在相对安静环境对研究对象进行问卷调查。量表总分及各维度分取项目均分。
采用SPSS 26.0 进行统计分析。连续变量符合正态分布时,采用()描述,否则采用M(QL,QU)描述。分类变量采用频数描述。采用非参数独立样本Kruskal-Wallis 单因素ANOVA 检验进行组间比较。两变量进行Spearman相关性分析。显著性水平α=0.05。
导致视障的原因主要为先天性白内障、视神经病变/萎缩和先天性青光眼。其中,导致二级盲、一级低视力的主要病因与总体相同;二级低视力的主要病因为先天性白内障、先天性青光眼和角膜病变。见表1。
表1 三组基本信息及主要病因
各组远视力、近视力、CS见表2。
表2 三组组远视力、近视力、CS情况
各组间CLVQOL总分、远视力维度、心理调节能力维度、阅读精细工作维度评分有显著性差异(P<0.05),日常生活能力维度无显著性差异(P>0.05)。见表3。
表3 三组CLVQOL总分和各维度分比较
近视力与远视力呈正相关(r=0.74,P<0.001),CS 与远、近视力呈负相关(r=-0.58,P<0.001;r=-0.57,P<0.001)。CLVQOL 总分与CS 呈正相关(r=0.44,P<0.001)。
本研究中男性(66.67%)多于女性,与其他研究类似[7,12]。先天性白内障(30.77%)是导致视障的主要原因,其次是视神经病变/萎缩和先天性青光眼,与其他研究报道儿童视障主要原因为先天性和遗传性疾病的结论类似[7,12-17]。
本研究表明,视障学生的CS 与远、近视力相关,视力越好,CS 越高。视力是评估眼睛空间分辨率(视觉清晰度或锐度)的指标,反映黄斑在高空间频率、高对比度下对球性离焦模糊(屈光不正)的敏感性和空间分辨能力[18-19]。CS 评估人眼在不同空间频率、不同对比度下的空间分辨能力和明暗分辨能力。临床常使用CS筛查早期无症状眼病患者[20]。
生活质量是治疗、预防有效性的重要评价指标[21-22]。视力障碍影响个体身体、认知、心理和社会等方面的功能,以及整体生活质量和幸福感[22-24]。CLVQOL 从英文版低视力生活质量问卷[25]翻译而来,可以作为评估低视力康复的指标[26]。
本研究显示,不同视障组间生活质量存在显著性差异,与国内外报道结果相似[25,27]。根据《国际功能、残疾和健康分类》的功能理论,身体功能障碍与活动和参与以及生活质量间不是直接的线性关系,它们之间存在着交互作用。视障学生可以通过特殊教育和康复训练,学习补偿技能,提升活动和参与水平,提高生活质量。WHO 发布的《世界残疾报告》指出,康复是针对身体功能和结构、活动和参与、环境因素和个人因素采取的一系列措施,康复能够帮助有健康状况的个体在与环境相互作用的过程中降低残疾,使其功能最大化[28]。WHO 于2017 年召开“康复2030:呼吁采取行动”会议,汇集来自46 个国家的200 多名康复专家,呼吁所有利益相关者采取协调行动和共同承诺,以提高康复的形象,将其作为与所有人的整个生命周期和连续护理相关的健康战略,包括改善康复管理和投资;建立高素质的康复劳动力和服务;加强康复数据收集,并将“改善将康复服务纳入卫生部门,加强部门间的有效联系,以满足人口需求”列入十大行动领域[29-30]。
泉州市特殊教育学校是国家“医教结合”改革实验区,在医疗、教育、残联等部门领导下进行跨领域实践,根据《盲校义务教育综合康复课程标准》开展基于“医教结合”的特殊教育综合康复,提供可及的视障辅助技术,以个别化训练或小组学习为主要教学形式,通过游戏、主题活动、实践活动等多元形式进行教学和康复训练,以有效的康复促进学生学科能力发展,使学生更好地适应生活、参与社会,从而提高生活质量。
CS 作为评价视觉功能的重要指标之一,将CS 作为早期有明显症状白内障患者的手术指征标准,可最大限度改善患者生活质量[19,31-33]。青光眼患者CS 降低与视野缺失相关[34]。本研究显示,CLVQOL 评分随着CS 增加而提高[35-36],表明提高CS 有助于提高生活质量。
本研究有一定局限性。纳入的样本量有限,所有研究对象均来自同一所特殊教育学校,可能会导致选择偏倚。本研究为横断面调查,还需要长期随访调查,以获得的充分的信息。本研究仅采用单一的生活质量问卷进行调查,采用不同量表可以从不同角度更为全面地评估、监测和描述视障学生生活质量。
利益冲突声明:所有作者声明不存在利益冲突。