家庭赋权干预在老年慢病中的实践应用

周秀玲 房鑫 金靖雅 刘增霞 (长春中医药大学护理学院,吉林 长春 130117)

随着医学模式的转变与更新,以患者和家庭为中心的家庭赋权干预逐渐突显优势〔1〕。家庭赋权强调以家庭为核心,不止关注患者的需求,更关注家庭主要照护者的需求,这不仅利于改善生活质量、促进患者康复,更有利于提高照护者知识技能水平和心理状态〔2,3〕。国外对于家庭赋权的应用更早,多用来帮助儿童和残障群体获得更好的照护支持;慢病老人因其自身病理生理因素,对家庭的照护需求更为强烈,因此家庭赋权作为一种新的照护模式,逐渐被应用到老年慢病中〔4,5〕。本文对符合老年患者的家庭赋权模式、测评工具及家庭赋权在老年慢病中应用进行综述。

1 家庭赋权概述

1.1 家庭赋权概念 家庭赋权是指在不改变患者常规治疗、护理与康复基础上,医疗保健人员鼓励并赋予家庭主要照护者部分干预的权力,共同参与患者的治疗、护理与康复,从而达到改善患者结局、提升照护效果、提高照护者知识技能水平的目的〔6,7〕。家庭赋权以赋权理论为核心,在尊重并保障老年患者及其家庭主要照护者权力、能力的基础上,充分调动患者及照护者治疗、护理的积极性与依从性,为患者实施全方位、多层次、个性化、持续性的照护手段〔8,9〕。慢病老人因其特殊的病理生理因素,对家庭有着更强的依赖性,对照护干预也有更高的要求,而以患者和家庭为中心的家庭赋权,可以将家庭照护者角色从被动变为主动,因此更能满足老人的照护需求〔10〕。

1.2 家庭赋权在老年慢病中的实践意义 家庭赋权照护既关注患者需求也注重家庭照护者需求。通过赋权,可以让家庭照护者相信其在老人治疗与护理过程中发挥与医护人员同样重要的作用,同时可以根据老人和家庭照护者的需求给予个性化的照护指导,这有利于家庭照护者能更加积极地参与康复〔11〕;通过赋权,能增强老人及家庭照护者利用资源、处理问题的能力,满足老人及照护者自我需求,从而达到有效自我控制的目的〔12〕;通过赋权,患者及家庭照护者被赋予改变当下处境或病理生理状态的照护权利、知识、技能及资源,从而调动其潜力,主动参与患者治疗、护理,提高照护疗效,改善患者预后〔13〕。

2 适于老年患者的家庭赋权模式及评价工具

2.1 家庭赋权模式

2.1.1 以家庭为中心赋权模式(FCEM) 此模式由伊朗Fatemah Ahlani 博士提出,强调以家庭为基础,通过对患者和家庭成员进行赋权,最大程度发挥家庭作用,从而改善其自我效能、自控能力及对疾病的相关认知,达到健康促进的目的〔14〕。此模式包括感知并确定威胁(小组讨论方法)、自我效能的提升(解决问题的方法)、自我尊严的保持(教育参与法)、对过程与结果的评判4 个阶段,早期多用于儿童患者和家庭,随着其功能的逐渐完善和强化,2010年后逐渐被大家熟悉并应用〔15〕。此模式更多地运用于老年患者治疗与康复,对改变老年患者的结局和预后有着重要影响〔16〕。

2.1.2 家庭赋权程序(FEP) FEP 的目标是支持家庭实现目标,这是通过共同构建一个照护计划来实现的,该计划以高效和连贯的方式满足家庭的需求,强调家庭的力量和能力并支持家庭自给自足。在医护人员指导下,将多学科协作与患者家庭相结合,从而解决一系列儿童生长发育、家庭暴力、老年慢病、精神性疾病等家庭问题〔17〕。此模式由家庭成员倡议行动、医疗专家志愿帮扶、协作式短期家庭循证治疗3 部分组成〔17〕,在此模式下,家庭与医护人员发挥协同作用,寻找患者及家庭存在并需解决的问题,在专家帮扶下制定并实施解决计划,通过设置目标,引导家庭做出正向的行为改变进行家庭治疗,过程中尽可能多方面满足家庭所需,赋予家庭更多可获得性权力和支持,为目标做出共同努力〔18〕。

2.2 评价工具

2.2.1 以家庭为中心赋权量表 此量表由Amir等〔19〕研发,适用于所有进行FCEM 的干预手段。量表共包含确定威胁、自我效能、保持自尊、结果评价4个维度,每个条目评分从赋权度低至赋权度高分值对应为1～7 分,最高分为826 分,得分越高代表家庭赋权能力越好,量表的Cronbach α 为0.89～0.92〔19〕。

2.2.2 家庭照护者赋权量表(CES) 此量表是由Degeneffe 等〔20〕自行研发的照护者赋权量表。量表包括提倡者自我效能、个体自我效能、社区自我效能及照护者自我效能4 个维度,30 个条目,以衡量家庭照护者在家庭中所能发挥作用的大小,以便更好地评估家庭照护者赋权情况和能力。量表条目评分从能力非常低至能力非常高,采用Likert 5 级评分法,分值对应1～5 分,量表各维度的Cronbach α 为0.76～0.92〔20〕。

2.2.3 其他相关测评工具 ①患者赋权量表(PES)〔21〕包括赋权与失赋权2 个维度,40 个条目,每条目采用3 点评分法包含从不、偶尔、经常,分值对应0～2 分,每维度得分反映患者赋权、失赋权的发生情况。②慢性病自我效能水平量表(CDSS)〔22〕由斯坦福大学患教中心研制,量表Cronbach α 0.87,重测信度0.91。该量表包含症状管理效能、疾病管理效能两方面,共6 个项目,每项从完全没有信心至完全有信心,采用1～10 级评分法,分值对应1～10 分,最终取6 项平均分作为慢病患者自我效能水平得分。③照护者准备度(CPS)〔23〕主要用来评价患者主要照护者的照护准备度,包括照护者情况感知、家庭照护准备情况等8 个条目,最高分32分,每个条目评分从非常不符合至非常符合,采用Likert 5 级评分法,分值对应0～4 分,分数越高,表示照护者的照护者准备度越高。④照护者综合照护能力问卷〔24〕主要用于评价患者主要照护者的照护能力,该问卷包含疾病知识、相关照护技能、个体压力、健康管理与应对4 个维度,35 个条目,得分越高表示照护者知识与能力越强。

3 家庭赋权的实践应用

3.1 老年脑卒中 脑卒中为中老年人群高发疾病,具有高病发率、高致残率、高致死率的特点〔25〕。大多数脑卒中患者选择回归家庭进行后续康复治疗,而主要照护责任则由家庭成员承担〔26〕。国外研究者主要通过家庭访视、赋权会议等方式进行家庭赋权干预,对促进老年脑卒中患者功能恢复、维持心理健康有重要作用,同时可提高家庭主要照护者的知识技能水平、心理状态〔27,28〕。如Dharma 等〔27〕以家访为手段进行了6 个月的家庭赋权干预,在适应模型基础上制订的家庭赋权计划对脑卒中老人功能能力改善及生活质量的提升有正性影响,主要是因为家庭照护者能为老人提供长期强化援助,应该被赋权去指导和关照,使老人适应脑卒中后生活,家庭照护者作为老人支持系统的一部分,在改善脑卒中后老人的生活质量上有重要作用;Deyhoul 等〔28〕让老人及其家庭照护者通过家庭赋权计划会议及电话咨询的方式获得疾病相关知识与技能,其结果表明医护人员可以利用以家庭为中心的赋权模式来提高老年脑卒中患者的生活质量,并减轻家庭照护者的负担。在照护脑卒中老人时,很大一部分家庭照护者处于高度压力之下〔29〕,知识培训、赋权、情感支持等策略可有效缓解其照护压力,改善老年人家庭支持,提高老人和照护者的生活质量,增强康复效果。因此我国研究人员在关注家庭赋权对老年患者影响的同时,也探究了对家庭照护者的影响,主要通过制定并实施照护方案、对老人及家庭照护者每天进行一次15～30 min 的一对一交流指导,研究结果表示,以家庭为中心的赋权对提高老年脑卒中家庭照护者的综合照护能力及照护者准备度有积极影响,可以缓解照护者的心理压力和负性情绪,使照护者在脑卒中老人的治疗与康复中发挥不可替代的作用〔30,31〕。在家庭赋权计划指导下,家庭成员更多地参与老年脑卒中患者的照护康复中来,这对提高老人护理质量及护理满意度,改善患者负面情绪,提升心理健康和社会功能有积极意义。与此同时,我国研究人员运用家庭赋权方案对脑卒中后吞咽功能障碍的老人进行照护干预发现,家庭赋权方案联合老年综合评估能明显在改善老年脑卒中患者的吞咽功能、提高营养水平及生活质量、促进老人康复上有较好的应用价值〔32,33〕,但由于相关研究内容较少,其确切价值有待进一步验证。

3.2 心血管疾病 心血管疾病是老年人群的常见病,有着病发率高、致死率高的特点,严重影响老年人机体功能和生活质量〔34〕。家庭赋权照护在老年心血管疾病中发挥重要作用,因老年人年纪较大,家属在获得疾病知识、制定赋权计划及情感支持上有至关重要的作用,同时家庭赋权对提高老人疾病认知、改善心脏射血分数、增强运动耐量、延长步行距离、降低血压有着积极影响〔35～38〕。研究人员将FCEM 与心脏康复方案联合起来,通过小组会议及电话随访进行了3 个月的赋权干预,结果表示,联合方案在老年心肌梗死患者中的应用价值比常规心脏康复方案更高,是改善心肌梗死老人生活质量、缓解患者感知压力和焦虑状态的有效手段。与常规方法相比,使用联合方案的老人在身体健康、心理健康和生活质量方面都有更明显的改善〔35〕,其原因可能为家庭成员的参与与鼓励、患者自身的积极性和责任感有所强化;张琼等〔36〕运用基于国际功能、残疾和健康分类(ICF)的家庭赋权方案通过授课-发放健康手册-回访的方式进行干预,干预时间为3 个月,结果表明赋权方案可以有效改善心力衰竭患者心功能、机体功能状态与预后、减轻家庭照护者的照护负担,家庭赋权方案对患者和家庭照护者双方均有益处。齐艳丽〔37〕也发现联合方案对接受冠状动脉搭桥手术的老年患者亦有改善效果。家庭赋权作为辅助治疗的照护方法,对老年心功能不全患者的积极作用已得到研究验证,因此又有国外学者进行研究并表明对老年高血压患者实施FCEM 是可行的〔38〕,因为其可以控制和改善老人血压水平,并且在提高老人自尊、改善老人及其家庭照护者的健康水平上有积极影响。

3.3 阿尔茨海默病 目前全球约有5 000 万人患有痴呆症,大约每9 位65 岁及以上的老年人中就有1 例患有阿尔茨海默病或相关痴呆症(ADRD)〔39〕。痴呆症患病率的增加导致家庭需要做好应对和准备,这具有超出了个人和家庭关注范围的社会影响,当被诊断为痴呆症时,家庭照护者会经历抑郁、压力、负担、悲伤及严重的心理疼痛和各种与生活相关的挑战。因此,需要更积极的手段来支持痴呆症患者及其家庭照护者。近些年,国外已开展了对老年痴呆家庭赋权的研究,认为家庭赋权可以有效减轻痴呆患者的身心负担、提高其自我效能、获得持续的社会支持、帮助老人及其家人进一步发展相互信任的关系〔40,41〕。Boltz 等〔40〕进行了一项集群随机试验,通过环境和政策评估、照护人员的教育和培训、照护途径的实施和组件及照护人员的持续培训和激励四部分进行了为期14 个月的家庭赋权教育,研究结果显示与仅接受健康教育的患者相比,接受家庭赋权的痴呆老人表现出更好的身体功能、更少的精神错乱发生、神经精神及抑郁症状减轻,同时,参加以家庭为中心照护的老人及其家庭照护者会有更多的护理准备及更少的压力与负担;亦有研究认为,有必要为痴呆患者和家庭照护者提供赋权计划,通过赋权计划可促进家庭照护者积极适应不良情况,并帮助照护残疾人士的照护者有效地解决其问题,最终达到帮助患者和照护者提高自我效能,提升幸福感的目的〔41〕,这与Boltz 等〔40〕的结果表述相一致。将家庭赋权应用于老年痴呆患者的照护之中对提高老人及其家庭照护者的照护能力、增强家庭成员参与感、提高痴呆老人生活质量有至关重要的作用。在我国,老年痴呆人群不断加大,对家庭赋权的需求逐渐加深,而我国这方面研究却鲜有报道,因此应在国外研究基础上开展此类干预,帮助我国痴呆老人收获更高的生活质量和美好结局。

3.4 2 型糖尿病(T2DM) 国外研究人员进行的多中心、大样本调查结果显示,年龄最大组(65～75 岁)的患者更需要家庭赋权,以家庭为中心的赋权在老年T2DM 患者的健康促进及家庭照护者的照护负担中可发挥更有利的作用〔42〕;Hara 等〔43〕通过家庭赋权为老年人提供3 个月的个性化照护方式,即被赋予权力的老人和家庭照护者在不改变赋权目标的前提下,可根据意愿适当对治疗和康复计划进行调整,以更好发挥个性化家庭赋权模式,这种个性化方式可帮助老人和家庭照护者应对感知压力、提供教育计划,从而最大限度地提高治疗效果并保持更好的血糖控制;Appil 等〔44〕通过健康教育小册子结合电话查访的共同教育方法对老人及家庭照护者进行干预,干预时长为1 个月,干预次数为4 次,通过共同参与、共同决策,使老人及家庭照护者的疾病知识水平有明显提升,老人糖化血红蛋白水平明显下降、足溃疡伤口愈合程度更好。因此通过家庭赋权、家庭援助和家庭干预来管理糖尿病患者均被证明可以改善老年T2DM 患者的健康状况和血糖控制〔43,44〕。老年T2DM 患者的家庭照护者普遍存在着轻中度照护负担,其赋权能力也处于中等水平,而家庭赋权可通过共同参与决策、实施教育计划的方式,有效提高照护者照护能力和照护水平,从而改善疾病预后〔43～45〕。一项流行病学数据显示,我国T2DM 患病率在60～69 岁老年人中为28.8%、在≥70 岁老年人中为31.8%, T2DM 总患病率为12.8%〔46〕,但我国目前还没有对老年T2DM 的家庭赋权干预研究,其原因可能是家庭赋权照护模式在我国老年领域仍处于探索阶段。

3.5 其他 除上述老年疾病,家庭赋权在我国老年癌症、经外周静脉穿刺中心静脉置管(PICC)化疗、抑郁障碍及负性情绪、慢性阻塞性肺疾病(COPD)及国外老年血液透析、老年妇女健康促进等方面均有较好的应用效果,采用家庭赋权方法,可以改善老年人抑郁、焦虑情绪,提高老年癌症患者出院准备度、生活质量及应对PICC 相关不良事件的能力,提升危重症患者的舒适度及治疗依从性,减轻老年血液透析患者的疲劳感,同时家庭赋权能提升家庭照护者的照护能力、减轻其照护负担,提高照护者的积极感受及照护准备度〔47～52〕。家庭赋权可以促进老年人康复、提高其遵医行为,并赋予家庭照护者权力,帮助其更好地掌握知识技能、提高照护能力、减轻照护负担。

4 展 望

4.1 进一步加强家庭赋权向老年多领域延伸 近年来,家庭赋权式照护的出现给老年慢病患者的照护工作带来了新的机遇和方法,并收获了较好的疗效与肯定,尤其在心脑血管、老年痴呆、糖尿病等疾病中有着更明显的健康促进作用,这赋予了家庭赋权更深刻的内涵和意义。但我国在此方面仍处于探索发展阶段,仍需扩大疾病谱、增多样本量、联合多中心进行深入研究。希望在今后工作中,可以将家庭赋权向我国老年照护的多领域延伸,如老年人跌倒、衰弱等方向;同时使家庭赋权不局限于在老年患病人群的应用,可将其扩展至老年人疾病预防上来。

4.2 进一步完善老年人家庭功能 家庭赋权的实现需要家庭照护者的积极配合,需要为患者的赋权目的做出努力和改变并主动学习相关知识与技能。老年患者家庭赋权照护的结果与家庭照护者的积极主动性有很大的关系,这反映了良好的家庭功能可能会获得更好的照护结局。家庭赋权照护可以改善老年患者家庭功能,而家庭功能得到改善的同时也促使家庭赋权更好地发挥。因此,进一步完善老年人家庭功能有利于更好地提高赋权效果。

4.3 转换主导地位,加强多学科协作 目前老年患者家庭赋权方案的实施多位于医院和家庭,主要以医护为主导,家庭照护者习惯于依赖医护人员指导,这很难完全发挥家庭照护作用。而我国多数老人以居家、社区疗养为主,因此可逐步将主导地位由医院过渡到社区,形成以社区为主导、家庭为目标、联合多学科协作的家庭赋权模式,全方位、优质化地为老人家庭提供支持以发挥家庭赋权的作用,帮助其解决家庭问题,获得更高的生活质量和更加幸福的晚年。

综上,在老年慢病患者的治疗康复过程中运用家庭赋权照护,能够提高患者及家庭照护者的积极性和参与程度,对促进老人康复、改善疾病预后有着积极影响。应继续将家庭赋权干预向老年多领域延伸,以探索更多可能,希望在家庭赋权的干预下可以填充我国老年人对医疗照护需求的缺口。