疾病进展恐惧对青年淋巴瘤患者生育忧虑的影响研究

王娟，董诗奇，唐涵，杜若飞，张梦瑶，陈长英

(1.郑州大学 护理与健康学院，河南 郑州 450001；2.郑州大学第一附属医院 河南省质量控制中心，河南 郑州 450052)

近年来，18～45岁青年淋巴瘤患者数量增加[1]。疾病进展恐惧是指患者恐惧癌症恶化或复发的情绪，涉及生理健康和社会家庭两个方面[2]。淋巴瘤化疗周期长与疾病易反复的特点[3]易导致患者长期处于疾病进展恐惧的不良情绪中，其中青年患者的疾病进展恐惧水平较高[4]。对于青年患者而言，疾病复发意味着其健康水平的下降，常迫使其中止组建家庭、生养子女的人生计划，阻碍其理性的生育及治疗决策[5]，最终引发其产生生育忧虑。生育忧虑最早针对淋巴瘤及妇科肿瘤患者提出[6]。研究[7]证实，生育忧虑危害青年癌症患者的心理健康。目前，国内未见青年淋巴瘤患者生育忧虑现况报道，且缺少疾病进展恐惧与青年患者生育忧虑关系的研究。因此，本研究拟了解青年淋巴瘤患者生育忧虑现状，分析其与疾病进展恐惧的关系，现介绍如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法选取2020年7月至2021年3月在郑州市两所三级甲等医院就诊的青年淋巴瘤患者为研究对象，本研究共涉及14个变量，样本量的计算选用经验法进行估算，取总变量的10倍并考虑20%的无效问卷。因此，本研究共需175例研究对象。纳入标准：(1)病理学诊断为淋巴瘤；(2)年龄18～45岁；(3)具备一定的阅读能力；(4)自愿参与本研究。排除标准：(1)终末期患者，主治医生预计其生存期不超过1年；(2)患有严重的精神疾病，认知障碍或智力异常；(3)对个人疾病诊断不知情。最终共有199例患者参与本次研究。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般资料调查表：包括年龄、性别、民族等人口学资料及疾病信息，如疾病分期、治疗方式等条目。(2)中文版癌症后生育忧虑量表：由Gorman等[8]研发，乔婷婷等[9]将其汉化形成中文版。量表共18个条目，包括生育潜能、子女健康、伴侣知晓等6个维度，采取Likert 5级评分法，1和5分别代表“非常不同意”及“非常同意”，得分为18～90分，得分越高提示患者的生育忧虑水平越严重。量表各维度的Cronbach’s α系数为0.72～0.86，各条目的内容效度为0.8～1.0，整体信效度良好。(3)疾病进展恐惧简化问卷：由:Mehnert等[10]队研发，吴奇云等[11]将其汉化形成中文版，并应用于肝癌患者。量表包含生理健康和社会家庭两个维度，共12个条目，采取Likert 5级评分法，1分和5分别代表“从不”和“总是”，分数越高提示患者的恐惧程度越强，得分≥34分定义为心理功能失调。中文版量表的Cronbach’s α系数为0.883。

1.2.2 资料收集方法 研究者及两名课题组成员负责问卷收集工作。原则上问卷必须由患者独立完成，如患者有特殊情况，可让家属或问卷收集者协助完成，但不可干扰患者的个人判断。本研究共发放问卷220份，回收有效问卷199份，有效回收率为90.45%。

2 结果

2.1 青年淋巴瘤患者的生育忧虑得分 青年淋巴瘤患者生育忧虑平均得分为(57.89±9.80)分，见表1。

表1 青年淋巴瘤患者的生育忧虑得分(n=199，分，

2.2 不同特征青年淋巴瘤患者的生育忧虑得分 不同年龄、文化程度、婚育现况、宗教信仰、主要治疗方式以及是否有生育意愿青年淋巴瘤患者生育忧虑得分的差异均有统计学意义(均P<0.01)，见表2。

表2 不同特征青年淋巴瘤患者生育忧虑得分(n=199，分，

2.3 青年淋巴瘤患者疾病进展恐惧的得分 青年淋巴瘤患者疾病进展恐惧得分为(38.68±5.30)分，见表3。

表3 青年淋巴瘤患者疾病进展恐惧简化量表的得分情况(n=199，分，

2.4 青年淋巴瘤患者癌症后生育忧虑与疾病进展恐惧的相关性分析 淋巴瘤患者生育忧虑与疾病进展恐惧呈正相关(r=0.778，P<0.01)，见表4。

表4 青年淋巴瘤患者癌症后生育忧虑与疾病进展恐惧的相关性(r，n=199)

2.5 青年淋巴瘤患者生育忧虑的多重线性回归分析 以生育忧虑得分为因变量，将单因素分析中有统计意义的变量作为自变量纳入回归方程(赋值见表5)。年轻、文化程度高、疾病进展恐惧水平高、有生育意愿的患者更易产生高水平的生育忧虑(均P<0.01)，可解释总变异水平的70.8%，见表6。

表5 自变量赋值

表6 青年淋巴瘤患者生育忧虑的多重线性回归(N=199)

续表6

3 讨论

3.1 青年淋巴瘤患者生育忧虑现状不容乐观 本研究显示，青年淋巴瘤患者生育忧虑平均得分为(57.89±9.80)分，高于国内外青年癌症患者生育忧虑的得分[8,12]，这可能与本研究中的患者较年轻，生养子女的压力大有关。与王闪闪等[12]的研究结果类似，本研究中青年淋巴瘤患者最关心的三个维度依次为“子女健康”“个人健康”及“伴侣知晓”，提示患者未能充分获得相关方面的信息支持，分析原因，可能是：(1)肿瘤生殖学处于初步发展阶段，如何针对育龄癌症患者系统地开展生育咨询与生育力保护有待商榷；(2)繁重的工作和有限的肿瘤生殖学知识限制肿瘤科护士为患者提供针对性的健康教育；(3)我国传统文化背景下，生育属于敏感话题，医护患对于开展相关方面的谈话难免无所适从。为更好应对上述问题，Vadaparampil等[13]制订“ENRICH”计划，核心内容是由肿瘤科护士作为主导，促进医护患之间生育问题的讨论，通过丰富护士的肿瘤生殖学的知识，推动青年癌症患者生育健康教育的开展，引起该群体对于癌症后生育相关问题的关注，并促进后续生育咨询与生育保护等工作的有序开展。该举措对于加强我国肿瘤专科护士的培训，更好应对青年癌症患者的生育忧虑具有一定的借鉴意义。

3.2 年轻、有生育意愿、文化程度高的青年淋巴瘤患者易产生高水平的生育忧虑 本次研究结果显示，年轻患者生育忧虑水平更高(P<0.01)。年纪越小，患者在疾病确诊的时候越可能未生育，而癌症及其治疗会对患者的生育功能造成不同程度、甚至是不可逆的损伤[14]，这与多数青年患者渴望在癌症治疗结束后能够正常地生育子女的个人意愿相冲突。研究[14]认为，生育意愿与生育忧虑密切相关(P<0.01)，但青年癌症患者就诊时的生育意愿仍未得到医护人员的充分关注，从而限制其及时采取生育保护技术。患者文化程度越高，意味着其更易于了解癌症及其治疗不良反应的信息，包括癌症及治疗对于自身生育影响的相关内容，因此容易产生高水平的生育忧虑(P<0.01)。此外，本研究中男性与女性患者生育忧虑的差异无统计学意义，这与Gorman等[15]的研究结果不一致，可能与本研究中男性患者普遍处于单身未育的状态有关，同时也提醒医护人员需要关注男性患者的生育忧虑。

3.3 青年淋巴瘤患者疾病进展恐惧水平高 本研究中青年淋巴瘤患者疾病进展恐惧的平均得分为(38.68±5.30)分，高于程春燕等[3]的研究结果，究其原因主要在于淋巴瘤本身具有较高的复发性，患病年龄越小，疾病的恶性程度越高，复发风险也相应增加，因此青年患者易产生高水平的疾病进展恐惧。本研究中青年淋巴瘤患者最为关心的前四个条目依次为“担心疾病进展”“担心我的孩子会传染这个疾病”“担心如果我发生什么家庭会怎么样”及“担心今后不能再继续工作”，涉及个人、家庭与社会多个方面。因此，肿瘤科护士不仅可以从信息支持的角度出发，积极为患者提供疾病与治疗的信息，降低患者的疾病进展恐惧水平，而且可考虑通过家庭、社会等多元视角进行干预，引导患者表达个人的消极情绪。

3.4 青年淋巴瘤患者疾病进展恐惧影响其生育忧虑水平 本研究患者疾病进展恐惧与生育忧虑之间呈正相关(r=0.78,P<0.01)，疾病进展恐惧水平越高其生育忧虑越严重。青年淋巴瘤患者处于人生的特殊阶段，疾病复发常导致其多次面临组建家庭及孕育子女等计划的搁浅，部分患者甚至害怕妊娠会导致癌症复发或忧虑个人健康状况限制其未来养育子女[5]，上述种种因素都促使其衍生出高水平的生育忧虑。因此，医护工作者要及时识别并根据患者的信息、情感等需求提供相应支持。护士作为患者接触最多的医疗工作者，有义务帮助其解决生育相关问题及心理困扰。然而，目前临床护理工作对于青年淋巴瘤患者的生育保护与生育心理困扰的关注不足，未来可立足我国本土特色，增强肿瘤专科护士相关内容培训。

4 小结

综上，青年淋巴瘤患者的生育忧虑问题突出，疾病进展恐惧水平高、年轻、文化程度高、有生育意愿的患者更易产生高水平的生育忧虑。护士作为日常接触患者最频繁的人员，理应根据上述因素积极识别生育忧虑的高风险人群，加强医护患之间疾病治疗与生育保护等健康信息的传递，同时还可通过个人、家庭与社会等多个视角积极改善青年淋巴瘤患者疾病进展恐惧水平，改善其心理状况，避免加重其生育忧虑情绪。本研究是单中心的横断面研究，研究结果具有一定的限制性，未来有待扩大样本来源及样本量来进一步研究。