非亲缘造血干细胞捐献志愿者家属的捐献认知和态度

丁娜妮，金新千，陈泽伟，张莎，张国华

温州医科大学，浙江 温州 325035，1.公共卫生与管理学院；2.精神医学学院

造血干细胞移植具有干细胞收集方便、捐献者痛苦程度轻、移植后恢复快、重建免疫功能早、疾病复发率低等优点，目前已成为治疗恶性血液病最有效的手段，在临床上得到广泛应用[1-3]。但随着国内独生子女时代的到来，患者很难匹配到亲缘捐献者，因此非亲缘外周血干细胞（peripheral blood stem cell，PBSC）移植逐渐成为主流，为恶性血液病的治愈提供了新的机会[4]。一般来说，亲缘捐献者因为拥有家庭的全力支持，更倾向于实现捐献行为[5]，而非亲缘捐献者完全是出于人道主义和德行高尚，其自身的受益更少而承受风险强度却高于亲缘捐献者，更有可能面临自己家人的担心和阻挠，出现悔捐。现有研究大多集中在了解血液病患者在经过PBSC捐献后的家庭支持情况，鲜有研究从入库志愿者家属的角度探讨志愿者捐献的影响因素。家庭是个体心理发展的基地、获得心理资源和情感支持的摇篮[6]，志愿者家属对PBSC捐献的认知和态度，将直接影响其对志愿者捐献的支持程度和最终的捐献行为。本研究以温州地区的造血干细胞成功捐献者以及入库志愿者为例，分析其家庭成员的PBSC捐献认知、态度及影响因素，为提高志愿者家属的捐献认知和态度提供实证资料。

1 对象和方法

1.1 对象 选取温州地区2007年4月至2020年1月全部60位PBSC捐献者家属为实验组，以及温州地区240位入库志愿者家属为对照组。

1.2 工具 本研究的调查问卷以“中国造血干细胞捐献者资料库问答五十题”[7]为基础，参照庞雅琴等[8]编制的造血干细胞捐献认知问卷和邓杨等[9]编制的造血干细胞捐献态度问卷，在咨询了相关专家的基础上，结合项目实际设计、修改而成，并在正式使用前进行了信度和效度检验。该问卷总体的信度效度良好，克朗巴赫α系数（Cronbach’s α）为0.882（＞0.7），显示出良好的内部一致性。效度方面，验证性因子分析结果显示整体的GFI为0.917（＞0.9），表示有较好的结构效度；t检验比较高低分组得出差异均具有统计学意义（P＜0.001），表示出较高的区分效度。

问卷主要采集被调查者对PBSC捐献有关知识的了解程度和捐献态度，前者共11个项目，每个项目答对计1分，答错计0分，分数越高表明对PBSC捐献的知识了解越多；后者共9个项目，被试按照从“-2=非常不同意”到“2=非常同意”进行评定，其中6至9项为反向计分项，得分越高表明对PBSC捐献的态度越积极。

1.3 统计学处理方法 调查资料导入Excel表格进行初步整理，然后使用SPSS22.0进行数据统计分析。采取χ2检验分析人口学资料及两组人群在PBSC捐献认知和态度方面的差异性，多因素Logistic回归分析捐献认知、态度的影响因素。所有假设检验均为双侧，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 本研究共纳入调查对象300人，其中60人为PBSC捐献者家属，240人为入库志愿者家属。两组人群的人口学资料见表1。

表1 捐献者及入库志愿者家属的人口学资料及基线特征比较[人（%）]

续表1

2.2 捐献认知和态度 捐献认知总分11分，根据分数由低到高分为3组，其中0～3分为低认知组，4～7分为中认知组，8～11分为高认知组；捐献态度总分9分，根据分数由低到高分为3组，其中＜0分为低态度组，0～9分为中态度组，＞10分为高态度组。由表2可知，捐献者家属与入库志愿者家属的捐献认知（P＜0.001）和捐献态度（P＜0.001）均存在显著差异，表现为捐献者家属呈现高认知程度、中高态度程度，入库志愿者家属呈现明显偏低的认知程度及中低态度程度。

表2 捐献者家属与入库志愿者家属的捐献认知和捐献态度比较（人）

2.3 捐献认知的影响因素 对捐献认知程度进行单因素分析（见表3），结果提示：性别、年龄、受教育程度、是否有无偿献血经历、是否知道中华骨髓库均是捐献认知的潜在影响因素。

表3 捐献认知的影响因素（人）

根据拟合优度检验和似然比检验结果，年龄、受教育程度以及性别的影响是不显著的，应当剔除；是否有无偿献血经历和是否知道中华骨髓库这两个变量对模型构成有显著贡献，不能被剔除。这说明二者对捐献认知有重要影响。

进一步的分析表明，高认知人群和低认知人群相比，没有无偿献血经历的人群捐献认知仅为具有献血经历人群的0.236倍。此外，中认知人群和低认知人群相比，不知道中华骨髓库的人群捐献认知仅为知道中华骨髓库人群的0.112倍；高认知人群和低认知人群相比，不知道中华骨髓库的人群捐献认知仅为知道中华骨髓库人群的0.017倍（见表4）。

表4 是否有献血经历、知道中华骨髓库对捐献认知的影响

2.4 捐献态度的影响因素 单因素分析提示，性别、是否有无偿献血经历、是否知道中华骨髓库是捐献态度的潜在影响因素（见表5）。将上述潜在影响因素纳入捐献态度的多因素Logistic回归模型中，结果提示仅是否知道中华骨髓库对捐献态度有影响。进一步的分析表明，中态度人群和低态度人群相比，不知道中华骨髓库的人群捐献态度仅为知道中华骨髓库人群的0.486倍；高态度人群和低态度人群相比，不知道中华骨髓库的人群捐献态度仅为知道中华骨髓库人群的0.295倍（见表6）。

表5 捐献态度的影响因素

表6 是否知道中华骨髓库对捐献态度的影响

3 讨论

3.1 成功捐献者与入库志愿者家属的捐献认知和态度 本研究表明，捐献者家属和入库志愿者家属在捐献认知和态度上存在显著差异。此次调查发现，捐献者家属中有51.67%的人对捐献者的捐献行为表示顾虑，其中有近80%的人是通过深入了解造血干细胞捐献的相关知识、捐献过程以及受红会及媒体宣传捐献者真实事迹的感染而消除顾虑。值得一提的是，53.33%的捐献者家属意识到捐献者在捐献后变得更加积极乐观，家庭生活更加和睦；55%的家属认为捐献者更加关注自己及家人的身体健康。这说明PBSC捐献给家庭生活带来了极大改观，在一定程度上使捐献者家庭表现出更强的支持力度。对入库志愿者家属的调查则发现，77.5%的家属因为担心捐献会影响家人健康而持犹豫或拒绝态度。由此可见，入库志愿者家属对造血干细胞捐献的认知不够到位，态度不够坚定。以往研究也表明，对造血干细胞捐献的深入了解为捐赠创造了条件[10]，而焦虑不安则对捐献起负面影响[11]。因此，家属对造血干细胞捐献的认知程度越高、态度越积极，对捐献行为越支持及肯定，就能够对捐献起到更多的支持和促进作用。

3.2 改善入库志愿者家属捐献认知和态度的建议

3.2.1 提升入库志愿者家属的捐献知识水平：研究表明，对造血干细胞捐献的未知是公众恐惧并拒绝捐献的重要因素。因此，有效提升入库志愿者家属的专业知识水平是缓解其紧张、恐惧情绪的重要措施，这不仅能够增强入库志愿者家属对造血干细胞捐献的接受度，还能消除其对捐献的各种误解[12]。此外，可以发动数字媒体的力量，如录制造血干细胞捐献知识小课堂等，向全社会各个年龄段尤其是医学相关知识薄弱的人群进行推广，定期对其进行知识科普。

3.2.2 强化入库志愿者家属对捐献的积极态度： 捐献带来的荣誉感、责任心、对生命价值的肯定等，都有助于激发家属对捐献支持的内在承诺[13]。为此可以通过宣传真实感人的捐献事迹、捐献者家庭榜样化，营造出社会支持捐献的积极氛围，继而改变入库志愿者家属对捐献的态度。此外，数据分析提示无偿献血和造血干细胞捐献之间存在紧密的联系，无偿献血者往往会在公益事业上对其家属给予更大的精神支持。因此政府在大力宣传造血干细胞捐献的同时，可以进行相较而言接受度更好的无偿献血的宣传。与此同时，需针对入库志愿者家属的文化背景、生活经历、思想动态，设身处地与家属进行协调沟通，强化其对捐献的积极态度。

3.2.3 积极向入库志愿者家属宣传捐献相关政策信息：通常，入库志愿者家属需要获得来自社会足够的信息支持，信息不足会阻碍人们进行捐献[13]。在温州，造血干细胞捐献者可以享受优厚的社会福利，比如免费用血、政策落户、医疗保险等，但此类政策普通市民获知度较低。因此，政府及相关机构应拓宽宣传途径，如创建捐献福利咨询专栏、拍摄宣传视频等，同时加大福利政策的宣传力度，加强专业人士与入库志愿者家属的联系，提供专业的指导与咨询，以保证足够的信息支持力度。