提高视神经脊髓炎谱系疾病患者生活质量*

——任婷婷 朱小宇 高露露 王线妮

空军军医大学第二附属医院 陕西 西安 710038

1 主题选定

全体圈员从上级政策、重要性、迫切性、圈能力4个维度，采用“5-3-1”打分法，对4个备选主题进行评价，按照得分顺位，选定“提高视神经脊髓炎谱系疾病患者生活质量”作为本期活动主题。

名词定义：(1)视神经脊髓炎谱系疾病(Neur Myelitis Optica Spectrum Disorders，NMOSD)是一种免疫介导的以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病[1]。(2)生活质量即使用SF-36量表从躯体活动功能、躯体角色功能、疼痛、活力、总体健康、社会功能、情绪角色功能、心理健康等8个领域进行评估，为患者康复效果评价指标之一[2]。

衡量指标：NMOSD患者生活质量提高率=NMOSD患者生活质量提高例数÷总NMOSD患者例数×100%。

选题背景：对国际NMOSD诊断标准[3]及中国视神经脊髓炎谱系疾病诊断与治疗指南[4]进行分析发现，NMOSD病变累及部位不仅包括视神经、脊髓，还包括脑实质。约50%的患者出现严重行走困难，60%～70%的患者失明或一侧视力受影响，多数患者遗留伴发症状如尿便障碍、皮肤瘙痒、疼痛、睡眠障碍等[5-7]；约60%的患者在1 a内复发，90%的患者在3 a内复发，发病人群以青壮年居多，女性适孕年龄高发[3]，致残率高，复发率高[2]，严重影响患者生活质量。

2 活动计划拟定

活动时间为2019年8月-2020年4月，其中，P阶段所占时长为29.0%，D阶段所占时长为41.0%，C阶段所占时长为20.5%，A阶段所占时长为9.5%。

3 现况把握

3.1 改善前相关流程分析(图1)

图1 NMOSD患者住院流程

3.2 数据查检

2019年8月14日-22日，圈员在神经内科一病区对2018年4月1日-8月31日收治137例NMOSD患者的首次入院及出院SF-36量表评分结果进行统计，发现生活质量提高患者68例，患者生活质量提高率为49.6%。

进一步调查影响NMOSD患者生活质量提高的相关因素，通过数据汇总分析发现，患者依从性差、患者复发率高、康复锻炼不规范、科室因素4项累计百分比为82.04%，根据“80/20”原则，为本期活动改善重点。

4 目标设定

经测算，本期活动圈能力为88.0%。根据公式，NMOSD患者生活质量提高率目标值= 现况值 + [(1-现况值) ×改善重点×圈能力 ] = 49.6% + [(1-49.6%)×82.04%×88.0%]=85.99%。

5 解析

5.1 原因分析(图2、图3、图4、图5)

图2 患者依从性差的原因

图3 患者复发率高的原因

图4 患者康复锻炼不规范的原因

图5 科室因素影响患者生活质量的原因

5.2 要因选定

根据“80/20”原则，选定患者依从性差的要因为：患者相关知识缺乏、健康教育形式单一、缺乏持续护理干预；患者复发率高的要因为：治疗不规范、随访工作形式化、三级质控落实不到位；患者康复锻炼不规范的要因为：康复器械种类单一且数量少、康复锻炼缺乏持续性、康复费用高；科室因素影响患者生活质量的要因为：科室制度不完善、复查流程复杂、检查排队时间长。

5.3 真因验证

针对12项要因，制作真因验证查检表，对2019年9月5日-22日收治的27例NMOSD患者进行追踪检查。其中，治疗不规范、康复锻炼缺乏持续性、复查流程复杂、患者缺乏相关知识、缺乏持续护理干预累计百分比达83.32%，为真因。

6 对策拟定

全体圈员查阅文献，采用头脑风暴法拟定对策，利用“5-3-1”评分法从重要性、迫切性、经济性、圈能力4方面进行评分，总分200分，根据“80/20”原则，≥160分为可行对策，见表1。

表1 对策拟定

将相似对策进行整合，归纳为4大对策群组予以实施：(1)完善制度，规范治疗；(2)构建多学科协作团队，提高效率；(3)健康宣教，深入人心；(4)IKAP，持续干预。

7 对策实施与检讨

对策一：完善制度，规范治疗

对策实施：(1)科室成立NMOSD患者治疗小组，由科主任带头，医护一体共同参与管理。(2)加入NMOSD国家队列研究，为疾病后期研究提供资料。(3)组建科室NMOSD患者信息网络平台，建立患者微信群，医护一体共同管理，患者随时咨询，医护共同答疑解惑。(4)完善科室NMOSD患者治疗规范及特殊用药同意书。(5)完善NMOSD护理常规及健康教育内容。(6)优化NMOSD常见并发症预防与处理流程，建立高颈段患者呼吸衰竭处理预案。(7)对医务人员定期进行知识培训并考核。

效果：科室建立NMOSD患者管理规范；全员培训考核平均成绩97分，全部合格；NMOSD患者生活质量提高率由49.60%提高至59.89%。

对策二：构建多学科协作团队，提高效率

对策实施：(1)科主任组建以神经内科为主，联合眼科、磁共振、康复科、药剂科、血液科等的院内多学科协作团队，畅通院内绿色通道，使NMOSD患者“早检查、早确诊、早治疗”。(2)医护一体[8]，共同查房，全面掌握患者情况，制定适合患者病情的护理计划。(3)制定患者功能锻炼计划表，及时邀请康复科会诊，为患者制定全面康复计划，护士、家属共同参与，促进患者功能恢复。(4)NMOSD患者急性期住院输注100 mg利妥昔单抗，每周1次，连续3周；缓解期每半年住院静脉输注利妥昔单抗100 mg，预防复发。由于输注过程中需进行心电监测，科室根据序贯治疗特点推出“一日病房护理模式”，成立“一日病房”小组，保证利妥昔单抗序贯治疗患者在安全前提下24 h出院。(5)完善输注利妥昔单抗护理观察要点及特殊药物外渗处理流程，输注时严密观察患者不良反应。

效果：利妥昔单抗序贯治疗患者平均住院日由3 d缩短至1 d，患者费用明显降低；NMOSD患者生活质量提高率由59.89%提高至74.78%。

对策三：健康宣教，深入人心

对策实施：(1)科室录制NMOSD相关视频，及时在病房播放，普及疾病相关知识，提高患者及家属对疾病的认识，增强患者治疗信心。(2)加强健康宣教，播放康复锻炼视频并由责任护士亲自指导，保证患者及家属掌握正确的康复锻炼方法，鼓励患者每天进行康复锻炼。(3)加强病区环境安全管理及患者安全教育。(4)科室制作并发放NMOSD健康指导手册，内容全面、简单、易懂。(5)加大健康教育专项质控力度，保证健康教育全覆盖。

效果：患者健康教育知晓率达100%；NMOSD患者生活质量提高率由74.78%提高至86.74%。

对策四：IKAP，持续干预

对策实施：(1)科室成立IKAP小组，在患者出院后进行延续性干预。(2)制定IKAP小组流程，明确职责。①I(Information)-信息。小组成员每月对出院患者随访1次，通过沟通收集患者信息，掌握患者出院后动态。②K(Knowledge)-知识。小组成员通过电话、网络平台及时发送相关健康指导，传递健康知识，帮助患者正确识别复发，以免耽误病情。③A(Attitude)-信念。寻找阻碍患者行为改变的因素，如熬夜、吸烟、酗酒等不良生活习惯或康复锻炼不持续、不按时服药、不按时复查等不遵医行为，通过及时传递健康知识，提醒患者定期复查重要性，坚定患者信念。④P(Practice)-行为。制定干预措施，转变影响健康因素，如戒烟戒酒、适当运动、合理饮食等，调节自身情绪，提高遵医行为，降低疾病复发率及致残率，提高患者生活质量。

效果：患者满意度由91%提高至100%；NMOSD患者生活质量提高率由86.74%提高至89.74%。

8 效果确认

2019年10月8日-2020年2月28日的统计数据表明，病区共收治NMOSD患者117例，其中105例生活质量有所提高，提高率为89.74%。经持续追踪，2020年5月-12月科室收治NMOSD患者生活质量提高率均高于目标值，效果维持良好。

同时，圈员在品管手法应用、解决问题能力、沟通协调能力、文献查阅能力、团队精神、积极性等方面均取得了一定进步。

9 标准化

将有效对策纳入标准化，共形成标准化作业书6项：(1)提高NMOSD患者生活质量流程；(2)一日病房护理模式在NMOSD患者使用利妥昔单抗序贯治疗中的应用流程；(3)NMOSD患者查体流程；(4)NMOSD患者康复锻炼流程；(5)NMOSD患者呼吸衰竭抢救流程；(6)利妥昔单抗外渗处理流程。以上标准化作业书均在临床推广。

10 检讨与改进

活动检讨与改进见表2。

下一期活动主题：降低腰椎穿刺术后患者尿潴留发生率。