基于ICF的家庭赋权方案在心力衰竭病人居家护理中的应用

心力衰竭(心衰)以老年病人为主，具有高患病率、高致残率和高致死率的特点，严重危害病人的生活质量与身体功能[1]。研究显示，有42%的老年心衰病人需要照顾者提供照护[2]。然而由于复杂多样的居家照护内容，病人及照顾者角色的转变，疾病相关知识的缺乏，导致照顾者的生活质量受损并出现情绪困扰，不利于疾病预后。家庭成员参与心衰亲属医疗保健计划的制定和执行，对病人及其照顾者的身心健康均有益[3]。家庭赋权是指在医护人员的帮助下，病人及家庭成员获取照护知识、技能和资源[4]。目前家庭赋权已被国外学者广泛应用于慢性病领域，是提高慢性病病人及家属生活质量的有效措施。但其在国内研究较少，尚缺乏指导心衰病人居家照护、提高照顾者照顾能力的个性化指导方案。《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)是描述健康状况的全球标准语言，是促进不同学科、机构、国家合作交流的生物医学模式。已有诸多研究基于ICF构建评估或干预方案，最终达到促进功能恢复、改善病人预后的目的[5-6]。本研究旨在评价基于ICF的家庭赋权方案对心衰病人健康状态与主要照顾者疾病照护负担的应用价值。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，选取2018年11月至2019年7月在我院心内科住院的心衰病人及其照顾者为干预对象，随机分为对照组和试验组。病人纳入标准：(1)根据中国心衰诊断和治疗指南明确诊断为心衰[1]；(2)年龄≥60岁；(3)有家庭照顾者；(4)出院时日常生活功能量表评分≤60分；(5)出院后以家庭为康复场所。病人排除标准：合并其他严重疾病，如恶性肿瘤、呼吸衰竭、肾功能衰竭等。主要照顾者纳入标准：(1)承担主要照顾工作(每天照顾病人时间≥4 h)；(2)年龄≥24岁；(3)小学及以上学历，具有正常的阅读理解和沟通表达能力。主要照顾者排除标准：(1)收取费用的照顾者，如护工；(2)诊断严重的身心疾病，如焦虑、抑郁症。样本量根据定量数据成组设计样本量计算公式：n1=n2=2[(Uα+Uβ)2s/σ]2,检验水准α=0.05，检验功效1-β=0.8，σ为容许误差，s为总体标准差，结合相关文献，分别取2.04和3.3，考虑脱落或失访率为20%，最终总样本量为104例[7]。

1.2 研究方法

1.2.1 对照组：对入组病人及家属在病人入院时、晨间护理、病情和治疗出现变化以及出院时，通过面授和发放健康教育手册的方式实施宣教，宣教内容为心血管内科一般护理常规。

1.2.2 试验组

1.2.2.1 准备阶段：成立专家团队制定基于ICF的心衰康复家庭赋权方案。团队成员召开专家会议，参考心血管疾病相关ICF核心组合[8-9]与心脏康复(cardiac rehabilitation，CR)核心要素[10]，结合文献拟定心衰康复家庭赋权方案ICF类目，确定各功能评估方法-分级-对应照护措施。最终形成共161条照护措施的心衰家庭赋权方案，见表1。

1.2.2.2 干预阶段：第一阶段：入组3 d内向病人及家属介绍心衰基本知识、照护内容，帮助其熟悉方案内容与制定方法。(1)评估：使用各功能评估工具对病人进行评估。(2)沟通：采用团体授课的方式向主要照顾者讲授心衰的概念、相关功能损伤的评估和分级方法、不同功能分级对应的照护方案；安抚其焦虑情绪，在院期间照护方案的实施与制定由研究者、责任护士和照顾者共同完成，增强病人及照顾者的决心和信心。

表1 基于ICF构建的心衰康复家庭赋权方案

第二阶段：入院第3天至出院。由照顾者与责任护士、研究者共同完成病人分级照护活动，强化病人及照顾者对照护方案的掌握：(1)明确现存照顾问题及需求：以开放式的提问倾听照顾者的困难及需求。(2)情感关怀：了解照顾者照顾病人时的内心感受。(3)制定基于ICF的家庭赋权方案：住院期间，以研究者与管床护士为主导，照顾者参与方案制定，根据评估结果，从心衰家庭赋权方案中选择功能对应的措施。(4)方案的实施：根据制定的方案实施照顾，执行过程中，告知其基于ICF的家庭赋权方案的目的及意义，取得理解与配合，提高照顾者参与护理的积极性与责任感。在出院前评估照顾者对方案实施计划的掌握情况，进一步制定出院后居家照护方案，由照顾者继续执行，确定回访方式。

第三阶段：出院时发放家庭赋权方案手册，出院后由团队成员给予病人及照顾者方案实施支持，出院时保证每一位病人或照顾者添加团队成员工作微信，帮助掌握家庭赋权方案的实施。出院后每周由小组成员两人同行上门回访，询问病人方案执行情况和目前存在问题，对方案实施情况较好者给予鼓励，未能完成者及时分析原因，给予适当的建议，提高方案执行率与依从性。

1.3 研究工具 于出院时，出院后第1、3个月收集以下资料，院外调查由小组专职人员在上门随访时完成。量表评分使用纸质问卷调查法，由调查者现场统一收回并对填写内容进行检查，如有疑问或漏项，则重新核实补充，实验室检查结果统一从医院检验系统中调取。(1)基线资料：病人与主要照顾者一般资料。(2)病人效果评价：①ICF功能类目评估等级；②再入院率与全因死亡率。(3)主要照顾者效果评价：采用慢性心力衰竭病人照顾者客观负担量表[11](Dutch Objective Burden Inventory, DOBI)，分数越高，代表照顾负担越重。

2 结果

2.1 一般资料 最终有11对受试者退出，试验组4对(7.69%)，对照组7对(13.5%)。实际试验组纳入48例病人，男28例(58.3%)，年龄60～82岁，平均(67.02±13.76)岁，病程(31.2±47.0)个月；对照组纳入45例，男24例(53.3%)，年龄61～79岁，平均(63.84±21.56)岁，病程(36.2±92.6)个月。2组一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)，基线具有可比性，见表2。

表2 2组病人及其照顾者一般资料(n，%)

2.2 出院前后2组病人资料 出院时及出院1个月后，2组病人各ICF评估功能分级比较，差异均无统计学意义(P>0.05)。出院3个月后，2组水肿程度分级、焦虑自评量表、匹兹堡睡眠质量量表等级差异均有统计学意义(P<0.05)，试验组第3个月再入院率、全因死亡率均低于对照组(P<0.05)，见表3。

2.3 出院前后2组照顾者资料 出院时2组主要照顾者DOBI各维度得分差异均无统计学意义(P>0.05)。出院1个月后，2组个人照顾维度差异具有统计学意义，出院3个月后，2组除激励支持维度，其他维度差异均有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表3 出院前后2组病人ICF功能评估定级及预后比较分)

表4 出院前后2组主要照顾者照顾负担情况得分分)

3 讨论

3.1 基于ICF的家庭赋权方案可以改善居家心衰病人的身体功能和预后 本研究显示，出院1个月后2组各项ICF功能评估分级差异均无统计学意义，但当出院后干预长达3个月时，试验组病人的水肿程度分级、焦虑自评量表、匹兹堡睡眠质量量表分级均低于对照组，表明长期干预可有效改善病人的容量负荷、焦虑情绪及睡眠质量。同时，3个月时试验组病人的再入院率、全因死亡率均低于对照组，进一步证明基于ICF的家庭赋权方案对改善心衰居家护理病人的疾病预后、延长健康预期寿命有所增益。

3.2 基于ICF的家庭赋权方案可以减轻居家心衰病人主要照顾者照顾负担 本研究结果显示，照顾者在个人照顾和实用照顾方面负担较重，提示心衰病人日常照顾负担普遍存在，占用照顾者的时间与精力多于情感与激励支持方面。殷荣平等[12]研究发现，50%的心衰病人照顾者存在照顾负担，给其自身带来较大的身体负荷。究其原因，随着病人疾病的发展，家庭照顾者可能遭受许多负面影响，如紧张、焦虑、沮丧、绝望、恐惧等情绪反应，或整个家庭也会面临各种挑战，如经济困窘、无助或人际孤独等。以上由于照顾者角色导致的照顾者身体负荷、负面情绪反应以及家庭负担，最终可能导致照顾者的死亡率高于非照顾者的同龄人[13]。因此，有必要提高照顾者的照护能力，提升积极感受。

本研究显示，与对照组相比，出院1个月后试验组主要照顾者的个人照顾负担得到显著改善，出院干预时间延长至3个月，主要照顾者在个人照顾、实用照顾、情感支持方面负担均得到有效改善，但在激励支持方面无显著改善。Shahram等[14]通过家庭赋权方式对癫痫病人家庭照顾者进行干预后，干预组的抑郁均分与干预前相比并没有立即发生变化，但干预长达2个月后，照顾者压力、焦虑得分均显著下降。本研究同样在短期干预内没有获得显著收益，这提示在复杂和困难的情况下，对病人的长期照护可能会导致照顾者照护负担加重，需要医疗保健机构提供长期正式和非正式的支持和随访。同时，研究结果提示激励支持作为一种特殊的照顾任务，无法通过干预技能教育和方案的实施来影响主要照顾者在该方面的负担感受。今后需要开展对心衰病人照顾者共情能力、情感支持等方面的培训，鼓励照顾者强化激励支持、心理安慰技能等的辅导与教育。

3.3 基于ICF的家庭赋权方案的可行性与实用性 家庭护理人员在制定和实施照护计划时，最需要的是医务人员的专业支持[15]。本研究方案内容是由医院提供，在院期间宣传培训完善，居家时由照顾者评估后，与病人配合实施，这样的家庭赋权方案不仅可有效调动家属-病人合作互动积极性，促使病人及家属双方均能够积极控制自己的生活；同时，基于ICF的家庭赋权方案是由专科小组通过循证方法制定的，有助于提高家属对疾病的认识和管理能力，提升居家疾病照护技能，减少照顾者对疾病的恐惧，增强他们对提供病人照护的理解和信心。家庭赋权方案不仅赋予了病人照顾者权利，而且让整个家庭都参与进来，方案的制定与计划的实施均是以家庭为单位进行的。因此，在任何文化和情况下，特别是在面对慢性、长期和反复性的疾病时，提高病人照顾者的居家照护能力与专业性，显得尤为重要。

心衰是所有心血管疾病的最终转归，由于其慢性、长期和反复发作的疾病特性，必须强调家庭赋权的重要性。基于ICF构建的家庭赋权方案，使得家庭单元能够参与心衰病人照护内容的制定与实施，从生理、心理、社会功能角度出发，用全新的架构和模式为其提供个性化的追踪护理。在改善病人功能状态与疾病预后的同时，减轻主要照顾者的疾病照护负担，对病人-家属双方均有收益。但在研究过程中仍有部分病人退出研究，对心衰的居家照护认知和接受程度还有待进一步提高，今后可以考虑开发远程APP辅助应用该方案，减轻医院在延续性照护方面的人力资源投入。