残疾人家长组织的行动策略研究——基于制度、情感和资源的分析框架

黄翠萍,谭卫华

(福建医科大学 健康学院，福建 福州 350122)

近年来，全国的残疾人家长组织广泛兴起，但是我国暂无专门针对残疾人社会组织的精确的统计数据。李健[1]等人通过调研发现，我国残疾人社会组织的数量约为10 000～13 000家。残疾人社会组织按照组织的构成主体、目标和专业属性等特征，被划分为不同的类型。葛忠明根据残疾人的构成主体和发生机制将残疾人社会组织分为“自组织”和“他组织”两类[2]。学者根据组织发起人的构成和服务目标将残疾人社会组织分为自助组织、互助组织和助残社会组织三种类型[1]。笔者所指的“残疾人家长组织”是主要由残疾人的亲属自发组成的互助合作组织，该类组织自筹资金和自担风险，组织成员拥有通过互相帮助克服困境和促进成长的愿望，是残疾人家长抱团寻求社会支持的一种表现。残疾人家长组织发挥着公共服务提供、情感疏导、精神慰藉、信息分享和政策倡导等功能。我国制定的残疾人救助帮扶政策在一定程度上缓解了残疾人群体及其家庭的生存困境。但是受到社会结构、制度和文化等因素的影响，大多数残疾人在生存和发展方面的需求仍然无法得到满足，在国家福利资源不够充裕和社会保障体系不够完善的背景下，民间助残家长组织的成立与发展有助于提高残疾人整体的福利水平，推动公共福利政策体系的完善。

关于残疾人社会组织的研究，学界主要关注以下几方面的内容:(1)残疾人社会组织的发展现状，包括发展类型、数量规模、地域分布、服务领域和组织功能等议题[1]。(2)残疾人社会组织面临的困境和挑战，残疾人社会组织缺乏资金、场地等方面的政策性支持，面临法律、人力、资金、信任和知识等方面的困境，缺乏监督体系，社会认可度不高，慈善公益意识不强[3-4]。在内生性发展方面，残疾人社会组织的发展面临着过度依赖政府资源和陷入错位化、景点化、工具化、内卷化的发展困局[5]。(3)残疾人社会组织的行动策略。对社会组织行动策略的研究偏重社会组织对政府资源依赖和自主性的讨论[6]。学者何欣和魏雁滨[7]认为直接参与组织运作管理和志愿性专业支持是残疾人自助组织获得专业支持的主要表现方式。学者易艳阳和周沛[8]提出残疾人社区服务机构应依循“体制内培育”或“体制外嵌入”两类路径，并依照“行政化”或“专业化”两类取向实践运营。潘炳韬等人认为可以通过“内力推动”和“外力推动”两种路径化解赋权困境、激发助残组织的赋权功能[9]。在“大政府、小社会”的格局下，大多数社会组织的研究都将“合作”“与国家商榷”视为民间组织的最佳行动策略[10]。相反，何艳玲等人提出为了避免不必要的风险，与政府相关部门“不合作”可能是边缘草根组织经常选择的策略，并提出了制度-信任-决策者的分析框架[11]。

综上，现有研究主要关注了残障组织的现状、困境和机遇，对社会组织行动策略的研究取得了一定成果。但是，残疾人家长互助组织有其自身的特殊性，且已有研究缺乏动态追踪式的组织发展历程研究。基于此，本研究试图回答残疾人家长组织的行动策略及其产生原因，为进一步深化理解我国本土语境下的残疾人家长组织，为公共福利政策的制定提供理论参考。

一、分析框架与研究方法

(一)分析框架

关于社会组织行动策略的经典理论分析框架主要有制度主义[12]、资源依赖[13]、战略选择[14]等。新制度主义关注的是组织的结构同形问题，探讨社会组织的合法性问题是该学派的经典议题。组织所表现出的趋同性很大程度上取决于制度压力以及获取合法性的需要，合法性对组织发展具有重要作用，效率不再是组织唯一的追求目标。资源依赖学派将资源交换看作是组织间关系的核心纽带，组织生存的关键是“获得并保住资源的能力”。家长组织在发展中也遵循着新制度主义所强调的制度合法性逻辑。在“强国家、弱社会”的国情下，国家政府掌握了诸如资金、公共空间场所、人力、信息和知识技能等丰富的社会资源，形成组织对政府的依赖，但政府的支持大多偏向于官办社会组织。

上述分析视角对组织的行动具有一定的解释力，但现有研究普遍忽略了我国本土语境下残疾人家长组织行动的特殊性。结合已有的研究和田野观察，发现情感是理解残障人士家长行动选择的重要维度。情感属于“社会建构”的理论范畴，情感理论非常注重使用“认同感”“公共话语”“意义生产”等概念解释集体行动。情感是建立在个人生理和心理基础之上的，是促进社会团结的基础和纽带，共同的信仰和感情具有社会凝聚的功能[15]。情感是家长组织发展的驱动力，情感制造了共同在场的感觉，互助组织为残障孩子家长提供情感支持。在家长互助组织中，他们更容易接受和承认孩子残障的事实。因此，需要构建一个制度、理性和情感的分析框架，全面理解残疾人家长组织的行动策略及其背后逻辑。

(二)研究方法

质性研究方法能够厘清事物复杂变动的历程，有助于研究者深入挖掘变化背后的逻辑[16]。因此，本研究采用质性研究方法，笔者以志愿者的身份进入1家残疾人家长组织，进行了历时9个月的参与式观察。笔者通过半结构访谈方法收集资料，选取该组织的亲历者和推动者作为访谈对象，了解残障孩子家庭的真实需求，考察家长组织成立的背景及其面临的各种问题和挑战。笔者参与了该机构线上和线下的活动，并多次参加该组织内部的核心会议和骨干家长的培训会议，持续观察并掌握了该机构和有关部门及内部家长之间互动的情况，收集该家长组织公众号和各大新闻媒体对其报道的相关资料。在资料整理的过程中，以文本中的段落为分析单元，抽取有意义的段落加以分类，再进行整合，运用开放性编码、主轴编码和选择性编码的方法形成分析类别，并对类别概念开展主题性分析。

本研究的案例——X助残帮扶中心(以下简称“X中心”)，最初由几位孤独症孩子的家长发起成立，目前已经登记注册，旨在为心智障碍儿童及家长提供关爱、支持和其他帮扶服务，该组织秉承联合一切爱的力量实现社会融合和心智障碍群体有尊严生活的发展理念。X中心一直坚持“提供服务(对家长)+争取资源(对政府)+倡导平等(对社会)”三位一体的原则。该组织倡导推动融合教育政策，在该组织的带领下，越来越多的家长走出来积极加强政策宣传，成为志愿者去帮扶其他心智障碍者的家庭。目前，该组织设置了职能部门并制定了章程，确定机构发展的方向、目标和使命。组织架构相对健全，下设理事会、监事会、秘书处及工作组。组织会员超过5 000名，开展各类活动600场次，受益人数超万人，是国内最具规模和影响力的残疾人家长组织之一。

二、残疾人家长组织的行动策略

残疾人家长组织的兴起源于家长抱团应对残疾人在教育、医疗、就业、养老和社会融合等方面遇到的困难，体现了家长的能动性与主体性。残疾人家长组织的形成发展是一个持续推进的过程。

(一)精英家长通过登记注册建构制度合法性身份

对于社会组织的分类，根据是否在政府部门登记注册，分为登记注册的社会组织和未登记注册的草根社会组织，制度是组织生存发展的关键性因素[11]。民办组织的生存和发展首先需要获得政府的认可与支持，即获得制度合法性是家长组织行动策略选择的前提和基础。X中心的发展经历了一个由草根组织发展到合法性组织的过程。

2012年初，几位孤独症儿童家长通过建立QQ群，在群里分享信息和经验，互相提供情感支持。针对心智障碍孩子在社会上遭遇到的排斥与歧视、社会融合水平低等问题，几名精英家长决定发起成立一个草根组织。一名骨干家长谈到：“我们成立互助会的出发点就是为了孩子。后来我们思考的问题是为了孩子的长远发展，为了实现‘让孩子有尊严地活着’的目标，我们应该成立一个组织。尽管这个使命很难实现，但是不能因为目标很难实现就不做了，我们要一点点朝着这个方向共同努力。”2017年4月2日是“世界孤独症日”，该组织原本打算走向街头进行大型的社会倡导活动。由于承诺捐赠活动所需的资金、物质和使用场地等资源的爱心企业在活动前临时反悔，倡导活动差点“流产”。关于反悔的原因，一是因为有些爱心企业规定只能捐赠给组织，该草根组织未登记注册仅是个体；二是有些捐赠方认为该草根组织缺少合法性身份、缺乏制度的监管和公信力，他们对捐赠的资金和物质是否能够真正落实到受益人身上存在疑问与担心。虽然家长互助会最终通过其他途径解决了燃眉之急，成功开展了倡导活动并取得了较好的社会效果。但是经过这次活动，互助会的精英家长们意识到了组织获得合法性的重要性，也感受到了社会大众良好的公益氛围，于是几位精英家长出资5万元正式注册成立了X中心，获得了合法性身份。

(二)精英家长通过情感动员的方式壮大组织发展空间

在壮大组织发展空间的过程中，精英家长或决策者是家长组织发展的“领头羊”。战略选择理论聚焦于组织当权者对行动策略的影响，由当权者确定战略、结构和业绩的界限范围[11]。对“一盘散沙”或“势单力薄”的非正式组织而言，决策者对组织的生存与发展起着至关重要的作用。民间家长组织的行动不仅涉及组织内部的互动还有和政府部门与其他相关组织之间的互动。

本案例中的几位家长由于要兼顾工作和家庭，时间精力有限，他们无力承担起“领头羊”的角色，组织开展的活动较为碎片化、零散化，组织处于群龙无首的状态。有一位孤独症孩子的妈妈Z女士，其孩子接受了融合教育后，语言表达能力、生活自理能力得到了较大提升，学校也在融合教育政策的推动下配备了特殊教育资源教师和教室。Z女士感受到了融合教育的力量，作为家长，她深知这类孩子的不易，她想让更多的孩子受益于融合教育。她的带领与鼓动唤醒了不少“沉睡”中的家长。当地近百名孤独症孩子家长鼓起勇气走上街头进行社会倡导，产生了巨大的社会效应。因此，在这次倡导活动之后，该组织正式注册成立，Z女士被推选为理事长。在Z女士和几位精英家长的组织领导下，组织迅速发展壮大，建立了相对完善的组织架构。作为决策者，Z女士认为一个组织要做大和做强的关键是对外部的宣传，她特别重视活动的数量、场次和规模，致力于创造一定的社会影响力和轰动效应，而这种影响力的创造需要通过情感性的动员完成。

由于残疾人家长组织面临资源不足的问题，他们需要转向外部通过社会动员来寻找资源。社会动员是指为实现特定目标而进行的宣传、发动和组织的工作方式，是资源的重新集中、配置和优化，强调各种资源的有效调动，也被称为“资源动员”[17]。残疾人家长组织利用情感动员作为技术选择，对接社会力量获得社会资源。“情感动员”是个体或群体通过情感表达，在持续的互动中激发或者改变对方个体或群体对事物的认知态度和评价的过程[18]。情感动员产生的效应是来自事实真相基础上的道德、伦理和情感。残疾人家长组织以情感作为动员框架，以悲情和正能量作为推动事件发展的重要元素，以情感联结的共同体作为形成舆论引导的载体，试图通过构建弱者身份的话语表达触发社会大众的情感而推动发展进程。该组织塑造了坚强的形象，使用图片或煽情文字引发公众的共鸣，利用情绪感染获得行动背后的群体支持。在中心的公众号推文中，《泪目：单亲爸爸上夜班猝死，只给孤独症儿子留下这十条短信》《双胞胎妈妈：我生下一对“孤独症”儿子……》《99公益日我想带着哥哥去轮滑》《那个捧儿子“臭脚丫”的父亲走了》等文章在各大平台上被大量转发，深深触动了社会公众的情感。

“励志”“化悲痛为力量”等已成为公众施以援助的衡量标准，家长们塑造典型案例用最直接和深刻的方式从情感上唤起公众的同情心和同理心。该组织通过新媒体迅速传播，提高点击率和扩大转发量，点燃社会舆论，引发社会关注，获得社会资源。X中心还梳理总结出劝捐筹款攻略，积极发动群内家长选择好的话术并撰写煽情感人的劝捐词，梳理各自的社会关系并在新媒体平台进行转发劝捐。该家长组织通过上述策略连续三年都顺利完成了筹款工作。

公共场所的注视本身就是一种特殊的权力，权力会因为受到注视或凝视而进行再生产和再分配[19]。家长的行动可以为他们的孩子获得免费参加各种课程培训的机会，也能让社会大众更多地了解心智障碍孩子。X中心的理事长谈到：“心智障碍孩子在普校里面缺乏参加文娱活动的机会。哪怕家长交付学费，培训机构都不接收这类孩子参加培训。家长只能自己聚集起来开展常态活动(兴趣班)。当我们进行社会倡导和参与户外演出时，心智障碍孩子可以获得登台表演的机会。”

注重情感的叙事框架迎合了媒体的偏好。媒体帮助传播家长的感人故事和积极向上的人生态度，这种感染情绪更容易吸引具有相同经历的家长加入家长自组织队伍，也更容易引起社会公众的关注。情感叙事的动员框架与媒介情绪偏好的结合使该家长组织链接到了社会资源，该组织迅速成长壮大并在全国的公益组织中崭露头角。该组织也留下了决策者(Z女士)的烙印，体现了决策者的个人风格，中心的“创始人现象”开始存在。

(三)通过联盟合作实现资源整合和共享的方式提升组织发展能力

随着家长组织的日益壮大，X中心在国内具有较大的影响力，但组织发展仍面临资源不足的问题。如何提升组织发展能力是其面临的关键性问题，而联盟合作成为该阶段家长组织的行动策略。合作是指为了连接社群之间的共性需求，促进社会组织共同寻求解决问题的策略、程序和原则，推动社会政策而结成的联合，是在有限的资源空间内寻找资源整合最大化[20]。由家长发起的组织缺乏政府的庇护和支持，常常缺乏组织发展应具备的资源和能力，自身力量较弱，单靠家长实现自身的目标和使命有一定的难度。因此，合作便成为家长组织的行动选择。积极联合有影响力的联盟家长组织和公益平台，结成链条并进行资源整合。中心的秘书长谈到：“互助会这个平台的核心精神永远不能丢掉。我们心中都有一个梦想，希望每个区都有一个孵化小组，每个区都有互助会的场地，都有课堂。每个孩子都可以就近接受服务，每个地方都要开展倡导活动。那么，我们就可以和周边兄弟城市的互助会有更多的经验交流，实现资源共享，让更多的心智障碍孩子和家庭受益。”

联盟合作有两个层面的含义。一方面，通过联盟的形式进行合作。X中心申请加入了融合中国心智障碍者家长组织。该组织是由全国心智障碍者家长组织在2014年自愿组成的非营利性网络化组织，其目的是协助家长组织联盟的项目网络运营、信息分享和组织培训工作，搭建一个交流互助、联合筹款和共同发声的平台，推动资源共享、开展传播和倡导。截至2021年上半年，该网络已培育支持各地心智障碍者家长组织约200家。中心派出核心家长骨干积极参与培训和学习，争取外在资源的援助，承办了一些界内有影响力的会议和活动。还加入了“榕树伙伴”“恩派公益组织发展中心”等联盟组织，力图通过合作发展壮大组织。另一方面，通过下沉地方、孵化其他地区家长组织的方式扩展合作。X中心是华东地区的理事单位，发挥着华东地区枢纽组织的作用。中心将核心经验进行总结，制作组织发展手册，将经验传播给华东区的其他家长组织，积极带动家长组织的发展，协助孵化新的家长组织。该组织积极整合自己的品牌项目，促进资源整合，推广模式和经验，优化社会组织的发展生态，提升组织的影响力，让更多地区的残障家长组织或家庭受益。

纵观残疾人家长组织的主要行动策略，家长组织通过确立合法性身份突破了组织生存发展的制度困境，通过情感增进了组织内部凝聚力、壮大了组织发展空间。通过联盟合作实现资源整合和共享，获得了专业化发展，提升了组织发展能力，实现了策略之间的互相作用。

三、结 论

笔者在原有的偏重制度和资源的分析框架基础上构建了制度、资源和情感的分析框架。通过对X中心案例的研究发现，为解决组织的生存和发展空间受限问题，残疾人家长组织采取了以下行动策略：首先，精英家长通过登记注册确立合法性身份，说明家长组织已经具备了现代制度意识并开始制度化的管理运作。其次，精英家长通过情感动员的方式壮大组织发展空间。通过情感动员吸引了更多具有相同经历的家长加入组织队伍，得用情感共鸣来获取社会公众的关注和认同。再次，通过联盟合作实现资源整合和共享，提升组织发展能力。在制度、情感和资源三者的关系中，制度是组织行动的基础和前提，情感既是组织行动的动因，也是组织行动的技术性工具，资源是组织行动的核心，三者相互作用。最后，残疾人家长组织相比其他类型的民间组织具有其特殊性。情感中的同理共情既是促成家长组织发展的驱动力，又是家长组织可转化为资源的工具。因此，“情感”成为残疾人家长组织行动策略选择的重要解释变量。

残疾人家长组织既是透视我国福利体系的一个窗口，更是一个诠释个人与家庭、个人与社会、情感与制度之间关系的切入点。本文的研究结果有助于深化理解我国本土语境下的民间助残家长组织，并为公共福利政策的制定提供经验。但是，从组织长远发展的视角来看，残疾人家长组织中存在的家长情感耗竭问题、公众视听觉的疲惫问题和组织联盟合作中存在“搭便车”“经验复制”的适用性问题等都值得进一步探讨。但是，由于本研究是个案研究，缺乏对不同类型或不同地域的残疾人社会组织的比较研究，这也是笔者下一步研究的方向。