周崇臣：为儿童健康建言献策

文/本刊记者 郭潇雅

怀抱“永远以孩子为先”的情怀，周崇臣不断发现问题、提出问题、解决问题，做守护儿童健康的“贴心人”。

每年两会前夕，对于全国人大代表、河南省儿童医院院长周崇臣来说都是最忙碌的时候，不仅要完成每日的工作安排，还要加班加点为两会准备议案和建议。今年两会上，周崇臣准备了7个建议，都是关于儿童健康领域的，其中《关于后疫情时代加强中小学生健康素养培养的建议》和《关于进一步提升儿童罕见病综合救治和管理的建议》引起了本刊记者的注意。

中小学生的身心可塑性极强，在儿童期拥有健康素养越高，其以后用于健康维护支出就会越低。然而，据2019年《中国中小学校医室现状调查研究报告》显示，我国现阶段59.6%的中小学校未设置校医室或保健室，且缺乏专业的健康教育资料，校医医学专业背景比例低，县域突出，需要权威科学的指导和管理。

周崇臣认为，儿童健康素养的提升需要家庭、学校、医院和全社会的共同参与。将学校和医院作为健康教育的“主阵地”，充分发挥医务人员、教师“主力军”和媒体传播作用，帮助儿童形成良好的健康素养，对提升全民素质、培育文明新风、建设健康中国有长远重大影响。

周崇臣建议，一是建立“医教家”结合的健康管理模式，将健康教育与促进贯穿于中小学教育教学全过程，对中小学生及其养护人定期开展健康教育培训，从知识、行为、技能等方面培养儿童关注健康、重视健康的意识和习惯，提升他们的健康素养；二是建立区域性学生健康管理平台，完善学生健康体检和健康监测制度，实现医疗机构与中小学健康管理信息的互联互通、数据共享，促进儿童健康管理常态化、智能化；三是医疗机构设置面向社会开放的儿童疾病预防和保健科普教育基地，系统提升医务人员的健康科普能力，制定分年龄段、科学规范、符合孩子接受方式的疾病预防和保健科普知识，线上线下结合推广，实现医务人员由疾病治疗向疾病预防职责的拓展、医疗机构从以疾病治疗为中心向以健康管理为中心转变的目标。

在罕见病救治管理方面，周崇臣对记者说，随着现代基因医学等医药技术的不断发展和提升，罕见病检测、诊断水平得以提高，疾病诊出率增高，治疗的手段也推陈出新，诊疗关口前移，加之国家和全社会的重视程度不断加大，管理也逐步走向体系化、规范化，这些都为罕见病患者和家属带来了希望和利好。但是，目前我国罕见病救治与管理仍面临一些问题：罕见病医学研究、检测诊断、诊疗水平有待加快提升，须重点培养和扶持有罕见病诊疗和管理能力的医师和基地；罕见病治疗药物对国外依赖性高，国内自主研发不足，药物可及性仍然较低，有待进一步突破；有待探索建立更为多元、稳定的社会保障体系。

为此，周崇臣提出了三点建议。首先，健全“检测-诊断”有效衔接机制，提高罕见病筛查、诊断效率。鼓励各地遴选联合有资质的第三方机构，建立区域性罕见病检测平台，纳入罕见病诊疗协作网，统一业务标准与管理，加大样本库建设和资源共享。

其次，建议尽快提高我国罕见病救治研发能力。希望政府依托国家医学中心、国家区域医疗中心等基地，引导联合一流高等医学院校、研究机构等，试点建立国家级或区域性的儿童罕见病医学研究中心，加快罕见病诊疗技术、药品等科技攻关和复合型专业人才培养。

再次，建议寻求多元化的罕见病保障体系。加强引导、探索建立儿童罕见病筛查、诊断、治疗、康复、社会救助等一体化救治保障体系，引导商业保险机构为罕见病患者提供更多保障产品，加快形成长效的多方救助模式。

提起未来的履职目标，周崇臣说，人大代表责任重大，使命光荣。只有不断提高自身履行职责的能力和水平，才对得起全国人大代表这个称号，才不辜负人民的信任。