高梅华,李文洲,林 润
福建省立医院,福建福州 350000
卵巢癌是女性生殖器官中最常见的恶性肿瘤之一,因其早期症状隐匿性强,多数患者就诊时已至中晚期,故病死率较高。目前,卵巢癌的主要治疗手段为手术治疗,并辅以化疗或放疗[1-2]。化疗期间,由于治疗周期时间长,药物的不良反应强,加之对疾病的恐惧、焦虑,患者心身承受巨大的压力,从而导致患者的自我管理能力差,治疗的积极性降低。同伴支持是指具有相同阅历或相似人口学特征的特定人群通过分享经验或传递信息等方式形成的一种社会支持形态[3]。同伴支持已应用于多项医学领域中,其效果得到了充分的肯定[4-5]。但同伴支持应用于卵巢癌患者的研究较少,其效果也尚未明确。本研究对卵巢癌化疗患者开展为期3个月的同伴支持干预,并探讨其对患者自我管理效能和社会支持程度的影响,旨在为卵巢癌患者的心身康复提供参考。
选择2018年1月至2019年10月在福建省立医院妇科接受化疗的卵巢癌患者作为研究对象。纳入标准:根据2017 NCCN《卵巢癌临床实践指南(第一版)》[6]的诊断标准,并经病理确诊为卵巢癌;接受化疗方案至少1个疗程;患者意识清楚,智力与精神正常,可与人正常交流;会使用智能手机及微信系统,或在家属帮助下使用微信;自愿参与本研究,并签署知情同意书。排除标准:合并严重心、脑、肾等重要器官功能不全者;全身多处转移灶,术后预期存活时间≤1年。符合纳入、排除标准患者78例,按照随机数字表分为对照组40例和观察组38例。对照组,年龄23~75岁,平均(53.19±5.23)岁;文化程度:小学或初中17例,中专或高中16例,大专及以上7例;病理分期:Ⅰ期10例,Ⅱ期18例,Ⅲ期12例;肿瘤部位:单侧28例,双侧12例;化疗疗程平均(3.34±1.24)个。观察组,年龄25~78岁,平均(55.12±6.13)岁;文化程度:小学或初中15例,中专或高中16例,大专及以上7例;病理分期:Ⅰ期9例,Ⅱ期18例,Ⅲ期11例;肿瘤部位:单侧27例,双侧11例;化疗疗程平均(3.56±1.28)个。两组患者在年龄、文化程度、病理分期、肿瘤部位、化疗疗程方面比较均无统计学意义(P>0.05),具有可比性。
1.2.1对照组
给予卵巢癌常规护理。包括住院期间饮食指导、生命体征监测、输液导管的维护、心理支持等;出院后每周进行1次电话随访,询问出院后心身恢复情况,并给予健康指导,持续3个月。
1.2.2观察组
在对照组的基础上采取为期3个月的同伴支持干预。
1.2.2.1 组建同伴支持指导小组
小组由2名医生、4名护士组成。护士长担任小组组长,负责同伴支持方案的拟定、各项活动的管理;护士负责同伴支持志愿者的招募、培训以及各项活动的实施与开展;医生协助护士开展病友联谊会的组织安排、同伴支持活动的开展以及微信群的管理。
1.2.2.2 同伴支持志愿者的招募和培训
志愿者的要求:曾在该院住院并结束化疗的卵巢癌患者,病情稳定,性格开朗,沟通能力强,初中及以上文化程度,自愿加入本研究。最终选择4名同伴支持志愿者,并给予集中的专业培训,每次培训30~60 min,共培训3次,培训内容包括卵巢癌的发病因素、诊断及治疗方案、肿瘤患者的日常护理、心理支持的方法、沟通技巧和隐私保护原则等。培训后对志愿者进行评估考核,考核时同伴支持指导小组中的护士扮演患者,与志愿者互动,测评志愿者疾病相关知识及沟通能力并进行打分,总分100分,评分≥60分的志愿者即为考核合格,方可参与同伴支持活动。
1.2.2.3 同伴支持的实施
开展形式多样的同伴支持活动。每2周举办1次病友联谊会,联谊会以病友面对面的形式开展,由2名志愿者带头讲述自己亲身经历的患病过程和诊疗经过,讲解自身对疾病的认识和自我心理调适的方法;鼓励病友积极发言,相互讨论,其目的在于舒缓患者紧张情绪,增加对疾病的了解,增强治疗的信心。建立“暖巢之家”微信群,该群由护士长组建,群成员包括同伴支持指导小组成员、卵巢癌患者及家属、4名志愿者。同伴支持指导小组成员在群中不定时发送卵巢癌最新的诊疗方案、自我护理的注意事项、预防和控制疾病等相关知识链接,志愿者通过网络发送自我生活的点滴照片或人生感悟,鼓励其他病友乐观积极面对疾病,传达正能量信息,增强认同感。床边走访,所有患者在入组时均采用Zung焦虑自评量表和Zung抑郁自评量表[7]进行焦虑和抑郁评估,针对焦虑得分≥50分或抑郁得分≥50分的患者,志愿者在同伴支持指导小组成员的带领下走到患者床边,与其进行30~60 min的一对一沟通交流,并将个人经验、心得体会与患者分享,指导患者对问题尽早进行自我调适,用积极的态度解决。
在干预前以及干预3个月后对患者进行自我管理效能及社会支持程度的评估。为避免研究组成员对结局的干扰,选取不参与研究的护士作为调查员,采用统一的指导语,说明研究的目的、填写方法及注意事项,患者填写后,当场收回并核对,对填写不全或有明显错误的问卷进行补充或修改,以保证问卷填写的质量。发放78份问卷,回收有效问卷78份,有效回收率100%。
1.3.1自我管理效能
采用由Lev等[8]编制,钱会娟等[9]翻译的健康促进策略量表(Strategies Used by Patients to Promote Health,SUPPH)来评定卵巢癌患者的自我管理效能。该量表包括正性态度、自我决策和缓解压力3个维度,共28个条目,每个条目分别从“没有信心(1分)”至“非常有信心(5分)”进行5级计分,总分28~140分,得分越高,说明患者自我管理效能越强。该量表具有良好的信效度,其Cronbach’s α系数为0.849~0.970。
1.3.2社会支持程度
采用由肖水源[10]编制的社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)评定患者的社会支持程度。该量表包括主观支持(4个条目)、客观支持(3个条目)和对支持的利用度(3个条目)共3 个维度10个条目,量表总分12~66分,分值越高说明获得的社会支持越高。该量表各条目的一致性在0.89~0.94,总量表的重测信度为0.92,Cronbach’s α系数为0.72。
采用Epidata 3.1软件建立数据库并录入数据,使用SPSS 21.0软件进行统计分析,计数资料以频数、百分比进行统计描述,计量资料以均数±标准差描述,组间比较采用两独立样本t检验。以P<0.05为差异有统计学意义。
干预前,两组患者SUPPH得分无明显差异,干预后观察组患者SUPPH各维度得分及总分均较对照组高,比较差异具有统计学意义,见表1。
干预前,两组患者SSRS得分无明显差异,干预后观察组患者SSRS各维度得分及总分均较对照组高,比较差异具有统计学意义,见表2。
自我管理效能即个人对自身是否能顺利实现某个目标,或解决某个困难的自我能力判定,是对自身的认可和评价[11]。卵巢癌为女性特有的生殖器官疾病,手术及化疗使患者除了遭受疾病和治疗的痛苦外,还面临绝经期提前、性生活改变等诸多问题,因此患者存在较多的生理、心理和社会压力,亟待得到正向的引导和帮助[12]。同伴支持一直被认为是人们对抗压力、解决困难、获得帮助的一个重要支持[13]。与医护人员相比,同伴支持志愿者能以一个“过来人”的身份,以更为亲近的方式与患者交往,分享自己卵巢癌手术后的体验,辅助化疗后的不良反应与应对措施,表达关心和同情,分析患者目前存在的困境和解决问题的方法,帮助其他卵巢癌患者增强对抗疾病的信心,缓解心中的压力,以及加强对负性情绪的管理。本研究结果显示,观察组患者在同伴支持干预3个月后,患者不论是正性态度、自我决策或缓解压力维度得分,还是自SUPPH总分,均较对照组显著提高,差异具有统计学意义(P<0.05)。可见,同伴干预能有效提高卵巢癌患者的自我管理效能,对患者心身康复具有积极的意义。
研究表明,良好的社会支持和被感知到的心理现实很大程度上影响着癌症患者的康复信心,同伴支持志愿者的引导与支持,极易引起患者的共鸣,让患者感受到自己并不是独自面对这些困难,对于癌症患者的精神鼓励具有明显的正性作用[14]。卵巢癌是妇科恶性肿瘤中病死率较高的疾病,大多数患者在发现卵巢癌时都处中晚期阶段,因此,患者的心理负担重,悲伤、绝望的负性情绪高,亟需极大的社会支持。王霞等[15]认为,妇科恶性肿瘤同伴支持者是社会的公益志愿者、患者信息的提供者和情感支持者,也是医患沟通的桥梁,是社会支持系统的重要组成部分。本研究的同伴支持方式除了小组式的病友联谊会和微信线上互助平台外,还针对个别心理负担重,不愿公开隐私的卵巢癌患者,让同伴支持志愿者在医护人员的引导下,进行床边走访式访谈,通过同伴支持志愿者一对一、面对面的真诚沟通,容易让患者卸下心中包袱,感受到社会的温暖,从而更坦然地面对疾病,走出困境。本研究结果显示,在同伴支持干预后,观察组卵巢癌患者SSRS的总分及各维度得分均较对照组高,差异具有统计学意义(P<0.05)。
由于研究例数偏少,干预时间较短,研究对象流动性大,疾病进展不一,给研究方案的质量控制和后期随访造成一定困难,加之同伴支持志愿者具有多重的社会角色,对其培训和管理的专业性、系统性还有待提高。今后的研究可进一步加大同伴支持研究对象的例数和干预时间,加强研究方案的质量控制,使同伴支持方式获益于更多的癌症患者。