拒绝在人间凑数：18公斤少年匍匐进北航

之惑

2021年9月，吉林省吉林市一名体重18公斤、患渐冻症的高三学子邢益凡，以645分成绩考进北京航空航天大学！这一消息被迅速顶上各大网站热搜榜。

那么，究竟是什么样的力量，将厄运生生锻造成命运的传奇？

歪歪扭扭的儿子，你怎么会是渐冻症

“来，宝贝，看这里——”

2003年12月28日，吉林市一家照相馆里，邢大成和妻子李锦荣带着儿子邢超瑞拍百天照。摄影师给小家伙摆着pose，却发现他好多动作做不到。而且，没拍几张，他就累得睡着了。根据经验，摄影师觉得小男孩和别人家的孩子不太一样。

拍摄结束后，邢大成看着欲言又止的摄影师疑惑地问：“有什么问题吗？”摄影师说：“你们还是给孩子查一下吧，看看孩子的发育情况。”

元旦后，邢大成夫妻俩抱着孩子去了吉林市一家三甲医院。医生各种仪器一通查，觉得孩子确实有问题，却查不出病因，待进一步检查会诊。

邢大成是东北电力大学的实验课老师，妻子是通信公司信息系统维护人员。儿子出生后，聪明可爱，没有异常。邢大成给儿子起了无数个名字，最后决定叫邢超瑞。超，是超越，瑞是祥瑞，他要把最美好的祝愿赋予儿子。

邢大成带着儿子辗转在吉林市各大医院，医生怀疑孩子得的是苯丙酮综合征、脑瘫……但是又都不太符合。他带着儿子又来到长春市各大医院，结果仍是猜谜一样。邢大成有点害怕了。

2004年春节，喜庆欢乐时，鞭炮声从外面传来，5个月的小超瑞异常兴奋，咿咿呀呀地仿佛和妈妈对话。他好像知道自己逗乐了大家，一家人哈哈大笑。多么美好啊！邢大成心里很感慨。大年夜，他郑重许下新年愿望：“不管儿子得什么病，我都要把他治好！”

这年正月十六，夫妻俩带着儿子去了北京大学第一医院，听说这里的小儿神经内科比较权威。

复杂的检查开始了，做肌张力测试、针扎传感器……医生要求孩子24小时不能睡觉。其中一项检查要从腿上取下一块肉来检测。听儿子在手术室里“哇哇”地哭，邢大成夫妻俩在门外哭成泪人。

检查结果终于出来，邢超瑞的肌酸激酶指标达到8000以上，而正常人指标在140以下。医院确诊为：LAMA2-相关先天性肌营养不良，是“渐冻症”的一种。

邢大成差点瘫在地上。他快步往医院外走去，陪他一起来医院的弟弟一把拉住他：“孩子还在医院，你要去哪儿？”回过头，邢大成说：“我宁可得病的是我，让我替孩子吧！”这个一向冷静的男人没法再冷静了，站在北京的街头，失声痛哭。

儿子确诊了，却没有更好的治疗手段，邢大成带着儿子回家了。

邢大成一直没问医生，儿子的病将来会怎样，他不敢问，怕问出自己不想要的结果。他小心翼翼地逃避着，好像不问，那个结果就不会发生。

邢超瑞慢慢成长着，他不能像同龄孩子一样走路，只能歪歪扭扭地坐一会儿。很快，他到了上幼儿园的年龄，但幼儿园不敢收他。他不明白自己为什么会这样，一次，他坐在扭扭车上自言自语：“我为什么不会走路呢？咋回事？”一抬头看见爸爸，他捂住嘴不好意思地笑了。邢大成却扭过头哭了。

儿子已经认识到自己与其他孩子的差异，邢大成知道，必须要领他接触社会，学会与人打交道。他决定全家人去辽宁大连旅游，让儿子见识一下。

邢大成驾车，一家三口来到大连。望着蓝色的大海，听着海潮声，邢超瑞非常开心，但是路人异样的眼神深深刺痛了邢大成。儿子还小，体会不到被歧视的难堪，邢大成意识到，必须让儿子上学，让他早点接受现实，树立自强的品格。

2009年，孩子6岁时，邢大成到派出所给儿子改了名字——邢益凡。他希望儿子平安过一生。

随着年龄的增长，邢益凡身体越来越虚弱，他浑身没有力气，四肢根本支撑不起自己的体重，就连坐着也要别人帮他摆好姿势。他要上学，会有学校收吗？

父子艰辛求学路，被爱心包围的人生

邢大成在吉林市船营区双语实验小学门口徘徊着，这是离他工作单位最近的一所學校，方便他照料儿子。他徘徊了很久，才终于走了进去。当校长听了邢益凡的情况，说同意孩子入学时，那一刻他眼泪差点落了下来。

邢益凡坐在位置上，老师和同学帮他把胳膊放到课桌上，下巴“搁”在课桌上上课。他很累，上一节课，就要在休息室里躺一会儿，再接着上课。

一般情况下，第二节课下课，邢大成就会抽空赶到学校，处理儿子的上厕所、喝水等问题。如果邢大成来不及，热心的班主任就会像对待自己的孩子一样，把邢益凡抱到厕所解决。

一次，正在上班的邢大成接到老师电话。老师很忐忑：“益凡爸爸您快来，孩子摔倒了！”原来，邢益凡上课没坐好，身子一歪摔到水泥地上。正常人摔倒时，会有下意识的保护动作，伸手保护自己，但是他不能动，只能是直挺挺“咕咚”一声头撞在地上。

邢大成和赶过来的妻子一起打车带着邢益凡去医院。上了出租车，稍微一颠簸，邢益凡就呕吐不止，儿子摔得脑震荡了，两口子心疼得眼泪直流。

邢益凡很聪明也很调皮，还有小脾气。他吃到喜欢吃的东西，会要一个，再要一个。邢大成说：“我给你讲个故事吧，从前有一个老头儿出海打鱼，捞上来一条金鱼，金鱼问他想要什么，它都能帮他实现……最后，老头儿因为贪得无厌，什么都没有了！”邢益凡看看手里的好吃的，很不舍地给了爸爸一个：“那我不学老头儿，我要一个就行了。”此后，有好多个小故事在等着邢益凡。

因为不能像同龄人一样出去玩，学习成了邢益凡唯一的乐趣。除了学习，他还看小说，当他沉浸在故事中就会忘记身体的疼痛。阅读给他打开了一扇连通世界的大门，心胸和眼界开阔起来。

六年时间眨眼就过去了，邢益凡要上初中了，又让邢大成犯难了。儿子活动能力越来越弱，他需要更多的照顾，有老师愿意带着邢益凡成长吗？又一次，他鼓起勇气找到了对口的二十三中学，校长听完邢益凡的故事，感动不已，立马同意接收。邢益凡的班主任是杨卫红老师。杨老师安排好邢益凡在学校的学习和生活，还对邢益凡要求格外严格。

邢益凡因为坐姿原因，字写得很难看。邢大成觉得，儿子能读书写字已经很不错了，只要快乐就好，不想对他要求太高。杨老师却说：“一定要激励着邢益凡往高处走！他将来会走到哪一步，我们不好预测，但是一旦停下来，他的将来就只能是现在这个样子了！”

杨老师给邢益凡的英语卷面分打了最低的“D”。他问老师为什么给他最低分，杨老师认真地说：“益凡，不能因为身体不好就对自己放低标准，你将来是要和全社会竞争的，只有让自己更好才能成为强者！”邢益凡点点头。从那天开始，他一遍遍练习写字，直到卷面分变成“A”。

邢大成夫妻俩也做了分工，由于体力原因，照顾儿子的起居主要靠邢大成，邢大成太累了，他就像一枚陀螺不停地旋转着。可是他知道，妻子的付出更多，她要和他轮流照顾儿子，还要辅导儿子学习，邢益凡之所以学习成绩不断进步，是因为妻子每天晚上熬到深夜陪着他学习、辅导他写作业。妻子的黑眼圈告诉他，她很累！邢大成只能不让自己生病，也不敢倒下。即便是熬夜熬得眼底出血，他都不敢歇一歇。

一天，邢大成起床后，忽然感到天旋地转，站立不稳，早晨妻子要到单位打卡，只有他送儿子。他咬紧牙关，慢慢开车送儿子到学校后，又硬挺着开车到了学校，给学生上了当天的第一节实验课。

讲完课，他对学生说：“同学们，我今天头晕，如果我一会儿突然昏倒，请把我送到医院……”

匍匐着挺进北航，人间凑数从无可能

邢益凡在初中的学习成绩突飞猛进，一路高歌，中考时以全校第一名的成绩考进了吉林市一中。一中得知邢益凡的情况后，会不会拒收？

邢大成决定主动去找校长说明情况，求得机会。一中领导听了情况，向邢益凡敞开怀抱，给了他最大限度的方便，提供休息室，安排老师照顾，邢大成夫妻俩可以陪着孩子在课堂听课。

邢益凡被录取到吉林一中的创新4班，每天要比其他班多出三个小时的学习量。

这一年的三伏天异常炎热，对邢益凡的身体更是一种严峻的考验。尤其是，他上厕所成了问题。

儿子没法去公厕方便，他需要爸爸抱着他才能方便。邢大成的那辆森雅M80汽车充当了临时专用厕所。邢大成要让儿子躺在自己的左胳膊肘里，把头躺在车座靠背上，他右手再托著儿子的腘窝处，让儿子坐在便盆上才行……

因为骨骼畸形，邢益凡只能左半个屁股坐在凳子上，右半个屁股往上翘着。学习时间突然拉长，邢益凡有点顶不住，屁股被凳子摩擦得几乎脱皮。邢大成看了心疼得倒吸一口冷气，儿子反过来安慰他：“爸，没事儿，别难过。”

学校正式开学后，专门给邢益凡安排了一间休息室，供他休息方便，邢大成才长长松了一口气。

正式开学后，邢益凡还是有点不适应，成绩急剧下降，月考退到了班级40名、年级500名以下。由于学习强度大，班上先后有学生转到了平行班，邢大成担心儿子挺不住，他和儿子商量：“要不然，咱也转到平行班算了？轻松点儿。”邢益凡看着爸爸问：“为什么要转班？我觉得挺好的啊！”

邢大成仔细观察着儿子。淡定的儿子其实并不淡定，他会为了考试成绩不好在学校里哭鼻子。但是面对爸爸，就会说：“我考得不错，棒棒棒！”

一天，邢大成抱着儿子下课往教室外面走，他看着肘窝里的儿子再次问：“要不我们还是去平行班吧？”正好走到门口，邢益凡用脚尖顶住教室门说：“爸，我就在创新班，我不走！”儿子的力气很小，但顶着门的脚却很坚定。邢大成在那一瞬间感动了，儿子这么上进，自己为什么要阻挠呢？他冲儿子一笑说：“我认输！”邢益凡也笑了，满眼星辰。

高二时，邢益凡的成绩赶上来了，他忍着病痛，用超过常人几倍的付出，终于和同学们肩并肩。之后他不断超越，一路追赶，走向前列。

每天晚上，邢益凡都要学习到凌晨，李锦荣一次次劝他早点休息，但邢益凡仍在坚持。李锦荣不解地问他为什么这么拼，邢益凡说：“不知哪一天我就挂了，我就想看看自己能走多远……”

高中三年，有惊无险地过去，要高考了。仅数学一门就要考试两个小时，邢大成担忧儿子能不能坚持下来。邢大成问儿子：“你可以吗？”邢益凡大眼睛忽闪忽闪：“我能行，不行也得行！”

因为邢益凡情况特殊，高考给了他最大限度的人性化。考完第一场，邢大成看到儿子的下巴长时间和桌子摩擦，已经变成了紫色。他哭了！

2021年6月24日，高考成绩发布，邢益凡考出645分的高分！邢大成喜极而泣。儿子的成绩虽然很好，但是有好大学接收他吗？

6月25日，北京航空航天大学在吉林一中召开招生见面会，邢大成犹豫着把儿子的情况说给招生老师。景喜双老师非常动情地说：“最难的事情，你们两口子都做完了，剩下的，我们来接手！”

这句话一下子戳中了邢大成的泪点，这么多年的奔跑，被景老师一句话暖到，他的付出是值得的。邢大成的眼泪哗哗地流了一脸。

北航给邢益凡准备了爱心宿舍，李锦荣向单位申请了停薪留职，到北京去陪读。然而，就在给儿子准备行李的时候，李锦荣一脚踩空，踝骨骨折了。她还是坚持着打好了十几个包才去医院。

细数这么多年，夫妻俩为儿子付出了全部，儿子硕果累累时，他们却收获了一身病痛。

49岁的邢大成华发丛生，1.73米的身高，体重只有110斤。18年，儿子的身体站不起来，他抱着儿子，扛着儿子，托举着儿子，让邢益凡长成了“巨人”。

邢益凡由于手没有力量，就连刷牙洗脸大小便这些最简单的日常生活，他也做不到。邢益凡上大号时，邢大成一手侧抱着他的身体，让他的头呈九十度躺在床头上。那是一种腰部处于扭曲受力的姿态，只有这样，儿子躺得才能舒适些。有时邢益凡解不出来，他就要抱着儿子坚持几十分钟甚至一个小时。

儿子刷牙时，难度更大。邢益凡躺在床上，邢大成用腿顶着邢益凡的腿，左胳膊搂着他的头，右手帮他刷牙。这种姿势让邢大成的腰处于一种极其难受的姿势。邢益凡的牙齿没有啮合能力，门牙合不上，就会产生牙垢，他又特别爱干净，要求爸爸反复地刷，直到刷干净。常人三分钟搞定的事情，邢大成要给儿子刷上十几二十分钟。长年累月的腰部用力，最终使他患上了严重的腰肌劳损。

邢益凡从没有对爸爸妈妈说过什么感激的话。每当他感慨的时候，邢大成就说：“打住，你是我们的儿子，照顾你是应该的。”但是邢益凡还是对爸爸妈妈说：“你们再生一个吧！”

不是没想过再生一个，但是夫妻俩早就想好了，只想把全部的爱留给儿子，不会再生了。

很多人问邢大成怎么规划生活，他想了想说：“对生活没有长远规划，只要这一天顺顺利利地过去，就很开心。”但是对儿子的未来，他是有规划的：考研、读博，然后搞科研。只有这条路才能让儿子有能力自食其力，创造价值，也成全自己。

如今，邢益凡的渐冻症还在不断发展，但是有父母和他一起同渐冻症赛跑，他无所畏惧。他知道自己匍匐的人生，因为有父母的强力支撑，一定会走得更远，飞得更高！

编辑/柴寿宇