特发性膜性肾病患儿父母疾病不确定感与心理状况的相关性分析

潘亚丽，刘静

(商丘市中心医院 儿科，河南 商丘 476000)

膜性肾病为引起成年人肾病综合征一种主要病理类型，于肾穿刺活检者中，原发性肾小球疾病约占74%[1-2]。特发性膜性肾病为病因未明确膜性肾病，治疗后约1/3患者自行缓解，约20%～40%患者可逐渐发展到终末期肾衰竭，剩余患者终身具有肾功能正常范围内蛋白尿[3-4]。尤其是患儿发病后，家属压力增加，极易产生负性心理，进而产生疾病不确定感，而不确定感可加剧心理负担，危害患儿父母生理和心理健康。故本研究选取特发性膜性肾病患儿父母186例作为研究对象，分析其疾病不确定感与心理状况的相关性。现报告如下。

1 资料和方法

1.1 一般资料选取商丘市中心医院2020年1月至2021年6月收治特发性膜性肾病患儿父母186例作为研究对象，本研究已通过商丘市中心医院医学伦理委员会与学术委员会审批。

1.2 纳入标准及排除标准

1.2.1患儿纳入标准 符合《特发性膜性肾病诊断及治疗研究进展》[5]中关于特发性膜性肾病诊断标准；年龄<12岁。

1.2.2患儿排除标准 存在其他系统疾病或严重并发症；身体存在显著缺陷；无父母等长期照护。

1.2.3父母纳入标准 为患儿法定监护人，并共同生活；每个患儿纳入1例父母；可理解调查问卷内容并独立完成问卷调查；自愿参与本研究，且签署同意书。

1.2.4父母排除标准 合并严重认知障碍或者精神障碍；近期遭受心理创伤事件；无法准确描述主诉。

1.3 调查方法

1.3.1一般资料调查问卷 通过一般资料调查问卷收集父母年龄、性别、受教育程度、家庭月收入、居住地等情况。

1.3.2疾病不确定感 中文版疾病不确定感家属量表(Mishel uncertaintyin illness scale-family member form，MUIS-FM)[6]，内容包括不可预测性(5条)、信息缺乏(7条)、不明确性(13条)、复杂性(8条)，每个条目均行5级计分法，分值为33～165分，分值越低，疾病不确定感越低，其中低水平为≤79.3分，中等水平为79.4～124.7分，高水平为≥124.8分。本研究重测其信效度，结果Cronbach’sα系数为0.873，信效度良好。

1.3.3心理状况 症状自评量表(self-rating symptom scale，SCL-90)[7]，从躯体化、强迫、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、偏执、恐惧、神经质、饮食睡眠等维度评估，共90个条目，分值为90～450分，分值越低，心理状态越好。本研究重测其信效度，结果Cronbach’sα系数为0.839，说明信效度良好。

1.3.4质量控制 调查前统一培训；发问卷前讲述调查目的、意义；问卷当场回收；独立房间开展；双人录入结果，后核对差异结果。

2 结果

2.1 患儿家属疾病不确定感MUIS-FM评分为(99.86±7.75)分，处在中等水平，由高到低依次是不可预测性、信息缺乏、不明确性与复杂性，见表1。

表1 MUIS-FM评分分)

2.2 患儿家属心理状况SCL-90评分总分为(153.90±4.12)分，处于中等偏下水平，见表2。

表2 SCL-90评分分)

2.3 患儿家属疾病不确定感与心理状况相关性经Pearson分析，MUIS评分总分与SCL-90评分的神经质、恐惧、敌对、焦虑、抑郁、强迫、躯体化、总分呈正相关，不可预测性与SCL-90评分的神经质、焦虑、抑郁、强迫、躯体化、总分呈正相关，信息缺乏与SCL-90评分的饮食睡眠、神经质、焦虑、抑郁、强迫、总分呈正相关，不明确性与SCL-90评分的焦虑、抑郁、总分呈正相关，复杂性与SCL-90评分的恐惧、抑郁、躯体化、总分呈正相关，见表3。

表3 MUIS-FM评分与SCL-90评分的相关性

2.4 影响MUIS-FM评分因素不同性别、年龄、居住地、体质量指数的MUIS-FM评分比较，差异无统计学意义(P>0.05)；不同家庭平均月收入、受教育程度的MUIS-FM评分存在差异(P<0.05)，见表4。

表4 影响MUIS-FM评分因素分)

3 讨论

家属对于疾病不确定感为对于疾病有关症状、诊断、治疗与预后等状况不确定，这类认知感受主要来源为不明确疾病状况、复杂治疗与护理、缺乏和疾病诊断与严重程度相关信息、不可预测疾病过程和预后[8-9]。

本研究采用MUIS-FM、SCL-90评分评估家属心理状况与疾病不确定感，结果显示，两者均处于中等水平，说明家属心理状态、疾病不确定感仍有待改善。特发性膜性肾病属于慢性病，治疗难度大，治疗期间易复发，迁延不愈，甚至部分患儿病情多次反复后，对治疗药物敏感性降低，导致临床治疗难度增大，最终引起慢性肾功能不全，使疾病预测性更低，导致患儿父母出现失望、焦虑、担心等多个负性情绪，加剧疾病不确定感[10-11]。对于父母来说，孩子患病属于重大负性应激事件，除了需要大量时间、经历照护患儿外，还得应对治疗期间可能产生多个问题与困难，如病情反复、沉重经济负担、学业中断、工作压力等，均可引起父母产生巨大心理负担[12]。此外，本研究经Pearson分析显示，MUIS-FM评分与SCL-90评分呈正相关，说明心理状况与疾病不确定感之间相互影响，相互促进，即心理状态越差，疾病不确定感越强。此外，本研究对比不同一般资料下疾病不确定感，结果显示，不同家庭平均月收入、受教育程度的MUIS-FM评分存在差异(P<0.05)，可知，家庭月收入、受教育程度可影响疾病不确定感。是因为经济收入较低者无法承担治疗费用，增加父母心理负担，而经济收入较高父母，可提供更为优质治疗资源，可增强治疗信心，此外，受教育程度较高者，可多途径了解疾病相关知识，认知度增加，提高父母治疗信心与照护技巧，便于病情转归。

综上可知，特发性膜性肾病患儿父母疾病不确定感、心理状态待改善，且两者相互影响，且受家庭收入、教育水平等因素影响，故临床可针对性制定干预措施以改善疾病不确定感。