民主如何做到知情同意——以互联网和生物伦理为例①

【美】卡罗尔·C.古尔德/文 黎春娴/译

引 言

自从20世纪60年代和70年代，应用伦理学作为哲学的一个独特分支建立以来，知情同意的概念一直是该领域的支柱。众所周知，它最初出现在医学伦理学中，源于一种传统的担忧——来自医生的外科手术干预，必然侵犯一个人的身体完整性①参见案例：Ruth R. Faden & Tom L. Beauchamp， A History and Theory of Informed Consent， New York and Oxford： Oxford University Press， 1986， pp. 53—113。。知情同意的要求也很早扩展到了科研伦理的新领域，作为一种对人类受试者有权被告知并同意在他们身上进行的实验的承认。随着计算机网络的出现，通过应用伦理学家（包括我自己）的努力，有人提出，知情同意可以在保护某种程度的信息隐私方面发挥作用，而这一原则最终也在那里扎下了根。对知情同意要求的早期版本是作为网络伦理的原则制定的，并在我1989年编辑的《信息网络：计算机网络的伦理和社会影响》一书中阐明。②Carol C. Gould （ed.）， The Information Web: Ethical and Social Implications of Computer Networking， Boulder，CO： Westview Press， 1989.我认为，互联网涌现的新用途应遵循一项原则，即在表明了知情同意的情况下，最大限度地自由和开放地获取信息和通信，并且使其与隐私规范相符合。③Ibid.， pp. 1—35.

显然，随着时间的推移，无论知情同意的要求在保护某种程度的个人自由和隐私方面（无论是关于个人的身体还是关于自己的信息）有多大价值，它都面临着压力。不说别的，单从目前的解释来看，知情同意似乎无法达到预期的目的。这在用于研究新生物技术的影响方面最为明显，例如基因组学、生物样本库和更广泛的大数据，近来将这一原则扩展到影响公共卫生案例的尝试也是如此。此外，知情同意在政府和企业通过互联网和网络技术，特别是通过社交媒体，进行的广泛和密集的监测形式下，达到了极限。即使在它的发源领域——医学伦理学，知情同意要求的力量已经被一种趋势所削弱，这种趋势将其削弱到仅仅是法律和形式上的保护，往往没有提供足够的信息，只是一种形式上的敷衍的同意。

在这篇文章中，我将分析知情同意这一概念的一些局限性，这些局限性与知情同意所嵌入的各种社会和技术环境有关。我将建议引入结构性不公正（structural injustice）的概念（后文将明确定义），以便正确理解界定这一要求有效性的当代挑战。在当前形势下，为了保护和增进人们的自由，我们需要超越传统的应用伦理学，引入民主理论和社会哲学的观点。我会重点介绍一些来自生物伦理学和网上信息隐私的案例，并尝试说明如何应用全影响原则，以及民主参与和协商的新形式，来帮助构建更精确的知情同意原则。我们将看到，所言之集体同意以及在各种决策环境下的民主代议，可以帮助解决目前面临的困难问题。本文阐述的方法主要是概念性的，并且只涉及一些政策影响。但我希望至少能提出建议——关于如何在更民主和社会化的方向上来扩展应用伦理学。

一、知情同意的概念及其语境

如前所述，知情同意原则起源于医学，源于对预防身体遭受侵犯的关注，如外科手术干预，这与“疏忽”的概念（这里的疏忽表示某种不作为，在法律中是应受指责的，甚至属于一种犯罪，例如，如果医生未能正确标记身体部位，错误地进行手术。商家未将牛奶冷藏导致变质，使客户生病。这些缺乏关照或未采取适当预防措施而他人受到伤害的行为，都可能被指控为“疏忽”）及其相关法律有着不同根源。①关于知情同意法的发展，参见Faden & Beauchamp， A History and Theory of Informed Consent， pp. 114—150。在大多数情况下，理论家们普遍认为，知情同意要求的规范核心在于保护一个人的自主和尊严，在于理解在前瞻性干预方面，或者说在研究环境中，在成为实验研究主体方面，人类应该被视为是有自决权的。该原则包含了对程序、成本、收益、风险和替代方案的全面披露的要求，确保对这些内容的理解，以及对相关干预或研究的自愿许可。有些批判者注意到，这一要求已几乎完全缩窄到仅披露信息，只关注所传达的信息，而忽视了沟通的其他方面（比如：如何表达，病人是否真正理解了他们被告知的内容、是否真正同意）②Neil C. Manson & Onora O’Neill， Rethinking Informed Consent in Bioethics， Cambridge： Cambridge University Press， 2007， pp. 48—49， 68—69.，在任何情况下，它主要涉及损害的责任问题，特别是法律责任。

与对知情同意的主流解释相异，奥诺拉·奥尼尔（Onora O’Neill）和尼尔·曼森（Neil Manson）认为，事实上，自主并不是一个关键问题。相反，关键因素是放弃其他道德要求的适用性，相关要求和所涉及的放弃在很大程度上取决于语境。③Ibid.， pp. 68—96.虽然知情同意仍然有一定的相关性和重要性，但奥尼尔认为它应该被理解为主要适用于医学伦理和科研伦理，而不是扩展到公共卫生伦理。④Onora O’Neill， “Informed Consent and Public Health”， Philosophical Transactions of the Royal Society B: Biological Sciences，Vol. 359， No. 1447， pp. 1133—1136.尽管奥尼尔声称知情同意不能适用于全人类，但一些公共卫生研究人员实际上仍努力坚持这一愿景（人们将会看到），至少在尊重这些人的自主权和尊严的基础上，应用“非剥削（nonexploitation）”的原则。

这也有助于了解，在评估新干预措施对公共卫生的影响时，知情同意是困难的，甚至是不可能的，例如使用转基因生物，其具有超出给定地区或人口范围的不可预见的影响，比如说种子可以由昆虫或风广泛传播。正如卡洛琳·纽豪斯（Carolyn Neuhaus）近来讨论过的情况所呈现的那样，涉及释放昆虫或动物等转基因生物的试验在此形成了特殊的困难，因为它们往往超越了给定的社区，引发了应该告知谁，以及如何获得同意的问题。①Carolyn P. Neuhaus， “Community Engagement and Field Trials of Genetically Modified Insects and Animals”， Hastings Center Report，Vol. 48.1，2018， pp. 25—36.事实上，一些伦理学家已经提议在实地试验中使用大量的同意表单。②Ibid.， p. 28.然而，取得这种同意显然是不切实际的，在这种情况下，还有什么其他程序能够尊重人们的自主权和尊严呢？

同样地，在另一个信息隐私案例中，可以看到知情同意的概念确实有部分实用价值。它的应用与医学伦理学的案例在侧重上有所差异。通过特定的外科手术或其他干预措施，风险和益处通常可以清楚地表达（至少在给定的时间点上）。在隐私方面，尽管个人信息的特定用途，比如广告，是可以指定的，由于互联网上的数据大量且永久性的积累、不同的信息收集者的数量、能够在网上进行的监控以及关于我们自己的信息在未来的潜在用途，在很大程度上是不可预见的。因此，任何同意都不能是完全明确的。

这表明互联网发展中暴露的伦理问题与生物伦理学的问题呈现出相同特征，越来越多的理论家提出所谓的“广泛（或广泛或普遍）同意”，这种应该涵盖那些没有明显偏离原初同意的新研究，或者如同某些观点所言——涉及对未来特定类型研究框架的同意，这也是收集了有关个体的大量基因组数据的生物样本库所需要的。③Kristin SolumSteinsbekk & Berge Solberg， “Biobanks—When Is Re-consent Necessary?”， Public Health Ethics， Vol. 4.3，2011，pp. 236—250.这些更广泛的同意形式似乎对于为未来的科学研究或其他用途铺平道路来说是至关重要的，而这些用途目前还没有任何细节上的明确划分。然而，以“大数据”的形式积累和随之聚集的数据，可能导致对最初提取DNA片段的个人的重新识别，从而给他们带来不可预见的后果和潜在的伤害。考虑到这些无法确定的用途及其相关的风险，唯一可能的同意将是广泛或普遍的，而不是具体的或者某一类的。然而，人类目前还未完全明晰，这种普遍同意意味着什么（有多普遍，又是为了什么？）以及它实际上能为个人的自由和隐私提供多少保护。

同样的，目前关于信息隐私的讨论热点是：发展中的互联网为广泛共享信息和新的网络交流形式开辟了新的可能性，所以需要有一种方式来保护个人关于自身信息的隐私。事实上，在互联网从阿帕网（ARPANET）和美国国家科学基金网（NSFnet）出现的早期，我就认为，考虑到存储的可能性和大型数据库的出现，重要的是要利用个人信息使用相关的知情同意所展现的对个人隐私的保护，来补充（令人向往的）在线自由和开放通信。所谓的知情同意的合法收集——通过隐私政策，即同意这些条款是获取在线服务的前提条件，已经发展成为一个完整的产业链。

除了上述具体、广泛和普遍同意造成的问题之外，还需要问：作为处理在线隐私的一种方式，知情同意是否足够？很明显，个人信息越来越商品化，对广告商来说非常有价值。①Sebastian Sevignani， “The Commodification of Privacy on the Internet”， Science and Public Policy， Vol. 40，2013， pp. 733—739.此外，除了由非营利组织维基媒体（Wikimedia）托管的维基百科（Wikipedia），最大的在线信息和交流提供商是私营商业实体。②https：//wikimediafoundation.org/about/.这些大公司依赖于广告收入和定向广告用户信息的销售，这是它们盈利的主要来源。事实上，像脸书（Facebook）和色拉布（Snapchat）这样的公司已经被商业媒体描述为广告公司。③例如，在讨论色拉布（Snapchat）最近用户数量的下降时，商业分析师布莱恩维泽（Brian Wieser）表示，他同意该公司高管的观点，即吸引广告客户比用户数量的增长更重要。他说“这些业务首先是广告业务，消费者就是产品，广告商是客户”，https：//www.nytimes.com/2018/08/07/technology/snapchat-users.html。这就造成了权力不平等的（除了财富不平等外）结构性问题，用户提供了大部分的主要信息内容，但对如何处理他们的信息几乎没有发言权。同样，社交媒体网络的参与者也会受到不同公司的各种形式的监控，这种现象被称为“监控资本主义”④Shoshana Zuboff， “Big Other： Surveillance Capitalism and the Prospects of an Information Civilization”， Journal of Information Technology， Vol. 30， Issue. 1，2015， pp. 75—89.。这一发展扩充了政府的线上监控，人们对此也几乎没有发言权。⑤有关讨论，参见 Neil M. Richards， “The Dangers of Surveillance”， Harvard Law Review， Vol. 126， No. 7， 2013， pp. 1934—1965.私有和公共变量都广泛地使用了数据分析，但对于最初提供数据的个人来说，它们的使用方式是不透明的。

显然，仅凭知情同意的要求是无法应对这些事态发展的（尤其是在美国）。由于人们想要并且需要交流并获取相关信息（而且，我认为他们有权利这样做），他们不得不接受不公平的，甚至可能是强制性的交易。通常情况下，这些同意书都很长，并且难以理解，即使已经按照欧盟对易于理解的同意书的相关要求进行了更新，比如默认选项更改为选择加入而不是选择退出（在这些更改实际执行程度上），情况也是如此。此外，有如此多的实体在寻求访问个人信息，而这些信息的用途是如此模糊，以至于仅仅在方框中打个钩就同意这些用途成了一种空洞的姿态。显然，关于这些概念的任何解释，都没有充分地保护人们的隐私或自由。

当然，我认为知情同意在互联网领域和生物伦理学中仍然有重要作用。尽管如此，要应对结构性不公正和商业利益的支配，使知情同意有效，还需要作出更多努力。

二、规范性考虑

一些理论家已经注意到，在医学和科研的案例中，完全依赖知情同意的个人主义原则产生了诸多问题，在公共卫生政策和互联网更是如此。有些生物伦理学家已经开始主张，比如，面对人们自愿将他们的DNA捐献给生物样本库，或者同意捐献器官的意愿的情况，需要考虑团结和其他亲社会动机。另外一部分人关注自主和隐私的规范，并批评对这些规范的解释只适用于个人。①Ulrike Felt， Milena D. Bister， Michael Strassnig & Ursula Wagner， “Refusing the Information Paradigm： Informed Consent， Medical Research， and Patient Participation”， Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health， Illness and Medicine， Vol. 13， No. 1，2009，pp. 87—106； Barbara Prainsack & Alena Buyx， Solidarityin Biomedicine and Beyond， Cambridge： Cambridge University Press， 2017.在互联网的案例中，狭隘地强调个人决策，就好像这只是个人财产的处置问题一般，实质是在支持当前放松保护个人信息的政策。②James Q. Whitman， “The Two Western Cultures of Privacy： Dignity versus Liberty”， The Yale Law Journal， Vol. 113.6，2004，pp. 1151—1221； 应该指出的是，个人信息是否可以被视为个人财产是有争议的。有时有人认为，在数据的形式中，它部分是通过收集而产生的，因此数据收集者可能对它有一些权利。（有关讨论，请参见https：//leidenlawblog.nl/articles/privacy-of-your-personal-data）此外，目前只有知识产权得到法律承认。因此，虽然一个人的照片可能受版权保护，但实际上他可能对自己的许多其他信息没有所有权。尽管脸书（Facebook）实际上声称用户拥有他们在脸书（Facebook）上创建和发布的内容，但他们也要求获得使用和发布个人照片的许可，特别是“可转让、可分许可、免版税、可修改、可运行、可复制、可公开执行或显示、可翻译以及可创建内容衍生作品的全球许可”，参见https：//www.facebook.com/terms. 尽管该许可受个人隐私和应用程序设置的限制，但事实上，如果一个人与他人分享了照片，很难甚至不可能从脸书（Facebook）上完全删除这些照片。因为个人信息的商品化，反过来又加强了网络的商业化，这些信息可以通过合法的方式交换，以换取参与社交网络或在线商务。

其他理论家则认为，欧洲人对待隐私的方式具有优越性。欧洲人对待隐私的方式诉诸尊严准则，并且进一步伴随着更多的对隐私规范的社会解释，强调隐私在确保被（他人）认可和保全面子方面的作用。在这些描述中，隐私不再是对某个私人空间或个人财产的保护，而更多的是个人对世界的自我呈现，或在不同的环境中与不同人群接触的适当边界的确定。但是，如果把信息隐私简单地定义为“保全面子”，那么它仍然是对隐私的一种相当消极的辩护，尽管它与美国许多人理解中的“消极自由（negative freedom）”概念构成有所差异，后者被理解为“不受干涉的自由”③Ibid.； Julie E. Cohen， “What Privacy Is for”， Harvard Law Review， Vol. 7，2013， pp. 1904—1933.。

与此相反，我提倡的是积极的或有效的自由概念，这一概念以消极自由为前提，但超越了消极自由，需要获得各种条件才能进行人们的自我发展或自我改造活动。人们实际上有获得这些条件的初步的平等权利，从而产生了我所阐述的平等积极自由原则（正义原则）。除了要求公民自由和政治权利之外，自我改造的条件包括不受统治和剥削的自由，以及一系列有利的社会和物质条件。④对积极自由和能动性条件这一概念的最初阐述是在Carol C. Gould， Rethinking Democracy: Freedom and Social Cooperation in Politics， Economy and Society， Cambridge： Cambridge University Press， 1988， pp. 31—90； 最近的阐述参见C.C. Gould， Interactive Democracy: The Social Roots of Global Justice， Cambridge： Cambridge University Press， 2014， pp. 13—80。此外，所涉及的个体被理解为关系中的个体，从而引入了比现有的自由主义本体论更关系化的本体论。⑤关于这种社会本体论的进路，参见 Carol C. Gould， Marx’s Social Ontology: Individuality and Community in Marx’s Theory of Social Reality， Cambridge， MA： The MIT Press， 1978， pp. 30—39； Carol C. Gould Rethinking Democracy: Freedom and Social Cooperation in Politics，Economy and Society， pp. 91—113； Carol C. Gould， Globalizing Democracy and Human Rights， Cambridge： Cambridge University Press， 2004， pp. 33， 61—74， 97， 118—122.

我进一步地认为，参与到共同和集体的决策活动中，是人们自身发展的社会条件之一。这催生了类似于个人自主权的民主参与或共同决定的权利（实际上部分取决于这种权利）。然而，团体或社区的共同决定需要成员之间的协商，然后才能作出决策。如果涉及的群体很大，通常还需要一个民主代议制度。在这种解释中，民主决策的范围是广泛的（不仅仅理解为投票和多数决定），因为它与围绕共同目标而组织的制度环境有关，而不仅限于传统的政治领域。①Carol C. Gould， Rethinking Democracy: Freedom and Social Cooperation in Politics， Economy and Society， pp. 80—90， 247—261； Carol C. Gould， Interactive Democracy: The Social Roots of Global Justice， pp. 81—96， 226—255.

在接下来的部分中，我考虑如何通过社会本体论尤其是民主理论（在某种程度上的解释）的视角对知情同意进行调和，从而对其进行补充和强化。迄今为止，在应用伦理学中发挥作用的民主的主要概念来自协商民主理论。这些应用是具有启发性的，并对公民陪审团和小型社群、民主论坛和其他模式提出了有益的建议，特别是在公共卫生领域。②例如，参见David， M. Secko， Nina Preto， Simon Niemeyer & Michael M. Burgess， “Informed Consent in Biobank Research： A Deliberative Approach to the Debate”， Social Science & Medicine， Vol. 68， 2009， pp. 781—789； John S. Dryzek， Robert E. Goodin， Aviezer Tucker & Bernard Reber， “Promethean Elites Encounter Precautionary Publics： The Case of GM foods”， Science， Technology， & Human Values， Vol. 34， No. 3， 2009， pp. 263—288； and Chris Degeling， Stacy M. Carter & Lucie Rychetnik， “Which Public and Why Deliberate? A Scoping Review of Public Deliberation in Public Health and Health Policy Research”， Social Science & Medicine， Vol. 131，2015， pp. 114—121.共同审议也被用来扩大互联网的交流和信息功能，以达到民主的目的。③例如，参见Todd Davies & Seeta Pena Gangadharan（eds.）， Online Deliberation： Design， Research， and Practice， Stanford， CA： CSLI Publications/University of Chicago Press， 2009.近期，有人开始考虑在生物样本库的管理委员会中吸收病人代表。④Barbara Prainsack & Alena Buyx， Solidarityin Biomedicine and Beyond， especially pp. 114—119； Carol C. Gould， “Solidarity and the Problem of Structural Injustice in Healthcare”， Bioethics， Vol. 32， No. 9， 2018， pp. 541—552.此外，我利用民主理论提出了一个重要的论点，即把研究参与者纳入各种跨国机构之中，这些跨国机构提出了确定科学实验和数据库的伦理地位准则。⑤Maxwell Smith & Daniel Weinstock， “Political Legitimacy and Research Ethics”， Bioethics，2018， https：//doi.org/10.1111/bioe.12489.然而，民主理论和社会本体论对应用伦理学的适用性，显然还未被充分挖掘出来，特别是在本文所关注的这些问题上，我将在接下来的章节中进一步探讨它们的效用。

三、加强知情同意：生物伦理学领域

如果要把问题表述为使知情同意更有效，或是提出相关的补充或替代方案，使其摆脱通常以法律条文呈现的形式，那么可以发现：即使在传统的医疗干预语境中，也有一个有趣的建议来加强这一概念的“知情”部分。尽管大多数医生都很认真地向病人解释可预见的风险和手术的好处，但他们目前面临的压力（尤其是在美国）可能会导致他们中断必要的全面讨论，而且可能令他们不愿提出其他观点。实际上在避免任何利益冲突和提供完整信息的标准规范要求范围内，对于加强知情同意的一项建议是，允许独立医生、内科或外科医生参与这一过程。如果有必要，在已有的医生建议之外，这个独立的医生可以提出一个替代的或相反的观点，这将使病人更充分地了解风险。这项工作可以由医院的医生或医院道德委员会的医生轮流执行。①我把这个建议归功于亚伦·哈雷尔（Yaron Harel）医生，他是美国新泽西州里奇伍德（Ridgewood）山谷医疗服务中心儿科重症监护的副主任。

在公共卫生方面，虽然通常不征求受影响人群的知情同意，但有时还是会涉及，尤其是在田野试验中。②该讨论见David. B. Resnik， “Ethical Issues in Field Trials of Genetically Modified Disease-resistant Mosquitoes”， Developing World Bioethics， Vol. 14， No. 1，2014， pp. 37—46。然而，如纽豪斯所观察到的，传统意义上的知情同意都不会十分有效，它还需诉诸民主方式。正如我们所见，纽豪斯的建议是所谓的共同体参与的形式。③Carolyn P. Neuhaus， “Community Engagement and Field Trials of Genetically Modified Insects and Animals”.人们可以问，在诸如此类的案例中，在生物样本库中，以及在令人不安的网络信息隐私问题上，是否能从民主理论中得到其他启示？

在接下来的篇幅中，我想重点讨论民主理论三个有所助益的方面。包括（1）民主理论的全影响原则，（2）关于共同活动（如我所提及的④Carol C. Gould， Rethinking Democracy: Freedom and Social Cooperation in Politics， Economy and Society， pp. 71—80.）的共同决定的概念，或更多地设想关于现有政治团体或民族国家的共同决定的概念，以及（3）民主代议制的作用。此外，人们将看到应用民主理论对于处理深刻的结构性不公正是何等重要，这种不公正往往是问题产生的根源。出于这个目的，首先要区分通常被混淆的两种意义上的结构性不公正。

当人们认识到民主决策可以被理解为集体同意，或者更进一步地，同意有关集体或共同活动的政策或计划，就可以看出知情同意民主思想的哲学意义。共同决定这些联合活动的权利，与个人对自己活动的自决权类似，而且部分来源于这种自决权。我认为，在更深入的层面上，民主参与相关共同活动的决定权利也可以被理解为对活动的共同控制问题，因为所涉及的活动是集体的而不是个人的。由于这些长期的共同活动对于个人自我改造和自我发展的重要性，我认为，那些能够被确定是所讨论的社群或是团体成员的人，应该享有平等的参与权，因为其具有平等的能动性。⑤Ibid.， pp. 31—90.这种需要并不意味着他们需要去（甚至说可以去）决定所有集体所关注的问题，但是他们有权利参与这些决定，或者授权他人来代表他们参与，代表对他们负责。

另一种社会和政治观点也认为，诸如知情同意这样的要求是嵌入在一套社会实践中的，而不是独立的程序，无论是伦理上的还是法律上的。尽管在我看来，知情同意被正确地理解为旨在保护患者或互联网参与者的自由，但是实践中的知情同意实际上是一种历史地涌现，它存在于一个政治、经济和社会制度的语境中，对在其中运作的人来说，这涉及差异的、不平等的权力地位。这些制度和做法通常是以所谓的系统或结构式的不公正为特点的。我认为，知情同意只有在能够解决个人面临的结构性权力形式的民主决策框架内发挥作用，才能成功地增加个人控制。此外，人们将看到，决定如何实施知情同意政策——即谁应该同意和以何种方式同意，也取决于对上述民主理论的核心问题的回答。

全影响原则和社群成员参与决策权利的适用性，在转基因昆虫田野试验的公共卫生案例中得到了明确体现，卡罗琳·纽豪斯最近对这一案例进行了有益分析。关于转基因昆虫和动物在特定地区的实验释放，不能像一些研究人员所建议的那样，通过征求当地社区所有成员的知情同意来处理，一方面是因为不可能获得居民的一致同意，另一方面，对整个社群产生的影响还需要被考虑。纽豪斯认为，为了确定释放的可接受性和随之而来的风险，需要社群的参与。她建议，这应该包括社群成员之间以及他们和实验者之间的协商机会，并且建议成立共同体顾问委员会。①Carolyn P. Neuhaus， “Community Engagement and Field Trials of Genetically Modified Insects and Animals”.

然而，社群参与的概念有两个局限性。首先，简单地从参与的角度来看，可能还没有给予社群中潜在的受影响的成员和社群之外的成员在实际决策中足够的发言权，甚至还未给予协商以明确的重要性。如果涉及他们未来的健康和幸福，似乎不足以让调查人员拥有最终决定的全部权力。显然，社群成员及其政治代表需要在实际决策过程中发挥一定的作用。虽然小型公众和民主论坛等审议性民主手段是有用的，但它们需要作出比目前更认真对待有关投入的承诺，包括在某些情况下将其视为是具有约束力的。

第二个局限是通过反思全影响原则的内涵而产生的。在评估各种公共卫生政策对人口的影响时，这种概念可能已经被默认了。但就转基因生物而言，尤其是对那些可以远离释放地的昆虫而言，给予所有受影响者一定发言权的问题变得尤其具有挑战性。考虑到无论如何都不能充分预测他们的发展轨迹，除了最接近的社群成员外，还应该向谁咨询，他们在决策过程中应该有何种形式的参与？这个案例呼吁更广泛的公众，超越所涉及的地区，参与到决策中来。这些影响的范围也可以证明在更广泛的层面，包括国家和区域层面，引入框架性法规是合理的，可以指导这些试验和类似研究方向的实施。

部分民主理论家，如罗伯特·古丁（Robert Goodin），在决定谁有权参加民主决策时，完全依赖全影响原则②Robert E. Goodin， “Enfranchising All Affected Interests， and Its Alternatives”， Philosophy and Public Affairs， Vol. 35， Issue. 1，2007，pp. 4—68.，而我认为它主要适用于主要集体决策的外生效应，即它们对外界的影响（因此，在我看来，全影响原则补充了共同活动原则）。当某个共同体或其代表的决定对共同体以外的其他人（包括远方的其他人）产生可预见的重要影响时，这些受影响的其他人也应该参与到民主中来（“其他人”通常缺乏平等的参与权）。为了使这一原则可行，需要界定重要影响或效果的概念。什么才是重要的？我的建议是，应该把它理解为对这些局外人的基本人权及其实现这些人权的能力的影响（其中人权还包括基本的经济和社会权利）。①Carol C. Gould， Globalizing Democracy and Human Rights， pp. 201—216； Carol C. Gould， Interactive Democracy: The Social Roots of Global Justice， pp. 81—96， pp. 226—241.显然，以这种方式使用全影响原则，来处理超出某一特定地区（或民族国家）范围的政策影响，效果是显著的。这些不断扩大的影响是当代政策制定的重要参考，它可以产生跨地区、跨国或全球性的影响。虽然共同活动原则要求成员或公民平等参与，但全影响原则可以容许不同程度的参与，与所涉及的影响成比例，这使它在这些环境下具有优势。

在生物伦理学的其他一些领域，引入全影响原则可能也是有用的。关于处理基因组信息的伦理需要，例如，对于生物样本库，全影响原则可以帮助构建知情同意的要求。虽然有可能被确定的是，只有那些直接贡献基因组数据需要获得正式许可，但对于他们之外受到影响的人，也应该考虑他们的利益，甚至要让他们直接或者由受托人参与进来（对远方的其他人来说）。在设计代表以及谁可以参与制定相关法规的问题上，全影响原则可以作出富有成效的启发。

在我所提的关于民主参与和代表权的宽泛概念中，关于决策执行的规范性要求不仅在一般政府或政治领域是可用的，还适用于许多经济和社会机构。在生物伦理学中，当治理问题处于危急关头，这种扩展就会产生影响。当涉及管理生物样本库，甚至更普遍的医疗机构问题时，所有可以被视为参与其中的机构成员，都应该对他们的管理有一些发言权。此外，全影响原则将支持纳入那些参与的人——比如说在医疗数据库中，因为他们有权在其理事会中享有代表权，并在理事会制定政策时获得民主参与（但没有平等参与的权利）。这些建议不仅要求理事会成员考虑各种利益相关者的利益，甚至要求他们进行非固定形式的协商。我在其他地方曾提出另一些有用的形式，包括参与委员会的认知审议、审议机制以及其他一些有分量的新代议模式。②Carol C. Gould， Interactive Democracy: The Social Roots of Global Justice， pp. 197—212， pp. 235—241.

四、加强知情同意：信息隐私

让我们把视角转到信息隐私的层面，从民主理论的角度探讨关注信息隐私的效用。正如我在1989年提出，并在上文重申过的那样，对个人信息的使用进行知情同意确实是有作用的。③Carol C. Gould， The Information Web: Ethical and Social Implications of Computer Networking， pp. 25—29.但是，如果要考虑现有法律认可的基本形式是否足够的话，需要更深入地研究这种形式的隐私保护的理据。人们还需要了解，在这种令人不安的背景条件下，对于个人信息被广泛用于监控和商业目的，我们能做些什么？此外，需要了解，在保障个人信息保密的同时，要为个人获取信息和沟通提供哪些便利？我将在本文的结语部分概述一种解决方案上的概要。

信息隐私通常被认为是对个人信息的控制。在这方面，它被看作保护消极自由或不受国家或（在某些情况下）企业干涉的自由。在生物伦理学案例中，隐私作为需要被保护的相关规范，通常被解释为自主或自决，而对个人信息的控制被视为自主选择的一个条件。我在1989年的文章中讨论过这种控制的概念①Carol C. Gould， The Information Web: Ethical and Social Implications of Computer Networking， pp. 21—25.，这涉及某种程度的自主，并且应该受到保护。然而，正如我在其他地方所论述过的，自主并不是对人类行为所特有的自由的充分解释。即便被理解成关系化的自治时，它也没有阐明自由的动态性和个人经历的维度，所以我用自我发展或自我改造的概念来描述自由的这些方面。尽管基于人类的选择和意向性（如同自主性），这些替代概念在响应创造力和随时间变化方面超越了自主性，并通过整合与活动条件相关的整体关系使得选择有效。如果没有这些条件，选择仍然是空洞的、无法实现的。这些条件包括：没有限制（包括传统的干涉）、不受压迫、统治的自由、存在有利的自然和社会条件（包括承认和照料，以及对生活活动的基本物质支助）。因此，这构成了一种积极或有效的自由概念，但不是以赛亚·伯林（Isaiah Berlin）所批评的那种意义上的自由（我在其他地方讨论过②Carol C. Gould，Interactive Democracy: The Social Roots of Global Justice， pp. 58—80； Carol C. Gould， “Retrieving Positive Freedom and Why It Matters”， in B. Baum & R. Nichols （eds.）， Isaiah Berlin and the Politics of Freedom : “Two Concepts of Liberty” 50 Years Later， New York： Routledge， 2013， pp. 102—113.）。这是一个以选择和意向性的基本过程为前提的概念，这些过程本身就需要尊重和保护，以及随着时间的推移自我转变的模式，包括能力的发展、长期项目的实现和关系的培养。然而，这一观点在本质上不是完美主义，因为发展的形式仍然是开放的，主要制约因素是，它需要与他人自身发展的平等权利保持一致。（注：这类似密尔的“伤害原则”，以牺牲他人自身发展的可能性作为代价来进行自我发展是不可行的。）③Carol C. Gould，Rethinking Democracy: Freedom and Social Cooperation in Politics，Economy and Society， pp. 52—59； Carol C. Gould， Globalizing Democracy and Human Rights， pp. 50—74； Carol C. Gould， Interactive Democracy: The Social Roots of Global Justice， p. 65.

自我改造活动的模式以此种方式来说是开放的，但使它们得以实现的条件是广泛共享的。我曾论述过，人类活动（在任何意义上的任何活动）所需要的条件可以用一套基本的或主要的人权来具体规定，而那些使其更充分繁荣所需要的条件构成了一套次要的，但仍然重要的人权。这里的人权概念包括公民权利、政治权利、社会权利和经济权利。随着时间的推移，这些条件本身可以有不同解释，尽管如此，那些反映人类基本需求的条件，例如对人的食物或安全的需求，具有持续的核心意义。此外，实现这些权利的社会和政治形式，往往随着时间和文化的跨越而相异。①更深入的讨论，参见Carol C. Gould， Interactive Democracy: The Social Roots of Global Justice， pp. 13—57。

这种积极自由和社会关系的模式如何能扩展到信息及其隐私？将信息隐私理解为对个人信息的控制有一个问题，那就是很容易将信息与一种概念联系起来——信息是一种可以买卖的商品，在某种程度上可以将其理解为类似于私有财产。如果一个人认为私人信息属于广告商，或者像脸书或谷歌这样的公司，当这些公司把这些信息卖给广告商，广告商可以随意处理这些信息，这就产生了问题②该论证参见Sebastian Sevignani， “The Commodification of Privacy on the Internet”， pp. 733—739。。我们注意到公司和政府都进行了广泛的网络监测，但是从积极的自由的角度来看，信息的获取和隐私本身都可以被理解为自由的基本条件之一，并且应该被包括在人权之中。事实上，《世界人权宣言》第19条主张“通过任何媒介和不分国界寻求、接受和传播信息和思想”的权利；在美国，隐私权被认为与《权利法案》中包含的几项不同的保护措施有关。③不消说，这并不是说这两份文件都是人权的理想体现。除此之外，相比于通常情况，如果更多地从社会和关系层面去理解信息隐私和个人信息，它们可能会在如何理解所涉及的规范以及如何尊重和实现这些规范方面产生一些差异。我将在本节的其余部分探讨这些差异。

如上所述，一些法律理论家最近试图从控制和尊严之间的对比来区分当代欧洲和美国对信息隐私的理解。④特别参见Paul M. Schwartz， “The EU-U.S. Privacy Collision： A Turn to Institutions and Procedures”， Harvard Law Review， Vol. 126， No. 7，2013， pp. 1966—2009。并且参考Whitman op. cit。他们认为，欧洲人对隐私价值的理解，诉诸社会认可的重要性，并且，人们关心自己在他人眼中的形象，他们是否值得尊重，他们的尊严是否完好无损。这种理解也存在一些问题，因为它依赖于一种相当古老的尊严感，这种尊严感与尊严的待遇形式相联系，与过去只给予贵族、显贵的那种认可和尊重相联系，而这种尊重现在扩展到了更广泛的领域。⑤例如参见 Elizabeth Anderson， “Human Dignity as a Concept for Economy”， in M. Duwell （ed.），The Cambridge Handbook of Human Dignity， Cambridge： Cambridge University Press， 2014， pp. 492—497。事实上，尊严当前的内涵具有更深层次，相比以前，具有较少的文化相关性。⑥我在我的作品中给出了一个这样的解释， 参见Carol C. Gould， “Reconceiving Human Dignity as Relational and Embodied” （未发表的手稿）。尽管如此，这种所谓的欧洲人对隐私和个人数据保护的观点，对于阐明个人信息是如何在我们与特定他人建立联系的过程中发挥作用，是很重要的，而不是说只作为我们的拥有物而具有重要意义。在这种观点中，隐私关系到我们希望在日常生活中如何向他人展示自己（就像我们的衣服一样，或者比它更重要），以及我们希望在特定的方式和不同的情境中向谁展示自己。这也带来了一个概念，即我们希望为我们的各种关系以及我们自身设定什么样的界限，也就是说，我们希望与谁分享个人信息。⑦参见Julie E. Cohen，“What Privacy Is for”。对关系的关注也会影响到权力差异的概念，而这种权力差异是由目前法律和经济结构（这种结构能够进行广泛监测和监视）所赋予的①有关讨论参见 Lisa M. Austin， “Enough about Me： Why Privacy is about Power， not Consent （or Harm）”， in A. Sarat（ed.）， A World Without Privacy? What Can/Should Law Do， Cambridge： Cambridge University Press， 2014。事实上，奥斯汀坚持反对完全地强调知情同意。可以参见 Lisa M. Austin， “Is Consent the Foundation of Fair Information Practices? Canada’s Experience under Pipeda”， The University of Toronto Law Journal， Vol. 56，No. 2， Spring，2006，pp. 181—215。。

在我看来，欧洲最近出台了关于个人信息使用要有明确的知情同意的保护措施，无论信息环境中的隐私被理解为一个自治和控制的问题，还是被理解为一个尊严和自我展示的问题，这都具有重要意义。我建议，要有效地处理当前对信息隐私的威胁，要使知情同意真实地被告知，并且真实地成为同意的产物，无论是个人的，还是某种意义上的集体的，知情同意都需要超越现有的共同的法律形式。

为了进一步理解在这些情况下如何才能使知情同意更有意义，不仅需要考虑信息隐私的价值，还需要考虑许多信息的社会性及其公共价值。在这方面，我想进一步发展之前所提出的早期网络伦理原则第一部分的内涵。该部分主张最大限度地自由和开放地获取信息，并且我在原则的第二部分中补充了一个想法，即这种访问应该与通过知情同意表达的隐私权相一致。我们应该如何理解所涉及的信息，以及所需的免费和开放访问？尽管可以努力以1和0来表示所有的数字信息，事实上，许多信息不仅是社会产生的，而且是与语境相关的。随着社会实践的发展，以及新理解模式的发展，这些信息的意义也有所不同。②Marx W. Wartofsky， “The Digitalization of Mind”（未出版的手稿），以及Marx W. Wartofsky，“Epistemology Historicized”， in A. Shimony & D. Nails （eds.）， Naturalistic Epistemology， Boston， Studies and the Philosophy of Science， Dordrecht and Boston： D. Reidel， Vol. 100，1987， pp. 357—377.信息的社会建构适用于许多政治和文化信息（在某些方面甚至适用于科学信息），也适用于个人信息。很明显，诸如社会保险号、出生日期，甚至我们的个人感受和政治观点等，都是以社会实践和制度为背景的，并且在互动、社会和公共环境中作为重要的表达方式。不仅是信息本身，还有信息隐私，就像我们的家庭和家庭的隐私一样，对于促进我们作为个人的创造性发展和加强我们与他人的关系，无论是我们认识的人还是不认识的人，都是很重要的。我认为，这并不是说隐私本身的价值就一定是语境化的，正如海伦·尼森鲍姆（Helen Nissenbaum）所认为的那样，③Helen Nissenbaum，Privacy in Context： Technology， Policy， and the Integrity of Social Life， Stanford， CA： Stanford University Press， 2010.但是涉及的信息和我们想要保护的特定形式的隐私是具有重要的社会和语境维度的。

获取信息应该是最大限度的自由和开放，这个想法源于一种认识，即信息既是个人自由发展的重要条件，也是公共目的的重要条件。从历史的角度来看，信息可以被看作一种社会创造，因为很难把个人的贡献完全与使其成为可能的社会环境隔离开来，无论这些多样的个人贡献和共同贡献是多么不可或缺。这一观察结果揭示了当代企业信息控制形式存在的问题。如前所述，最大的信息提供者，它们已成为在线信息的把关人——私营企业，有时确实在其领域拥有虚拟垄断权力。然而信息的创造者和在社交媒体上交流的大众是大部分内容的提供者。然而，他们通常对这些信息缺乏真正的控制，还必须同意放弃自身的个人信息，以换取一般的信息访问权和在线交流的基本权利。相反地，他们的个人信息被当作商品，以定向广告的形式卖给公司牟利。这些购买个人信息的个体既没有明显的商业动机来保护这些信息，也没有对他们的使用进行透明化处理。在这种情况下，企业（和政府）用户的个人信息经常违反原则的第一部分——要求信息和通信的自由和开放获取，正如他们侵犯隐私权一样。特别需要指出的是，当人们意识到个人信息被商用、监视和分析的时候，有研究表明，他们变得更加谨慎和不愿意给予必要的同意。①Sebastian Sevignani， “The Commodification of Privacy on the Internet”， p. 736.但是，即使存在这种默认选项，大多数人继续参与进来也不足为奇，因为他们非常需要获得信息和社交媒体提供的与朋友和同事交流的机会。

如果要使知情同意有效，我建议，人们不仅需要寻找保护和加强信息隐私的方法，而且要使信息更加自由和公开。这再次表明，当像知情同意这样的原则被用来处理当代的社会、政治和经济制度时，社会哲学和民主理论在应用伦理学中应扮演的角色。

民主理论的一个相关的要点是，为了解决信息领域及其隐私领域所特有的结构性不公正，民主决策是最需要的。目前，知情同意让个人用户承担了跟踪和响应大量公司、其他机构和那些寻求获得他们信息的数据挖掘网站的责任。而且，正如所指出的那样，尽管个人提供了大部分信息内容，但他们缺乏控制信息用途的权力，他们必须将个人信息交给强大的机构，只是为了获得一般的信息访问和在线交流。由于信息在很大程度上是一种社会产品、公共产品，同时也是一种个人产品，这表明人们需要寻求民主框架和我所说的集体同意来补充个人知情同意的现有缺陷。此外，如果结构性不公正干扰了人们对个人信息的控制，或其保密性，再或是侵犯了人们的尊严或设定界限的能力，那么仅凭个人行动不足以改变这种情况。相反，改革需要民主决策才能实现。

但在就这种民主框架可能涉及的内容提出一些建议之前，应该澄清“结构性不公正”一词的含义。事实上，我认为这个术语有两个内涵，尽管在不同的方面有关联，但在文献中没有被区分。近来，这个词主要由艾利斯·马瑞恩·杨（Iris Marion Young）在她的“社会关系模型”中曾作出详细阐述。①Iris Marion Young， “Responsibility and Global Justice： A Social Connections Model”， Social Philosophy and Policy， Vol. 23， No. 1，2006，pp. 102—130， and Responsibility for Justice， New York： Oxford University Press， 2011.虽然第一个概念确实有其可取之处，但我认为它还没有充分反映我们所面临问题的结构或系统性的本质，需要用第二个更符合当代政治经济的、更制度化的概念加以补充。杨所强调的结构性不公正的第一个含义，指出了人们在日常社会生活中的运作方式必然会受到更广泛的社会实践和结构影响，从而导致不公正的社会生活形式的延续，尽管这些社会生活形式通常是出于好的意图。杨进一步认为，虽然人们的具体责任往往不能用使他们对这些过程承担法律责任的方式来追究，但他们有前瞻性的义务来努力纠正这些不公正。杨承认，在这些结构中，特权和权力存在一些差异，但她回避了追责的概念，并认为，由于每个人每天都参与其中，每个人都对实践负有一定的责任。

在我看来，第一个结构性不公正模式的重要性在于，它反映了一种认识，即我们的社会制度和实践在某种意义上是社会的创造或构建，因此是可以改变的。通过参与其中并通过我们的行动复制它们，可以使它们永久化，也可以采取行动改变它们。我认为还有第二种结构性不公正（这个概念我和一些学者都使用过）。②Carol C. Gould， “Varieties of Global Responsibility： Reflections on Iris Marion Young’s Last Writings”， in A. Ferguson & M. Nagel（eds.）， Dancing with Iris: Between Phenomenology and the Body Politic in the Political Philosophy of Iris Marion Young， Oxford： Oxford University Press， 2009， pp. 199—211； Carol C. Gould， “Solidarity and the Problem of Structural Injustice in Healthcare”.这需要结构更加直接应用于我们所生活的政治和经济体制的范围，以及我们选择的构成之中。在当下的环境中，这种观念通常集中在对资本主义经济结构的批判上，以及对民族国家制度和政府形式的批判上，这些批判往往会对人们的生活施加不应有的权力。我认为，这些制度也是人类的创造物，它们在历史上出现过，并通过社会行动得以维持，因此是可以改变的，尽管这往往是非常困难的。但是，它们所体现的不公正形式具有深刻的结构性，因为它们体现在法律所规定的体制的运作中，并通过既定的权力阶层和官僚机构加以管理。它们有自己的逻辑和运作方式，而这正是这些机构运作所需要的，因此，改造它们不仅需要大规模的有组织的集体行动或“团结运动”（solidarity movements），而且还需要通过民主立法对法律进行根本的改革，以及对基本经济制度形式的改革。即使生活在这个系统框架内的每个参与者都决定将自己定位于正义，并为此采取个人或社会组织的行动（无论这有多么重要），这本身还不足以产生所需的变化。具体的系统或结构要求不仅需要集体解决，而且需要通过法律和政治来解决。这表明民主政治行动在改变这些背景结构条件方面能够发挥作用。

从这个角度来看，我们需要认识到，限制网络信息及其隐私的知情同意权的结构性不公正，与资本主义制度的潜在特征有关，即与企业私有产权和大型机构参与者的无限逐利相关。虽然私人的（像谷歌和脸书这样的）公司确实在某种程度上促进了访问在线信息源以及朋友和熟人之间的通信，但是资本主义企业的功能，加剧了增加垄断权力和财富、收入的集中化，增强了访问的约束限制，控制了信息的创造者和提供者。如果不能通过对现有政治、经济和法律框架进行更根本的改革来解决此类结构性不公正，那么就需要通过一种新的监管来改善这类不公。事实上，已经有人提出了超越欧洲现有保护的具体监管建议。包括制定反托拉斯法来对付互联网垄断，促进建立由社区运营的市政宽带网络，以及为公共服务新闻提供广泛的支持。①Victor Pickard， “Toward a People’s Internet： The Fight for Positive Freedoms in an Age of Corporate Libertarianism” in M. Edstrom， A.T. Kenyon & E-M. Svensson（eds.）， NORDICOM， Special issue on Blurring the Lines: Marketdriven and Democracy-driven Freedom of Expression， 2016，pp. 61—68.从这个有利的角度来看，保护网络中立性尽管至关重要，但这仅仅是使充分获取信息成为可能所需的一个开始。此外，如果需要进一步的规章制度，这些规章制度（至少在理想情况下）应通过比现有的民主程序更真实和有效的民主程序产生，这些民主程序应包括公众及其代表的参与和审议。

另一个解决结构性不公正干扰信息隐私的方向是引入一个新的非商业网络来增加或取代现有的网络。这实际上是蒂姆·伯纳斯·李（Tim Berners-Lee）目前的计划，他以开发万维网而闻名。②https：//solid.mit.edu/.考虑到信息和通信是极为重要的公共产品，具有许多公共和集体的组成部分，有人可能会说，理想情况下，网络和互联网本身应该转变为公共设施。尽管这种转变在目前看来是遥不可及的，但事实上，人们正在努力沿着这些方向开发合作和民主运行的平台。他们倾向于在维基百科的基础上建立自己的模型，但又超越了维基百科，致力于发展所谓的真正的“数字共享”（不同于这个术语当前的专有用法③https：//www.bepress.com/products/digital-commons/.）。与此相关的是，知识共享许可证的引入，试图在个人权利和机会之间建立一种平衡，以便比传统制度下更广泛地共享人们的创造性工作（同时仍在版权法范围内）。④https：//creativecommons.org/about/.不消说，与谷歌等在提供信息方面拥有巨大优势的公司或脸书等在线上沟通方面具有类似优势的公司相比，当前的这些小规模努力显得相形见绌。

然而，由于缺乏这些重大变革的创新努力，个人和团体获取在线信息和交流的重要性表明，制定允许此类广泛访问的法规是必要的。此外，如果我们承认应该有更多可平等获取信息和交流（针对能动性平等的原则，考虑到这些功能对这个能动者的重要性及其发展），那么社会将需要通过民主采取的政策找到方法来促进这种访问。尽管在缩小所谓的数字鸿沟方面已经取得了一些进展，但即使保证了每个人都能使用电脑也是不够的。为了消除由商业使用和把关所带来的信息获取上的扭曲，有人可能会说，在非营利（如果不是完全公开）的基础上提供信息和通信将是更合适的。如果需要订阅这些替代形式的信息服务以支持它们的运作，这些订阅则可以得到补贴，以最低成本或免费提供给那些负担不起的人。事实上，现在大量用于监控活动的部分资金，无论是政府还是企业的，都可以用于提供新的、更广泛的访问渠道，并支持公共或非营利信息提供者。

还有一个不那么激进的方案，很明显，在短期内需要对人们的个人数据采取更多的保护措施，而不仅仅是引入那些最近出台的欧洲法律。关于个人信息的各种用途的透明度要求应被理解为是超越法律（所需）披露范围的，并应包括不论是公司还是政府对监视范围和有可能进行的目标的明确解释。还应提供关于这些不同用途的批判性观点，以便人们能够认识到并更准确地评估所涉风险的范围。此外，可以对需要披露的个人信息的类型和范围加以限制。通过此类以及其他的方式，我们将在隐私和信息获取方面用民主决策来构建知情同意。因而，我建议，需要在民主政治和法律的宏观层面上为更充分知情的集体同意提供机会。这些新的形式反过来可以使个人更容易通过传统的知情同意来保护自己的信息，更好地管理自己在网上与他人联系时的自我呈现和边界设定。

到目前为止，所讨论的各种变化都与共同决定共同活动的概念有关，这是我认为在当前与加强知情同意有关的民主理论的三个方面之一。除了需要民主立法和管理之外，还应该提供在线和离线的审议机制，以帮助人们更好地了解获得同意的条件，并评估任何结构性变化或新法规对政治社会的影响。例如，如前所述，目前广泛的监视所伴随的风险往往不能被很好地理解，需要公开地讨论。还可以设计和实现小型公共平台和民主论坛等流程和实践，以便为决策者或代表提供重要的信息，以更好地保护信息隐私，例如，关于匿名的重要性①关于这个问题的讨论，参见 Karen Frost-Arnold， “Trustworthiness and Truth： The Epistemic Pitfalls of Internet Accountability”， Episteme， Vol. 11， Issue.1，2014，pp. 63—81； Gould 2014 op. cit.， pp. 213—225； John Francis & Leslie Francis， “Identifying Political Participants on Social Media： Conflicts of Epistemic Justice”， 论文发布于IVR美国分会2018年8月的年会上。，或评估个人的身份验证形式的可接受性。

我们最终可以转向我提出的民主理论的另外两个维度的内涵，这两个维度与我们在生物伦理学和信息隐私方面的疑难案件相关，即全影响原则和新的民主代议和治理形式。就第一个方面而言，互联网显然是当代全球化进程的一个关键维度，它本身就是一项完全全球化的技术，或许是所有技术中最引人注目的一个。我已经提出，全影响原则是非常有用的，在那些决定对局外人有重要影响的情况下，对那些不属于给定集体的人进行划分，来决定谁应该在相关集体或机构的决策中提供民主参与。作为这一原则的一种应用，对当前所有受到隐私政策影响的人有所关注是必要的，特别是在国家或区域机构的决定越来越具有超越这些政治团体界限的广泛影响的情况下。的确，全影响原则可以作为一种指导，即应要求谁给予个人知情同意，以及在这些国家或区域层面就数据保护作出决定时应征求谁的意见。在这方面，民主参与的概念通常不需要充分的民主参与权利。全影响原则也可能支持从简单的个人知情同意向集体知情同意的形式转变，在这种情况下，数据收集可预期地对在任何特定场合明确同意的个人以外的人有所作用，特别是对远方的、不在场的其他人。在这种情况下，应请较远地区受影响的人的代表参与正在考虑的相关政策和条例。

我们已经看到了，这些考虑是如何引导我们探讨在充分的国际层面上就数据保护达成协议的必要性，而不仅仅是目前涌现的区域性协议，尤其是在欧洲。它们还提出了如何在互联网实践方面加强跨国治理的问题，这是一个有待进一步发展的领域。在这里，如同在地方和国家的民主政策制定中一样，“民主代议”（democratic representation）的问题直接成为首要问题。显然，信息和在线通信形式的用户应在与互联网活动相关的各种现有管理委员会中占有一席之地。除此之外，互联网治理似乎为发展新的跨国审议和代议制提供了舞台，这些形式与目前在跨国环境治理方面正在实施的形式类似。①John S. Dryzek & Hayley Stevenson， “Global Democracy and Earth System Governance”， Ecological Economics， Vol. 70，2011， pp. 1865—1874.

更广泛地说，无论是关于现有的互联网治理形式，还是关于民主“数字共享空间”（digital commons）或合作运营的信息平台的更有远见的建议，都需要有一个民主参与和/或代表那些使用互联网以及被要求同意使用其个人信息的人的参与。审议性论坛和投票也可能有帮助，特别是对公共政策制定提供参考。无论如何，我们可以提出，这些新型的民主参与和代议制的目标不仅应该保护个人和社会创造性发展所需的隐私，还应设法开放更广泛地获取网上信息和交流。如我所建议的，在这一进程中，加强信息获取和建立信息隐私的努力不一定相互冲突，甚至可以相互促进和支持自由的实现，无论是在线上还是线下。