基于互联网+的随访体系在尿道下裂术后患儿随访中的应用效果研究

熊 亮 祖建成 陈瑶瑶 朱智洪 袁秀梅 田 稳 舒孝文 魏选东

尿道下裂是临床上泌尿外科最常见的生殖器畸形[1]。尿道下裂表现为尿道外口开口异常(向阴茎近端偏移)、阴茎向腹侧异常弯曲以及背侧包皮过长等[2-3]。手术修复是治疗尿道下裂的唯一方式，其目的是尽可能使患儿排尿功能与性功能的发育恢复正常[4]。然而，术后的健康管理以及随访监测体系在国内尚不完善[5-7]，大多数患儿及家长在术后不能早期分辨异常情况，这不仅会使患儿暴露于风险之中，也会导致术后疗效大打折扣，影响患儿今后生活质量[8]。因此，积极开展高质量的随访显得尤为重要。目前尿道下裂患儿的随访通常采用传统的电话随访和返院门诊随访模式，成本较高，效率偏低。本研究通过构建的基于互联网+尿道下裂随访体系对尿道下裂术后患儿进行有效规范随访，规范和完善随访档案，了解其排尿功能、阴茎外观、精神心理状况及社会生活适应性，评估中远期手术效果，探讨影响手术中远期效果的相关因素，指导当前的临床工作，改进和提高手术技术，关注心理干预时机与技能，为尿道下裂的全面有效治疗提供依据。现将取得的效果报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2019年6月-2020年5月在笔者所在医院泌尿外科实施尿道成形术的289例尿道下裂患儿为研究对象。纳入标准：(1)符合国际疾病分类(ICD-10)中尿道下裂诊断标准[1]；(2)近5年内未再接受有关尿道下裂修复的手术治疗；(3)常住于湖南省内，患儿家长熟悉互联网浏览基本操作；(4)患儿家长知情同意，愿意配合随访。排除标准：(1)尿道下裂畸形为某些严重先天性生殖系统发育疾病的伴随表现(如两性畸形合并尿道下裂)；(2)合并其他先天性畸形疾病或残疾；(3)患有慢性疾病。采用随机数字表法将所有患儿分为对照组和研究组，对照组145例，置于泌尿外科一区；研究组144例，置于泌尿外科二区，避免两区患儿及其家长相互影响，其中，对照组的15例患儿家长及研究组的2例患儿家长因在实际随访中未能完整填写问卷而被排除在外。最终，对照组130例，均为男性患儿，平均年龄(1.9±0.6)岁。患儿家长大专以下学历57例，大专及以上学历73例。研究组142例，均为男性患儿，平均年龄(1.8±0.5)岁。患儿家长大专以下学历64例，大专及以上学历78例。2组患儿性别、年龄及家长文化程度比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。所有患儿家长均签署知情同意书，该研究得到了湖南省儿童医院医学伦理委员会的审查批准。

1.2 方法

1.2.1 对照组

对患儿出院后 1、3、6 月进行门诊随访，由门诊坐诊医生实施，以及在出院后1月例行电话信息采集，由随访护士实施。

1.2.2 研究组

研究组在出院后1、3、6个月进行门诊随访，同时采用互联网+尿道下裂随访小程序进行随访。由医护人员和网络工程师一起建立基于互联网+的尿道下裂随访体系管理小程序(以下简称小程序)。患儿入院时，建立患儿档案，帮助患儿家长在手机上安装随访小程序，并告知使用方法。小程序功能包括随访提醒、图文咨询和紧急联络。(1)随访提醒。出院1、3、6 月后 ，系统设定固定时间向患儿家长手机发送信息，提醒其观察辨别术后恢复情况，包括伤口恢复情况、排尿情况、疼痛评分以及心理状态评估等，研究人员前期将伤口恢复情况、排尿情况的评估方法和相应的等级制作成图文资料，推送给患儿家长，家长可以参照实施评价，同时以图片和视频的形式通过小程序进行反馈，便于医护人员再确认，使患儿家长有的放矢的监控患儿的恢复水平。(2)图文咨询。系统提供针对常见问题的自主问答服务。随访医护人员将尿道下裂术后恢复过程中常出现的情况、咨询频次高的问题及相应答案进行分类整理，嵌入小程序。当患儿家长遇到问题时，在“患者咨询”模块，可以输入关键词即可自行获取答案。(3)紧急联络。系统提供针对突发、紧急问题的联络通道。小程序设置了医护人员紧急联络通道，遇到特殊情况时，家长可以发送相关信息、图片上传给当班的医护人员，得到实时的人工回复。

1.3 评价指标

(1)出院1个月、3个月、6个月后，统计2组随访率。随访率=按要求进行随访的人数/总需要随访人数×100%。(2)出院6个月后，比较2组患儿排尿顺畅情况、阴茎外形满意度。排尿顺畅情况于患儿返院复诊时，采用尿流率进行检测。阴茎外形满意度采用小儿阴茎感知评分量表(pediatric penile perception score，PPPS)进行评估[9]。量表包括尿道外口位置及外形、龟头外形、包皮外形、总体外观 4 个方面，每个项目按患儿家长的主观满意度打分: 非常满意为3分，满意为2分，不满意为1分，非常不满意为0分，得分越高表示研究对象对阴茎外形满意度越高。量表评估在门诊复诊时进行。(3)患儿家长健康知识知晓率。出院6个月门诊随访时采用医院自制健康教育知识调查问卷对患儿家长进行调查，问卷经过信效度检验，问卷Cronbach′s α为0.86，问卷包括疾病认知及术后健康行为2个部分，共20个问题，每个问题的答案选项有“对”“错”“不知道”3 种，正确选项为1分，不知道和错误选项均为0分。调查问卷总分值0～20分，得分越高表示健康教育知识知晓率越高。向患者发放问卷272份，回收有效问卷272份，有效回收率100%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 2组随访情况比较

出院1、3、6个月后，研究组随访率均高于对照组。见表1。

表1 2组患儿不同时期随访人数比较 (例)

2.2 2组患儿最大尿流率、阴茎外形满意度及健康教育知识得分比较

研究组最大尿流率、阴茎外形满意度及健康教育知识得分均高于对照组。见表2。

表2 2组最大尿流率、阴茎外形满意度健康教育知识得分情况比较

3 讨论

随着互联网技术的快速发展，越来越多的行业开始采用信息化技术提升工作效率[10-11]。术后患者传统电话随访的模式存在耗时多，效率偏低等缺点。为了术后进行简便、快捷的随访，我们采用信息化技术设计了基于互联网+尿道下裂随访小程序。本研究结果显示，研究组在出院后1、3、6月的随访率均高于对照组。可能原因为传统随访，时间有限，信息传递不及时，随着时间的推移，家长重视程度逐渐降低，从而使随访率下降，但基于互联网+随访体系提供了随访提醒及可以随时随地沟通交流的个性化服务平台，利于患儿及家长与医护人员之间实现方便灵活、不受时间空间限制的随访，患儿随访由被动变主动，患儿家长能在规定的随访时间内进行有效随访，从而提高了随访率。

研究通过小程序进行尿道下裂术后指导及术后康复效果评价，使患儿家长依从性提高、自我照护能力增强。本研究结果显示，研究组术后恢复情况及健康教育知识知晓率均高于对照组。尿道下裂术后并发症多，特别是术后早期的阴茎水肿、尿流喷洒、尿线偏斜、尿道瘘、尿道狭窄等是较为突出的问题[12]，研究组基于互联网+尿道下裂随访小程序提供了利于患儿家长重点关注、强化学习的条件，及与医护人员联络的渠道，为患儿家长提供个性化咨询指导，及时解除患儿家长疑虑，纠正无科学依据的行为，有助于帮助患儿家长院外正确处理患儿术后相关情况，帮助患儿顺利康复、减少并发症的发生[13]。

综上所述，应用基于互联网+的尿道下裂随访体系不仅能达到信息共享和相互交流的目的，体现便民服务精神，同时，根据医护人员的既定方案定期对尿道下裂患儿进行医嘱、生活方式、检查、复诊、病情等多种提醒，同时极大地提高了医护人员对尿道下裂术后患儿的管理效率和治疗效果，提高了服务质量。