矮小症患儿生活质量现状调查及影响因素分析

罗 邱

矮小症是指在相似生活环境下, 个体身高低于同种族、同性别、同年龄正常人群平均身高2个标准差 (SD) , 或低于第3百分位数[1-2]。身材矮小可能是正常生长的变异型，也可能由某种疾病所致[3-4]。近年来随着营养状况的改善，我国身材矮小发病率有所下降，然而2014年的1项调查显示，目前部分地区的儿童身材矮小发生率仍然较高，约3%[5-6]。身高往往被视为一个人外表的重要特点。随着身材矮小儿童的年龄增长，可能会因为自身形象出现自卑等负面情绪，影响这类儿童心理健康，甚至会降低他们的社会适应力，影响其生活质量。然而，目前对该类患儿生活质量的关注却较少。所以，本研究旨在调查矮小症患儿生活质量现状，并分析其影响因素，以期为改善该类患儿身心健康、促进其健康成长提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选取2019年1月-2020年7月于湖南省4所三级甲等医院儿科门诊治疗的患儿。纳入标准：符合矮小症诊断标准[7]；年龄<18岁；具有一定阅读理解能力；文化程度为二年级以上。排除标准：合并慢性疾病；智力障碍；肥胖或超重者；不能配合调查者。研究样本以自变量个数目5～10倍，且考虑20%样本丢失率计算，最终选取250例患儿纳入研究。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

研究者自行编制一般资料调查表，包括性别、文化程度、主要照顾者等。

1.2.2 儿童生活质量测定量表

矮小症患儿生活质量量表[8]包含4个维度：生理功能(8个条目)、情感功能 (5个条目)、社交功能 (5个条目)和学校功能 (5个条目)，共23个条目。 每个条目基于近1个月内某一件事发生的频率，每个条目选项计分及转化，0次为从来没有(100分) ，1次为几乎没有(75分) ，2次为有时有(50分) ，3次为经常有(25分) ，4次为一直有(0分) 。每个维度填写条目的总分除以填写条目数为维度得分，4个维度填写条目分之和除以填写条目数之和为量表得分，得分越高表示调查对象生活质量越高。该量表在矮小症儿童中的Cronbach′s α为0.86。

1.2.3 儿童自我意识量表

儿童自我意识量表(the Piers-Harris children′s self-concept scale, PHCSS)由我国学者苏林雁等[9]翻译汉化，该量表包括躯体外貌与属性、焦虑、合群、行为、幸福与满足、智力与学校情况6个维度，共80个条目。答对计1分，答错计0分，总分80分，得分越高代表调查对象自我意识越积极。该量表Cronbach′s α为0.86。

1.3 质量控制

所有研究组成员均经过相关培训。为保证调查对象具有一定的阅读理解能力，本研究仅纳入二年级及以上的儿童。由调查人员使用统一指导语对问卷进行解释后由调查对象自行填写，当调查对象遇到不理解的问题时，由调查人员采用统一的指导语进行解释。本次研究共发放问卷250份，回收有效问卷231份，有效回收率92.4%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 矮小症患儿生活质量现状

矮小症患儿生活质量总分为(75.57±13.46)分，各维度得分详见表1。

表1 矮小症患儿生活质量得分分)

2.2 矮小症患儿生活质量单因素分析

单因素分析显示，患儿文化程度、主要照顾者受教育程度、与标准身高差值、年龄段及居住地不同的矮小症患儿，其生活质量评分比较，差异有统计学意义。见表2。

表2 矮小症患儿生活质量单因素分析分)

2.3 矮小症患儿生活质量与自我意识相关性分析

矮小症患儿自我意识得分为(55.78±6.79)分，与其生活质量呈正相关(r=0.302，P<0.001)。

2.4 矮小症患儿生活质量的多因素分析

以单因素分析中有统计学意义的项目及自我意识为自变量(自变量赋值见表3)，进行多元线性回归分析。结果显示，主要照顾者受教育程度、与标准身高差值、自我意识水平为矮小症患儿自我意识水平的独立影响因素，解释49.7%的变异。见表4。

表3 自变量赋值情况

表4 矮小症患儿生活质量多元线性回归分析

3 讨论

3.1 矮小症患儿生活质量欠佳

本研究结果显示，矮小症患儿生活质量总分为(75.57±13.46)分，该结果与乔建敏等[8，10]的调查结果基本一致。然而，该结果却显著低于朱雪丽等[11]对中小学生健的调查结果。这说明矮小症患儿的生活质量低于正常身高儿童，需要引起重视。有研究[12]显示，矮小儿童在搬举大件物品、短距离步行等多项活动中落后于正常身高的儿童，而且矮小儿童还会出现上课注意力不集中、分心等表现，影响患儿学习成绩。这与本研究中得分最低的维度为学校维度结果一致。这提示护理人员和卫生保健人员需要重视矮小儿童的生活质量以及心理社会表现，积极探索有效的干预措施，如团体游戏、父母陪伴或沟通等， 积极提高矮小患儿的生活质量。此外， 对于儿童的筛查、减小矮小儿童患病率、促进儿童身心健康发展亦十分重要。对于身材矮小、生长速率正常且无其他症状的儿童，进行包括骨龄测定在内的基本评估较为合适[13-14]。骨龄测定可更准确地评估成年身高，并可明确生长缺陷的类型[3，15]。对于有胃肠道症状的儿童或一级亲属有乳糜泻的儿童，进行乳糜泻筛查也是合理的。如果儿童重度矮小、有生长障碍，或者现病史或体格检查提示可能有特定的全身性、内分泌性或遗传性疾病，则可能需要进行更广泛的检查、以及早发现矮小症状，及早干预，减小矮小症患病率[5，16]。

3.2 不同组别患儿生活质量的差异性

本研究结果显示，主要照顾者教育程度低的儿童生活质量更差(P<0.001)。这可能是因为主要照顾者这一角色在儿童身心发育中起到的关键作用有关[17-19]。文化程度较高的主要照顾者更重视儿童心理健康，知晓如何与儿童进行沟通，向身材矮小儿童传递更多积极的心理暗示与自我形象评价，所以儿童能正视自身身高、生活与心理和受到的影响小，从而生活质量受到的影响小。因此，这提示医护人员应更关注文化程度较低的儿童主要照顾者，提高信息支持、做好健康教育。同时可由儿童教育专家介入，指导儿童主要照顾者进行正向沟通。

本研究结果显示，与标准身高差2～3个标准差的儿童相比，与标准身高相差>3个标准差的儿童生活质量更差。这可能是因为与标准身高差值较大者，身材更加矮小，与同龄人差异更大，受到来自他人刻板印象可能较多。护理人员发现身材矮小儿童，尤其是与标准身高差值较大者，应督促儿童父母及早携患儿就医，诊查是否存在原发病，及时进行身高纠正治疗[19]。同时，应由受过心理培训的专业人士对该类儿童进行心理辅导，以提高其自我意识水平。

本研究结果显示，儿童生活质量随着自我意识的增高而增高，自我意识较差的儿童生活质量更差。矮小儿童的自我意识是指该类儿童对自己社会地位的认识，是儿童心理发展、社会适应、健康成长中的重要概念之一。积极的自我意识有助于儿童心理健康成长、完成社会化过程。自我意识可能为导致患儿生活质量下降的中介因素，建议今后的研究者进一步探索。然而这也提示护理人员应积极探索有效干预方式，如叙事治疗、基于积极心理学视野的干预等，提高患儿自我意识、从而患儿生活质量[20-21]。

4 结论

矮小症患儿生活质量欠佳，护理人员以及卫生保健人员应引起重视。不同特征的患儿生活质量存在较大的差异，主要照顾者教育程度低、与标准身高差值大以及自我意识较差的儿童生活质量更差。虽然本研究样本量较大，然而调查对象多来自一家医院，建议今后由医院护士与社区卫生保健科共同主导，开展多中心研究。