王全兰 李惠萍 杨娅娟 张婷 陈娟娟 吴丹燕
乳腺癌发病率居女性癌症之首,2018年全球乳腺癌新发病例210万[1]。早期筛查、诊断与治疗有效降低了乳腺癌患者的死亡率,但治疗往往引起乳房缺失、淋巴水肿、脱发、更年期症状、皮肤色素沉着和体质量增加等身体意象改变[2]。研究[3-4]表明,50%~67%的乳腺癌患者存在身体意象紊乱,并且可能持续存在,导致患者女性特征魅力丧失、自我价值降低、性障碍、婚姻质量下降、自卑、抑郁情绪和社交回避等结果,严重影响患者的生活质量[5]。目前,针对乳腺癌患者身体意象的调查和干预性研究多由护士进行,可通过测评工具评估乳腺癌患者的身体意象并通过干预提高其身体意象水平,而选择合适的测评工具是衡量干预有效性和调查结果准确性的关键。国外已研制出一系列针对乳腺癌患者身体意象的测评工具,并被广泛应用,而我国本土化的乳腺癌患者身体意象测评工具的相关研究尚处于初步阶段。本文主要对国内外乳腺癌患者身体意象的相关测评工具进行综述,以期为护理工作者和其他研究者选择和开发适合我国乳腺癌患者身体意象的测评工具提供参考。
身体意象也可翻译为自我形象、体像,由澳大利亚神经学学者Schilder[6]于1935年首次提出。Schilder[6]将身体意象定义为人头脑中对自己整个身体所形成的心理形象,即个体怎么看自己的身体外形,包含身体知觉和身体观念。Slade[7]认为,身体意象是个体受历史、社会、文化和生物因素影响而形成的对自己身体形态、大小以及形式的心理表征,包括知觉部分(评估自己身体形状、大小的正确性)和态度部分(对自己身体的态度和情感),且随着时间变化而变化。我国台湾学者张春兴[8]认为,身体意象是个人对自己身体特征的一种主观性、综合性、系统性的评价,既包括个人对自己身体各个方面特征的了解与看法,还包括所感知到的他人对自己身体外貌的看法。尽管不同学者对身体意象概念的表述各有侧重,但是均包含一些共同的要素,即身体意象是多维度的,是通过自我观察和观察他人的反应建立起来的,是个体对整个身体和功能的自我感知和态度,随外界环境变化而不断变化。
2.1.1 乳腺癌患者身体意象量表(The Body Image after Breast Cancer Questionnaire,BIBCQ)
该量表由加拿大学者Baxter等[9]以身体意象多维理论为指导于2006年编制,BIBCQ主要关注乳房切除对患者的生理、心理及社会功能的影响,从多个维度测量乳腺癌患者术后的身体意象水平。量表共53个条目6个维度:疾病易感维度(11个条目)、身体羞耻维度(17个条目)、功能受限维度(8个条目)、身体关注维度(6个条目)、透视维度(6个条目)、患臂的关注维度(5个条目)。其中45个普通条目用于乳腺癌患者和正常人群,2个可选择条目专门针对乳房切除且没有进行重建的患者,6个可选择条目专门针对乳腺肿瘤切除或乳房切除后进行了乳房重建的患者。量表采取Likert 5级评分法,不同维度计分方式不同,分值越高代表身体意象水平越低。杨玉玲[10]于2013年对BIBCQ进行汉化,并在517例乳腺癌患者中验证,量表具有良好的信度、效度,Cronbach’sα系数为0.96,重测信度为0.80,与生活质量、焦虑、抑郁的相关分析表明效标关联效度良好,验证性因子分析表明结构效度良好。张劲强等[11]于2014年将其汉化,并在545例乳腺癌患者中验证,以医院焦虑抑郁问卷作为校标测量工具,结果表明,量表Cronbach’sα系数为 0.90,具有良好的校标关联效度和结构效度。目前,BIBCQ是《中国肿瘤心理治疗指南》推荐的适用于评估乳腺癌患者身体意象水平的特异性测评工具,在国内应用广泛。薛翠翠等[12]于2015年使用BIBCQ测量30名乳腺癌康复者接受团体接纳与承诺干预前后的自我形象水平,结果显示,与干预前相比,干预后患者的量表总分与疾病易感维度、身体羞耻维度、功能受限维度得分均降低,且得分差异有统计学意义。钟云萍等[13]于2019年使用BIBCQ比较保乳术和改良根治术后乳腺癌患者的身体意象水平,结果显示,两组患者术后身体意象和各个维度得分均高于术前,改良组患者术后身体羞耻维度、身体关注维度、透视维度的得分高于保乳组,差异具有统计学意义,说明保乳术和改良根治术均对患者的身体意象产生负面影响,但接受保乳术患者的术后身体意象水平高于改良根治术的患者。该量表关注乳腺癌治疗对患者身体意象的长期影响,能区分不同手术方式对乳腺癌患者身体意象的影响,但无法评估乳房重建术对患者身体意象的影响,且量表条目较多,填写内容复杂,不适用于文化水平低的患者,填写可能会给患者带来负担,将会限制其在临床环境中的应用。
2.1.2 乳房治疗影响量表(Breast-Impact of Treatment Scale,BITS)
美国学者Frierson等[14]认为女性因乳腺癌和手术造成的身体改变,会使其产生负面且痛苦的思想、情绪和行为,即身体变化压力,是一种主观心理压力,表现为类似创伤性应激的症状,如不安、回避、麻木、愤怒等。2006年Frierson等[14]开发了测量乳腺癌患者术后身体变化压力的量表(BITS),BITS从患者的主观意识和认知方面进行评估。BITS共13个条目,分为侵入性问题和回避性问题,采用Likert 4级评分法,分数越高表明患者承受身体变化的压力越大,Cronbach’sα系数为 0.91,具有良好的结构效度[14]。2012年Denewer等[15]用BITS评估乳房切除和乳房重建术后2个月至2年内乳腺癌患者的身体变化压力,结果显示,两组患者处于中等压力水平,且两组比较差异无统计学意义。2017年Wittmann等[16]使用BITS测量乳腺癌患者术后身体意象困扰变化,结果显示,身体意象困扰在术后18个月内持续存在。2018年Brown等[17]使用BITS测量67名非正常性取向(同性恋和双性恋)乳腺癌患者术后身体变化引起的情感压力,结果表明,患者处于中等压力水平。目前该量表已被翻译为马来西亚语[18]、阿拉伯语[15]和匈牙利语版本[19],均具有良好信度、效度,是评估乳腺癌患者术后创伤性压力和身体意象水平的可靠工具。但我国尚未对该量表进行汉化,因此,是否适用于我国乳腺癌患者及量表信度、效度如何有待进一步研究。
2.1.3 身体意象与关系量表(Body Image and Relationships Scale,BIRS)
该量表由美国学者Hormes等[20]于2008年编制,该学者认为长期生存的乳腺癌患者身体意象可能会受到生理、社会心理和治疗等因素的影响,BIRS主要用于测量随着治疗进展的乳腺癌患者对身体意象改变的感知及态度。BIRS共32个条目3个维度(体力与健康维度、社交障碍维度、身体外观与性生活维度)。BIRS采用Likert 5级评分法,分数越高,表明患者相应功能的负面影响越大,源量表总 Cronbach’sα系数为 0.94,重测信度为0.41~0.80,区分效度和会聚效度良好[20]。2010年Rebecca等[21]使用BIRS测量234名有淋巴水肿或有淋巴水肿风险的乳腺癌患者进行为期一年的力量训练后的身体意象的变化,结果表明,与对照组相比,干预组患者无论水肿状态如何,BIRS得分均降低了。2013年Ahmad等[22]对10名乳腺癌患者进行12次(每周2次,每次90 min)认知行为小组干预,BIRS测量结果表明,与对照组相比,干预组患者的身体意象改善较多。2014年瑞典学者Larsson等[23]将该量表翻译修订为41个条目,并进行文化调试及信度、效度检验,结果显示,具有良好信度、效度;2015年巴西学者Vieira等[24]对该量表进行翻译、验证,量表内部一致性及信度、效度较好;2017年我国学者王晓灿[25]将其汉化并进行跨文化调适及适用性研究,修订为27个条目的中文版BIRS,修订后的量表具有良好的信度、效度,可用于中国大陆乳腺癌患者身体意象的评估。由于患者自我报告式的量表或问卷填写收集的资料无法测量患者的主观隐秘心理,2019年文婧蕾[26]应用绘画测验评估乳腺癌患者术后身体意象状况,为避免绘画测验结果评估受测评者主观因素影响,研究者使用中文版BIRS评估患者身体意象水平结果的客观性,结果显示,绘画特征指标可有效预测患者身体意象状况。BIRS量表是乳腺癌患者在干预前后或康复过程中可靠的评估工具,但目前在我国还未进行大样本研究,进一步验证其适用性。
2.1.4 性适应和身体意象量表(Sexual Adjustment and Body Image Scale,SABIS)
该量表由加拿大学者Dalton等[27]于2009年编制,因乳腺癌患者的身体意象与其性生活状况存在显著相关性,SABIS可测量乳腺癌患者术前和术后身体意象与性适应的情况,侧重评估术后身体意象的改变以及改变对性功能的影响。SABIS共有14个条目,分为性适应和身体意象2个分量表。性适应分量表包含8个条目3个维度(术前性生活维度、术后性生活维度、乳房在性生活中的重要性维度);身体意象分量表包含6个条目2个维度(术前身体意象维度、术后身体意象维度)。量表具有较好的内部一致性和信度、效度,采用Likert 5级评分法,分数越高表明患者身体意象水平越高和性适应情况越好。2016年Erol等[28]将该量表翻译为土耳其语,在161名乳腺癌患者中进行验证,结果显示,量表具有良好信度、效度。2013年我国学者张萍等[29]将其汉化,Cronbach’sα系 数 为 0.73 和 0.70,内容效度为0.90~0.92。2018年苏怡等[30]使用中文版SABIS研究乳腺癌患者创伤后成长与身体意象及性调节的相关性,结果表明两者呈正相关,术后身体意象和乳房在性生活中的重要性对创伤后成长总分有正向预测作用。2019年张凤萍等[31]使用中文版SABIS评估374名乳腺癌术后患者性调节能力和身体意象状况及影响因素,结果显示,患者性调节和身体意象整体状况较差,且受婚姻关系满意度和社会支持的影响。中文版SABIS条目数适量,容易填写,可广泛用于临床以帮助医护人员了解乳腺癌患者术后身体意象和性适应方面的问题,但因该量表侧重于测量患者术后性适应的变化,因此,是否能全面评估身体意象这一多维概念需要进一步探究。
2.1.5 乳腺癌患者体像自评问卷(Body Image Self-rating Questionnaire for Breast Cancer,BISQ-BC)
该量表由中国学者Zhou等[32]于2018年根据身体意象多维理论针对中国大陆乳腺癌患者身体意象的评估而编制,共7个维度33个条目:心理变化(7个条目)、行为变化(7个条目)、手臂功能(3个条目)、性行为变化(4个条目)、角色变化(6个条目)、自我认知(4个条目)和社会变化(2个条目)。量表采用Likert 5级评分法,分数越高表明患者的身体意象困扰越多,量表的Cronbach’sα系数为0.62~0.88,区分效度和会聚效度良好[32]。2018年安靖华等[33]使用该量表的修订版调查406名乳腺癌患者的身体意象现状,结果表明,乳腺癌患者术后长期存在身体意象困扰。修订版BISQ-BC共5个维度26个条目,即社交改变(2个条目)、行为改变(7个条目)、活动改变(4个条目)、角色改变(5个条目)、心理改变(8个条目),总量表 Cronbach’sα系数为0.90,各维度 Cronbach’sα系数范围为0.72~0.82,各维度与总问卷的Spearman相关系数为0.71~0.89,结构效度良好。该量表理论上可多维度测评乳腺癌患者身体意象水平,但目前在国内外均还未开展大样本研究进行进一步验证。
2.1.6 新身体意象量表(New Body Image Scale)
该量表由美国学者Biederman等[34]于2020年制定,该学者通过文献回顾发现已有的身体意象测评相关工具多数未在被诊断乳腺癌2年以上的患者中验证,因此,根据身体意象定义的属性(与外表变化相关的感知、想法和感觉)开发针对长期生存(3~8年)的乳腺癌患者身体意象的评估量表,旨在了解身体意象变化对长期生存患者身体、心理和社会领域的影响。该量表共7个条目,Cronbach’sα系数为0.88,各条目与总量表的Spearman相关系数为0.37~0.89,结构效度良好。Biederman等[34]指出该量表条目及问题简短,可以很简单方便地管理与收集乳腺癌患者长期生存过程中的身体意象和心理、社会及整体生活质量的变化,且该量表既可在初期作筛查工具测量患者身体意象存在的问题,也可用于针对身体意象的干预措施,但目前还未进行相关临床验证。
2.2.1 身体意象量表(Body Image Scale,BIS)
该量表由英国学者Hopwood等[35]于2001年,经健康专家讨论和对乳腺癌患者访谈而编制,侧重于评估乳腺癌患者情感认知对身体意象的影响,也适用其他癌症患者。量表共10个条目3个维度,即情感(4个条目)、认知(4个条目)和行为(2个条目),采用Likert 4级评分法,分数越高患者身体意象水平越低,源量表总Cronbach’sα系数为 0.93,效度通过响应率、区分效度、敏感性及测评结果的一致性反应[35]。该量表已被翻译为中文[36]、韩文[37]、泰文[38]、葡萄牙语[39]、波斯语[40]、西班牙语[41]等版本,均具有良好信度、效度,在国外广泛被应用于评估乳腺癌患者[5]的身体意象,在妇科癌症[41]、结直肠癌[42]、口腔癌[43]等患者中的适用性已被证明,是目前国际上被广泛应用的测量身体意象的量表。2014年我国台湾学者Fang等[36]将其汉化,在193名乳腺癌患者中检验量表信度、效度,Cronbach’sα系数为 0.90。2018 年杜华等[44]在202例乳腺癌患者中使用BIS探索患者术后身体意象水平,结果表明,乳腺癌术后患者整体身体意象水平较低。2019年宋丽莉等[45]验证了BIS在中国大陆直肠癌患者中的适用性,效标工具为生活质量核心问卷(Quality of Life Questionnare-Core 30,QLQ-C30),总量表的Cronbach’sα系数为0.92,重测信度为0.88,内容效度为0.93,结构效度及效标关联效度良好。该量表适用于评估治疗对乳腺癌患者身体意象的影响程度且条目数较少,适用于文化水平较低或样本量较大的乳腺癌患者群体,但由于该量表是测量癌症患者身体意象的普适性的量表,因此,虽然能在整体上评估乳腺癌患者的身体意象水平,却无法体现出乳腺癌患者身体意象的特异性问题。
2.2.2 乳房整形者生活质量测定量表(BREAST-Questionnaire,BREAST-Q)
该问卷由加拿大学者Pusic等[46]于2009年开发,问卷中条目池的建立均源自大量深度访谈患者的资料分析结果,用于测量患者乳房手术后的健康相关生活质量和满意度,是一种多尺度、多模块的患者报告结局工具,已被翻译成30多种语言,得到广泛验证,问卷信度、效度良好。该问卷根据不同术式制定了5个模块:通用模块包括隆胸、缩乳2个模块,乳腺癌特定模块包括保乳、乳房切除、乳房重建3个模块。模块不同包含的条目也不同,但会有重复条目,便于不同患者群体间比较。每个模块均包含6个维度:3个满意维度(乳房满意度、总体结果满意度、护理过程满意度)和3个健康相关生活质量维度(社会心理健康、性健康和身体健康)。BREAST-Q问卷完成后需要借助QScore评分软件,每个维度得分越高则代表患者满意度越高,生活质量越好。国内外广泛使用该问卷测量或比较不同术式乳腺癌患者的生活质量和满意度。2015年Atisha等[47]使用BREAST-Q比较乳腺癌患者保乳术、乳房切除术和乳房重建术后的乳房满意度,结果显示,进行自体组织重建的患者对术后乳房的满意度最高,接受乳房切除术且未进行重建的患者满意度最低。2018年Santosa等[48]使用BRESAT-Q测量1 217名行乳房切除术并进行重建的患者手术2年后的乳房满意度和生活质量,结果表明,接受自体重建的患者比接受植入物重建的患者对乳房的满意度更高,并具有更高的社会心理健康和性健康水平。2019年冯静[49]使用BERAST-Q评估乳腺癌患者乳房切除术和保乳整形术的满意度及生活质量,结果显示,保乳整形术患者的满意度及生活质量较高。国际健康结局评估联盟(International Consortium for Health Outcomes Measurement)为乳腺癌患者制定的标准命令建议使用BREAST-Q测量乳房满意度,英国国家医疗服务体系 (National Health Service)将BREAST-Q量表作为标准的乳房重建结局评估工具。BREAST-Q的每个模块都可以独立使用,旨在为临床医生和研究人员提供适合自己需求的问卷,每个模块都具有术前和术后版本,患者可在术前填写BREAST-Q作为基线评估,在术后填写相应的术后版本以获得随访数据,实现同一患者术前与术后的纵向比较。
2.3.1 乳房再造满意度问卷(Breast Reconstruction Satisfaction Questionnaire,BRECON-31)
该问卷由加拿大学者Temple等[50]基于乳房重建满意度的影响因素(乳房外观、手术位置、并发症等)于2010年开发,通过乳房重建患者访谈、文献回顾和专家小组讨论建立条目池,主要评估女性对乳房重建的满意度。BRECON-31共31个条目8个维度:自我形象(4个条目)、手臂关注(4个条目)、亲密感(5个条目)、满意度(4个条目)、恢复力(4个条目)、自我意识(3个条目)、期望(4个条目)和乳房外观(3个条目)。当患者进行乳头重塑手术或使用自体腹部组织进行乳房重建手术时,可选择另增加BRECON-31两个维度:乳头(4个条目)和腹部(10个条目),最多一共45个条目。问卷采用Likert 4级评分法,不同维度计分方式不一,总分越高表明总体满意度越高,Cronbach’sα系数为0.67~0.91,重测信度为0.55~0.85,8个维度的因子载荷为0.54~0.94,结构效度良好[50]。2018年McFadden等[51]使用BRECON-31评估进行自体真皮假体植入的乳房重建术患者的满意度,结果显示,进行双侧和单侧乳房重建的患者均报告了较高的满意度水平,双侧乳房重建患者的各维度得分均高于单侧乳房重建患者,但仅有自我意识维度得分在两者之间的差异具有统计学意义。2019年Thiboutot等[52]应用BRECON-31比较乳房重建术后进行放疗治疗和未进行放疗治疗的乳腺癌患者的满意度,结果表明,与未进行放疗的患者相比,放疗组患者的手臂关注和乳房外观得分较低,其他维度得分无差异。BRECON-31条目适宜易理解,适用于任何进行乳房重建的女性,可比较普通人群、乳腺癌患者、不同乳房重建方式患者之间对乳房满意度的差异。
2.3.2 修订后外观模式清单(Appearance Schemas Inventory-Revised,ASI-R)
ASI-R由美国学者Cash等[53]根据自我图式理论(个体对自我的整体认知来源于过去的经验,这种经验组织和指导自我相关信息的加工)于2004年针对大学生开发,ASI-R评估的是身体意象改变对个体认知、情绪和行为方面的影响。ASI-R共20个条目2个维度:自我评估维度(个体对外表的自我评价,共12个条目)和动机性维度(个体对外表的关注度和外表管理行为程度,共8个条目)。采用Likert 5级评分法,分数越高则对身体外观的关注和投入越多。2015年Chua等[54]将该量表应用于356例乳腺癌重建术后的患者,验证性因子分析显示,该清单在乳腺癌患者中包括3个维度:外观自我评估维度(对外观的专注和对外观的负面自我评估,8个条目)、外观能力/控制维度(外观对一个人的情绪、思想和行为具有控制权,5个条目)、外观标准和行为维度(在固定外观行为和保持高标准外观上花费的时间和精力,7个条目),Cronbach’sα系 数 为 0.82 ~ 0.91,具有良好的内部一致性。2018年Teo等[55]使用ASI-R测评乳腺癌重建术后患者对身体外观的关注情况,结果表明,过多关注会导致更多的身体意象困扰。ASI-R可用于评估乳腺癌重建术后患者对外观的满意度,未来可纳入乳腺癌不同术式进一步验证该量表的使用范围。
乳腺癌患者身体意象各种测评工具的侧重点不同,多数测评工具研发的原始对象为乳腺癌患者,选择此类工具时则可根据乳腺癌患者的疾病所处阶段、手术方式、辅助治疗类型、研究设计、量表条目数等全面考虑,也可同时使用多个工具综合评估。测评工具研发原始研究对象为非乳腺癌患者时,则应充分考虑在乳腺癌患者中的适用性。身体意象的概念是多维的,条目数较少的工具可能只显示身体意象的片面性或总体性,缺少体现身体意象的多维特点和全面性。因此,研究者在选取时应充分考虑研究对象与研究设计的特征和测评工具的契合度。
目前,我国乳腺癌患者的身体意象测评工具主要由国外引进,但由于不同文化与社会背景的限制,其评估结果可能有差异。我国尚缺乏基于国内文化背景编制的针对乳腺癌患者身体意象的测评工具。未来研究可根据我国国情及文化特点辩证选择和引进可靠有效的国外量表,也要关注国内乳腺癌患者身体意象相关研究,编制适合我国本土化的乳腺癌患者身体意象测评工具。