乳腺癌患者性生活体验质性研究的Meta整合

张珊珊 李惠萍 周梦珂 王全兰 陈娟娟

2018年全球癌症统计数据显示，乳腺癌以24.2%的发病率居于全球女性癌症发病率首位[1]。随着早期筛查及治疗技术的发展，乳腺癌患者的5年生存率逐渐提高[2]。同时乳腺癌患者性生活改变和性生活障碍等性问题普遍存在[3]，而性问题会严重影响其身心健康[4]。目前国内外对于乳腺癌患者性生活的研究越来越关注[5]，以往的研究大多采用量性的方法研究乳腺癌患者性生活质量现状、影响因素、干预措施的效果，但量性的方法无法深入了解其真实体验。性生活体验即乳腺癌患者对诊断与治疗过程中或之后性生活改变的感受、认知等，近年来一些学者为切实了解乳腺癌患者性生活体验，采用质性的方法开展了相关研究[6-16]。本研究采用Meta整合的方法[17]，对乳腺癌患者性生活体验相关的质性研究结果进行整合，以期更深入地了解其真实体验与需求，为改善乳腺癌患者的性生活水平，提高生活质量提供依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索PubMed、The Cochrane Library、Web of Science、EMbase、PsycINFO、CINAHL、CBM、中国知网（CNKI）、万方（Wan Fang Data）、维普中文期刊全文数据库（VIP）中所有关于乳腺癌患者性生活体验的质性研究，检索时限均为从建库至2020年6月15日，并追溯纳入研究的参考文献。检索采取主题词与自由词结合的方式。英文检索词包括：(breast neoplasms OR breast cancer OR breast tumor OR breast carcinoma）AND（sexual behavior OR sexual activity OR sexual life)AND（experience OR feelings OR perceptions OR attitudes OR needs OR expectations）AND（qualitative research OR qualitative study OR phenomenology OR grounded theory OR ethnography ORnarrative);中文检索词包括：（乳腺癌OR乳癌OR乳腺肿瘤OR乳房肿瘤）AND（性生活OR性行为）AND（体验OR感受OR认知OR态度OR需求OR期望）AND（质性研究OR定性研究OR现象学OR扎根理论OR民族志OR人种学OR叙事）。

1.2 文献纳入与排除标准

纳入标准：①研究对象P（Population)即确诊为乳腺癌的女性患者；②研究现象I（Interest of phenomena)即乳腺癌患者的性生活体验、感受、认知等；③情景Co（Context）即乳腺癌患者诊断与治疗过程中或之后的性生活经历；④研究类型S（Study design)即采用现象学、扎根理论、民族志或人种学、叙事等研究方法的质性研究。排除标准：①研究对象包括无性伴侣的乳腺癌患者的研究；②重复发表或信息不完整的文献；③无法获取全文的文献；④以非中、英文发表的文献。

1.3 文献资料提取

由2名经过循证护理课程培训的研究人员按照文献检索策略及文献纳入和排除标准，在中、英文数据库中独立检索、筛选文献、提取资料，并进行交叉核对，意见不统一时咨询第三方判定。将检索后的文献导入EndNote软件进行查重，剔除重复发表的文献，再阅读题目和摘要进行初筛排除不符合纳入标准的文献，最后仔细阅读全文进行复筛确定最终纳入文献。资料提取内容包括：作者及发表年份、国家、研究方法、样本量、感兴趣的现象、情境因素、主要结果。

1.4 文献的方法学质量评价

2名研究人员根据2017版澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[18]，对复筛后的纳入文献进行独立评价。该评价方法包括10项标准，每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。满足所有标准，偏倚可能性最小，质量等级为A级；满足部分标准，偏倚可能性为中度，质量等级为B级；完全不满足标准，偏倚可能性最高，质量等级为C级。2名研究人员意见不统一时咨询第三方判定。本研究最终纳入质量等级为A、B级的研究，排除质量等级为C级的研究。

1.5 Meta整合

本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心推荐的汇集性整合方法对最终纳入研究结果进行归类、整合。该方法是在理解质性研究哲学思想和方法论的前提下，研究者通过反复阅读理解、分析和解释各研究结果的含义，将相近或同类结果进行归纳形成新类别，再归纳为整合结果，形成新的概念或解释，以更全面、深入地反映现象的实质[19]。

2 结果

2.1 文献检索结果

根据检索策略，从中、英文数据库获得448篇文献，追溯纳入研究获得7篇文献。通过剔重、初筛、复筛及文献方法学评价筛选，最终纳入11项研究，包括10项现象学研究、1项扎根理论研究。文献筛选过程及结果见图1。

2.2 纳入文献基本特征及方法学质量评价结果

纳入文献的基本特征见表1，文献的方法学质量评价见表2。

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2.3 Meta整合结果

2.3.1 主题1：乳腺癌患者对性生活的认知及性知识需求

2.3.1.1 性生活的必要性和重要性

性生活是人的正常需求（“性生活在婚姻关系中就像吃饭喝水一样正常”[6]），且关系到夫妻关系的融洽及婚姻家庭的稳定（“夫妻之间如果没有了性，对夫妻感情、家庭影响都很大”[9]）。在诊断与治疗中，乳腺癌患者仍有正常性需求但常会被压抑（“有时候难免还是会想，有性生活的想法，但还是要克制”[9]），一些乳腺癌患者认为性生活是对伴侣的义务（“如果没有对话，没有接吻，婚姻就结束了。这是要坚持到底的生活，是出于义务的生活”[8]）。

2.3.1.2 对性生活的不确定感

乳腺癌患者缺乏正确的性生活相关知识，因此对性生活存在疑问（“化疗期间能进行性生活吗？总是担心性行为会对治疗效果产生影响”[12]）。患者对性生活的误解来自主观推测（“我认为性行为会增加雌激素或雄激素的分泌，从而影响我的健康”[7]）、病友（“那些患者都说不能过性生活，说过了病要复发的嘛”[9]）、亲人及朋友等（“我的婆婆经常告诉我不要发生性行为，否则我很快就会死，我的朋友曾警告过我……我的癌细胞会活跃起来”[16]）。

2.3.1.3 患者渴求性生活的专业指导，医护人员不能满足需求

乳腺癌患者迫切渴望得到性生活指导（“我很想了解这方面的事，但又不知道去哪问，也没有人来教我”[12]），此外有患者表示希望也能对伴侣进行相关指导（“应该为配偶提供咨询或支持，让他们知道结果和需要什么”[13]）。然而由于传统文化或宗教理念影响，患者很少主动询问医护人员（“我也不会主动去问，我就认为患病后性是不可以的”[12]），而医护人员也很少就性相关问题给出专业建议（“当我们去诊所时，医生和护士都不会主动给我们性方面的建议”[7]）。大部分患者表示十分需要医护人员的指导（“我觉得医生最好能与我和（我）老公交代一下这个问题，回家很久都不敢进行夫妻生活”[14]），并且相信医务人员提供的信息（“这个事情还是应该从医学的专业角度来听医生的”[9]）。

2.3.2 主题2：面对性生理、心理改变，努力寻求支持

2.3.2.1 性生理改变

手术、化疗、放疗等治疗给乳腺癌患者性生活质量造成严重影响，患者产生不良性生理改变[20]。乳腺癌患者普遍反映性交频率显著下降，甚至有些患者会停止性生活（“自从我被诊断出乳腺癌后，我就再也没有和我的丈夫发生过性关系”[7]），其次存在治疗引起性欲减退（“每次化疗后，我的身体都很虚弱，……然后我就没有任何欲望发生性行为”[15]）、放化疗导致的阴道干涩进而引起性交痛（“做化疗那段时间，过性生活就是非常非常难受，就是疼”[10]）。但一些患者认为性生活无太大改变，甚至更和谐（“因为生病之前，我经常半夜回家的……他说我们感觉夫妻生活比以前和谐了嘛”[11]）。

2.3.2.2 性心理改变

由于手术、放化疗造成乳房缺失、脱发等身体形象紊乱对乳腺癌患者的心理冲击，患者性心理存在负性情绪，如自卑（“乳头没有了，不敢脱衣服……他都不敢看，就更加自卑”[12]）、愧疚与自责（“但性生活那方面……我想想都会有点对不起他，不能给他很好的感觉吧”[14]）、无奈与无助（“自己得了这个病了，没有能力去适应过性生活，他到外面去找吧”[10]），担忧与顾虑（“还是担心身体不佳或是伤口愈合不好，进行性行为会引起转移或复发呀”[12]），部分患者甚至表达对性生活的抵触与厌恶（“我都这个鬼样子了，有时候他还提及这个问题，我就反感，比较抵触”[12]）。

2.3.2.3 患者努力寻求支持

乳腺癌患者为提高性生活质量，努力做出改变重获自信，如通过采取乳房重建手术（“我做完重建手术后……夫妻关系也和以前一样，我老公对我的新乳房很满意”[14]），佩戴义乳（“自从我买了义乳，我就一直戴着它……这在一定程度上帮助我增加了和丈夫在一起时的自信”[15]），进行性生活时遮挡伤口（“我总是在我的伴侣面前用纱布遮住我身体的一侧，以保持我的神秘感”[16]），积极康复锻炼保持良好心态（“看了很多康复操，在家中康复期间经常练习……我很喜欢现在的生活”[14]）等。患者也会积极寻求支持，如与伴侣沟通获取支持（“我问了我男朋友关于做爱的体位，他会告诉我他爱的是我不是我的乳房”[16]），从宗教信仰获得安慰等（“人的身体是出于神……当我的乳房被切除时，我并不悲伤，因为我相信上帝的善意和智慧”[15]）。

2.3.3 主题3：与伴侣双方情感关系的改变

2.3.3.1 伴侣的性态度

大部分乳腺癌患者伴侣由于担心患者身体消耗对性生活存在顾虑（“可能怕我自己身体吃不消，他觉得照顾我的身体更加重要”[14]），双方关于性交流通常由伴侣主动开始（“我们这个很少聊，恢复之后他主动沟通”[11]），且伴侣会尊重患者的意愿（“他说尊重我的意见……随我什么时候同房”[11]）。另一方面由于乳腺癌患者身体形象改变，一些伴侣感受到患者的性吸引力降低（“他觉得我不具备女性特质，不再具有吸引力”[12]），部分伴侣可能存在消极情绪（“化疗间歇期有过性生活，可是很不理想，他心情很糟糕”[12]）。

2.3.3.2 与伴侣的情感关系变化体验

由于不融洽的性生活体验，乳腺癌患者与伴侣有时发生争吵（“我的丈夫想和我做爱，但我拒绝了，这导致了我们之间严重的争吵”[12]）。患者会担忧伴侣背叛（“化疗后头发都掉没了，皮肤也变黑了，乳房也切没了，就担心老公会不会变心”[12]），但一些患者对伴侣背叛表现非常宽容（“我不能履行我的职责……他可以和别人发生性交……我可以原谅我的丈夫”[6]）。乳腺癌患者担心由于性生活消极体验影响与伴侣关系，进而导致婚姻家庭不幸（“我家附近一个女患者……最后他们因为性问题离婚了，我很担心这会不会发生在我的家庭”[7]）。有部分患者表示患癌是转折点，其与伴侣的感情更加亲密（“有变化，是往好的方向……就发现大家都觉得更珍贵了……能够相互体谅”[11]）。

3 讨论

3.1 建立医护专业性支持系统，满足患者性生活知识需求

整合结果显示，乳腺癌患者缺乏性生活知识及与医护人员的交流沟通，因此对性生活存在不确定性和误解，这与Chang等[21]的研究结果一致。乳腺癌患者很少就性问题主动询问医护人员[20]，而医护人员更关注乳腺癌的治疗与护理[4]，存在避免与患者谈论性相关话题的心理，且尚缺乏性健康专业知识[22]，容易忽略与患者的沟通及对患者性健康的评估和指导。因此，建议医护人员建立专业性支持系统，首先应与患者建立有效有效沟通模型，建立相互信任和尊重的医患关系[23]，为医患就性问题交流建立基础；其次临床医护人员应提高对乳腺癌患者性生活相关知识需求的重视，将性健康作为一项常规评估项目，并将性健康教育贯穿于诊断、治疗与复查全过程，满足患者的性生活知识需求。医护人员可通过多种途径支持患者，如建立微信群、QQ群等交流平台，通过上传制定的性健康教育手册、解答患者疑问等进行知识宣教；患者间也可积极交流，寻求有相同经验的病友支持、鼓励和建议。此外，医护人员可鼓励患者主动寻求可利用的知识资源，如电话咨询、参与集体授课、积极参加社会活动等。

3.2 制定干预策略，缓解乳腺癌患者性生理与心理困扰

乳腺癌患者性生理与心理困扰是性生活障碍的主要因素[24]，国内外学者多采取运动干预、认知行为疗法、化妆指导等干预措施改善手术、治疗引起的身体形象紊乱等性生理困扰对患者的影响，进而缓解患者的性心理困扰[19]。如医护人员可指导患者使用润滑剂或药物改善阴道干燥症状，减轻性交痛，从而降低其由此产生的对性生活的恐惧；还可以建议采取乳房重建术、指导佩戴义乳、建议祛除手术疤痕等提升患者的性吸引力及自信心。Bjorneklett等[25]对乳腺癌患者进行小组心理干预，干预包括健康教育讲座、小组讨论及交流等，结果表明，乳腺癌患者心理干预可提高乳腺癌患者的身体意象、性心理健康水平。因此，建议医护人员可与心理专家组成心理干预团队，鼓励患者积极交流，诉说其内心真实感受并给予乳腺癌患者针对性心理干预，从而改善其性心理困扰，建立积极乐观的信心。

3.3 帮助患者构建和谐伴侣关系，共同应对性问题

乳腺癌患者很少主动谈论性话题或主动要求性生活，与伴侣缺乏关于性问题的沟通，这与邓燕萍等[26]的研究一致。乳腺癌患者存在自卑、愧疚、无奈等负性情绪，而邾萍等[27]的研究表明其伴侣在也存在不同程度的身心问题，其情感关系的维系受到挑战。Reese等[23]采用以夫妻为中心的亲密感提高的干预方法，对患者及伴侣同时进行性知识的教育，干预内容包括发放科普材料、鼓励双方进行亲密关系的活动及话题交流等，结果表明，该方法对解决乳腺癌患者性问题有效。Tat等[28]的研究表明患者与伴侣进行非性行为协商亲密关系（如拥抱、抚摸、亲吻等），患者与伴侣能感受到相互的支持与安全感，进一步增进其亲密关系。医护人员可向乳腺癌患者及其伴侣提供健康支持和心理疏导，鼓励患者与其伴侣进行沟通与交流，从而更加有效地调动患者和伴侣的正性情绪，帮助其建立积极的应对方式。

3.4 研究局限性

由于语言限制，本研究仅检索了中、英文文献，可能会使研究结果存在一定偏倚。此外最终纳入11项研究的质量等级多数为B级，研究方法以现象学为主，研究方法不甚丰富，可能会影响整合结果的科学性与全面性。因此，今后可采取不同的质性研究方法深入了解乳腺癌患者性生活真实体验。本研究纳入文献研究对象为乳腺癌患者，结果表明，伴侣对患者性生活体验具有显著影响，未来可纳入研究对象为乳腺癌患者伴侣或患者及其伴侣整体的相关研究丰富研究结果。

4 小结

本研究通过Meta整合的方法对乳腺癌患者性生活体验的相关质性研究进行系统评价，整合结果发现乳腺癌患者对性生活的认知具有不确定性且存在性知识需求，乳腺癌患者面对性生理、心理改变会努力寻求支持，此外性生活体验也会影响与伴侣的情感关系。目前我国对乳腺癌患者性生活的相关研究以调查研究为主，未来我国医护人员可参考国外相关研究并结合我国文化背景，开展以乳腺癌患者及其伴侣为整体的临床干预研究，给予其专业指导和支持，以改善乳腺癌患者的性生活水平，提高其生活质量。