自闭症儿童家庭教育的困境与建议

王娜

摘要：近年来，自闭症儿童的人数呈增高的趋势。自闭症儿童的康复是一个漫长的过程，家庭要承担儿童高昂的干预费用和长期照料的责任，这使得家庭在教养过程中承受着来自心理、家庭和社会等各方面的压力。对自闭症儿童家庭来说，家庭教育显得至关重要。可从情绪调控、家庭支持和社会支持三方面促进自闭症儿童的家庭教育，使家长积极应对，在逆境中成长，用自身的成长对自闭症儿童的康复产生正向的影响。

关键词：自闭症儿童;家庭教育困境;社会支持

中图分类号：G44 文献标识码：B 文章编号：1671-2684（2021）31-0064-03

一、自闭症儿童家庭教育的意义

自闭症儿童的家庭教育是指以家庭成员和儿童为核心的早期干预以及专业的康复机构干预组成的教育体系。对自闭症儿童而言，家庭教育既包括家长对孩子的教育，也包括家庭内部成员对自闭症子女的应对、调适，以增强家庭的内部凝聚力。家长掌握专业的干预技能尤为重要，家长需要學会教孩子沟通、社会交往以及与其他儿童玩耍的技能和策略[1]。如果家长没有学会如何实施干预，孩子的学习速度会非常缓慢，学到的技能也很难泛化和维持。家长参与自闭症儿童的干预，一方面，能减少亲子之间的无效沟通，增强家庭成员的互动，使自闭症儿童对父母和其他成员形成情感上的依恋，调整家庭氛围并提升幸福感;另一方面，能让孩子在日常生活情境中保持良好的行为，提升孩子的沟通和游戏技能，增加亲子乐趣，改善亲子关系。

二、自闭症儿童家庭教育的困境

自闭症儿童家庭面临着经济负担重、抚养压力大，专业知识匮乏、家庭教育受挫、被社会边缘化等困境[2]。目前，我国自闭症患者的教育康复、职业培训和就业安置等方面的社会保障仍不完善，因而多数自闭症儿童家庭仍处于自救状态。胡晓毅、郑群山、徐胜[3]访谈了我国4个城市（沈阳、重庆、上海、荆州）、农村和城区26个自闭症儿童家庭的38名家长，得出的结论为：自闭症儿童家长家庭教育意识薄弱，有的家长寄期望于药物康复，有的家长重视孩子的学业能力而忽视自理能力、社交技能和亲子互动;家长们普遍理论知识匮乏，缺乏科学的干预方法，家庭教育执行能力不够;家长身心压力大，对子女未来比较悲观，家庭经济条件有限。具体可以概括为以下三个方面。

（一）心理困境

自闭症作为一种发展性障碍，终身无法康复。当孩子被诊断为自闭症时，意味着家庭希望的破灭。家长除了要想办法带孩子做康复，还要应对自己的情绪问题，承受养育自闭症儿童的压力。这种压力不仅表现在经济上，更体现在心理上。自闭症儿童通常会在交流沟通、情绪管理和生活适应上表现出不同的问题，无法根本治愈，只能通过教育手段进行干预、改善，这是每个自闭症儿童家庭都需要面对的。家长们往往都经历了从不相信、痛苦、迷茫、内疚到逐渐接受现实并开始干预的心路历程。由于自闭症的特质，在长期的照护自闭症孩子的过程中，家长往往会出现情绪问题、社交回避、沟通障碍等。

（二）社会支持困境

家庭、学校、社区和社会是一个大的社会系统，四者有效、紧密地配合能为儿童提供社会支持，促进自闭症儿童的康复，提升自闭症儿童家庭教育的功能 [4]。社区、村委及普通学校中的相关人员普遍缺乏有关自闭症的知识，对自闭症儿童及其家庭也缺乏正确的认识。尤其在农村地区，人们认为自闭症儿童早期的症状是说话晚、性格内向等，因而错过了最佳干预时期。

除此之外，当孩子出现异常后，在社交活动中，由于社会大众对自闭症的不了解，无法做到理解和包容，存在严重的歧视现象。家长不得不应对他人的眼光，承受更大的心理负担。

（三）工作与生活困境

自闭症儿童的养育和康复需要家长长时间的陪伴和努力，因而照顾者不得不面对工作和家庭的矛盾。有的家庭选择父亲工作维持家庭开支，母亲专门陪护孩子。这样会导致家庭经济负担加重，母亲产生丧失感，心理健康水平降低[5]。尤其在低收入家庭中，一个残障儿童的教养需要付出更多的时间和精力，家长常常感到心力交瘁。此外，自闭症儿童在社交场合常做出尖叫、自伤等行为，容易使他人误解，使家庭成员感到难堪，有的家长会减少带孩子外出的机会，不利于孩子的康复。

三、建议

（一）自闭症儿童家长要学会调控情绪

自闭症儿童父母焦虑、抑郁水平普遍较高。负性情绪会使人感到难受，会抑制人的活动能力。在以往的个案研究中，在孩子刚被确诊的阶段，为避免被负性情绪压垮，研究者让几位家长做了积极的调节[1]，例如适度宣泄、转移注意力等。A家长出去旅游，在旅途中放松心情。B家长跑去看极度煽情的电影，然后在电影院里大哭，借此宣泄情绪。C家长学习插花和茶艺，并且创办了自己的工作室，插花使她转移了注意力，内心感到非常平静，起到了减压作用。几位家长通过观察和反思发现，自己的心理状态会影响孩子的情绪状态。A家长阐述工作压力大，下班回来还要面对孩子这样的情况，情绪容易失控，引发夫妻争吵，对孩子的情绪产生了负面影响。B、C家长表示自己心情放松了之后，孩子的情绪也好了很多。

针对自身的情绪问题，建议自闭症儿童家长这样做：

第一，要接受孩子终身无法痊愈的事实，调整目标，重新规划人生。

第二，积极寻找入学资源。在经历入学困难后，家长可通过维权等方式为孩子争取受教育的机会;主动学习专业康复知识，树立正确的养育观念，对孩子进行有效干预，避免在养育的过程中误入歧途。

第三，走出封闭状态。大多数有自闭症孩子的父母会体验到羞耻感，而且大众对特殊儿童的歧视确实存在。一些家长选择自我封闭，但自我封闭意味着失去外在支持。只有走出封闭状态，才能获得更多的理解和支持。

第四，通过陪伴和支持建立亲子间的依恋关系。很多自闭症孩子都有情绪问题，有时会做出过激的行为。若此时对孩子进行呵斥或惩罚会严重破坏依恋关系。家长需要看到孩子的情绪需求，并帮助孩子应对生活中的难题。

第五，对孩子进行正性养育。在上述案例中，A的父母在A很小时就带他尝试各种运动，参加各种活动，帮助A找到自己兴趣，丰富他的生活。并且他们非常在意A成就感的培养，不光让他参与家庭生活，在家庭出游这样的大事上也非常尊重A的意愿。B的妈妈曾经认为男孩子就要接受挫折教育，她以前常常会延迟满足B。但通过学习后，她放下了原先的观念，尽量满足孩子的情感需求，也能发现B身上每一个小小的闪光点。C因为缺乏安全感，到陌生的地方一定要大人抱着，父母就会抱着他;C不愿尝试新鲜的事物，父母就创造机会让他多次体会到成功的感受。在后来的报告中，这三个家庭的自闭症儿童的症状有明显的减轻。

（二）提供家庭支持

家庭的和睦和情感联结有助于家庭成员应对压力。在长期照护的过程中，母亲的负性心理体验更高，尤其需要孩子父亲的支持。父亲乐观的态度对母亲影响很大，父亲不应该独立在家庭之外，应该承担起责任，给予母亲强有力的心理支持。除了自闭症儿童父母的相互支持，其他家庭成员的支持也很重要，例如（外）祖父母等。获取社会支持有助于父母走出封闭状态，与孩子的情感交流也更好。

除此之外，当地的特殊教育学校可以搭建家庭支持平台，为自闭症儿童家庭提供支持。学校教师可在原有学科背景的基础上，在自闭症儿童家庭教育支持中发展自己的特长。通过网络、现场评量等方式，完成家庭支持活动前的准备工作，记录个案的障碍程度、年龄、家庭教育需求，然后存档。对儿童的家庭教育需求进行评量，包括儿童的身心发展程度、学习能力、教育康复需求、家长的教育能力等。在评量的基础上，制定家庭的个别化教育计划，与家长讨论后，形成最终的支持方案。之后，通过开展家长会、亲子活动、家长开放日，让家长参与到孩子的康复教育过程中，并在学期末对家庭教育支持方案的达成情况和效果进行评估。特殊学校提供以家庭为中心的家庭教育支持，强调家庭的教育需求和优势，让家长对平台建立深厚的信任，持续对孩子进行教育康复 [6]。

（三）提供社会支持

社会支持体系必须以广阔的社会网络为背景。从自闭症儿童的成长发展轨迹来看，康复干预、职业教育、就业支持、托养安置等环节都需要政府的法律政策兜底、社会组织的参与帮助，这样才能使该支持体系健全发展[7-8]。自闭症的特殊之处是需要为儿童提供终身性帮助，在这方面，国内的自闭症儿童保障体系还处于空白阶段。小龄自闭症儿童的家庭更需要康复干预服务，而大龄儿童家庭则更加需要对儿童的安置就业 [9]。

由政府根据当地经济收入认定条件，筛选出符合低收入家庭标准的自闭症儿童家庭，依托当地高校资源，购买自闭症儿童家庭教育指导服务，让第三方评估机构深入儿童家庭，评估儿童的各项发展能力，并出具評估报告，针对家长的综合素质和儿童的教育需求提供有针对性的康复干预，保障低收入家庭自闭症儿童的受教育权利和家庭教育服务质量，减少特殊教育学校教师送教上门的压力。

自闭症儿童的康复干预、职业教育与就业环节要相互衔接。在社会支持服务体系的建设过程中，将自闭症儿童的家庭教育需求纳入教育福利政策的考量范围，由政府牵头组织融合教育的开展，并在特殊教育学校开展职业教育，鼓励各个企业接纳残障青年，实施支持性就业。

总之，孩子被诊断为自闭症，对于家长来说是急性应激;对自闭症孩子的长期照料，对家长来说是慢性应激。在养育孩子的过程中，家长需要面对心理的困境、社会支持的困境、工作与生活的困境。接受孩子被诊断为自闭症和对孩子的长期照护对于自闭症儿童家长来说是一种创伤经历。家长应乐观应对，使自己和孩子在逆境中成长。在这个过程中，家庭支持和社会支持非常重要。

参考文献

[1]郭瑞雪. 自闭症儿童家庭教育者的困境与成长研究[D].武汉：华中师范大学，2020.

[2]赵聪.孤独症儿童家庭照顾的困境及政策支持研究——基于“爱心之家”孤独症儿童家庭的考察[D].北京：中国农业大学，2016.

[3]胡晓毅，郑群山，徐胜.我国孤独症儿童家庭教育的困境与对策[J].现代特殊教育，2015（11）：18-24.

[4]李学会.自闭症儿童对家庭的影响及家庭应对策略：基于文献回顾的理解框架[J].社会工作与管理，2018，18（4）：34-39.

[5]汪鑫鑫，王娟，谢晗，等. 自闭症儿童母亲的教养自我效能感、社会支持与主观幸福感的关系[J]. 心理技术与应用，2020，8（6）：353-358，365.

[6]陈军.学前孤独症儿童康复教育[M].厦门：厦门大学出版社，2018.

[7]毕云霄. 孤独症儿童家长应对方式及影响因素分析[D].长春：吉林大学，2011.

[8]郭德华，邓学易，赵琦，等.孤独症家长需求分析与对策建议[J].残疾人研究，2014（2）：43-48.

[9]李学会，赵康.自闭症家庭的社会支持现状与社会服务需求：基于509位家长的调查[J].社会福利（理论版），2019（3）：54-60.

编辑/卫 虹 终校/于 洪