居家护理模式在儿童慢性病管理中的应用进展

罗小米 罗秀状 刘运广 邓文洁

【关键词】 慢性病;儿童;居家护理;延续护理

中图分类号：R473.72    文献标志码：A   DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2021.09.017

儿童慢性疾病指0～18岁期间，通过科学的医疗技术所诊断的持续发生三个月以上或反复发作三次以上并可能再次发作的特殊疾病[1]。有文献报道全球18岁以下儿童有10%～20%患有某种慢性病或综合性慢性疾病，其中重症患儿占2%～4%[2]。美国约有25%的儿童被诊断为慢性病[3]，而我国0～18岁儿童患慢性病的比例为3.53%[4]。慢性病具有病程长、治疗周期长、易复发及并发症多等特征，严重危害患儿身心健康，损害家庭功能，降低医院病床有效利用率，增大医疗资源消耗使用率。现阶段，不论是慢性病患儿出院后能得到专业的照护问题，还是家属得到科学的健康宣教指导与医院做好无缝衔接的问题，都亟待解决。而居家护理（home care，HC）作为一种新型护理模式是解决问题的首选方案。研究证实，居家护理对改善疾病预后、提高患者生活质量、降低再入院率、减少公共医疗资源的消耗有积极作用[5～7]。在当前我国大力推进健康中国战略的背景下，各界护理人士都在不断探索、建立和完善符合我国国情优质高效的护理服务体系，居家护理也逐渐引起我国儿科护理同仁的广泛关注和重视。现就居家护理模式在儿科慢性病的应用进展综述如下，以期为我国慢性病儿童开展本土化的居家护理干预提供借鉴。

1 居家护理的概念及其发展

1.1 居家护理概念

国际上对居家护理概念界定尚未统一。广义上居家护理的提供者来自专业和非专业两方面的照护力量，在家庭和社区环境中为各个年龄段的人提供的一系列服务[8]。狭义的居家护理特指专业的护理人员前往患者家中为有照护需求的患者提供个体化、正规、专业的健康照护服务[9]。我国多数学者认为居家护理是综合性健康服务系统的一部分，要求护士上门，评估患者需求，使用护理程序的手段为患者提供医疗护理服务，以维持和促进康复，改善疾病症状，从而提高患者的生活质量[10]。也有学者指出，居家护理是对住院患者出院后的延续护理，延续护理是随着医疗管理模式的改变而出现的一种新型护理服务工作模式，是指当患者在不同地点之间转移时，由上一级医疗部门或不同地点医护人员提供的全面性、协调性、延续性、协作性照护[11]。尽管居家护理概念不尽相同，但其最终核心都是以人为本，从患者的生理、心理、社会、文化、精神方面出发，以患者需求为导向，在住院期间做好医疗服务的同时，针对出院后遇到的困难和问题，把服务延伸至患者家中，真正为人类整个生命周期提供全程优质的医疗服务。

1.2 居家护理发展历程

欧美等发达国家于20世纪90年代末就已经开始注意对肿瘤患者、器官移植患者等出院病人进行早期居家护理[12]，研究范围逐渐涉及老年护理[13]、母婴护理[14]、姑息护理[15]、康复护理[16]、伤口造口护理[17]等方面，且已制订出针对不同特征人群详细的居家护理计划和居家护理评估表[8]，取得了良好的经济效益和社会效益，深受患者的喜爱。在国外，居家护理大多是由多学科团队实施，成员有高级实践护士（APN）、医师、康复师、社会工作者等，其中，APN在居家护理实施过程中起主导作用。随着科技的高速发展，“互联网+护理服务”模式倍受关注和流行，国外护士利用互联网平台通过各种居家医护机构为患者提供专业化的居家护理服务[18]，服务内容主要包括诊疗处置、专科护理、健康咨询、用药管理、姑息护理等方面[19～21]。

我国最先引进居家护理模式的是香港、台湾地区，且已在多种慢性疾病（如慢性肾病、糖尿病、慢性阻塞性肺炎）中取得良好效果。目前，香港、台湾地区已将居家护理模式纳入医院常规护理工作中，患者出院时即拟定出院计划，出院后转至家庭或社区随访跟进。受国外及港台地区护理实践的启发，自此居家护理服务在北京、广州、上海等大陆地区广泛开展，并在相关政策规划的支持下也获得了良好的成果，桂西地区对地中海贫血、肝硬化等慢性病也开展了相关的居家护理服务，取得了较好的效果[22～23]。

2 儿童居家护理评估表

儿童居家护理评估表（the interRAI pediatric home care assessment form，PEDS HC）[24]是由美国学者PHILLIPS于2015年研发，专门为4～20岁有慢性躯体或行为健康问题的儿童及青少年设计，以评估其长期社区服务质量及病人需求，其内容包括疾病诊断、认知功能、情绪行为、环境评估等20项具体评价条目，这些条目在一定程度上借鉴了更完善和全面的interRAI评估工具，如RAI-HC、儿童和青少年心理健康评估工具（the interRAI child and youth mental health assessment，interRAI Ch YMH）、长期护理评估工具（the interRAI long-term care assessment，interRAI LTC）等。研究发现[25]，PEDS HC具有良好的预测效度，可以较清楚地解释患儿父母感知到的患儿需求、个案管理者的服务授权和医疗服务费用方面的支出;此外，该评估表的部分条目已被用来建立一个新量表，用来评估面临特殊医疗问题的儿童需求和个体优势。截至2015年，PEDS HC已在美国三个州的医疗计划中逐步使用[26]。

3 居家护理模式在儿童慢性病中的作用

3.1 提高患儿自我管理水平能力

儿童慢性病病程长且复杂，易复发。研究发现出院后慢性病患儿因对慢性病症的治疗和预防缺乏充分的认知而存在较严重的护理盲区，如用药依从性差、饮食管理不当和缺乏控制疾病的信心等，导致患儿非计划性再入院率增高。若出院后的患儿特别是处于学龄期的儿童能得到医护人员专业的照护指导，提高自我管理水平能力，可帮助患儿减少入院次数，降低疾病复发率，提高患儿的生活质量。晁琦等人[27]研究显示对出院后的哮喘患儿行居家自我护理干预，可明显提升患儿的护理有效率，改善哮喘症状，降低哮喘复发率，促进患儿的自我管理能力，这与魏可英、石弈辉等[28～29]的研究结果一致。现代护理认为，提高疾病的防治成效，不该只依靠医院层面的努力，患者自身在专业人员指导的前提下，应从被动接受治疗护理转变为主动参与配合治疗，提升自我护理行为，从而达到慢性疾病长期有效控制的目的。医护人员应重视患儿自身在疾病治疗和管理上的作用，鼓励患儿参与疾病的防控，在专业指导下积极执行居家自我护理，从而达到改善疾病预后，提高生活质量的目的。李萌等人[30]研究发现，通过对1型糖尿病的儿童及青少年实施基于动机-信息-行为技巧模型的居家护理，可有效增强患儿的自我管理能力，提高患儿的生活质量。但目前，自我护理能力和生活质量评价主要通过量表评分实现，而适合慢性病患儿的自我护理能力和生活质量的评估工具仍需進一步的研究和验证。

3.2 提高患儿家长照护效率

慢性病患儿经住院治疗疾病症状得到缓解后，大多时间都居家进行康复治疗。父母作为慢性病患儿坚强的后盾，在控制疾病发生发展方面起巨大作用，医院应与患儿家庭进行双向合作。张雯等人[31]对130例癫痫患儿实行医院-社区-家庭三元联动延续护理模式，发现可增强患儿家长疾病健康知识掌握程度，有效控制患儿病情，提高患儿生活质量。秦妍等人[32]基于多学科团队协作的居家护理模式，对12例呼吸机依赖患儿的家长进行呼吸机居家照护培训及考核，发现患儿家长能较好地掌握呼吸机使用及护理方法，患儿居家机械通气延续照护的安全性得到了保障。家庭作为儿童生长发育的重要环境，对其健康成长起巨大作用。医护人员应以患儿为中心，发挥多学科合作的能动性，做好与社区和家庭的对接，环环相扣，无缝衔接，提高患儿照护效率，保证护理质量。

3.3 减少医疗成本的消耗

随着疾病谱的改变和“二孩”政策的开放，儿童慢性病的患病率逐年升高，医院加床现象严重，患儿之间交叉感染的概率增大;反复入院的特点导致医院病床的有效利用率降低;患有慢性病的儿童，经过住院治疗病情稳定后还需要大量护理和康复训练，或因为身体带有管道，家属不会护理而不愿出院，有过度滞留的现象。上述情况都会使有限的医疗资源消耗增多。而居家护理能降低患儿的再入院率，提高医疗质量，降低医疗成本，提高患儿家长对医疗机构的服务满意度[33]。LIPPERT等[34]关于加拿大的一项癌症患儿居家姑息护理的调查表明，由于居家治疗的经济压力小，患儿的住院时间减少，再入院率降低，88%的家庭表示更倾向于居家护理。TIBERG等[35]的一项随机对照研究显示，对1型糖尿病患儿采取以医院为基础的家庭护理，虽未能明显控制患儿的疾病症状，但却能提高患儿父母对医疗保健的服务满意度，减轻家庭经济负担，降低医护人力、财力等医疗成本的支出，这与HANSSON等研究结果一致[36]。值得注意的是，传统的居家护理方式主要包括电话随访、医院制订出院计划、专科门诊、自我管理和家庭访视，上述干预措施在运用过程中肯定其优点的同时也存在相应的不足，如电话随访的优势在于其组织易用性和成本效益高，不足在于未能真正与患儿接触，信息获取不能確定其真实性;相反，家庭访视可以与患儿面对面交谈，保证信息获取的准确性和有效性，但此种干预措施会额外增加医疗机构大量的人力、物力和财力[37]。此外，由于慢性病患儿人口基数大、分布广，而目前大多数医院却只能提供小范围的居家护理服务而导致其供不应求。因此，建议相应的医疗机构和政府充分利用移动互联网通信覆盖广、使用便捷等特点，运用卫生经济学的方法评价各类居家护理干预方式的成本与效果、效用比率，以促进卫生资源的合理配置，有效实现医疗信息的及时传递和获取，满足慢性病出院患儿医疗信息的连续性和个性化护理需求。

4 小结及展望

我国相关政策提出[38]，为结合慢性病防治和管理需求，应遴选成熟有效的慢性病管理模式推广应用，大力发展慢性病管理服务，开展多种形式的延续性护理服务，将护理服务拓展到社区、家庭，逐步完善服务内容和方式，确保医疗护理服务的连续性。随着居家护理研究和实践的不断展开，已证实其在慢性病管理上发挥了巨大作用，是一种值得肯定和推广的护理模式。我国是生育大国，随着二孩政策的开放，儿童诊疗服务发展已无法满足人民群众日益增长的需求，对儿科疾病，尤其是慢性病的居家护理越来越凸显出其重要性。但我国目前儿科专业人员短缺，患儿数量庞大，势必在很长一段时间内针对慢性病儿童的居家护理团队整合会遇到挫折。因此，希望相关部门能大力培养和发展儿科专业人员，重视儿童慢性疾病管理，发挥医疗社会工作者的作用以弥补儿科专业人员数量不足的问题，更好地满足慢性病患儿及其家庭对健康的需求。

参 考 文 献

[1]  张莹.慢性病患儿家庭管理方式及家庭干预效果研究[D].北京：中国协和医科大学，2009.

[2]  谭巨丹.沙盘游戏疗法对学龄期慢性病住院儿童心理行为问题的干预研究[D].重庆：重庆医科大学，2020.

[3]  GUPTA O T，WIEBE D J，PYATAK E A，et al.Improving medication adherence in the pediatric population using integrated care of companion animals[J].Patient Educ Couns，2018，101（10）：1876-1878.

[4]  张瑶.慢性病患儿服药依从性现状及影响因素研究[D].延安：延安大学，2019.

[5]  WEBBER C，VIOLA R，KNOTT C，et al.Community palliative care initiatives to reduce end-of-life hospital utilization and in-hospital deaths：a population-based observational study evaluating two home care interventions[J].J Pain Symptom Manag，2019，58（2）：181-189.e1.

[6]  HUSSEY P S，LIU JL，WHITE C.The medicare access and CHIP reauthorization act：effects on medicare payment policy and spending[J].Health Aff：Millwood，2017，36（4）：697-705.

[7]  CHAVEZ L J，GRANNIS C，DOLCE M，et al.Benefits of medical home care reaching beyond chronically ill teens：exploring parent health-related quality of life[J].Acad Pediatr，2018，18（6）：662-668.

[8]  DAINTY K N，GOLDEN B R，HANNAM R，et al.A realist evaluation of value-based care delivery in home care：The influence of actors，autonomy and accountability[J].Soc Sci Med，2018，206：100-109.

[9]  MARCON E，CHAABANE S，SALLEZ Y，et al.A multi-agent system based on reactive decision rules for solving the caregiver routing problem in home health care[J].Simul Model Pract Theory，2017，74：134-151.

[10]  汤先萍，孟宪梅，周兰姝，等.国外居家护理质量评价指标的研究进展及启示[J].中华护理杂志，2016，51（4）：479-482.

[11]  PETERS J S.Role of transitional care measures in the prevention of readmission after critical illness[J].Crit Care Nurse，2017，37（1）：e10-e17.

[12]  JARRN O F，POULADI F A，MADIGAN E A.International priorities for home care education，research，practice，and management：Qualitative content analysis[J].Nurse Educ Today，2019，73：83-87.

[13]  WALSH S，O'SHEA E，PIERSE T，et al.Public preferences for home care services for people with dementia：a discrete choice experiment on personhood[J].Soc Sci Med，2020，245：112675.

[14]  JOHANSSON M，THIES-LAGERGREN L，WELLS M B.Mothers' experiences in relation to a new Swedish postnatal home-based model of midwifery care-A cross-sectional study[J].Midwifery，2019，78：140-149.

[15] RITCHIE C S，LEFF B.Population health and tailored medical care in the home：the roles of home-based primary care and home-based palliative care[J].J Pain Symptom Manage，2018，55（3）：1041-1046.

[16]   FEINBERG J L，RUSSELL D，MOLA A，et al.A mixed methods evaluation of the feasibility and acceptability of an adapted cardiac rehabilitation program for home care patients[J].Geriatr Nurs，2018，39（2）：191-198.

[17] JIM NEZ-GARCíA J F，ARBOLEDAS-BELLóN J，RUIZ-FERNáNDEZ C，et al.The advanced practice nurse in the adequacy of chronic，complex wound care[J].Enferm Clin：Engl Ed，2019，29（2）：74-82.

[18]  黃棋，余思萍，黄麒榕，等.“互联网+护理服务”背景下护士多点执业的可行性分析[J].护理学杂志，2019，34（17）：14-17.

[19]  BOEYKENS K，VAN HECKE A.Advanced practice nursing：Nutrition Nurse Specialist role and function[J].Clin Nutr ESPEN，2018，26：72-76.

[20]  JEAN E，SEVILLA GUERRA S，CONTANDRIOPOULOS D，et al.Context and implementation of advanced nursing practice in two countries：an exploratory qualitative comparative study[J].Nurs Outlook，2019，67（4）：365-380.

[21]  田军香，孙雪影，赵孟淑，等.国外居家护理服务的研究进展及启示[J].中华护理杂志，2019，54（4）：637-640.

[22]  陆青梅，梁英，韦桂源，等.持续护理干预对重型-β地中海贫血患儿家属认知、信念、行为的影响[J].右江医学，2019，47（1）：15-18.

[23]  赖桂凤，张燕燕，李新萍，等.延续护理对肝硬化肝性脑病患者睡眠和生活质量的影响[J].广西医科大学学报，2017，34（9）：1398-1400.

[24] PHILLIPS C D，HAWES C.The interRAI pediatric home care （PEDS HC） assessment：evaluating the long-term community-based service and support needs of children facing special healthcare challenges[J].Heal Serv Insights，2015，8：17-24.

[25] PHILLIPS C D.The pediatric home care/expenditure classification model （P/ECM）：a home care case-mix model for children facing special health care challenges[J].Heal Serv Insights，2015，8：35-43.

[26]  何霞，王斌全，冯彦，等.欧美国家常用居家护理评估工具简析及启示[J].护理研究，2017，31（21）：2579-2582.

[27]  晁琦，梁永妮.临床护理联合居家自我护理在小儿哮喘中的应用效果[J].临床医学研究与实践，2019，4（22）：196-198.

[28]   魏可英.居家自我护理行为干预培训在学龄期儿童哮喘管理中的应用[J].护理实践与研究，2016，13（4）：67-68.

[29]  石羿辉，袁望华.居家自我护理行为干预模式在学龄期儿童哮喘管理中的应用[J].齐鲁护理杂志，2017，23（15）：94-96.

[30]  李萌，沈敏.基于IMB模型的延续性护理干预对1型糖尿病儿童及青少年自我管理能力及生活质量的影响[J].临床医学研究与实践，2019，4（32）：196-198.

[31]  张雯，王玉梅，祝文嫔.医院-社区-家庭三元联动护理模式在癫痫患儿延续性护理中的应用[J].中华现代护理杂志，2019，25（33）：4273-4276.

[32]  秦妍，胡静，陆国平，等.呼吸机依赖患儿家庭延续护理的实践[J].中华护理杂志，2018，53（5）：548-552.

[33]  林航.2型糖尿病移動居家护理APP干预项目的卫生经济学研究[D].南京：南京中医药大学，2018.

[34]  LIPPERT M，SEMMENS S，TACEY L，et al.The Hospital at Home program：no place like home[J].Curr Oncol，2017，24（1）：23-27.

[35]  TIBERG I，LINDGREN B，CARLSSON A，et al.Cost-effectiveness and cost-utility analyses of hospital-based home care compared to hospital-based care for children diagnosed with type 1 diabetes;a randomised controlled trial;results after two years' follow-up[J].BMC Pediatr，2016，16：94.

[36]  HANSSON H，KJAERGAARD H，JOHANSEN C，et al.Hospital-based home care for children with cancer：feasibility and psychosocial impact on children and their families[J].Pediatr Blood Cancer，2013，60（5）：865-872.

[37]  刘洁，田俊，王斌全，等.延续性护理对慢性病患者再入院率的影响研究进展[J].世界最新医学信息文摘，2018，18（38）：93-94，97.

[38]  中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会.解读《全国护理事业发展规划（2016-2020 年）》[J].护理研究，2016，30（12C）：4406.

（收稿日期：2021-01-08 修回日期：2021-02-03）

（编辑：潘明志）

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