双相障碍青少年患者父母疾病家庭负担现状及影响因素分析

李惠平，李立华，崔虹，郭金花，邵华，关燕霞，谢美香

（广东省人民医院 广东省医学科学院 广东省精神卫生中心 精神科，广东 广州510000）

双相障碍（bipolar disorder,BD）是一种以情感或心境的异常改变， 既有躁狂发作又有抑郁发作的伴有相应的认知、行为、心理生理学以及人际关系的紊乱为临床表现的重型精神疾病[1]。 双相障碍多数起病于青少年，是高致残性的终生性疾病[2]。 国内有对重性精神疾病的疾病负担研究， 但多集中在精神分裂症人群，而对双相障碍的疾病负担研究甚少。本研究以青少年双相障碍患者父母为研究对象， 分析其疾病家庭负担水平的影响因素， 为制定减轻疾病家庭负担的措施提供依据。

1 调查对象

采用便利抽样法，选取2017 年10 月—2019 年10 月在我院精神卫生中心就诊的青少年双相障碍父/母亲100 人为调查对象，1 名患者仅对应1 名承担其主要照护的父/母亲。 纳入标准：（1）患者符合《国际疾病分类 （第 10 版）》（International Classification of Diseases,tenth,edition,ICD-10）双相障碍的诊断标准并处于疾病稳定期； （2）患者年龄：女性14~20岁，男性 14~22 岁[3]；（3）父/母亲文化程度小学以上，能够理解量表或问卷的内容， 自愿参与本次研究并签署知情同意书；（4）父/母亲作为患者监护人并承担患者主要的生活照料、情感与经济支持；（5）在调查前与患者共同生活1 年以上。 排除标准：（1）患者合并有心、脑、肾等其他器质性疾病或躯体功能障碍影响其生活自理能力；（2）患者父/母亲有严重器质性疾病如恶性肿瘤疾病；（3）患者父/母亲有精神病类疾病或精神病史的照顾者；（4）近期内家庭遭遇重大应激事件者（如其他家庭成员死亡、患病等）。

2 方法

2.1 调查工具

2.1.1 一般资料调查表 由研究者自行设计而成，包括患者疾病相关资料和父/母亲一般资料：（1）患者疾病相关资料，包括患者性别、年龄、发病年龄、医保情况、住院次数、疾病的严重程度等；（2）患者父/母亲一般资料，包括性别、年龄、职业、文化程度、婚姻状况及与患者的关系、照料患者的总时间、人均月收入情况等。

2.1.2 疾病家庭负担量表 (Family Burden Scale of Disease, FBS) 由印度学者Pai 等编制，主要用于评定个体因疾病给照顾者及家庭成员带来的负担水平[4]。量表包括家庭经济负担、家庭日常生活、家庭休闲娱乐活动、家庭关系、家庭成员躯体健康与家庭成员心理健康6 个维度共24 个项目。量表采用3 级评分的方法，0~2 分表示“无、中度、严重”，总分越高表示负担越重。为便于评价疾病负担的严重程度，本研究首先计算出各维度因子分平均分， 再统计出该维度得分大于平均分人数所占的比值， 即疾病负担阳性率，阳性率越高代表该维度涉及的负担程度越重。

2.1.3 社会支持评定量表 （Social Support Revalued Scale, SSRS） 由肖水源编制，共3 个维度10 个条目，分别为客观支持维度、主观支持维度和对社会支持利用度维度， 各维度及总得分越高提示社会支持水平越高[5]。总分22 分及以下提示社会支持水平低；23~44 分提示社会支持水平中等；45~66 分提示社会支持水平较高。 总量表 Cronbach α 系数为 0.818，信效度良好。

2.1.4 7 项广泛性焦虑量表 （Generalized Anxiety Disorder-7,GAD-7），包含 9 个条目，每个条目 4 个选项，0~3 分表示“完全不会、几天、一半以上的日子、几乎每天”量表总分 0～21 分[6]。 分值越高，焦虑程度越严重。 轻度焦虑：5～9 分；中度焦虑：10～14 分；重度焦虑：15 分以上为重度焦虑。 量表 Cronbach α 系数为0.90，信效度良好。

2.1.5 9 项患者健康问卷 (Patient Health Questionnaire-9 items，PHQ-9)， 包含 7 个条目， 每个条目 4个选项，0~3 分表示“完全不会、几天、一半以上的日子、几乎每天”量表总分 0～27 分。 分值越高，抑郁状态越明显。 轻度抑郁：6～9 分；中度抑郁：10～14 分；重度抑郁：15 分以上为重度抑郁。 量表Cronbach α系数为 0.86～0.89，信效度良好[6]。

2.2 调查方法 现场调查， 通过填写纸质问卷进行，由患者父/母亲者在患者住院陪护时独立填写调查问卷。本次调查由4 名护理人员共同完成，在发放问卷过程中研究者采用标准化语言向被调查者解释本次调查的目的，问卷条目的内容及填写要求，资料保密事项及知情同意，避免在公众或开放性的场合，问卷填写后当场收回，有效回收率100%。

2.3 统计学分析 采用 SPSS 26.0 进行统计分析。采用均数、标准差、百分比等进行统计描述性，以独立样本t 检验、方差分析、多元线性逐步回归分析等进行统计推断，P＜0.05 为差异有统计学意义。

3 结果

3.1 青少年双相障碍患者父母疾病家庭负担情况本次调查结果表明，疾病家庭负担量表总分为（21.60±4.42）分，因子分为（0.90±0.18）分，58.0%的父母疾病家庭负担为阳性。 各维度按疾病负担阳性率从高到低排列分别为家庭成员心理健康负担、家庭经济负担、家庭娱乐负担、家庭日常活动负担、家庭成员关系负担和家庭成员躯体健康负担。 见表1。

表1 疾病家庭负担量表得分及疾病负担阳性率排序分布（，分，n=100）

表1 疾病家庭负担量表得分及疾病负担阳性率排序分布（，分，n=100）

注：*疾病负担阳性率指各维度得分大于其平均分所占的比值。

项目家庭成员心理健康负担家庭经济负担家庭娱乐负担家庭日常活动负担家庭成员关系负担家庭成员躯体健康负担家庭负担总分阳性率（%）*64.0 58.0 56.0 54.0 50.0 31.0 58.0得分1.90±1.12 5.89±2.66 3.74±1.81 3.81±2.85 5.13±2.40 1.13±1.08 21.60±4.42因子分0.95±0.56 0.98±0.44 0.94±0.45 0.76±0.45 1.03±0.48 0.57±0.54 0.90±0.18

3.2 患者一般情况对疾病家庭负担量表得分的影响 结果表明，患者患病时间越长，父母疾病家庭负担量表得分越重，差异具有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 患者一般情况对疾病家庭负担量表得分的影响（，分，n=100）

表2 患者一般情况对疾病家庭负担量表得分的影响（，分，n=100）

变量性别n 得分 统计量t=0.054 P 0.974男女52 48 21.58±4.12 21.63±4.76年龄（岁）14~15 16~17 18~20 21~22文化程度初中高中大专本科及以上职业学生公司职员自由职业无业人员其他有无家族史F=1.5820.199 3 45 32 20 21.67±6.66 20.69±4.78 21.88±4.38 23.20±2.82 F=0.9780.407 14 47 16 23 19.86±5.68 21.91±4.57 21.31±4.11 22.22±3.30 F=0.9800.422 59 19 2 15 5 21.54±4.40 22.37±3.45 18.00±7.07 22.20±5.06 19.00±5.24 t=0.4010.108有无24 76 21.92±3.46 21.50±4.70患病时长（年）<1 1~<6 6~≤10>10发病类型躁狂相抑郁相发病次数（次）≤3＞3工作学习情况在读工作间断在读或工作无业或休学F=5.7340.001 18 54 21 7 19.56±3.99 23.07±4.09 24.48±4.02 24.57±2.94 t=0.1120.738 54 46 21.87±4.18 21.28±4.71 t=0.6770.215 86 14 21.72±4.59 20.86±3.18 F=0.0300.993 52 20 10 18 21.48±4.54 21.80±4.38 21.60±3.53 21.72±4.85

3.3 不同人口学特征父/母亲疾病家庭负担量表得分情况 结果表明， 父母对患者的日照顾时间＞12 h与照顾时间≤12 h 的相比， 父母疾病家庭负担量表得分更重， 不同人均月收入水平家庭其父母疾病家庭负担程度存在差异， 月收入为2 000~3 000 元的家庭负担比月收入＞4 000 元的更重， 父母社会支持水平越高，疾病家庭负担越重，父母的情绪状态中焦虑程度越重、 抑郁程度越重疾病家庭负担越重，差异均有统计学意义（P＜0.05）。 见表 3。

表3 青少年双相障碍患者父母疾病家庭负担单因素分析（n=100）

3.4 青少年双相障碍患者父母疾病家庭负担影响因素的多元线性回归分析 多元线性回归结果提示，家庭人均月收入、父母的社会支持水平、情绪状态焦虑、 抑郁程度以及患者的患病时长是疾病家庭负担的主要影响因素（P＜0.05）。 见表 4、表 5。

表4 自变量的赋值

表5 疾病家庭负担影响因素的多元线性回归分析

4 讨论

4.1 青少年双相障碍患者父母疾病家庭负担现状青少年双相障碍患者父母呈中重度疾病家庭负担，心理负担和经济负担较突出。 表2 的结果显示，青少年双相障碍患者的父母疾病家庭负担总分为（21.60±4.42）分，58.0%的疾病负担呈阳性，其中64.0%的父母心理健康负担和58.0%的经济疾病负担为中度及以上。 该结果曾繁丽等[7]、张翀旎等[8]针对重性精神病患者的研究结果相一致， 提示青少年双相障碍与其他重性精神类疾病一样， 给家庭及照顾者造成了较为显著的负性影响， 应引起临床上的充分关注。在家庭负担各维度中，以心理健康负担阳性率最高， 原因与父母需要面对青少年双相障碍患者的疾病康复及将来的升学、就业、婚恋、组建家庭等压力有关，再加上疾病反复发作和无法预知性，父母对疾病知识的不了解缺乏恰当的应对方式， 大多父母认为是其教养方式不当导致患者生病， 有更多的负罪感和羞耻感[9]，使得父母心理负担尤为突出。本研究提示， 青少年双相障碍患者父母不仅心理和经济负担沉重，对家庭休闲娱乐、家庭日常活动及家庭关系的影响也不容乐观。

4.2 家庭疾病照顾负担影响因素分析

4.2.1 父母因素

4.2.1.1 家庭人均月收入 研究结果显示经济负担是困扰精神患者及照顾者的重要因素， 治疗费用的累积和时间、人力的耗费，给照顾者造成巨大负担[10]。本研究结果表明， 青少年双相障碍患者家庭存在较大的经济负担压力， 家庭人均月收入是影响疾病家庭负担量表得分的重要因素之一，与以往研究结果一致。

4.2.1.2 照顾时间 有研究表示， 照顾者照顾时长是影响照顾者负担的主要因素之一， 因长时间照顾患者，照顾者的生活现状发生改变，无法按自己之前的意愿生活， 所以照顾者在努力做好家务及照顾患者上感到压力[11]。 本研究单因素分析显示，日照顾时间（每天照顾超过12 h）是影响照顾者负担的主要因素之一，多因素分析结果，日照顾时长未进入回归方程，原因可能由于青少年人群本身对父母具有较强的依赖，父母作为长期照顾者及监护人，不管是否每天在患者身边照顾患者，父母都时刻担忧患者的病情康复及工作学习，精神状态高度紧张。 因而日照顾时长对父母疾病家庭负担量表得分的影响作用不突出。

4.2.1.3 社会支持水平 研究表明社会支持是多种精神科疾病的保护性因素， 有助于减轻或降低病耻感， 良好的社会支持能够促进青少年双相障碍患者更好的康复和回归社会[12]。 本研究结果与以往研究结果一致，社会支持水平越高，精神疾病家庭负担越低，表示提高对青少年双相障碍家庭的社会支持，尤其是各种官方或非官方社会组织的关心和帮助，亲朋好友给予的精神和物质上的帮助和支援， 能够有效降低父母的经济和心理负担。强化社会支持系统，能够改善父母对待患者疾病的应对方式， 得到正向鼓励的情感支持，减轻家庭和社会的负担。

4.2.1.4 情绪状态 本研究结果显示，青少年双相障碍患者父母普遍呈中度焦虑水平，本研究中的父母他们大部分是居住在城市、 家庭收入人均月收入超过3 000 元、教育水平为大专及以上，而这类人群是社会中坚力量，他们较容易挑起生活和家庭的重担，寻找专业精神卫生医疗机构相对容易，对患者和家庭的未来担忧或焦虑较其他重性精神疾病较轻。有研究表明疾病家庭负担与人口综合素质、地区发达程度、医疗水平相关[8]；青少年双相障碍患者父母普遍呈中重度抑郁水平， 这与其他重性精神疾病研究结果相似，表明患者预后不佳容易导致父母出现失落内疚抑郁的情绪[9]；父母的焦虑、抑郁状态越严重，其疾病家庭负担越重。可能原因是父母因为担心患者病情处于紧张焦虑、消极压抑心境，对患者的疾病康复失去信心，不良的情绪反应增加了父母体验到的疾病负担感。近年来，随着积极心理学的学者越来关注照顾者的积极感受，包括荣誉感、收获感和自身成长等[13]，但此方面的研究还相当缺乏，探索激发和增进父母积极感受的途径也有望成为减轻疾病家庭负担的方向之一。

4.2.2 患者因素 本研究结果显示， 患者患病时间越长，疾病家庭负担越重。 患病时间越长，说明患者起病年龄越小，治疗周期越长，病情越反复，对父母日常生活的干扰越大，同时治疗支出也增多，这些都较大地增加了家属的精神及经济负担。双相障碍是反复发作高致残性终身性疾病[1]， 患者的疾病迟迟未能康复，父母担心疾病会导致患者在家庭内外承担角色的能力下降或者社会功能的丧失，使得父母心理负担加重，应引起临床上的充分关注。有多项研究结果表明[14]，重性精神疾病患者在病情难以控制、症状难以管理时疾病家庭负担最重。 而日常生活能力越高，自我管理行为水平越高的患者，照顾者的负担越轻。