阅读障碍:一个家庭的选择

邱慧

“逼得太紧，弦就会崩了。”

李绿坛清楚地意识到，孩子正面临着终身难愈的问题。

在儿子校校的感知系统里，字符永远在跳动。字母“C”的开口总是逆向朝左，作业本的一行字总在闪烁，他看不清，也记不住。遇到不会写的字校校就在本子上画圈圈，一次作业下来，一页纸上圈圈数过半，能写出的字也是歪歪扭扭，甚至未必准确。

李绿坛“炸了”，拍着桌子对儿子大吼：“每一道题都是错的，一共四个，错四次！”她想不通：一年级的简单内容，同班同学总能考双百分，自己的孩子却一直在及格边缘徘徊。那时的她还没料到，适龄儿童中那5%的几率降临到儿子校校头上，成了自己现实中的百分之百。

“不应该”的倒数

校校永远坐不住。

书桌的腿撑、放在脚边的喷雾瓶……手边的一切物品都能成为学习时分散注意力的玩具。有时学校上课铃响起，他仍沉浸在自己的“小世界”里。最严重时，上课20分钟，他还没回到教室，最终是老师调取监控才找到蹲在地上玩的校校。

按照一位相熟的精神科医生建议，李绿坛夫妇带着孩子去到北京大学第六医院做了检查。医疗诊断显示，校校被确诊为注意缺陷多动障碍，俗称“多动症”。李绿坛本以为，只要通过医院的注意力干预训练，校校就能“坐得住”，能多学点。毕竟，医生提供的测试结果显示，校校的智力水平良好，是个聪明的孩子。

在校校成长的前六年里，李绿坛从没怀疑过孩子的智力问题。儿子一直是个机灵、贫嘴的孩子，周围人对校校也多是夸赞。吃饭时，他把一顿饭想象成地球，汤是岩浆、冬瓜是地球上的土地、芹菜是植物、肉丸是地球的动物。“那你呢？”李绿坛问他，“我是黑洞，能吞噬地球的。”全家人都被逗笑了。

但儿子拿回来的试卷上，刺眼的分数是事实。李绿坛越发觉得不对劲，一个上午，校校连20个汉字也写不出来，作为三年级的学生，这很难有说得通的解释。

在医院做注意力干预训练时，医生也发现，与一般“多动症”孩子相比，校校学习起来更为费力，拼音难认全、bd不分、un不分、阅读时总是丢字落字。

李绿坛觉得疑惑：“按照我跟老公的智商，生出这么笨的孩子不应该啊。”

医生推测孩子可能在阅读方面有障碍，但在国内，对于阅读障碍尚且没有明确的医学诊断，她建议夫妻俩带着孩子去北京师范大学，找专门研究阅读障碍课题的舒华和李虹团队咨询。

测试结果显示，校校确实患上了阅读障碍。李绿坛这才解开了谜团，孩子学习成绩差，并不是他不够努力，而是在于隐形的阅读障碍问题。

在临床上，阅读障碍又分为获得性阅读障碍和发展性阅读障碍。前者是由脑损伤以及相应视听觉障碍造成的阅读困难，一般无法获得改善。校校是后者，拥有正常的智力水平、学习动机与教育条件，尽管阅读水平显著落后于其相应智力水平或生理年龄，但通过干预、学习就能得到改善。

夫妻俩在网上搜资料，找寻改善的方法。李绿坛坚信“只要功夫深，铁杵磨成针”。她开始给校校加码，学不会的字回家后再学，老师布置的作业写不完就熬夜写到12点。家里随处可见的是拼音、音节的学习本。

不掉队是李绿坛最后的期望。

全家上阵

为了教会校校认字，全家轮番上阵。用父亲徐勇的话来说，全家人都扑在了这件事上，生活质量急剧下降。

为了能有更多的时间陪着孩子学习，他辞去了原先稳定的物流工作，选择了时间相对自由的网约车;清华大学毕业的姥姥也参与轮岗辅导作业。但校校坐不住、专注力不集中，题不会读的现实情况成了实施学习计划的绊脚石。

李绿坛给校校设定了每日运动打卡，跳绳、拉伸，规定时间完成规定的任务量。她希望通过运动让孩子分泌多巴胺，减轻“多动症”的影响，提高校校的专注力。

但一连串的打卡任务下来，校校也累了，背倚墙面：“妈妈，其实你做错了。”想要商量的话还没说出口，李绿坛就催促着进行下一项——跳绳。

时间安排得满满当当。这种高强度的打卡方式持续了一年多，效果并不明显，家庭氛围却日趋紧张。夫妻之间也出现了严重分歧，父亲徐勇希望校校能快乐地学习、成长。而母亲李绿坛始终坚持，只要努力去做了，现状就能改善。

她给校校找了一对一的英语和数学补习，一小時270元，一次买课就需要交上近5万元。对于这个收入普通的家庭来说，这笔开支占到他们年收入的一半。徐勇觉得没必要，相比之下，五六个孩子的小班课价格实惠，费用也在承受范围内。

看到家长群里的课外班报名链接，李绿坛也忍不住尝试一起参团，五六个人一起，99元四节课，经济实惠。但往往四五节课之后“就被打回现实”——别人家的孩子对学习的内容滔滔不绝，可校校什么也没学会。

“他跟不上，去了倒成了别人孩子的陪衬。”在儿子的问题上，李绿坛有自己的坚持。她告诉《中国慈善家》，校校二、三年级时，夫妻因为育儿理念不一致，婚姻关系几度逼近崩盘。

但摆在这段崩盘关系面前更为紧要的任务是让孩子学会识字。国内对于阅读障碍的治疗没有统一的机构，大多只能依靠家长自己的力量，用李绿坛的话来说，就是反复教，一遍不会两遍，甚至更多遍。因为阅读障碍的影响，三秒前学会的词转眼就忘，学习进展缓慢，只能一遍又一遍地练，一晚一晚地熬。

看着儿子的学习任务不断加码，李绿坛也于心不忍，想着减量，但理性指向孩子每次及格线挣扎的分数，“我过不去我自己这关，过不去每次垫底的成绩。”

尝试和解

2017年秋天，北京师范大学心理学部李虹教授的阅读困难儿童训练干预活动招募志愿家庭。李绿坛带着儿子报名了。

对阅读障碍孩子的干预是个长期的过程。作为课程实习的一部分，李虹团队提供的干预有限，一周一小时，一般五次结束。

“怎么教都教不会。”付出看不到成效，李绿坛愈发急躁，骂过、打过，但都无济于事。全家努力了五年多，校校还是认不全3500个常用汉字。

李虹建议她试着用温柔而坚定的教育方式。“真的做不到。”处在育儿焦虑中的母亲，实在难以温柔下来。

而校校因为学习成绩差，常常遭到同学的嘲笑，长期的挫败感也让他开始厌学，抗拒妈妈布置的读写作业，一上课就会闷闷不乐。李虹向李绿坛解释了校校抗拒的原因：长期在不擅长的领域里挣扎，孩子开始用逃避的方式实现对自我价值的保护。

经李虹介绍，李绿坛结识了同样患有“多动症”和阅读障碍的若汐一家。

若汐的境遇比校校更糟糕。孩子成绩垫底，若汐的父母多次跟老师沟通无果;因为成绩差，若汐受到同学的排挤、老师的指责，长期恶性循环之后，孩子出现了抗拒去学校的情况。

这是孩子被绷得太紧的信号。深夜的烧烤摊边，两家人聚在一起交流孩子的情况。四位家长都认同：孩子在这样的环境里，还坚持天天上学，已经承受了他们难以想象的压力。相比好的成绩，眼下，保护孩子心理不受伤害是他们共同的底线。

“逼得太紧，弦就会崩了。”看了太多关于阅读障碍的资料，李绿坛自己也开始释怀。

尽管她很清楚，校校的阅读障碍是个终身难愈的问题，在相互对比成绩的大环境里，她不得不接受孩子常常成绩垫底的事实。随着年龄的增长，孩子的阅读障碍问题会得到改善。可如果自己的孩子因为这一问题在成长阶段留下了心理阴影，那比分数差更为致命。

为了帮助校校更好地融入同伴群体，李绿坛经常组织集体活动。她向家长们科普“什么是阅读障碍”，避免因为成绩差被贴上“笨小孩”的标签，她希望自己的孩子能被理解，也希望其他人能看到校校活泼聪明的另一面。

“我不是笨小孩”

2017年，李虹向校校一家介绍了导演樊启鹏和李瑞华。导演邀请他们参与到一部关于阅读障碍群体的纪录片《我不是笨小孩》的拍摄中。

商量过后，夫妻俩和孩子都认为这是件“大好事”，“以往跟身边的人解释什么是阅读障碍，大家都似懂非懂。”李绿坛觉得这部片子能让周围的人更理解他们所经历的事情。

那时校校三年级，刚被确诊为阅读障碍，全家正处在极度痛苦的“攻克障碍”阶段。导演跟拍了三年，从一家人的崩溃到接受，细节不尽琐碎。

全程记录的导演李瑞华形容，那段时间的李绿坛反复地在焦虑与自我劝解中内卷。她还记得，临近四年级的期末考试，大量的复习任务摆在面前，校校始终坐不住，李绿坛急躁不安，她提议拍摄暂缓几天进行，她不想把那种焦虑展示在镜头前。但几天后，她又发来微信自我劝解：停不停也无所谓，反正都考那样。

五年级时，校校在一次随堂测验中破天荒地得了全对。语文老师在家长微信群里公开表扬，其余家长也一个接一个地鼓励。

“我儿子五年级了才把二年级的拼音写对，他们还这么鼓励我。”一向刚强的李绿坛也忍不住在镜头前啜泣，这份表扬来之不易，全家人等了太久。

纪录片《我不是笨小孩》选了三组代表性家庭，校校家是其中的一组。2021年1月，片子正式上映后，不少群友向李绿坛发来私信，问校校的状况，讨论自己的孩子该如何解决阅读障碍的问题。

她解释不了那么多。她唯一能确认的是，如果自己一开始就把孩子当成了笨小孩，不带着校校每天读、写，或许情况会更糟。

她相信在未来的十年或者二十年，阅读障碍的群体会因为医疗的进步得到更好的治疗，但是校校的成長等不了，身为母亲，她必须要主动出击，“我只能在没有更大的社会支持和别人理解的情况下，尽量让儿子过得好一点，不要让他出现心理障碍，让他能正常健康地长大。”

李绿坛一直觉得小时候的校校是个完美的“别人家的孩子”。不哭不闹，不挑食，开朗活泼的小脸上总是笑呵呵的。图/受访者提供

校校的妈妈会尽力丰富校校的课余生活，踢球、旅游……图/受访者提供