父亲给你一束阳光

段奇清

亲情是一面能照见幸福的镜子，要靠爱来打磨

她是一位病人，而且得的是罕见的“庞贝氏症”，主要症状为进行性肌无力。由于呼吸肌受累，呼吸功能衰竭，医生不得不将她的喉管切开，借助医院的专业呼吸机来呼吸。“庞贝氏症”还极容易导致肺部感染，随时都会有生命危险，只能长期住在ICU重症加强护理病房。

被发现患病是2008年，时年19岁的她是广东一所大学的学生。住院之后，随着病情的发展，她拿起一个手机都很吃力，更是无力下病床，更不用说走出病房。刚住院时，辞去工作专门照料她的父亲郑洋，还经常用轮椅推着她去医院的公园里转转。阳光对于一个长期卧病在床的人实在太重要了。晴好的日子，她是多么希望父亲能背着自己去室外晒晒太阳。可她只能在心中想想，因为长年累月照顾她的父亲实在是太累了。

那天，父亲要背着她到公园，怕父亲累，她便说：“我实在没有动一动的力气。”看着她坐在病床上隔着走廊，长时间盯着室外一处固定的风景看，特别是她那双大眼睛专注地捕捉着窗外一缕跳动的阳光，泪水顿时模糊了这位父亲的眼睛。女儿的日子如同一面被打破的镜子，碎落一地，他的心就像被那些碎片割着。见到父亲为自己难过，她说：“爸，我知道，只要自己内心坚强，一面破碎的镜子会成为许多个镜子！”听了女儿的话，郑洋觉得仿佛有阳光照射在了一地的镜子碎片上，一道道光亮冲地而起。他的心也透亮起来。“病房里没有阳光，只要心中有阳光，阳光也可进得屋来。”那天，父亲笑着对女儿说。

郑洋决定制作一束阳光。他先是绘制草图，绘了改，改了绘，一遍又一遍，图总算绘好了。接着他去制作，做了拆，拆了做，一段时日后，一个高度合适的架子终于做成，然后将一面镜子左右两侧的各一个点固定在架子上。父亲的“阳光”就这样做成了。是的，他是用一面镜子将室外的阳光反射进来。为了让阳光总照在女儿的脸上，每隔5分钟，他就用手调整镜子的角度。一个又一个5分钟，便成了女儿永不坠落的太阳。人们惊叹一位父亲对女儿的爱，称赞这是世界上最美最温暖的阳光。

有一种叫“美而赞”的药，可以治疗“庞贝氏症”，服用后，不再需要呼吸机，身上也比较有劲了，可以走较远的路。只是价格极为高昂，用一个月药就要18万元，这是身为一般职工的父母无力负担的。父亲制作的这束阳光温暖着女儿的心，也照耀和温暖着世人的心，一些好心人纷纷解囊相助，她终于能够注射一个月的“美而赞”了（一个月注射两次，根据郑宇宁的体重，每次需要注射16瓶）。注射后，一次可以撤掉呼吸机10小时。由此她终于有力气回到离开好几年的家。

这束阳光更是让医生大为感动，医生们积极为如她一样患了“庞贝氏症”的人奔走呼吁。2019年的第四季度，在好心人的资助下，她又注射了3个月的“美而贊”，病情减轻不少。广东省相关部门也积极开展研究，推进庞贝病医疗保障工作。最后天价的“美而赞”，“庞贝氏症”患者只需要负担其中一小部分了。

住院12年，她已经31岁了，可在人们看来，她面庞白净，依然似一个青涩的大学生。在父爱及善良人们的帮助下，让她“美而赞”。她说：“他们给我带来了力量，让我看到了与病魔斗争的曙光。”

（责任编辑/刘大伟 张金余）