文_夏丽柠
三百多幅手绘图,让阿尔茨海默病这个沉重的话题得以以更直接更轻松的方式被读者尤其是年轻读者了解和接受。
“2018年5月,在医院处于昏睡状态的爸爸突然异常清晰地吐出四个字:‘准备出发!’过了一会儿,又坚定地说:‘出发!’然后就离开了我们。”
这是亦邻写在《我还记得》里的一段话。她是插画师,并非专业作家,却因多年来与姐姐、妹妹一起照护患有阿尔茨海默病的妈妈,并将日常照护点滴图文并茂地记录下来,最终形成了这本不仅充满亲情与爱,还具有一定照护知识的小书。
“出发”两个字,是军人出身的爸爸,留在这个世界上的最后语言,却也仿佛成为了母亲生命旅程里的黑色预言。将重病的爸爸送走以后,唐家三姐妹才将关注点转移到妈妈身上,于是发现了妈妈的各种异样行为。通过医学检查,妈妈被确诊为慢性粒细胞性白血病,外加俗称“老年痴呆”的阿尔茨海默病。
我曾阅读过美国著名精神病学、人类学学者凯博文教授撰写的《照护》,那是关于他如何边工作边照护患有阿尔茨海默症妻子的书。在照护的过程中,凯博文教授深刻地认识到:病患照护这门学科,不是一个单纯的医疗问题,而是经济、道德和伦理的多重问题。照护要从自我开始,再至他人,最终达到互相照护的社会环境。其实,照护的根本还是爱。亲人之间的,陌生人之间的,若没有爱,一切都是枉然。
依据凯博文的观点,虽然亦邻的母亲不幸患病,却幸运地拥有一个有爱的家庭。在女儿们眼中,爸爸在世时,对妈妈爱护有加。夫妻相处几十年,同度忧患,感情笃深。妈妈从前是个手脚勤快、吃苦耐劳、性格开朗、聪明知礼的人,女儿们唤她“超人妈妈”。
可想而知,面对认知障碍症越来越严重的妈妈,三姐妹是何等心酸。经过多方咨询,为了缓解病情,减轻妈妈的痛苦,姐姐负责妈妈的日常起居及身体活动,亦邻与妈妈一起画画,小妹妹是专业舞蹈演员,就利用舞蹈的多种肢体动作设计游戏,跟妈妈一起玩,力争让妈妈跟着旋律和节奏动起来。亦邻将这些照护的情景都画了下来。妈妈如小孩子般的举手投足,令人忍俊不禁。
亦邻在书中写道,妈妈沉默不语时,只要一个问题就能撬开金口。问她一生最自豪的事情是什么?妈妈说:“就是生哒你们三个女!”我们面前就有一位困在时间里的母亲,她的烦恼,她的忧虑,她的疾病,只能通过爱来努力消弥。我们知道,她永远无法被治愈。然而,这正是照护的真谛。以爱的名义,永不放弃。
在妈妈身上,亦邻懂得了死亡是一个漫长的过程。照护这件事,只有爱是不够的,建立责任感才是关键。在照护过程中,三姐妹学会了如何面对生活中的困境,并在困境中逐渐调节自己,重新认识自己与人生。