城市居家失能老人的照料资源与主观期待:内容、方式和互动逻辑分析

2021-08-12 11:11徐月宾
兰州学刊 2021年8期
关键词:照料保姆居家

沈 丹 袁 晶 徐月宾

一、问题提出和文献综述

目前全国失能老人已经超过4000万,绝大多数在家生活,由配偶和子女提供照料(1)丁志宏:《我国高龄老人照料资源分布及照料满足感研究》,《人口研究》2011年第5期。。然而家庭少子、空巢化趋势明显(2)Mitzen Phyllis B., et al.,“China’s One-Child Pplicy and U.S. Long-Term Cara”, Journal of the American Geriatrics Society, No.9, 2016,pp.61-62.,养老传统的文化基础逐渐削弱(3)姚远: 《对中国家庭养老弱化的文化诠释》,《人口研究》1998年第5期。。随着人口老龄化和高龄化的快速发展,预计到21世纪中叶老年人口的比例将达到31%,高龄化水平为25%—30%(4)唐钧、刘蔚玮:《中国老龄化发展的进程和认识误区》,《北京工业大学学报(社会科学版)》2018年第4期。,如何向失能老人及其家庭提供托底政策成为棘手且迫切需要解决的问题(5)Feng Zhanlian, et al.,“China’s Rapidly Aging Population Creates Policy Challenges in Shaping a Viable Long-Term Care System”, Health Affairs, No.12, 2012,pp.2764-2773.。从20世纪60年代开始,“去机构化”和实现“就地养老(aging in place)”逐渐成为各发达国家发展照料服务的方向。失能患病老人从精神病院转入护理院或养老院,寻求回归社区,其中有财政支出压力和机构照顾失当等客观原因,也包括从年龄隔离(age-segregated)到共享(age-integrated)的思想观念转变(6)Estes, C.L., & Harrington, C.A.,“Fiscal crisis, deinstitutionalization, and the elderly”, American Behavioral Scientist, No.6, 1981,pp.811-826.。就地养老旨在通过提供各种服务、物理改造和技术设备等支持老年人在熟悉环境中尽可能地继续生活(7)Dalmer, N.K.,“A logic of choice: Problematizing the documentary reality of Canadian aging in place policies”, Journal of Aging Studies, No.48, 2019,pp.40-49.,我国老年政策文件和学术研究较多采用“居家养老”和“社区养老”。2008年多部门联合下发《关于全面推进居家养老服务工作的意见》,随后出台《社会养老服务体系建设规划(2011—2015年)》等文件,进一步说明处于基础地位的“居家养老”以上门服务为主要形式,包括护理、家政、情感慰藉、无障碍改造和配置辅具等内容(8)王莉莉:《中国居家养老政策发展历程分析》,《西北人口》2013年第2期。;“社区养老”包括日间照料和短期托养等设施建设和服务并支持居家养老服务。2017年《“十三五”国家老龄事业发展和养老体系建设规划》提出发展居家社区养老服务工程,逐步建立支持家庭养老政策体系,为老年人提供精准化服务等目标。2019年国务院办公厅《关于推进养老服务发展的意见》强调以居家养老为基础,社区照料为支持和机构照料为补充,建立多层次的养老服务体系。养老模式正在向个人责任和借助于社会化的途径方面发展(9)姜向群:《养老转变论:建立以个人为责任主体的政府帮助的社会化养老方式》,《人口研究》2007年第4期。。

各地养老服务和照料服务水平受区域位置和经济发展状况的影响较大,北京、上海等发达地区已经出台老年人照料相关的服务条例,中西部地区经济欠发达,老年服务发展也相对滞后(10)孙蕾、谢越:《中国人口老龄化的地区聚类及影响因素分析》,《西北人口》2014年第1期。(11)郭丽娜、郝勇:《居家养老服务供需失衡:多维数据的验证》,《社会保障研究》2018年第5期。。农村与城市的老年照料服务发展同样存在差距。在农村地区,人口流动、传统思想束缚和资源匮乏等导致空巢、留守状况,老年人自我照料比例上升;城市老年人的照料模式正向多元化转变(12)刘妮娜、郭月青:《中国城乡老年人照料方式的变化及影响因素研究——以社会资本为视角》,《中国农业大学学报(社会科学版)》2016年第1期。,比如由家庭、雇佣保姆、社区和机构等照料(13)张文娟、魏蒙:《城市老年人的机构养老意愿及影响因素研究——以北京市西城区为例》,《人口与经济》2014年第6期。。不论何种养老照料服务方式,失能老年人中存在广泛的未满足需求(14)王琼:《城市社区居家养老服务需求及其影响因素——基于全国性的城市老年人口调查数据》,《人口研究》2016年第1期。。对于居家照料服务,54%的老年人需求仅得到部分满足,4%的老人需求完全未满足,中部及农村地区的失能老人是高风险人群(15)曹杨、MOR Vincent:《失能老年人的照料需求:未满足程度及其差异》,《兰州学刊》2017年第11期。。居家养老存在未满足需求,不仅因为供给不足,还存在匹配的问题(16)丁志宏、曲嘉瑶:《中国社区居家养老服务均等化研究——基于有照料需求老年人的分析》,《人口学刊》2019年第2期。。失能与家庭照料缺失并不直接导致老人利用居家养老服务,其中包含复杂的个人和社会因素影响(17)彭希哲、宋靓珺、黄剑焜:《中国失能老人长期照护服务使用的影响因素分析——基于安德森健康行为模型的实证研究》,《人口研究》2017年第4期。。在制度供给与家庭照料未有效整合和互补的转折期,对城市居家失能老人的生活境况和需求满足程度、主观期待及社会网络资源的互动逻辑进行研究和探索,有助于发展精准化的居家养老服务帮扶政策。

二、研究方法和理论框架

(一)研究地点与方法

研究资料来源于北京师范大学老龄研究中心于2018年在广西南宁和贺州两个城市开展的老年人长期照料需要与服务利用量化和质性的混合研究项目,质性部分主要通过焦点小组讨论和半结构化的深度访谈等方法获得失能老人的照料状况与主观需要。广西壮族自治区地处我国西部地区,经济相对来说欠发达,老年人居家和社区养老服务及项目较少。省会南宁市从2010年开始试点居家养老服务,是广西养老服务改革的核心城市,与广西其他城市相比经济较为发达,老年人经济也相对更为独立,大多居住在楼房。贺州市相对较小,城市定位是休闲旅游养生,老年人多与子女共居在一栋楼上,子女数多,老年人的经济更为依赖,“养儿防老”的特征更明显,地方层面与养老服务相关文件下发于2016年及以后。贺州市街道上有不少私人诊所,出于便捷老人经常会去这些诊所看病。

研究采取目的性的抽样方法在南宁市和贺州市各选取10位居家失能老人案例。失能老人需满足三个标准:年龄在70岁及以上;存在工具性日常活动能力(IADL)(18)Lawton M. Powell, & Brody Elaine M.,“Assessment of Older People: Self-Maintaining and Instrumental Activities of Daily Living”, Gerontologist, No.3, 1969,pp.179-186.或日常活动能力(ADL)问题需要照料(19)Katz S., & Akpom C. A.,“A Measure of Primary Sociobiological Functions”, International Journal of Health Services, No.3, 1963,pp.914-919., 听力和表达能力没有问题。其中,ADL项目主要包括进食、穿衣、洗澡、转移、如厕、上下楼梯;IADL项目主要包括使用电话、使用交通工具、购物、煮饭、做家务、洗衣、吃药和管理财务。严重失能指ADL项目失能,日常生活无法自理,部分失能指可以自理,执行IADL项目困难。资料收集以对失能老人半结构化的入户深度访谈为主,补充了家庭照料者提供的信息。访谈的内容主要围绕家庭基本情况,老人健康与失能状况,老人的每日生活、照料内容、照料体验和需要等展开。访谈在征得老人及家人同意后开始,由两名具有老年调查经验的研究者进行访谈、录音、转录和讨论分析,并回访当地社会工作者与老人核实相关信息。此外,结合对居家环境、老年人的健康与失能状况及非语言情感表达等的非参与式观察,以及收集的相关文献资料并向社区工作人员求证等补充信息至饱和。

(二)理论及分析框架

本研究在社会支持理论的基础上,结合老年人照料的层级递补模型对城市居家失能老人的照料现状、主观期待及照料资源的互动逻辑展开分析。

社会支持(Social Support)通常指个体从社会网络中获得各项物质和精神支持,感受到关心、爱戴和尊敬(20)Cobb, Sidney.,“Social Support as a Moderator of Life Stress”, Psychosomatic Medicine, No.5, 1976,pp.300-314.。老年人处于养老照料资源的社会网络中,包括家庭(配偶、子女和其他亲属)、社区(邻居和朋友)、志愿者、市场及政府,这些社会网络资源之间的互动产生了老年人的照料现状和照料方式(21)刘妮娜、郭月青:《中国城乡老年人照料方式的变化及影响因素研究——以社会资本为视角》,《中国农业大学学报(社会科学版)》2016年第1期。。作为失能老人,能够从家庭、社区、市场和政府等各社会网络资源获得物质帮助、生活扶持和精神慰藉等支持。关于个人社会网络中照料资源的分工方式,主要有任务特异性(Task Specificity)模型和层级递补模型(the Hierarchical-compensatory Model)(22)纪竞垚:《中国居家老年人家庭——社会照料模型》,《人口研究》2020年第3期。。前者认为照料安排取决于特定任务及照料者相应的结构特性,如邻近程度、体力和关系中允诺承担责任的大小等;层级递补模型则认为照料安排取决于个人偏好,由照料者与被照料者的关系主导,有些研究还发现老年人日常照料角色介入具有差序格局的特征(23)杜鹏、王红丽:《老年人日常照料角色介入的差序格局研究》,《人口与发展》2014年第5期。。本研究认为层级递补模型提供了一个契合中国文化的富有潜力的阐释框架,能够借以研究照料资源的社会网络在家庭中的作用和顺序,分析中国老年人的照料安排及主观偏好。该框架将老年人置于一系列同心圆的中心,每一个同心圆包含不同种类的支持,认为照料者的选择遵循照料者与老年人之间关系的优先顺序,范围从中心的非正式到外围的正式。老年人更可能寻求配偶的帮助,比如清洗护理、情感支持等等;在配偶缺席(亡故等)的情况下,他们转向求助于其他的家人和亲戚,然后求助于朋友或者邻居。这些非正式组织是老年人首先也是最频繁接触的,他们为老年人提供了广泛的照料基础。志愿组织、政府和市场提供的服务以及政治经济体制处于该系统的最外围,也是老年人最不经常求助帮助的对象。在正式和非正式支持系统中间,存在着类正式(准正式)支持系统,通常被称为各种调解组织,比如宗教组织,充当着个人与社会之间的纽带,有时候也提供非正式的帮助,类似于非正式网络,但源于正式网络并与之相关,因此被称为“第三级”网络(24)Cantor M. H.,“Family and Community: Changing Roles in an Aging Society”, The Gerontologist, No.3, 1991,pp.337-346.(25)Cantor, M. H.,“Neighbors and friends: An Overlooked Resource in the Informal Support System”, Research on Aging, No.1, 1979,pp.434-463.。

考虑到我国94%的老年人希望在家养老(26)彭希哲、宋靓珺、黄剑焜:《中国失能老人长期照护服务使用的影响因素分析——基于安德森健康行为模型的实证研究》,《人口研究》2017年第4期。,失能老人也主要由家庭成员提供照料支持(27)宋宝安:《农村失能老人生活样态与养老服务选择意愿研究——基于东北农村的调查》,《兰州学刊》2016年第2期。,以及调查地的社区和机构养老资源不足质量不高(28)孙蕾、谢越:《中国人口老龄化的地区聚类及影响因素分析》,《西北人口》2014年第1期。,在社会支持理论下对层级递补分析框架进行调整,聚焦于老年人的家庭照料资源,根据失能老人的主要家庭照料者,将居家养老模式细化分为配偶照料、子女照料和雇佣保姆三种,以老年人为中心,深入探讨家庭照料的内容、方式以及照料资源的互动逻辑,如图1。

图1 居家失能老人层级递补照料框架

三、居家失能老人照料的内容和方式

(一)案例老人基本信息

20名失能老人包括13名女性和7名男性,年龄从70岁到92岁。有12位老人严重失能,需要多于四项的ADL帮助,8位老人部分失能。18位老人有城镇户籍,2位是农村户籍;14位享受城镇职工基本养老保险,每月退休金待遇在2000—3000元,6位老人只有非常有限的补贴(见表1)。

表1 失能老人编码与基本情况

来源:作者根据访谈资料整理。为保护受访者隐私,文中所有姓名均为化名。

老年人目前的居住安排有独居、仅与配偶共同居住、与配偶和子女共同居住、与子女及其他家庭成员共同居住以及请了保姆照料,归并为由配偶照料(7位)、主要由子女照料(10位)和雇有保姆(3位)三类。其中,只要老人的共同居住者中有保姆,其照料模式即为雇佣保姆;配偶与失能老人共同居住(不包括保姆)并提供照料,照料模式即为配偶照料;老人配偶缺失(死亡等情况),与子女/孙子女同住或主要由子女/孙子女尽主要照料责任即为子女照料。从老人的失能程度来看,严重失能老人有4位仅由配偶照料、5位由子女承担主要照料责任、3位雇有保姆;部分失能老人分别有4位由配偶照料和子女照料。

(二)老人居家照料的风险

1. 社会隔离

社会隔离被认为是反映公共健康的一个重要指标,表现为社会关系网络的缺失状态,对老年人的身心健康产生不利影响(29)张文娟、刘瑞平:《中国老年人社会隔离的影响因素分析》,《人口研究》2016年第5期。。居家失能老人普遍存在社会隔离的风险,8位部分失能的老人中有4位表达了强烈的出门愿望,还有3位老人依赖配偶取药;所有老人都提到了腿脚不便,日常活动范围限于小区和家中,主要是看电视、听广播和睡觉,社会交往以家庭成员为主,主要是直接照料者。刘光与配偶、儿子及媳妇、孙子女和女儿同住。虽然同住屋檐下,配偶、子女们都在楼下忙和店面生意,没有人顾及他。刘光激动地说想要“电动”轮椅,希望有人扶他上下楼。

在房间里一天到晚看电视,没办法,走也走不动,站也站不稳。扶着可以下去,上来的话脚会抖。个个都没得闲。下不了下面去玩,给一辆电动轮椅,出去。上下楼他们扶我一下就可以了,轮椅买不起。(刘光,配偶照料)

即便有轮椅,子女们出于安全考虑也不放心失能老人单独出门。严重失能老人的生活空间进一步缩小到床上和轮椅上,乃至长年累月地躺着。潘新是访谈的老人中生活境况比较好的,5个女儿和1个儿子中的1个女儿在外地,一年回家几次,其余都在本地。她与配偶、儿子儿媳、两个孙子、一个孙媳妇和一个曾孙同住。老人坐了四年轮椅,卧床两三个月,身体状况不好的时候需要人喂饭,无法自己穿衣服,上厕所需要全程协助。

我也不知道,有什么满意不满意,不满意也是这样的,自己又护理不了,穿衣服穿不了,洗澡洗不了。(潘新,子女照料)

比较部分失能与严重失能老人的生活状况,可以说失能老人的“脱离”是从愤懑被迫到无奈接纳的过程。魏森有2个儿子在本地,1个女儿在外地,平时小儿媳过来煮一顿中午饭。老人有一次摔倒在地上,半个小时后才爬起来。

好久不出去接触了,好像没有我这个人存在似的,都没有邻居靠近我,这边都上班去,上面也都是老人,我叫人家都不来的,不知道叫谁,要靠自己啊,要是睡下来(跌倒),磕到头就死了,死就死了。(魏森,子女照料)

这也反映了失能老人存在监护缺失的问题,访谈对象中有5位严重失能老人白天无人监护独自待着,比如严重失能的魏森,其老伴两个月前去世,白天子女不在身边,很难想象不仅没有照料者在身边,家里连电话也没有的情况下,这样身体状况的老人会发生什么。

2. 忽视

忽视(照顾者或老年人自己未能提供生活必需品)是使老年人受到伤害的一种虐待行为类型(30)陶红霞、金静、阮海慧等:《中国老年人虐待发生率的系统评价》,《中国循证医学杂志》2020年第8期。。失能老人受身体限制,生活失去自主权,“被安排”的特征突出。所有老人都依赖他人提供食物,一些严重失能的老人需要喂食。仅与配偶居住的老人,营养状况堪忧,平时只有馒头、面条与土豆等简单食物。对于老人配偶来说,准备食物也不容易。当配偶病倒,两位老人的吃饭立马陷入困境。由子女照料的老人往往需要等子女下班回家或者上班之前做好食物,普遍吃饭的时间不固定。王青中风四五年,行动困难,洗脸刷牙不能自理,有1个儿子(过世)和2个女儿,与儿媳一起居住。儿媳妇早出晚归摆摊不能提供照料,60多岁的大女儿每天过来送三顿饭,帮老人做洗漱、擦身等护理工作。

有时候我起来吃点保温的饭。我女儿很忙,她有两个外孙要照料,(女儿)外面欠债,下雨天还要每天过来。(王青,子女照料)

自身无力、迫于照料压力以及长期被忽视的情况下,失能老人也会陷入自我忽视的风险中。老年人自我忽视是一系列复杂行为的谱系,以不注重健康和个人卫生为特征,通常源于无力或不愿获取潜在的补救服务(31)Pavlou, Maria P, & M. S. Lachs.,“Could Self-Neglect in Older Adults Be a Geriatric Syndrome?”, Journal of the American Geriatrics Society, No.5, 2006,pp.831-842.。入户时,白盛花了半个小时才走到门边开门,并且衣衫不整、气喘严重,房间和身上都有尿液的气味。老人患有多种慢性疾病,对治疗抱消极态度,病情实在严重的时候就到社区医院打针。白盛希望得到经济补助,把钱给老伴,好在家照顾他。60岁的老伴早上外出打工赚钱,晚上6点多回来。白盛有2个女儿(一个在外地),本地的女儿隔几天会来看望他们,不过家务还是老伴做。对于子女照料,白盛认为子女有自己的家庭,现在还能依靠配偶照料,以后只能听天由命。一方面是对照料者负担的体谅和理解,感觉自身缺少贡献,严重失能老人的谈话中多次出现“不好意思麻烦别人”和“没办法”的无力感,久而久之便不再提出;另一方面长期照料对照料者造成巨大压力,失能老人的诉求容易被忽视,不少失能老人还有“被骂”的经历。

如果我洗完澡后想上厕所,我儿媳妇(主要照料者)就会骂我,“你刚刚洗过澡”,“你什么都知道,就是不知道什么时候拉尿,让你儿子多买点裤子,买20条去换”。我儿媳妇还要照顾小孩,有时候脾气上来,可以理解的,年轻人照顾久了,都会烦的。(周乔,子女照料)

四、居家失能老人照料资源的互动逻辑

(一)“接力”优先“反哺”

多数失能老人对于照料现状是满足的。从访谈中可以发现,失能老人不仅受困于失能的身体和物理隔离,如缺少无障碍设施和轮椅等出行工具,还面临着更深层次的挑战,即“接力”优先“反哺”的照料安排。基于代际之间经济流动是否具有双向性,费孝通先生曾在20世纪30年代提出“反哺”与“接力”两种不同的中西方养老模式(32)费孝通:《家庭结构变动中的老年赡养问题——再论中国家庭结构的变动》,《北京大学学报(哲学社会科学版)》1983年第3期。,时代变迁,单一模式已不能准确概括现阶段的代际关系(33)张岭泉、邬沧萍:《应对人口老龄化——对“接力”模式和“反哺”模式的再思考》,《北京社会科学》2007年第3期。。老人们基本有2—3个子女,从数量看,家庭照料的潜在人力资源充裕,但是都被居住方式拆散(34)Zhan Heying Jenny.,“Population Aging and Long-Term Care in China”, The Cancer Journal, No.1, 2013,pp.53-58.,有的子女身体欠佳,承担实际日常照料的人力资源比较有限。研究发现,父辈与子辈及孙辈之间的代际关系是双向互动且不对等的,子女照料失能老人的同时,老人所拥有的资源也更多地流向子辈,而非优先满足失能老人的需要。面临多重困境的失能老人念叨的仍是子女的生活压力及照料孙辈为重,甚至为了省钱及把养老金补贴给子女而不去养老院或者“舍不得享用”更好的照料服务和生活质量。在中国式的家庭照料关系中,老人与照料者之间这种基于血缘或亲缘的关系是非常微妙的。例如周乔住在小儿子家,白天小儿子外出工作,由三媳妇送饭。老人脑溢血后严重失能,卧床两年,白天大部分时间独自待着,没有电视躺着听收音机,上厕所着急就在旁边凳子下面用一个盆解决,房间没有电话。

我没有什么意见,儿子说什么都会出的。没得要求啊,吃有的吃,住有的住,他们去做生意,哪有时间搭理你。(周乔,子女照料)

另一位失能老人吴霞住儿子的房子,儿子工作很忙,她的女婿是家里两位老人的主要照料者。女婿56岁,从矿上下岗后也打过工,现在靠妻子打工赚钱,每月收入1600元,外孙刚开始工作。

我女儿工作,他(女婿)在家,他照顾我。我不困难,我儿子有工作。我女婿困难还来帮助我。(吴霞,子女照料)

“接力”优先“反哺”的互动逻辑下,配偶承担了失能老人的第一照料工作,如前所述,老人配偶自身往往也患有慢性疾病和存在身体功能障碍。张芳心脏搭桥动了几次手术,两个在本地的儿子忙于工作,日常做饭、拿药和住院照料都依赖86岁的配偶。张芳说自己上医院都是救护车载去,老伴早上八点起来赶紧出门,看病要排队,加上腿脚不便,一去消耗一天时间。张芳说请假要扣工资,怕儿子被“炒鱿鱼”,住院护工一天180元到200元付不起。

他(老伴)就是腿好,其他都不得,他的头晕,都这样了,他慢慢还要照顾我。我因为走不得,我站起来走不了啊。前天我昏倒了,老伴还要跑楼上找人抬我,他86岁了,抬不动,我又胖。(张芳,配偶照料)

严重失能老人在没有子女提供直接照料的情况下,配偶寸步难离。李华患有多种慢性疾病,2016年到2018年共住了十几次医院,并从2017年3月开始每周做三次肾透析,用老人的话说“拉屎拉尿都在床上”,日常生活全部依靠56岁的老伴照料,一双儿女在外地联系较少。另一个女儿在同小区居住,工作忙,平时靠老两口自己。他们买了一辆电动三轮车去医院看病,配偶扶不动就喊路人帮忙,半夜突发状况喊女婿帮忙。配偶家里还有80多岁的父母,母亲病危。李华希望有个地方把像他这样的人管起来,让配偶休息。

我哪都不能去,我需要带他(失能老人)去医院,肾透析要四个小时,然后我要买菜、烧饭和给他洗澡。我一分钟都离不开,我没有时间去看我的爸爸妈妈,如果我妈(正病危)死了怎么办,我正在愁这个事情。(李华的配偶)

(二)“谋生”冲击“尽孝”

子女在老人身边一定程度上缓解了失能老人配偶的照料负担,子女可以帮助老人去医院看病或干一些体力活。相比于张芳和李华,失能4年的杜元与配偶、儿子共同居住。儿子工作忙,但晚饭后会推着轮椅带杜元出去走走。旧的轮椅放不进汽车里,特意买了新轮椅,但也是要三四个人才能抬上汽车,老人去医院儿子也会陪同。但在有儿子帮衬的情况下,杜元的配偶仍感觉超负荷和难以承担。

他(杜元)也是骂我,整天坐在这里很烦,有时候买菜跟别人聊聊天,一天24小时,我就站在那里十分钟,他就说不知道我去哪里,就说我整天到处出去玩,没照顾他。我想回老家看看自己的兄弟,去一个小时回来,他就哭,说我没有服侍他。他就这样,不让我走。(杜元的配偶)

子女普遍会为失能老人提供照护费用、紧急照料以及老人配偶做不了的体力活。然而,老人子女往往也处于自顾不暇的状态。除了“接力”优先于“反哺”的照料伦理偏移了老年人优先获得照料资源的中心位置,子对子女来说,“谋生”冲击了“尽孝”,他们无法事必躬亲地照料老人。

对访谈资料进行分析,发现子女通过两种方式分配照料责任,一种是家庭内部“雇佣”,经济条件好的子女出钱给经济条件较差的子女,由经济状况较差的子女“出力”照顾老人;另一种情况是承担照料责任的子女领取老人的退休金进行“包干”,也就是由他们承担照料日常老人生活的主要工作和照料责任,其他子女平时较少参与照料或者在节假日来探望父母。不论是哪种照料方式,承担照料责任的子女通常都处于经济劣势,忙于自己家庭的生计加重了老年人的劣势处境。冯金有3个女儿和2个儿子,大儿子在外地,其他都在本地,现与女儿住。冯金中风后基本躺在床上,女儿在社区的工作很忙,每天不能按时给老人做饭和送饭。女儿说,老人是认为她经济条件不好才跟她生活在一起的。

两个小鬼(孙子女),照顾他们读书,(女儿)经济上有困难,读书要好多钱的。她一个人的工资很少,很吃力。退休金我不管,都给女儿。(冯金,子女照料)

听着老人的谈话,女儿在一旁抹眼泪。女儿丈夫早逝,还要照顾公公,有两个儿子,一个上大学需学费,另一个9岁得接送,自己还患有糖尿病。老年人子女众多,但不一定共同承担照料责任,退休金由谁领,相当于全权接管老人的照料工作和责任,其他子女过年、过生日探望的时候给些东西和红包。冯金曾经在家里面跌倒后一直等到女儿回家才扶起。女儿说冯金住过养老院,有紧急事情的时候她弟弟也会来帮忙,去养老院好一些,但老人为了接济自己不去养老院。

(三)“经济理性”多于“社会情感”

一些被访的失能老人有正式照料的经历,主要是雇佣钟点工、雇佣保姆和入住养老院。失能老人大多对机构照料印象不佳,提及到的更多是关于机构的负面新闻或者自身、亲戚朋友有不好的住院体验。

我不想去养老院,会骗人和虐待人的。边上(周围)的一个人,情况和我差不多就在养老院里,照顾很差的,(护理人员)不理你。(潘新,子女照料)

屙屎屙尿没有人理,睡觉(在)那个太平间旁边,(人死了就)拉进去,去火葬场也是这里。(李华,配偶照料)

(养老院)喂饭喂很快,东西也不好吃,不能天天洗澡,都是要花钱,为什么不请保姆在家里一对一?(倪玉,雇佣保姆)

相较而言,把“保姆”请到家里进行“一对一”的照料,对老人来说接纳度更高。对于请了保姆的失能老人,家庭照料者的压力相对较小,但一般家庭不具有购买力,经济状况欠佳的老人更为弱势。即使请了保姆,对老人来说保姆还存在专业性欠缺和缺乏情感联结的问题,“经济理性”多于“社会情感”。李红中风6年,可以自己上厕所但无法穿衣。配偶高血压,腿脚走不远,仍需每两周外出拿药。有1个女儿,外孙读高中,看病由女儿开车去,中风后就请了保姆,中间换了4、5个,现在的保姆做了2年,每月包吃包住收费2200元。保姆一边做事情一边抱怨钱太少,李红只能忍气吞声。

有些(保姆)不愿意做,钱(工资)太少了。有些说回去带小孩,有的有事回去三四天再回来。服务没有那么好,生活上讲话语言比较难听,现在找保姆基本上很难找。我这个保姆也是有点亲戚关系,说别人两千八(保姆雇佣费)。(李红,雇有保姆)

访谈案例中亲戚、邻居和朋友等非正式照料介入比较少。严重失能的罗珍终身未婚,目前和保姆住,失明四五年了整天躺在床上。老人每个月有2795元退休金,由社区工作人员义务帮忙代为管理,若不是北京有个妹妹每季度接济五千元,退休金不足支付每月三千元的保姆费。罗珍说想去医院换副假牙,心心念念的老厂医院早已不存在了。罗珍担心妹妹年纪大了,不再提供经济支持,又无法入住公办福利院,帮她管理财务的社区工作者也正准备退休。

她(保姆)做得不够,她有时候骂人,她不太愿意做。她想钱多,不太愿意做,我老是挨她骂人的,最好还是要好一点的保姆”。(罗珍,雇有保姆)

通常来说,社会支持包括工具性社会支持与情感性社会支持两种理想类型,其中,情感性维度往往被认为是最重要的维度(35)赵凤:《社会支持与健康:一个系统性回顾》,《西北人口》2018年第5期。。失能老人更希望为家庭成员提供经济补贴,由他们提供照料,相比“外人”,家人有情感联结和养老义务的约束,自身对家人也更容易“开得了口”提出请求。

我每天晚上要起来五六次上厕所,我怕打扰别人(养老院护工)。人都会抱怨的,我女儿也抱怨,但是她没办法。(王青,子女照料)

愿意去机构养老的老人,往往缺乏有质量的家庭照料者,比如莫聪的配偶存在记忆问题,平时勉强做饭并依赖同住的女儿买菜,女儿(离异)身体也不好。有一次女儿带莫聪外出,自己却因贫血昏倒。莫聪认为养老院的护工受过专业训练,雇佣保姆在家无人监督,养老院白天还有人监护,但是费用难以承受。郭翠和孙子、孙媳妇和曾孙子四世同堂,但与孙媳妇关系恶劣,希望去养老院,同样被收入挡在门外。此外,失能老人对居家养老服务的周知度低,张芳提到希望小区建设像老家一样的(老年)食堂,李华希望有一些(日间照料)机构能把自己管起来(为配偶提供喘息),多数老人都无法明确提出具体的服务需要。

五、城市失能老人居家照料地精准化帮扶路径探索

居家失能老人受困于身体障碍和物理环境,普遍存在社会脱离问题,日常活动单调、缺乏社会交往,生活“被安排”的特征突出,存在营养不良、忽视和自我忽视以及无人监护和老年贫困等风险,这些问题在相关研究中也得到了反映(36)童玉林:《贫困对老年心理健康的影响及其城乡差异——基于CLASS数据的分析》,《兰州学刊》2020年第7期。(37)Gu Danan, Dupre Matthew E., & Liu Guangya.,“Characteristics of the Institutionalized and Community-Residing Oldest-Old in China”, Social Science and Medicine, No.2, 2007,pp.871-883.(38)Wong Yu Cheung, & Leung Joe.,“Long-Term Care in China: Issues and Prospects”, Journal of Gerontological Social Work, No.7, 2012,pp.570-586.。不同于直接对失能老人照料模式选择(39)苏群、彭斌霞、陈杰:《我国失能老人长期照料现状及影响因素——基于城乡差异的视角》,《人口与经济》2015年第4期。、居家照护服务差异的研究(40)肖云、邓睿、刘昕:《城乡失能老人社区居家照护服务的差异及对策》,《社会保障研究》2014年第5期。,本研究从失能老人视角出发,通过深入细致地访谈了解了老年人对照料方式和照料内容的主观看法,对具体的服务供给类目进行了讨论,并结合社会支持理论和照料的层次递补分析框架,对城市失能老人照料资源的互动逻辑进行了分析,发现造成居家失能老人不利处境更深层次的原因是“接力”照料伦理优先“反哺”,家庭照料资源优先流向子辈而不是以老人为中心,加之子女“谋生”冲击“尽孝”和正式照料“经济理性”多于“社会情感”需求,老年人不愿意使用且缺乏经济购买能力,丰富了居家失能老人照料支持和照料安排的研究成果,对照料的主要内容、照料方式和互动逻辑总结为图2。

图2 城市失能老人居家照料的内容、方式和互动逻辑

基于此,提出精准化居家失能老人及其家庭的帮扶政策建议如下:

(一)充实居家养老服务内容

第四次中国城乡老年人生活状况抽样调查结果显示,上门看病居于养老服务需求首位,其次是家务和康复护理。案例老人同样反映出医疗困难,例如“看病贵”,主要是慢性疾病药品及门诊费用的报销问题,住院虽然可以报销,多次住院产生的费用仍然较高,对老人来说,更突出的问题是请不起护工;“看病难”,老人腿脚不便出行困难,加上看病排队和医疗程序繁琐,需要陪护、交通支持和设立专门的医院及科室。目前社区有一些上门体检服务,老人们希望也能提供上门问诊服务,因此建议加快推进家庭医生签约服务。

对失能老人来说,老年饭堂和送餐、陪同外出及平安钟是最迫切的需求,这也是最可能尽快实现的服务项目。失能老人买菜、煮饭困难,配偶身为主要照料者也常患有慢性疾病,勉为其难,两位老人的营养得不到保障;子女忙于工作和自己的家庭,不能确保老人按时吃饭,每日送餐也造成子女的负担。老年人希望社区建设食堂并给予就餐补贴,如果能提供送餐服务更好,因此可以考虑和当地已有的餐厅合作,互惠互利。

居家失能老人社会隔离现象普遍,生活枯燥,缺少社会交往,想散心但下不了楼,无人陪伴和推轮椅出门,每日困于家中情绪压抑,家庭关系紧张,需要动员志愿者、社会工作者或社区工作人员经常上门探访和陪同外出,辅助进行老年生活环境的物理改造,即适老化建设以提升老年人生活便利和居住舒适度。另一方面,严重失能和独居老人无人监护问题令人堪忧,亟待加快安装“平安钟”报警系统。

(二)推进家庭照料者喘息服务及补贴

失能老人的配偶作为第一照料责任人,同样年事已高,往往处于超负荷、勉为其难地照料状态,对老年家庭来说“一损俱损”的风险很大;严重失能老人即便有子女在身边协助照料,配偶同样寸步难离,需要加快喘息服务的建设和发展,同时建议加快推进老年日间照料中心建设,辐射周边老人开展送餐、陪同等服务,链接和监管市场化的照料资源,并鼓励微型养老院等就地养老机构创新。

不论是由配偶还是子女照料的失能老人,家庭照料的经济价值应当被认定。对子女来说,他们通过家庭内部“雇佣”或领取老人的养老金“包干”的方式分工照料责任。虽然受访老人有多个子女,承担直接照料责任的往往是经济弱势的子女,照料工作本身也可能是来自老人一种经济援助。失能老人不愿意花费购买正式照料,宁愿“自己抗”省钱补贴子女,也因此降低了照料质量。建议出台家庭照料者补贴政策,允许老年人在家庭内部“雇佣”,完善监督办法的同时要求被雇佣者参加护理培训。

(三)提升正式照料质量

随着家庭和社会经济变迁,老人们对机构养老并不完全排斥,不过总体更倾向于居家养老,接纳机构养老更多是一种缺乏可靠家庭照料者的无奈选择。家庭照料资源在层级递补之后,仍不足以满足失能老人需要,需要正式照料介入。雇佣保姆的确改善了家庭照料捉襟见肘的情况,但是市场化的正式照料超过一般家庭的支付能力(41)Wu Bei, Mao Zong Fu, & Zhong Renyao.,“Long-Term Care Arrangements in Rural China: Review of Recent Developments”, Journal of the American Medical Directors Association, No.7, 2009,pp.472-477.,需加快推进长期护理保险解决相关费用问题。

失能老人对于“免费”保姆大多表示接纳,也顾虑于保姆的专业性和对服务过程的监督,建议建立健全护理行业的服务准则,对保姆等护理人员开展培训,不仅包括护理技能教育,还包括为老服务的理念和态度,乃至提升照料过程的“温度”。另一方面,大力推进老年社会工作及对于“敬老爱老”的社会倡导,满足失能老人的社会融入和情感需求。最后,由于研究地点在欠发达地区,失能老人较少接触政府提供的居家养老服务,未来研究可在养老资源更丰富的地区展开。

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