申 颖,丁 雯
1.宁夏医科大学护理学院,宁夏750004;2.宁夏医科大学总医院
慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是各种心脏疾病的严重表现或晚期阶段[1]。在65岁以上的人口中,6%~10%的人患有慢性心力衰竭。空巢老人是指无子女或处于与子女分开居住状态的老人[2]。2010年全国人口普查数据显示,我国老年空巢家庭的比例达到32.64%[3]。预计到2030年,我国空巢老人将增加到2亿人,占老年人口总数的90.0%[4]。该类老人缺乏子女陪伴,心理问题突出,发生健康问题的风险极高[5]。且其罹患心力衰竭后需承受空巢与疾病的双重压力,缺乏专业人士指导和家庭的支持,信息获取方式单一,导致疾病反复发作,出院后30 d内再入院率高达25%[6-7]。另外,因长期与子女分居,缺少交流而产生孤独、苦闷、抑郁等不良情绪的作用,更容易出现各种躯体和心理问题,发生心脏不良事件的风险增大,迫切需要持续护理的支持[8]。有研究表明,延续护理可减少病人的再入院次数,提高病人自我照护能力,预防不良事件的发生[9-10]。因此,本研究通过深入访谈的方法了解空巢老年慢性心力衰竭病人的延续护理需求,明确病人现存的健康问题,为今后开展个体化的延续护理服务干预措施提供参考依据。
采取目的抽样法选取银川市社区的空巢老年慢性心力衰竭病人作为访谈对象。纳入标准:①符合《中国心力衰竭诊断和治疗指南2018》[11]中慢性心力衰竭的诊断标准,且年龄≥60岁的空巢老人;②有良好的认知功能和语言交流能力;③知情同意,自愿参与本研究。排除标准:①合并严重呼吸、肝、肾功能衰竭及恶性肿瘤终末期病人;②精神疾病史者。样本量以信息饱和,不再出现新的主题为准。最终选取11例空巢老年慢性心力衰竭病人进行访谈,编号P1~P11,受访对象一般情况见表1。
表1 11例空巢老人一般资料
1.2.1 制定访谈提纲
本研究查阅相关文献初步制定访谈提纲,通过对2例病人预访谈和咨询专家确定最终的访谈提纲。访谈提纲包括:①得了这个病后对您影响最大的是什么?②这段时间您遇到哪些生活上或疾病治疗上的困惑或困难?③您目前最担心的问题有哪些?④出院后您希望继续得到帮助或指导吗?具体有哪些方面?⑤您希望获得帮助的方式和途径是什么?
1.2.2 资料收集方法
采用面对面、半结构式深入访谈收集资料。研究对象选定后,与病人及家属沟通,约定访谈时间,访谈在独立空间进行,保证环境安静,不受打扰。访谈开始前向病人解释此次访谈的目的、方法、所需时间、保密原则等,征得病人同意后对访谈内容进行录音,访谈过程中鼓励受访者充分表达自己的想法,根据实际情况对访谈内容做适当调整,使其能深入表达自己的想法、感受,观察并记录受访者的语气、表情等非语言行为,每次访谈时间控制在30~40 min。
1.2.3 资料分析方法
由2名研究者分别将录音资料转录为文本,并由主研究者核对2个文本是否一致。资料的收集与分析同步进行,资料分析采用Colaizzi关于现象学资料的7步分析法[12],将录音转录为文本,对反复出现的内容进行编码并汇集,写出详细、无遗漏的描述,辨别相似的观点,最后提炼出主题并返回给访谈对象进行验证。
1.2.4 质量控制
访谈前研究者经过质性研究的培训,已掌握了访谈的技巧和方法。选择访谈对象时尽量选取具有代表性的病人,访谈时研究者保持中立态度。访谈后双人对资料进行编码,并将结果返回至访谈对象求证。
2.1.1 疾病的相关知识
随着年龄的增长和疾病导致生理功能的丧失,老年人渴望获得与疾病相关的知识。访谈对象中有9例病人对心力衰竭的病因、症状、治疗、预防复发知识不了解。P1:“现在就是肺还是心脏大了,气上不来,这个病就是我这个年纪得的,也不知道这个要不要做手术?”P2:“不知道这个病到底是咋得的,哪里都不疼嘛,也不知道怎么预防。”P3:“就想知道这病是怎么得的,怎么治疗,这半年住了4次院了,每次住院也不能说看好吧,看得差不多了就回去了,过段时间就又复发了。”P7:“这病也不知道怎么预防复发,就是一直规规矩矩吃药,可能就好点。” P8:“出去旅游,腿和脚踝肿得像面包一样,使劲一按就一个坑,去肾脏内科看了,说好着呢。”P10:“我们就在电视上面看,经常讲如何预防复发,也不知道对着不。”
2.1.2 药物知识
通过访谈了解到病人均服用2种以上药物,对药物的用法和副作用存在疑惑,且有自行停药、换药的现象,服药依从性有待提高。P5:“上次有个医生让我吃这个药,1 d吃1片,这次的医生又说1 d吃2片。”P6:“医生让吃3种药,说是抗凝的,之前不是一直都吃的1种药吗?”P7:“吃药还是按当时住院那样吃,最近我没吃降糖药,找了个偏方,说是不用吃药,最近我的血糖一直是5点几。”P8:“之前有一段时间牙龈出血,我把抗凝药停了,你说我降脂的药还要继续吃吗?我前段时间停了,后来我觉得不太舒服,就又吃上了。”P9:“不知道阿司匹林这个药有啥副作用没?”P11:“之前一直吃的氯吡格雷,最近胃不太好,说是胃溃疡,这一段时间把药都停了。”
2.1.3 休息与活动指导
访谈中发现部分病人存在活动不足或过度的现象,且因疾病症状影响,病人的睡眠质量差。P5:“上半夜睡不着觉,两三点才能睡着,睡着了一会自己就醒了,就再睡不着了。”P6:“1 d最多站一站,锻炼一下,也不能跑。”P8:“一到晚上就觉得心脏不舒服,睡不着觉,不好入睡。”P9:“1 d走一万多步呢,锻炼的好着呢。”
由于病人经历了从家庭支柱到弱势群体的角色转变,且长期缺乏家庭支持,导致病人生活质量下降,易产生负性情绪,主要表现为对疾病预后的绝望和自我感受负担。P1:“现在轻的活也干不了,失去劳动力了,又是老农民,经济来源已经断绝了,我就一个女儿,家庭条件也不好,唉。”P2:“现在心里很担心,病多得很,活不了几天了。”P3:“什么都干不了,已经失去劳动力了,心里已经想了,活1 d算1 d,对这个病也没有什么信心。”P4:“很多年前知道心肌缺血,一直没管,1个月前就(气)憋的很,一咳嗽,痰里面是褐色的,没想到这个病这么厉害,感觉很生气,和子女也生气(流眼泪)。”P11:“心脏说坏就坏了,也没啥可说的了(沉默)。”
空巢老年病人与子女分隔两地,长期缺乏子女陪伴,社交生活匮乏,他们渴望与子女多交流。P1:“子女现在都分开住了,没在跟前。”P2:“现在一个人在家,有什么不舒服也不给家里人说,娃都没在家,孙子在念书,不知道给谁说。”P4:“我们现在是空巢老人,儿子在外地上班(哽咽)。”P8:“我们就一个儿子,在外地,一看外地的号码都以为是我儿子给我打电话呢。”
2.4.1 期待个体化、传统的健康服务方式
①举办健康讲座。P1:“回去之后啥都不知道了,能不能给我们举办个班,给我们讲讲,让我们听听就行。”②电话随访。P2:“你们要是能打电话给我们讲讲就好了,吃药是咋吃,吃饭是咋吃。”P5:“希望你们有什么检查或者体检能给我多打电话。”③家庭访视。P4:“最好是你们来给我们当面指导,手机闹不明白,或者是给我们一个小册子,现在记忆力也不好,过几天都忘了。”P11:“还是希望你们病房的护士能给我们当面讲讲。”
2.4.2 社区资源的利用
有病人认为当前的社区医疗服务无法满足自己当前的需求,期望得到更好的医疗服务。P5:“社区医生让我去量血压,我没去,社区医生都是些小诊所的,或者家庭医生,我不放心。”P6:“我们社区医院方便,在我们那的医院1个月去抽1次血。”P7:“我们那边社区的医生我不信任,我就找之前给我看过病的大夫,听他们的,我们那边医生经验少,不信任。”
本研究的受访对象对健康教育的需求较高,主要包括药物和疾病相关知识方面。分析原因可能与老年病人学习能力及理解能力降低,空巢老人身边缺乏子女的帮助和提醒,获取医疗知识的途径较窄,且老年慢性心力衰竭病人常伴有多种疾病,服用药物种类多。因此,社区护士应通过教育评估制订个性化的健康教育计划,根据老年病人接受教育的程度,循序渐进地安排教育内容,可采取“一对一”式的教育或互动式集体健康教育的方式进行,也可针对共性的问题集中授课,以小讲座、座谈会等方式进行[13],定时了解病人对疾病知识的掌握程度,并定期督导,从而改善健康教育的效果,提高病人的依从性。本研究中的空巢老年慢性心力衰竭病人倾向选择电话、家庭访视来获取教育内容,了解发现便利、快捷、安全是他们选择服务的重要因素。随着网络通信技术的发展,越来越多的人感受到信息化带来的便利,但其应用存在人群差异。本研究的受访对象是居家的空巢老年慢性心力衰竭病人,该群体对互联网行业不了解,缺乏子女的示范和督导,对互联网接受度低[14]。然而,互联网有着多元化、及时性、便捷性以及安全性等多种特点,是目前健康宣教的主要手段[15]。因此,经过评估后选择有能力使用互联网的病人,通过推送疾病相关知识,强调戒烟等健康行为的重要性,以提高病人的自我管理能力。
空巢老年慢性心力衰竭病人由于独居或仅与配偶居住,身边无子女照顾,家庭功能不全,容易产生恐惧、孤独、伤感等负性情绪,直接影响病人的睡眠及康复效果[16]。同时慢性心力衰竭病人失去劳动力,疾病治疗过程漫长,需反复入院[17],给病人造成了沉重的经济压力和痛苦。有研究表明,良好的社会支持对抑郁、焦虑、孤独等心理问题有益,有助于减少空巢老年人抑郁的发生[18]。社会支持是指被其他人照顾和关怀的感觉或经历,除了来源于家庭外,还可以来源于朋友、社区等个人或组织[19]。社会支持水平直接影响着病人的健康水平,社会支持水平越高,心理健康水平越高[20]。本研究中的空巢老年慢性心力衰竭病人很少得到来自子女的关心和照顾,孤独失望,使其不愿意与外界交流,社会支持匮乏。因此,医务人员应关注病人的情感需求,主动联系病人子女或亲友,提醒其多与病人交流沟通,让病人感受到家庭的温暖,弥补精神上的空缺;可举办病友交流会,发挥同伴教育与支持作用,增强其战胜疾病的信心。此外,家庭访视可使空巢老人和医护人员之间建立密切联系,适当增加家庭访视的频率,与病人面对面聊天谈心,可缓解病人的孤独感;鼓励病人参加社交活动,培养兴趣爱好,以改善自身存在的负性情绪。
本研究中,大部分病人表示社区并不能满足自身医疗需求,导致其对社区医疗服务的不信任。原因可能是我国社区卫生服务处于探索阶段,地域发展不平衡,社区卫生机构的人力、设施等相对落后,病人仍倾向于去大医院看病,从而加大了这两者间的差距[21]。有研究显示,医院-社区-居家联动延续护理模式可以提高慢性心力衰竭病人的疾病认知和自我管理能力,降低再入院率和病人心脏不良事件的发生率[22]。病人出院后由相应的社区卫生服务中心医护人员及时与医院护理人员交接病人健康档案,并将信息录入社区医院档案,由社区护理人员定期随访并举办健康讲座;若病人病情加重或出现新发症状时及时与医院护士交流,予以病人及时的救治治疗,并定期去病人家中进行指导,实现对空巢慢性心力衰竭病人的无缝隙管理。同时,可以在社区设立慢性心力衰竭专病门诊,以签约家庭医生为主体,心内科医生进行指导和补充,安排心内科医生到社区卫生服务中心授课,定期进行疑难病例讨论,根据病人病情,为其提供最合理、有效的诊疗服务[23]。通过三级医院医务人员对基层医务人员的协助和指导,提升社区医务人员的专业化水平,吸引病人出院后进入社区卫生服务中心进行后续的治疗与康复,从而促进病人合理利用医疗卫生资源。
本研究通过质性研究的方法,发现空巢老年慢性心力衰竭病人对疾病认识不足,同时存在生理、心理、社会等不同层面的健康需求,且由于其人群的特殊性,对基于互联网开展的延续护理服务接受度低。因此,医护人员应重点关注此类人群,根据病人不同情况进行全面评估,为其提供个体化的延续护理措施,从而提高病人生活质量,降低心脏不良事件的发生率。今后可进行大样本的问卷调查,进一步探讨慢性心力衰竭病人的延续性护理需求及相关影响因素,以便实施高效的延续护理服务。