基于适应行为商数指导下的分层健康行为训练在学龄期癫痫患儿中的应用研究

孙晓娟，赵金华，杨 秀

(江苏省南通市第一人民医院儿科，江苏 南通 226001)

癫痫是一组以脑部神经元病态放电所致的大脑一过性功能紊乱性疾病，学龄期癫痫患儿社会适应能力较低，且与患儿生态执行功能障碍明显相关，强烈的病耻感也会带来希望水平的退化[1，2]。健康行为训练是改善社会适应能力的有效方法，但普适性的训练方法，对于慢性疾病患者(特别是患儿)，效果并不十分理想[3，4]。分层管理(或分级护理)是根据患者的病情程度、配备不同层级的护士，实施不同频次的干预方法，减少干预的盲目性，达成精准施护的目的[5，6]。适应行为商数(ADQ)是儿童9种适应行为的评估指数，能够反映儿童适应行为发展的总体水平[7]。本文以适应行为、希望水平为切入点，分析基于ADQ指导下分层健康行为训练在学龄期癫痫患儿中的应用效果。

1 对象与方法

1.1 研究对象2018年5月至2020年4月我院收治的112例学龄期癫痫患儿，均符合国际抗癫痫联盟2017年相关诊断标准[8]、病程≥6个月、具有简单交流能力，排除精神发育迟缓儿、注意缺陷多动障碍儿、症状性癫痫儿。男65例，女41例；年龄7～13岁，病程6个月至6年；单药治疗14例，联合治疗92例。按照随机数字表法分为试验组和对照组各56例，其中试验组、对照组中途退出或随访脱落分别为2例、4例，最终纳入病例106例。两组患儿基线资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 两组基线资料比较

1.2 方法两组患儿均给予相同的健康行为训练内容。参照相关文献[12，13]编制《学龄期癫痫患儿健康行为手册》及音视频资料，包括用药管理、健康生活方式、人际交往等。对照组采用常规行为训练方式，包括发放手册、集中宣教、模拟训练(6个主题)、激励教育、家属同步训练等。试验组联合应用基于适应行为商数指导下的分层健康行为训练。①组建健康行为训练小组：包括主治医师、护士长各1名，专科护士6名，患儿家属若干名。组织学习癫痫病、适应行为、希望水平等相关知识，与患儿家属一起，再次完善学龄期癫痫患儿健康行为训练内容。②评估分层及护士配备：干预前，采用SAB测评计算ADQ。根据ADQ分值将患儿分为5个等级。根据护士工作年限、专业知识与技能、职称分为1级护士、2级护士、3级护士。根据患儿ADQ分级配备护士比例：正常与边界患儿：3级护士，护患比1.0∶4.0；轻度缺损：3级护士，护患比1.0∶2.0；中度缺损：2级护士+3级护士，护患比1.0∶1.0；重度缺损：1级护士+3级护士，护患比2.0∶1.0。③训练方法及频率：A.正常与边界患儿：主要采用发放手册、集中宣教(1次/周，45～60 min/次)、激励教育(1次/月，SAB与HHI评比排名)。B.轻度缺损：主要采用发放手册、集中宣教(1次/周，45～60 min/次)、模拟训练(1次/月，90～120 min/次)、激励教育(1次/月，SAB与HHI评比排名)。C.中度缺损：进行强化训练，包括集中宣教(2次/周，45～60 min/次)、模拟训练(1次/2周，每个主题训练2次，90～120 min/次)、激励教育(1次/月)、家属监督(家属或监管人每月报告患儿行为改变情况)。D.重度缺损：强化训练，包括发放手册、集中宣教(2次/周，45～60 min/次)、模拟训练(1次/周，每个主题训练4次，45～60 min/次)、激励教育(1次/月)、家属监督(要求家属或监管人每周报告患儿行为改变情况)。两组干预时间6个月。

1.3 观察指标包括适应行为评分、适应商数分级、希望水平等指标。①适应行为：采用姚树桥等儿童适应行为量表(SAB)[9]进行测评，包括独立功能因子3个维度8个分量表，根据各维度总分计算ADQ。根据ADQ分为正常(ADQ≥85分)、边界(ADQ 70～84分)、轻度缺损(ADQ 55～69分)、中度缺损(ADQ 40～54分)、重度缺损(<40分)。②希望水平：采用Herth[10]编制、赵海平等[11]翻译引进的希望量表(HHI)进行测评，包括对现实和未来的态度等3维度12个条目，分值越高，希望水平越高。

1.4 统计学方法使用SPSS 21.0统计学软件进行数据分析。计量资料用均数±标准差表示，采用t检验；计数资料用[n(%)]表示，采用卡方检验或秩和检验。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 适应行为评分比较与干预前比较，两组患儿独立功能因子等评分均增加(P<0.05)；干预6个月，试验组患儿独立功能因子、认知功能因子、社会/自制因子、ADQ高于对照组(P<0.05)。见表2。

表2 两组干预前后SAB评分比较 (分)

2.2 适应商数分级比较与干预前比较，两组ADQ分级正常患儿均增加(P<0.05)；干预6个月，试验组ADQ分级正常儿90.74%高于对照组73.08%(χ2=5.618，P<0.05)。见表3。

表3 两组干预前后ADQ分级比较 [n(%)]

2.3 希望水平评分比较与干预前比较，两组患儿对现实与未来的积极态度评分均升高(P<0.05)；干预6个月，试验组患儿对现实与未来的积极态度、采取的积极行为、与他人保持亲密的关系、HHI总分高于对照组(P<0.05)。见表4。

表4 两组干预前后HHI评分比较 (分)

3 讨论

我国癫痫患者高达900万，其中癫痫患儿约为600万，且癫痫患儿患病率有逐年升高的趋势。对于癫痫患儿，药物治疗是其根本，同时关注其身心健康、矫正行为方式偏移、改善生活质量，已成为全社会关注的重点[14]。健康行为是指人们以增强体质、促进健康为目的所从事的各种活动，健康行为训练的目的在于通过有计划的训练、帮助个体养成健康行为习惯[15]。已有文献报道，健康行为训练能够改善学龄期癫痫患儿适应性行为、自尊水平[16，17]，但两篇文献均立足于不同健康教育内容(或健康行为训练内容)，也就是说在一种非“同质化”基础上的比较，一定程度会影响到结论的公允性或造成结论的偏倚。

本文研究中，两组均采用相同的健康教育内容，训练方式也都大同小异，如发放手册、集中宣教、模拟训练、激励教育、家属同步教育等。对照组采用普适应性统一训练方法，试验组实施基于ADQ指导下分层健康行为训练方式。ADQ是一种基于儿童9种适应行为提炼出综合指数，根据ADQ分值可将患儿分为正常、边界、缺损等6个等级，很显然，缺损程度越严重，护理干预及行为训练是应该更加关注和重点，而对于正常、边界儿童，只要给予一般健康教育就有达成效果。本着这种思路，在具体实践中，我们将不同ADQ分级癫痫患儿配备不同层级的护士，实施不同频次的健康行为训练，从结果上分析，试验组癫痫患儿独立功能因子等适应性行为评分高于对照组，ADQ分级正常儿90.74%高于对照组73.08%。程爱萍等[18]将量化评估策略下的分层干预应用于糖尿病患者(52例)、章银瓶[19]将基于量化评估策略下的护理干预应用于54例非酒精性脂肪肝患者，也有类似的文献报道。

希望水平作为一种治疗工具，取决于“依恋”、“幸存”、“掌控”三大要素[20]。相关研究表明，全球5000万罹患癫痫病患者，也是一个受歧视或侵犯的弱势群体，强烈的病耻感不仅影响其社会适应行为，也会阻断其寻求治疗、追求幸福的希望水平[21]。分层管理通过合理配备人员、干预频率，能够满足不同层级患者的护理需求，给予其尊严感与幸福感[22]。也有学者研究认为，分层管理能够合理利用有限护理资源，真正实现“好钢用在刀刃上”，是对护理人员职能层级(职称)的一种肯定[23]。谢玉娜等[24]研究报道，基于症状自评量表(SCL-90)评估策略下分级护理，能够改善结直肠癌手术患者(55例)希望水平。本文通过比较两组HHI评分，所得结论也支持上述文献观点。

综上，基于ADQ指导下的分层健康行为训练应用于学龄期癫痫患儿中，能够提高其社会适应行为能力，增强其希望水平。需要指出的是，学龄期癫痫患儿适应行为改变是一个慢长的过程，本文研究中，健康行为训练内容尚显粗糙，具体健康训练方法尚未展开，同时如何保证分层健康行为训练的可操作性、可持续性，这均是需要后续继续探讨的课题。