艾滋病确证、选择性公开与人生轨迹的影响

蔡屹 卜佳青 宁镇 邱晓婷 徐荣

[摘要] 我国艾滋病疫情整体处于总量增长的低流行水平。本研究从HIV感染者角度出发，以质性研究范式中深度访谈的方法，阐述他们被确证后所做的选择性公开，研究他们面对社会歧视在就医、家庭、求学/就业、社会交往等方面的应对策略，分析影响感染者人群选择性公开的相关因素，以期为医学治疗、艾滋病防治、社会工作服务和关怀政策制定等提供借鉴。

[关键词] 艾滋病确证  选择性公开  人生轨迹

[作者简介] 蔡屹，华东理工大学社会工作系讲师，博士，研究方向为社会工作实务、青少年社会工作;卜佳青，上海青艾健康促进中心总干事，硕士，研究方向为艾滋病预防、社会组织管理和服务;宁镇，上海市疾病预防控制中心主任医师，博士，研究方向为艾滋病性病预防控制;邱晓婷，上海市浦东新区人民医院社工部副主任，硕士，研究方向医务社会工作;徐荣，华东理工大学社会工作系讲师，博士，研究方向社会工作实务、老年社会工作。

[中图分类号] C916

[文献标识码] A

[文章编号] 1008-7672（2021）02-0095-15

一、 引言

艾滋病是一种在世界范围内被污名化的疾病①，由此产生的社会歧视及相关问题至今难以消弭。虽然现代医学有了突飞猛进的发展，特别是1996年高效抗逆转录病毒治疗方法（highly active anti-retroviral therapy，HAART，又称鸡尾酒疗法）的问世，使得艾滋病死亡率得到了有效控制，艾滋病已成为一种慢性进行性传染病。①但是，早期艾滋病的高致死率、传播路径、易感染人群的特殊性，以及我国在较长一段时间内采用的“恐吓式”宣传教育方式②，使得艾滋病是“世纪杀手”“超级癌症”“世纪瘟疫”的观念深植人心，道德污名以及社会恐惧而导致的社会歧视对艾滋病的影响根深蒂固。近年来，我国艾滋病研究取向出现了从伦理学向社会学的转变趋势，这在一定程度反映了社会发展带来的观念更新以及学界为消除社会歧视所做的努力。研究由“普遍认为因道德堕落而导致的不道德行为是引发艾滋病问题的根本原因”③，转变为对艾滋病传播的理性分析，提出“要对高危人群进行行为干预，否则会使艾滋病疫情进一步扩大”④，这种转变“对我国政府的防艾政策产生了重要的影响”⑤。

艾滋病感染者遭受的社会歧视始于艾滋病确证。⑥它是普通人到感染者的转折点，是他们生命中的重大事件并伴随终身。那么，确证后，他们的生命轨迹会是怎样的呢？他们又会发展出哪些有助于减少社会歧视的应对策略呢？

二、 研究方法

本研究采用质性研究范式，以滚雪球抽样的方式遴选访谈对象。这是因为受到社会歧视的感染者需经由关键人介绍才能被找到并自愿参与到调查中来。这些关键人物主要是艾滋病防治领域的医生和社会组织工作人员。本研究共收集了16份访谈资料，包括13位感染者（其中1位是已病逝的感染者，其经历由伴侣转述）和3位从事艾滋病防治工作的专业人士。本次研究对象的基本情况如表1所示。

本研究事先征得每位被訪者同意，并自愿签署了知情同意书。研究者向每位被访者详细介绍了研究的目的和内容，收集的基础信息真实有效。每位被访者的访谈时长均在2小时以上，并经同意后同步录音。访谈结束后，研究者将所有原始资料整理成逐字稿后反馈给被访者，确认无误后由2名研究者对资料进行编码和分析。

三、 研究发现

生命历程理论认为，生活事件会成为转折点，对个体的生命轨迹产生重大的影响。时至今日，艾滋病依然是不可治愈的疾病。艾滋病确证后使得普通个体转变为艾滋病病毒感染者或艾滋病病人，这是他/她生命轨迹中的重要生活事件，直接影响着个体今后的生活。本研究以确证为起点，以时间发展线为研究轴线，分析感染者面对社会歧视时在就医、家庭、就业/求学和社会交往等方面的状况及其应对策略，勾勒出感染者群体的生命轨迹。

（一） 确证感染带来人生轨迹的转折点/起点

艾滋病确证感染是指感染者的HIV抗体阳性报告必须由中华人民共和国国家卫生健康委员会认证，并由取得资格的HIV抗体确证实验室出具③，这个过程被称为确证。这是由实验室操作规程决定的，一般认为这是感染者身份确认的转折点，也是感染者生活的起点（详见表2）。

在本研究的感染者中，只有3位感染者是在VCT门诊/外展场所接受的咨询和检测。从成因看：1位（HIV-11）是因为有“糟糕的”性行为经历而高度怀疑被传染，主动前往VCT。1位（HIV-10）则是因久病不愈，同时伴侣（HIV-9）是感染者，经疾控中心医生提醒后主动检测的。还有1位感染者（HIV-8）因为妻子（HIV-7）产检时确证感染HIV，医务人员根据我国艾滋病防治条例规定，建议感染的妻子尊重其性伴侣或者配偶的知情权，将“感染或者发病的事实及时告知与其有性关系者”①。但是，妻子在电话中并未告知感染的事实，只要求丈夫来检测。

我很惊讶地问医生：“怎么回事？”他（医生）也不说。我问：“我是不是得了什么传染病？”他还是不吭声。“到底什么事啊？伤寒？霍乱？”医生只说等化验结果。（HIV-8）

其他10位确证的感染者中，有8位在确证前出现了免疫力低下导致的临床疾病，但均“没有往这方面（HIV）想”，直到后来因为其他原因才得以确证。他们出现过一种或多种不同程度的症状，有发烧（3位）、肺部疾病（3位）、皮肤病（2位）、带状疱疹（2位）、疑似原发性肝癌（1位）等。其中，有2位确证时已经是艾滋病病人需要住院治疗，1位经治疗康复出院，1位因卡波西肉瘤治疗无效去世。这10位感染者最后确证途径分别是：因病就医确证6位、献血确证2位、入狱体检确证1位、境外劳工体检确证1位。

我听人说过大肠疱疹一生只会发作一次，而我却发了两次。当时，我就怀疑自己身体机能可能出现了异常。但再次康复后，我以为没事了。这事也就过去了。（HIV-5）

产后没多久，我身上开始出现各种各样的症状。最早从皮肤开始……我辗转在各家医院的皮肤科……真的是非常痛苦，但我就是不知道是什么病……这期间我什么病都得过了……我被告知是原发性肝癌……医生给我开西药阿德福韦，现在也是治疗HIV的药之一……没多久，我的肝癌指标AFP就完全正常了。（HIV-7）

整体而言，在确证初筛阶段，大部分感染者在感染后并不知情，是通过其他途径才知道的。对于确证的结果，大多数感染者在心理上经历了一个从难以相信到最终接受的过程，他们普遍反映“这种事感觉好像非常遥远，完全无法接受，但检测结果放在那儿”。这个过程因人而异，有快有慢，个人特质及其当时境遇的影响较大，可能是正向的，亦可能是负面的。医生的支持具有积极、正向的作用，有助于感染者接受事实并配合治疗。而对HIV知识的匮乏和恐艾心理则会导致消极、负面的影响。总体而言，对于感染者来说，接受确证结果是比较困难的过程，更是必须接受和不得不面对的残酷现实。

（二） 专科接纳促成就医中的选择性公开——“上海模式”

依据国家政策，感染者会在疾控中心和公共卫生中心的双重指导下，接受跟踪服务和有效治疗。其中，我国艾滋病预防控制政策的制定以及感染者的用药和治疗的标准都受到医学发展水平的直接影响。2016年，“检测不到=不具有传染性”（Undetectable=Untransmissable，U=U）的最新治疗理念被提出，①《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册（第4版）》修订建议所有感染者在知情同意及做好充分的治疗咨询的前提下，无论CD4计数水平如何，均可接受抗病毒治疗。而之前在2005年（第1版）规定无症状的HIV感染者用药的CD4计数<200cell/μl，到2008年（第2版）增加了符合一定条件的患者CD4为200～350cell/μl建议开始用药，而2012年（第3版）相应提高至<350cell/μl和350～ 500cell/μl。②

确证后，医生成为最先接触且极为重要的关键人。感染者接触到的就医环境可以分为两类，一是与艾滋病相关的随访和治疗，二是其他疾病的就医需求。由于社会歧视现象的存在，感染者在不同就医环境中的表现是截然不同的。面对艾滋病治疗的专科医生，感染者较为愿意公开自己的病情;而面对综合医院的医生时，感染者则默认采取保密的态度。

上海市的艾滋病治疗方案较多采用区域性治疗的策略，即由专门的医院集中为艾滋病病毒感染者提供治疗，在全国最早提出“一站式服务”的理念，被业内称为“上海模式”。③“上海模式”的提出是对社会歧视的一个积极回应。感染者的艾滋病治疗是一个完全独立于上海社会医疗保险之外的医疗体系。该模式的推广带来了两个方面的意义。

在采用“上海模式”的医院里，大部分感染者能与艾滋病治疗的专科医生进行良好沟通，从而获得科学有效的治疗，并能“自配药后遵医嘱服药”，具有良好的用药依从性。只有1位感染者（HIV-5）因“一直断断续续服药，产生耐药性，但是换‘二线药后，就赶紧服药了”。还有1位感染者（HIV-13）因始终拒绝用药而“那时已经晚了，第三次化疗已经没有效果，一年不到就死了”。

然而，事情通常具有两面性。一方面，“我国医疗系统内部分医务人员对艾滋病并不了解，比较歧视”，“医生会感到恐惧、害怕，这并非医德问题或技术问题，他/她没有拒绝，却就是不敢做手术”。上海模式可以有效解决感染者就医的需要。另一方面，因为集中的、区域性医疗中心的建立，又使得社會歧视无形中被加重了。

对方院长说：“这个器件我借给你们，但是手术后，我们也不要了，算送给你们了。”相对于乙肝病毒，艾滋病病毒更容易被杀死。但是院长不知道、不了解……逐渐建立了28个相关科室……上海模式有三个好处：第一，以定点医院为中心;第二，提供“一站式服务”;第三，建立了较好的医患关系……媒体已经写了感染一科就是艾滋病科，一查就能查到。现在改成感染免疫科，以后也会收治只是免疫功能低下的非艾滋病感染的患者。这样就可能做到去“标签化”。（医生-1）

在就医治疗中，专科医生的影响较为显著，具有积极作用。同时，曾经或正在遭遇的处境对感染者的影响也较为明显。在治疗阶段，感染者的治疗首先需要符合政策的规定。大多数感染者在用药后能够遵医嘱，具有较好的依从性，身体状况可能优于之前，生活质量与普通人无异。对于拒绝用药，产生耐药性或艾滋病晚期的感染者只有两种可能：一种是换药后遵医嘱，可获取较高存活率;另一种则是患上艾滋病并发症，死亡率较高。值得关注的是，匮乏的艾滋病治疗知识会导致更为严重的后果。例如，有一位感染者因过度透支身体，而患上了帕金森（晚期），“最大的遗憾就是生活质量太低了”。

受社会歧视的影响，感染者会对不同系统内的医生采取不同的策略。他们对于治疗艾滋病的专科医生较为接纳，能公开个人的信息。而由于担心因恐艾心理被综合医院医生歧视，感染者基本采取了隐瞒的策略。他们一旦公开了感染者身份通常会被医疗转介（详见表3）。

（三） 由亲及疏的家庭中选择性公开——差序格局下的选择

确证后的感染者也通常会对家庭成员坦白感染的事实。但是，“向家庭成员中的谁披露感染信息”是感染者经过谨慎抉择后做出的慎重决定，感染者的选择受家庭类型、亲情关系和社会文化等影响。资料中，感染时已婚的核心家庭有4组（6位），其中，HIV-7和HIV-8，HIV-9和HIV-10是两对夫妻，前者是同时被检出感染，后者则是多年后婚内传染;感染时未婚而之后组成核心家庭（现离婚）的感染者有1位（HIV-6）（详见表4）。

在核心家庭（5组，7位）中，感染者通常选择对伴侣公开感染实情。这是由艾滋病传染的途径决定的，即性接触传染是艾滋病传染途径之一。依据《艾滋病防治条例》第三十八条规定，感染者有“将感染或发病的事实及时告知与其有性关系者”的义务。与之相反的是，有子女的感染者都较为一致地采取了对子女尽可能隐瞒的态度。只有1组家庭，父亲（HIV-8）认为自己“可能活不了多久了”，便在女儿14岁时向其告知了父母（HIV-7和HIV-8）都已感染艾滋病的实情。

在家庭中，感染者会向自己的父母坦白感染的事实。这个过程可能是主动的，也可能是被动的，只有2位感染者，因自己将近70岁，家中老人均已离世而未告知。与此同时，8位有兄弟姐妹的感染者中，有6位主动或被动地选择了向其兄弟姐妹坦白感染事实，只有2位隐瞒了实情。

几乎所有的感染者都“觉得只会对可以说的人说，家里只有极少的至亲知道”。除了自己的父母和兄弟姐妹外，感染者也更倾向于告知自己一方家庭中的亲属，而对伴侣一方则有所保留。资料显示，主动或被动告知感染方亲属的感染者有7位，隐瞒病情的则有6位。其中，有1位感染者因其农村身份、监狱服刑和感染HIV等三种情况叠加，引起轩然大波，导致家族中人尽皆知。感染者主动或被动告知非感染方亲属的只有2位，选择隐瞒病情的有5位。

我这个从安徽农村出来的大学生染上了艾滋病，又触犯了法律。这在我们当地引起了轩然大波……亲戚们都知道我感染了艾滋病，嘴上不说，但心里肯定不舒服。父母提出多拿一套碗筷，我看了一眼，仿佛达成了一种默契。（HIV-2）

我主动告诉了我的父母和我这边的阿姨们，我老公那边的亲戚并不知道。刚开始，有些亲戚会比较反感和害怕，不过现在看我还不错，他们已经不害怕了。（HIV-4）

在家庭中，面对社会歧视，感染者会由亲及疏地以差序格局化的方式有选择地向家庭成员公开自己的病情，这些家庭成员按亲疏关系依次为夫妻、父母、兄弟姐妹，最后是部分“认为可以说”的感染方的亲属。考虑到“面子问题”，子女则与其他大部分感染方和非感染方的亲属一样，属于感染者不愿公开的对象。除了告知性伴侣是法规政策规定的感染者必须履行的义务之外，感染者告诉谁或者不告诉谁，既是个人的主动选择，又受客观因素的影响。感染者通常会对不离不弃的伴侣表示感恩，但如果是被伴侣（HIV-9）传染的，就会心生怨恨（HIV-10）。年轻的感染者会因为不能替父母“养老送終”而心生愧疚。同时，父母对艾滋病知识的了解程度直接决定了他们对待已感染子女的态度。

在ICU病房门口，我见到我妈时，直接就跪了，说：“妈妈，我感染了艾滋病，寿命可能只有五六年。”我觉得我不能替他们养老送终了。（HIV-1）

刚开始我父母都害怕我，是真怕！印象最深刻的一件事是，我父亲从农村到大城市，我想扶他过马路，他不经意地缩回了手……我感染艾滋病后就和家人分餐吃饭，一直到现在……去年回家过年，我用过的碗筷也被母亲扔掉了。（HIV-2）

（四） 能瞒则瞒的求学/就业选择性公开过程

在求学/就业过程中，感染者基本采取能瞒则瞒的态度。依据感染者生命发展的阶段不同，13位感染者中，确证后仍处于求学阶段的有2位（HIV-3和HIV-12），处于就业状态的有10位，有1位（HIV-10）感染时已经退休（详见表5）。

处于求学阶段的2位感染者，1位（HIV-12）隐瞒了自己的病情，但担心工作后体检会被查出来。另1位（HIV-3）由于缺少艾滋病的科学知识，认为“共用水杯会引发传染”，而将病情告知室友，引起轩然大波，“被校方告知父母，并被要求强制休学”，同时，由于校方的不作为，感染者身份被公开，他说：“走在校园里，一位隔壁宿舍的室友问我：‘你是不是感染了艾滋病？”因为社会歧视和缺少科学的知识，感染者遭受了一系列的不公正待遇，最后在善意“隐瞒”策略下，方被允许继续求学。

处于就业状态的10位感染者，有3位公开了感染者身份。其中，有1位（HIV-1）现就职于某家致力于艾滋病防治的社会组织中，主要从事感染者关怀工作，这促使他“想做点什么，想站出来”，在同事们的鼓励下，2017年他成为国内仅有的几位主动公开身份的感染者之一。

我把两个药瓶往抽屉里一放，就去巡逻了。另一位保安打开抽屉时看到了，马上报告了领导。第二天，领导找我谈话……我什么也没说，离开后去了疾控中心，看着医生大哭，说：“我被辞退了，我离退休还有一年。”（HIV-9，就业，被动公开）

大部分感染者选择在工作中隐瞒感染者身份，仅遭遇HIV的感染者较一致认为，除了“定时服药”和“单位献血”等有点压力外，感染艾滋病的事实几乎对工作没有影响。而3位分别患有抑郁症（HIV-11）、处于帕金森晚期（HIV-8）或身为刑满释放人员（HIV-2）的感染者则认为，这些经历对工作、生活乃至生命的影响都要大于艾滋病病毒感染。

（五） 人以群分的社会交往选择性公开

在社会交往中，感染者会依据亲密程度，对朋友进行划分，分为知心好友、普通朋友和“特殊的朋友”（病友和同性情侣）。

即便是感染者认为最亲密的“知心好友”，在获知对方病情后，友情是否会存续，依然存在着较大的不确定性。无论是主动公开还是被动公开，好友知晓后的表现皆可能表现为接纳或断交。面对好友，仅有7位感染者选择主动向他/她认为的好友公开感染的情况。这些好友包括大学好友、大学室友、“发小”和“闺蜜”等。有2位是被动公开的，被动公开的原因分别是：老公说出去的，因获刑及感染而被众人皆知。另外有4位选择了隐瞒。

经历了这件事，我的朋友变化非常大。来医院看我的那个朋友，他对我的事知根知底，我们依然一起玩，他对我不离不弃。而另一个认识近十年、玩得非常好、无话不说的朋友却选择了默默地远离我。我们互相有微信，却不会再相互评论、点赞或聊天。（HIV-1）

值得关注的是，感染者的社会交往中有两类特殊的“朋友”，即病友和同性情侣。其中，有4位感染者提到了与其他病友的交往，其中3位认为“病友算不上是朋友”。同性情侣与艾滋病传播路径密切相关。有2位感染者通过交友软件成为朋友，并坦陈了感染的事实，进而发展为阳性同性伴侣。

超越病友界限的朋友不多，或者说在我这里没有。他们只是我的病友，最多算是普通朋友。因为如果不是这个病，我们就不会认识。我们是因为这个病拉近了彼此的距离，和我的其他朋友是完全不同的。（HIV-4）

在社会交往过程中，感染者深知“人以群分”的道理，会对“朋友”进行预判并分类，然而，即便是被感染者视为交往时间久且无话不说的“知心好友”，仍然可能因为对艾滋病的歧视而选择与感染者断交。同时，感染者更倾向于将“病友”界定为普通朋友，甚至连朋友也算不上，“出了房间就不联系了”。对于男同性恋者而言，并不是所有人都能接受艾滋病及感染者。感染者“双阳恋”的可能性要高于“阴阳恋”，且更容易彼此接纳，“陪对方去拿药、检查”之类的行为成为两人之间增进感情的做法（详见表6）。

四、 结论和建议

我国于2006年颁布了《艾滋病防治条例》，并以法律的形式确定“四免一关怀”政策，有效预防和控制艾滋病发生与流行的同时，也保障了艾滋病感染者及其家属就医、求学、就业等的合法权益。兴起于2016年“检测不到=不可传播”的最新国际治疗理念（Undetectable=Untransmissable，即U=U），直接体现在我国最新的《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册（第4版）》中，这就意味着自2016年起我国所有检出的感染者无论CD4指标如何均应立即用药，以降低传染性。

但由于对艾滋病病毒感染者社会歧视的客观存在，确证成了艾滋病病毒感染者个体生命中的大事件和转折点，对艾滋病病毒感染者的生命历程产生了重大影响。这些影响存在于就医、家庭、就业、求学、社会交往等诸多方面。生命历程理论研究生命过程中遭遇的事件、所处的角色（地位）及其先后顺序和转化过程。具体内容、时间的选择，以及构成个人发展路径的阶段或事件的先后顺序均是生命历程理论关注的重点。生命历程中个人的能动性、相互联系的生活和生活的时间性等均对感染者产生了重要影响。

（一） 艾滋病病毒感染者人生轨迹的变化

生活的时间性会影响个体与个体之间生命历程的协调发展，与角色的发生、延续和后果，以及年龄期望和信念等相关。恰当的时间突出了年龄、变迁和时间三者之间的关系。某些生活事件、某类社会角色应发生在恰当的时期，即符合社会年龄的规范，但感染艾滋病属于突如其来的外界因素，会干扰原有的生活。此外，与艾滋病治疗相关的医学发展和政策修订，凸显了时间性的重要。如，高效抗逆转录病毒疗法的广泛应用，使得性接触传播的概率下降了80%，提高了感染者的寿命和生活质量。①

目前，就疾病本身而言，艾滋病正逐渐成为一种限定性的“慢性病”。基于慢性病对人生历程的破坏性，确证导致艾滋病病毒感染者个体生命轨迹发生的变化有（如图1所示）：（1）产生“实际后果”的终身影响。艾滋病不仅攻击了身体，还破坏了社会生活，“实际后果”包括死亡、活动受限（残疾）或者社会劣势（残障）等。在本研究的访谈对象中，确证对个人产生终身影响的有5位。比如，曾在死亡边缘徘徊，后投身公益事业，成为全国为数不多的公开感染者身份的人（HIV-1）;结婚生子，成了一名父亲（HIV-6）;因怀孕检出感染，成为上海第一例母婴阻断成功的案例（HIV-7）;帕金森III期，终身丧劳，生活几乎难以自理（HIV-8）;拒绝接受感染事实，并发症致死（HIV-13）。（2）产生“象征意义”的终身影响。艾滋病“象征意义”是指艾滋病意蕴及其感染者的形象，如“必死病”“世纪瘟疫”“滥交”。它们深深地影响着个体如何看待自己，以及如何看待他人对自己的评价。确证使得他/她从“从人到病人”，再通过积极应对，基本恢复“正常人”生活。“积极”应对是感染者学着容忍或接受病痛后果的一种认知进程。他们不仅是活着或控制症状，而是尽可能正常地生活，而他们在多大程度上能过上正常的生活，这既取决于他们能够做出的社会安排，又取决于症状、治疗方案及他人的疾病知识对生活的侵入程度。②更多的感染者能基本恢复“正常人”的生活，却依然终身受到“象征意义”的影响。比如，有的几乎被学校强制休学，后经上海市公卫中心和某专业服务机构帮助才能继续求学（HIV-3）;有的被迫结束劳务输出，一度失去工作且成为“黑户”（HIV-4）;有的失去原来的工作，因主观无法接受感染的事实，拒绝用药，产生耐药性，一度危及生命（HIV-5）;有的被辞退，被迫提前一年退休（HIV-9）。

感染者能部分或基本恢復到“正常人”的生活，主要是发挥了个体“复原力”即主观能动性的结果。个人能动性是个体生命历程在一定社会情境中有机会、有选择地发展，并受到个体经历和性格特征等影响。个体的行为表现是个体能动性和自我选择的过程，是个体和环境差异化互动的结果，是一种“松散的匹配”。比如，感染者在抗病毒治疗中的选择，对生命轨迹有决定性作用。那些服药依从性良好、治疗积极、心态较好的感染者，HIV病毒对他们的影响较小，在现有的医疗水平之下，他们接受最新的治疗观念，将艾滋病视为一种“慢性病”，过着“正常人”的生活。而对于拒绝用药、恐艾的感染者，会转变为艾滋病病人，产生耐药性，甚至会因并发症医治无效而死亡。研究表明，HAART可以降低80%感染者的肺结核并发症，对有症状和晚期免疫抑制的艾滋病病人的保护作用最大。①感染者生命轨迹的发展是个人能动性选择的结果，与生活的时间性（即社会性时间）也密切相关。

（二） 艾滋病病毒感染者的建设性策略是选择性公开

艾滋病确证作为个体生命历程的重要转折点，使他/她由一名普通人转变为一名艾滋病病毒感染者/病人，从而不仅需要面对医学治疗的问题，还需面对社会歧视。

生命历程强调相互联系的生活。个体总是生活在由亲戚和朋友等所构成的社会关系中，并成为一定群体中的一分子。社会感情以社会关系为媒介获得传递。相互联系的生活是互动着的社会生活，是一生中建立起来的各种社会关系网。虽然《艾滋病防治条例》明确规定感染者“有将感染或发病的事实及时告知与其有性关系者”的义务，即感染者有义务将病情告知丈夫或妻子或性伴侣，却并非强制。感染者对病情的保密并非绝对保密，这个公开的过程是有选择的，或主动或被动，与其对告知对象的判断、对艾滋病知识的了解程度和自身境遇等密切相关。他们通常拒绝披露（公开），是害怕被拒绝、遭受污名化和负面的回应。他们花很多精力来保守“秘密”，并想要控制向谁透露他们的状态。②

面对社会歧视，感染者的策略是选择性公开，使得艾滋病对就医、家庭、就业、求学和社会交往等方面的负面影响尽可能降到最低。“策略”意味着动态地看待个体的选择和社会结构的约束。病痛的策略管理不仅意味着熟练地操作社会场景和自我形象，还意味着维持日常生活时如何有效地动用各种资源。③公开可以缓冲感染者的压力，公开自己的感染者身份可能会简化从家人和同龄人等重要他人那里获得社会支持的过程，而这亦是建设性应对、增强自尊、坚持等促进健康的行为之先决条件。①可是，公开是一个复杂和困难的决定，具有两面性。公开可能带来真正的歧视和暴露秘密的问题。社会歧视、被污名化导致了内化的挑战，使得感染者更难向人们披露，减少了自愿公开。Christiana等的研究表明，约有50%的感染者没有告诉任何人（除了医务工作者），18%的感染者告诉其朋友、同学或男女朋友。②在发展中国家，向性伴侣和朋友披露自己感染的比例更低（青少年群体同样不披露）。③

在目前对艾滋病认识程度较低的社会中，隐瞒身份还是艾滋病病毒感染者的首要选择。但是对于一些特定对象，他们还是会选择公开。这些人包括：艾滋病防治领域的医生，感染者一方的父母、兄弟姐妹及部分亲戚，以及部分关系极为亲密的好友。正是因为这些人的支持和鼓励，才使得感染者的生活得以较好的延续。

（三） 建议

社会歧视是艾滋病防控的关键社会因素之一。④从现代医学角度来看，艾滋病虽然无法根治，但已不是“死亡”的代名词。只要感染者遵医嘱，保持良好的服药依从性，艾滋病正在变成一种限制性的“慢性病”。尽管我国在控制艾滋病毒/艾滋病流行方面做出了强有力的承诺，并取得了一定成效，但社会对艾滋病及感染者的负面反应仍继续阻碍着防控工作。⑤社会歧视的消除需要实施更多的举措，比如进行科学有效的艾滋病防治知识宣传，以帮助社会大众重新认识艾滋病。

1. 进一步推动政策对实际生活的积极影响。从缺乏艾滋病毒/艾滋病知识到增加耻辱感，再到降低披露的意愿，这一过程与政策息息相关。在我国，为确保感染者获得医疗、就业和隐私保护，政府已经颁布了一系列法律、法规，如《中华人民共和国传染病防治法》（2004）、《艾滋病防治条例》（2006）和《中华人民共和国侵权法》（2009）。就目前而言，我国社会对艾滋病的歧视主要存在于实际生活中而非立法或政策层面。⑥

2. 创新旨在消除社会歧视的艾滋病干预项目。艾滋病干预项目可以面向个人内部、人际关系、社区、机构和政府的战略层面。①Uys等认为干预的三个基本要素是准确的信息、与被污名者的个人接触以及应对污名的技能。②有关研究认为，社会歧视、“污名化”源于错误的观念，更多的知识可以减少此类现象的发生③，因此丰富参与者的知识内涵很重要。然而，也有批评者认为，知识并不能消除社会歧视。④近些年来，西方国家还致力于實施预防性项目，如通过加强预防措施以降低职业暴露导致的各种感染风险的项目，在安全的环境中练习披露技巧的项目，共享信息和技能结合的项目，教育与个人接触的项目等。⑤

3、发挥社会支持的正向作用。社会支持的正向作用在艾滋病防治工作中日益受到重视。研究表明，社会支持可以缓和个体感受到的社会歧视与抑郁之间的问题。⑥社会支持形式多样，个人可以从他人或团体中获得安慰、帮助和信息，包括情感/信息（即表达积极的感情和同理心的理解）、工具/实质性的帮助（即提供物质支援或行为协助）。⑦

医疗机构是为数不多的、感染者愿意公开他们是HIV阳性的地方之一，社会支持更应该融入医疗服务中，突破传统的医疗概念和服务范围，促进感染者接受医疗服务，并解决他们未满足的需求。在医疗机构中，社会工作者通过提供专业服务积极开展社会工作小组活动，让感染者增进彼此之间的了解，形成同质群体间的良好互助与支持等做法，均可以减少对艾滋病病毒感染者的污名化问题。

（责任编辑：肖舟）