汉语失语症国际功能、残疾和健康分类核心类目初探

尤雪婷，钟丽娟，林枫

约有三分之一的脑卒中患者遗留失语症[1-2]。在一项基于人群的研究中，Lam等[3]对60种疾病和15种特定健康状况人群相关的生活质量进行评估，发现失语症对生活质量的负面影响最大。失语症患者可能会在理解、表达、阅读、写作等一个或多个方面遇到困难[4]；另外，研究表明失语症对患者的情绪和心理健康[5]、职业活动和社会参与能力也有负面作用[6]。这些都是造成失语症患者生活质量下降的影响因素。因此，系统地识别影响失语症患者生活质量的众多因素，就有可能为失语症患者提供更全面的医疗服务、减少医务工作者的工作时间、提高工作效率。

国际功能、残疾和健康分类(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)是健康和残疾的重要概念基础，这种方法以生物-心理-社会模型为基础，从健康相关的各个方面提供了对个人及其背景因素的整体看法[7-8]，它可以帮助健康团队制定适当的治疗目标，计划全面和个性化的治疗方案[9]，并可作为分析治疗结果的方法[10]。失语症相关研究强调不同语言和不同文化之间的差异性[11-12]，通过对不同文化失语症群体的调查研究，可以最大限度地提高研究结果的全球适用性。目前国内尚无相关文献报道ICF框架下的失语症功能障碍评估或指导失语症康复治疗进程。本研究从实际需求出发，对在院的脑卒中后失语症患者进行定性采访，并从失语症患者及卫生工作人员的角度对患者在日常生活中的功能障碍进行评估，用于指导失语症群体的康复治疗和评估康复治疗效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料 纳入标准：患者年龄≥18岁，右利手，母语为汉语；此次入院主要诊断为脑卒中，损伤部位经头颅CT或MRI检查证实；病程≥30d，病情稳定；经西方失语症成套测试诊断为失语症，失语商AQ<93.8分；此次患失语症之前无言语/语言障碍史，如构音障碍；本人或授权委托人签署知情同意书。家属：为患者的主要照顾者。卫生专业人员：在讲汉语的地区工作；在康复专科医院或综合医院的康复科室工作；康复科医师或言语-语言治疗师；有超过2年的失语症治疗经验；同意参与本研究。排除标准：患者：有严重认知、神经、精神类疾病，如痴呆症、帕金森病、严重抑郁症等；有严重的影响沟通的视力和/或听力问题。共纳入失语症患者50例，其中完全性失语12例，经皮质混合性失语6例，运动性失语14例，经皮质运动性失语4例，感觉性失语2例，经皮质感觉性失语5例，命名性失语7例。患者失语商(46.3±25.3)分，年龄(55.2±12.6)岁，病程(6.3±10.9)月，学历(11.5±4.1)年。50例患者中，有19例患者在采访过程中需要家属较多的帮助，包括12例完全性失语、5例经皮质混合性失语和2例感觉性失语患者。19位家属年龄(54.5±12.8)岁，学历(12.2±4.22)年。共纳入卫生专业人员35例，其中康复科医师17例，言语-语言治疗师18例，工龄(6.1±4.7)年，工作地区分布包括江苏省、浙江省、上海市、广东省。

1.2 方法 参考国外相关文献，本研究选取失语症功能变量的66个ICF类目[13-15]，根据每个类目设计相关问题并将所有问题制成问卷，其中身体功能(b)共23项；活动和参与(d)共28项；环境因素(e)共15项。①患者：所有患者的ICF评估均由一位研究人员完成，评估采用访谈的形式进行。ICF类目都有限定值来表示障碍程度[16]，0表示无障碍，1表示轻度障碍，2表示中度障碍，3表示重度障碍，4表示完全障碍。环境类目中还增加了限定值+1表示轻度促进、+2表示中度促进、+3重度促进、+4表示完全促进。此外，8表示未特指，9表示不适用。整理访谈中的问题，记录每位患者认为对自己有影响的类目标记为1，否则标记为0。为避免患者病感缺失影响评估结果[17]，对纳入的患者进行访谈时，研究人员还邀请其密切看护者共同参与访谈过程。患者作为主要访谈对象，可采用口头言语、肢体语言、书面语、图片和/或画图的方法与研究人员进行交流，若患者无法应答访谈问题或应答内容与日常生活中患者的表现有偏差，则看护者可在旁帮忙补充纠正。本研究中涉及的密切看护者均为患者的直系亲属。②卫生专业人员：将上述问卷发送给35位卫生专业人员，询问他们对失语症患者的看法。在身体功能或活动和参与类目中，若医生或治疗师认为失语症患者存在相应的问题，就在选项中选择“有障碍”，否则选“无障碍”；在环境因素类目中，若医生或治疗师认为类目中所描述的内容对失语症患者有帮助，就在选项中选择“促进”，若医生或治疗师认为类目中所描述的内容对失语症患者有不利影响，就在选项中选择“阻碍”，否则选“无影响”。整理卫生专业人员回复的问卷，记录每位卫生专业人员认为对失语症患者有影响的类目标记为1，否则标记为0。

1.3 统计学方法 本研究采用描述性统计方法。ICF类目的评估结果为分类变量，均以频数和百分比进行表示。总结由患者标记为1的类目，提取超过30%失语症患者及其家属报道的ICF类目作为核心类目I[18-19]；总结由卫生专业人员标记为1的类目，提取超过50%卫生专业人员报道的ICF类目作为核心类目II[20]。提取核心类目I和核心类目II重合的类目制成汉语失语症核心类目表，核心类目均以第二级水平类目进行表示[21-22]。

2 结果

2.1 患者评估 核心类目I共包含47条ICF类目，包括15条身体功能类目，24条活动和参与类目，8条环境因素条目。见表1。

表1 核心类目I

2.2 卫生专业人员评估 核心类目II共包含46条ICF类目，包括19条身体功能类目，18条活动和参与类目，9条环境因素条目。见表2。

表2 核心类目II

2.3 汉语失语症核心类目集 初步确定的汉语失语症核心类目集共包含25条核心类目，包括7条身体功能类目，13条活动和参与类目，5条环境因素类目。见表3。

表3 汉语失语症核心类目集

3 讨论

核心结果集是特定健康状况人群的研究试验中应该测量和报告的最小结果集[23]。Wallace等[24]综合失语症患者、患者家属、卫生工作人员和失语症研究人员等四组利益相关人员对重要失语症治疗结果的看法，并与ICF框架进行链接，纳入3组或3组以上利益相关人员一致同意的ICF二级类目，生成了包括5项ICF二级类目的失语症治疗试验的核心结果集，分别包括3项身体功能类目：b130精力和驱力功能、b152情绪功能、b167语言心智功能；1项活动和参与类目d360使用交流设备和技术；1项环境因素类目e580卫生的服务、体制和政策。

本研究中报告的汉语失语症核心类目包括b167语言心智功能。语言的理解和表达是失语症患者和卫生专业人员一致认为最需要改善的部分。除此之外，汉语失语症核心类目中b126气质和人格功能、b130精力和驱力功能和b152情绪功能属于精神健康的成分。Ashale等[25]通过评估144名脑卒中后失语症患者发现，19.44%失语症患者患有严重抑郁症，另有22.2%患有阈下抑郁，而阈下抑郁常见症状包括精力不足、冷漠、焦虑和消极的认知[26]。这在今后的失语症临床康复治疗过程中需引起重视。失语症患者的记忆力、注意力和思维功能也存在障碍，这可能会影响失语症患者的康复进程，可以采用相应治疗方法改善以加速失语症患者的康复进程。如邓宝梅等[27]认为命题故事的词汇多样性高、在讲述过程中会运用更多的形容词和副词，且涉及记忆的认知成分，可用于提高失语症患者的言语丰富度以及用于记忆力的训练。

失语症患者语言的接收与表达的障碍除了体现在身体功能类目的障碍上，还体现在活动和参与中d166、d170、d310、d330、d350、d355等沟通相关类目的障碍。此外，脑卒中后失语症患者在职业活动方面也存在困难，表现为d839其他特指或未特指的教育、d845得到、保持和终止一份工作等类目存在障碍，这与先前的研究结果一致。Hewetson等[17]认为即使是轻微的沟通障碍也可能造成职业和社会角色的重大变化。本研究报道d220从事多项任务、d230进行日常事务等日常生活活动相关类目存在障碍。可能是因为脑卒中后失语症经常伴有肢体运动功能障碍的发生，这会在不同程度上影响患者的日常生活活动能力。

失语症核心结果集报道患者在d360使用交流设备和技术存在障碍，这在本研究中也有报道，且患者主要在手机的使用上存在障碍。患者在言语表达和书写方面存在的困难影响患者发送语音和文本信息[28]，而患者在语音和文字理解上的困难也可能会影响患者对信息的接收。此外，用户界面小、操作流程复杂等都可能会降低失语症患者对于手机的使用频率[29]。

失语症发生后，患者的社交活动减少、社交网络缩小[30]。Northcott等[31]认为失语症比中风的严重程度、身体残疾程度和心理疾病更能挑战一个人维持社交网络的能力。本研究中核心类目报告存在障碍的活动和参与类目包括d720复杂人际交往、d920娱乐与休闲，可以概括性的描述失语症患者的社会交往活动的障碍。

失语症患者认为环境因素的促进作用大于抑制作用。所有患者都认为e310直系亲属家庭对其治疗过程有促进作用，超过90%失语症患者认为e355卫生专业人员和e450卫生专业人员的态度对自己的恢复有帮助。对于e460社会的态度，卫生工作人员和患者的观点出现了分歧。原因是患者认为患病后的生活环境相对较封闭，与社会人员接触较患病前减少，该结果再次说明了患病后患者的社交网络缩小。对于e580卫生的服务、体制和政策，患者之间的观点出现了分歧。大部分患者认为现有的卫生的服务与体制对病情恢复有积极的作用，特别是高比例的医保报销政策是减轻家庭经济负担的重要支持政策，但是也有一小部分患者认为医保政策中限定的住院周期长度不利于患者的持续治疗的效果维持。言语治疗师可在患者出院时针对患者自身的情况教授家属相关家庭言语治疗策略及注意事项，帮助患者完成家庭内的言语康复训练。

本研究以ICF为框架，采访脑卒中后失语症患者，并总结康复医学科卫生专业人员的观点，制成汉语版失语症ICF核心类目集，共包括25条ICF类目。其中，身体功能7条，活动和参与13条，环境因素5条。

本研究是国内初次探究失语症ICF核心类目的研究，围绕患者的失语症的功能障碍特点创建了包含25条类目的汉语失语症核心类目集，可用于指导康复科卫生工作人员制定适当的治疗目标，计划全面和个性化的治疗方案。但研究仍存在以下不足：①在样本量收集方面，本研究中失语症患者大部分诊断为非流畅型失语症，后期的研究需要进一步扩大样本量，以增强不同失语症类型患者的代表性，进而分析不同类型失语症患者的ICF障碍类目的构成及比例。②本研究的采访过程因涉及语言产出而使采访时程变长，患者依从性变差，后期的研究考虑采访患者前准备好备用的辅助沟通设备以辅助患者与研究人员进行交流。