阅读障碍：可以避免的悲剧

李慕琰

阅读障碍虽然会伴随终生，但他们的困境并非无解，政策和社会环境大有可为，有些并不复杂的调整，足以改变许多人的一生。

在中国，大约5%～8%的适龄儿童患有阅读障碍，每10到20个孩子中就可能有一个，人数可达上千万。这是学界给出的保守估计。

阅读障碍虽然会伴随终生，但他们的困境并非无解，政策和社会环境大有可为，有些并不复杂的调整，足以改变许多人的一生。

“很多家长连阅读障碍这个词都没听说过。”

阅读障碍，又译为失读症或读写障碍。给家长讲座时，李虹（北京师范大学教授，她的研究团队正在为阅读障碍儿童提供干预）会刻意避免“症”或“障碍”的提法，改称“阅读困难”，以免触及他们的痛处。

阅读障碍的具体表现不一，有些人眼里看到的文字挤成一堆，可能会闪烁不定，还有人形容看字的时候“有一股力量把眼珠子往外拽”。他们认字会看漏看错，写字增减笔画、颠倒部件。

在西方，阅读障碍的研究已有上百年历史，但汉语研究从1980年代末才开始起步。很长时间里，外国学者以为汉语并不存在阅读障碍，他们认为看汉字就像看图，不会有形音对应的困难。1982年，心理学泰斗张厚粲去美国访学，有一次作完报告，有人站起来提问：中文有没有阅读障碍？她只能说，“我们还没有做过系统的研究，现在还不能回答你。”

北京师范大学教授舒华是研究汉语阅读障碍最早、最权威的学者之一。她做过好几次涉及几千人的大规模筛查，最初的比例就很惊人。如果一个孩子有正常的智商和教育机会，排除情绪和动机等因素，若阅读能力明显比同龄人落后，可以认定为阅读障碍。

两三代学者的研究证实了汉语阅读障碍的存在，并且它的发生率和其他语种基本相似。香港和台湾地区也确认了阅读障碍的存在，逐步建立了针对性的特殊教育系统。但在内地，一切尚处于起步初期。

如果一位家长怀疑孩子有阅读障碍，可以寻求的诊断渠道屈指可数。李虹只能推荐家长去北医六院，该院应用北师大团队开发的测验题，是为数不多能为阅读障碍提供明确诊断的机构。“很多家长连阅读障碍这个词都没听说过。”

儿子校校诊断出注意缺陷与多动障碍（ADHD）之后，李绿坛没打算瞒着他，“你的大脑和多数小朋友不一样。”“那……我会死吗？”“不会不会，你就是注意力不集中，容易控制不住自己。”

之后她觉得越来越不对，就算是多动症，分数也不至于这么低，一共就学那么几个字。在疑惑中度过了一年半后，李绿坛带校校在北医六院确诊了阅读障碍。

拿到诊断后，李绿坛感到释然，“不知道怎么回事是最难受的，影响不影响他的生长？他會不会变傻？你一旦知道这事，你就不怕了。”

有些家长在孩子确诊后不愿让孩子知道，李绿坛理解这种心态。“孩子不一样，如果孩子比较敏感，对这件事情很介怀，你公布出去，不是给他增加负担吗？”

诊断与训练需要整个社会支持体系

确诊之后，家长都会问王久菊（北京大学第六医院助理研究员）该怎么办，她会指明一条简单的路：假如孩子不只有阅读障碍，有其他精神或心理问题，挂儿童精神科，药物治疗;假如是单纯的阅读障碍，她会推荐相熟的大学研究团队，尝试干预的实验。

“通过训练是可以提高的，他固有的一些缺陷到底能不能治愈？可能不那么容易，一旦有就终身伴随。但是可以克服，可以想办法去拿一些高级的功能来代偿它。”王久菊看过一位美国诗人写的书——他有阅读障碍，从小很难阅读密密麻麻的字，只喜欢读诗，后来成为优秀的诗人。

李虹的团队为孩子提供五次干预，每周一次，由她的本科生进行辅导。“你可以理解这五次干预只是课程实习，让家长知道这件事情。你想，这些孩子在有些文献中被称为‘对教育没有反应的孩子，你提供五个小时、十个小时的训练，孩子就能怎么着了吗？不可能的。”她非常坦诚地说，“想要帮助孩子，真的是需要很多的人力、时间、精力的投入，没有灵丹妙药的。”

很多家长写信向她求助，希望让孩子接受训练。李虹有强烈的无力感和愧疚感，“我只是一个做研究的，我知道你的孩子可能是需要帮助的，但是我提供不了这个帮助，就很不忍心。”

“首先什么人来做，要培训、去学习，大多数人其实都不了解，愿意来做的人不多，还挺难的，就算有也帮助不到几个人，我觉得再给我一个小朋友我都做不到了。”李虹的研究生罗明玥告诉记者，“我们每次看国外文献里做的一些干预研究，有多少个研究者去参与干预、可以每周多少次，非常羡慕，我们什么时候能有这么多人？”

“它真的是一个很大的体系。”李虹认为，阅读障碍儿童的诊断与训练需要整个社会支持体系，“一定要有后面配套的干预与服务。”

“这太难理解了”

家长得知孩子是阅读障碍后，北京市西城区融合教育中心教研员王玉玲遇到过两种极端的反应，她认为都不太妥当：一类就是放弃孩子的学业，指望他找份不用文字的工作;另一类是对孩子抓得更紧了，逼迫他们学习。

王玉玲劝家长不要急躁。后来再给家长讲课，她会先说阅读障碍的优势，“你不要认为孩子是阅读障碍，他这辈子就毁了。毁你孩子的不是阅读障碍，可能是环境和成人的误解。”

事实上，很多阅读障碍者成年后都能如常生活。张佳立在英国确诊阅读障碍的时候已经为人母亲，她学不好语文和英语，雅思考了八九次才过关，一直觉得自己就是差。但她从小有美术天赋，有超强的视觉记忆能力，通过艺考顺利进入复旦大学。

她利用艺术设计的专长，设计了一种专门给阅读障碍孩子的尺子，可以把上下文遮挡，让人更专注在眼前的段落上。

很多阅读障碍者成年后懂得利用各种策略，最终领会文字的意思。“这个词不太知道，我就溜一眼看个大概，能够获得意义，意义理解是阅读的终极目标。他们会有很多策略，我们称之为‘意识补偿。”李虹解释。

李绿坛的一位服装设计师朋友也有阅读障碍，她甚至做过一段时间文字编辑，读字的精确性始终有问题，但只是慢于常人，不影响理解。

李绿坛身边的每个家长各有各的忧愁，有的愁成绩不好，有的愁孩子性格，有的孩子什么都好，家长又愁他不爱吃饭，怕营养不够。她发现每个家庭都有困扰，“总有一款适合你”。

“我认为他现在就是一个正常的小孩，阅读障碍是他身上带的一个特点，我不想治愈他，也不想改变他。”李绿坛始终相信，阅读障碍不值得大惊小怪。