肾移植病人自我管理需求质性研究的Meta整合

胡仕敏 ，2，王显林 ，2，肖 旋 ，游彤阳 2，付贞艳 ，2，刘滨滨 2，权明桃 ，2*，梁国标

1.遵义医科大学附属医院，贵州 563003；2.遵义医科大学

肾移植是目前医学界公认的治疗终末期肾病最有效的方法，与透析相比，可有效改善慢性肾脏病病人的存活率与生活质量[1⁃2]。但因为术后需终身服用免疫抑制剂以及可能发生的排斥反应及并发症等，使病人受益的同时也面临着许多挑战[3]。有研究显示，自我管理差的病人其生活质量也低，且移植肾失功率更高。良好的自我管理是保证病人生活质量及移植物存活的关键，而自我管理支持是提高自我管理能力的重要因素，但有研究显示肾移植病人的自我管理支持及其自我管理能力并不理想[4⁃6]。对于病人而言，自我管理是一项持续的、复杂的任务，需要医务人员、卫生系统、社会、家庭等多方面的支持和帮助[4]。为了更有效地提供自我管理支持系统，有必要洞察自我管理支持的需求；将病人的需求作为起点，可促进自我管理支持干预的发展；目前已有自我管理支持相关研究，但还缺乏系统性的评价，且国内关于自我管理支持的研究鲜有报道。因此，本研究对国内外肾移植病人自我管理需求的质性研究进行Meta整合，为进一步探究符合我国国情的自我管理支持提供循证依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索 计算机检索The Cochrane Library、Pub Med、EBSCO、EMbase、Science Direct、Web of Science、MedLine以及中国知网(CNKI)、万方数据库(Wanfang Data)、中国生物医学文献服务系统(CBM)、维普数据库(VIP)，收集与肾移植病人自我管理需求相关的质性研究，采用主题词+自由词的检索方法，并辅以文献追溯。英文检索词为：kidney transplantation/renal transplant，self⁃management/self⁃government/managing oneself/self care support/self care needs，qualitative study/research；中文检索词为：肾移植，自我管理/自我管理支持/自我管理需求/自我护理支持/自我护理需求，质性研究，检索时间为从建库至2020年5月30日。

1.2 文献纳入与排除标准 纳入标准：①研究对象（population，P）为肾移植病人（包括成人、青少年）；②研究类型（study design，S）为质性研究，包括以现象学、扎根理论、描述性分析、民族志研究、行动研究等理论为研究方法的质性研究；③感兴趣的现象（interest of phenomena，I）为肾移植病人对于自我管理支持的需求；④情景（context，Co）为病人确定肾移植后的自我管理全程。排除标准：①研究内容未涉及自我管理支持的需求；②无法获取全文的文献；③非中英文文献。

1.3 文献筛选和资料提取 由2名经过循证护理和质性研究培训的研究员按照文献纳入、排除标准独立进行文献筛选和资料提取，然后交叉核对，遇分歧时，请第3名研究员参与讨论并裁定。提取内容：作者、年份、国家、研究方法和资料收集方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素、与本研究主题相关的结果。

1.4 文献方法学质量评价 由2名研究员按照澳大利亚JBI循证卫生保健中心的质性研究真实性评价工具（2016）[7]独立评价文献质量，评价内容共10项，每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”进行评价。完全满足评价标准为A级，部分满足为B级，完全不满足为C级。评价结果不一致时请第3名研究员参与讨论并裁定，纳入文献质量等级为A、B级的研究。

1.5 资料分析方法 本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的“Meta整合中的汇集性整合方法”对结果进行整合，该方法关注质性研究的本质，适合对不同类型的质性研究结果进行分析。研究者在充分理解各质性研究哲学基础和方法论的前提下，对纳入的质性研究结果进行反复阅读、理解，将相似结果进行归纳、重组，形成新的类别，然后将类别归纳为整合结果[7⁃8]。

2 结果

2.1 文献检索及筛选结果 根据检索策略获得相关文献209篇，最终纳入文献7篇，包括2篇现象学研究、4篇扎根理论研究、1篇描述性研究。文献筛选流程见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2 纳入文献的基本特征和质量评价

2.2.1 纳入文献的基本特征（见表1）

2013年一场秋季涝灾使双庙镇200公顷辣椒绝收，农民眼看着待收的辣椒只能望涝兴叹，叫苦不迭。频繁的自然灾害迫使群众在辣椒种植上不得不慎重行事，难以放手大胆种植。

表1 纳入文献的基本特征

2.2.2 质量评价 对纳入文献进行质量评价，7篇文献均未阐述其哲学基础，因而无法判断是否与其方法学一致，方法学质量评价结果见表2。

表2 纳入研究的方法学质量评价

2.3 Meta整合结果 研究者通过反复阅读、比较和分析纳入的7篇文献，提炼出了35个研究结果，将相似结果组合形成12个新类别，并综合得出4个整合结果。

2.3.1 信息/知识支持需求

2.3.1.1 类别1：疾病相关知识 所有病人均提到疾病相关知识，包括药物作用、副作用（“我想要得到信息，因为副作用和并发症让我坐立不安”[12]、“我经常想知道，不断服用免疫抑制剂的长期影响是什么”[15]），术后并发症及症状应对相关知识，如疼痛、恶心等（“痛苦到无法听音乐，这是我最喜欢的爱好”[10]），自我监测知识（“需要学习来保持移植肾的健康”[14]，“识别身体信号，知道什么时候存在真正的问题”[12]）。

2.3.1.2 类别2：移植相关信息 病人希望提前告知肾移植相关信息，以提前做好准备（“你知道，事情本来可以在此之前告诉我的，我会为自己做好准备，其中一些事情以前就可以解决”[11]），与供体相关的信息（“这个人是怎么死的？他们多大了？他们有没有别的病？有没有可能有任何其他潜在的因素，稍后可能会浮现出来？现在我仍然有这样的想法”[11]）。

2.3.1.3 类别3：重建日常生活相关信息 如饮食、锻炼、角色适应等相关信息支持（“医院和日常生活是两个世界”[9]，“我做的锻炼对健康有促进作用吗”[14]、“在一开始找到有规律的生活方式是很困难的”[12]、“我的生活将如何进行”[13]），分享其他病人的经验（“与其他情况相同的病人联系，看看新生活是怎么回事”[11]）。

2.3.2 物质性支持需求

2.3.2.2 类别2：实际支持 病人希望在经济、物质方面得到一些实际的支持（“因为腿部疼痛而放弃了门卫工作，因为再也做不了这份工作了”[10]），来自亲朋好友积极的精神支持与物质支持对改变病人的生活方式很有帮助（“亲戚帮助管理家务或购买食品杂货”[12]），家人的实际支持（“节食限制很有帮助，我奶奶知道我不能吃什么”“父母在药物方面帮助了我很多，每天监督我按时用药”[14]）。

2.3.3 情感性支持需求

2.3.3.1 类别1：理解与接受 病人希望得到理解、接受与支持（“大多数人都不理解,那是因为他们没有经历过……”[10]。“我被同学欺凌，因为我的身体与以前相比有了很大的变化”[11]），同伴支持也很重要（“你知道，妻子不能理解我为什么会这样那样，但病友可以，因为她知道这一切的经历”[11]、“听到其他病人说疲惫是正常的很有帮助”[12]），病人希望得到符合他们情感需求的支持，他们需要处理各种情绪，如感恩、快乐、遗憾、恐惧、情感负担等，有时只需倾听就好，然而大多数护理人员都忽视了他们的情绪问题（“技术支持是好的……但是没人关心情感问题”“我从姐姐那里得到了一个肾，虽然我很高兴，但它也让我感觉有点像是一种负担……只要谈一谈这件事，就会对我有帮助”“当护士主动询问时，心里很感激”[12])。

2.3.3.2 类别2：反馈与鼓励 病人指出需要获得关于他们如何履行专家病人角色的反馈与鼓励，这有利于他们重新建立生活的信心（“与护士分享和讨论医疗问题，他们的反馈和鼓励很有帮助”“你们可以相互激励”[12]），听充满希望的故事（“听音乐，和朋友聊天，出去玩，过你应该过的生活，不要让它阻碍你”[14]）。

2.3.3.3 类别3：赋权 病人希望参与治疗与护理，在决策方面获得更多的自由（“在医院里，你被告知要做什么，而在日常生活中，你必须自己做决定”“我可以和医生讨论一些事情，这样我就不会只是告诉他病情如何”[9]；“她们告知有什么不舒服时应该打电话给移植中心，比如头痛，但我想自己决定服用什么止疼药”[10]）。；

2.3.4 社会性支持需求

2.3.4.1 类别1：专业机构与培训团体 需要专门的心理服务机构（“我认为需要心理学家作为肾脏团队的一部分，一名具有肾脏专业知识的心理学家”[11]；“你在生活质量和局限性之间寻求平衡……护士应该给你做出选择的工具，而这正是现在所缺少的”[12]），病人希望接受培养自我意识的培训（“识别身体信号，知道什么时候存在真正的问题”[12]），青少年移植病人表示他们希望接受各种不同形式的移植经验教育（“所以如果你想看照片，想要面对事实，你可以要求看”[14]）、建立肾移植病人团体（“我们属于一个移植病人协会，如果我们需要帮助，我们可以联系他们并得到建议”[10]）。

2.3.4.2 类别2：关系支持 与医务人员建立信任与合作关系(“他们很有天赋，他们的丰富知识让我感到治愈……如果他们有一种冷静和确定的态度，那么我也有这种感觉”[9])，与其他人建立平等的关系（“我比其他孩子得到了更多的关注……不过，我并不是真的喜欢……我想要像其他正常人一样被平等对待”[14]）。

2.3.4.3 类别3：社会福利 希望拥有良好的医疗保障体系（“保险公司因为我的健康状况不稳定经常推迟接受索赔”“我不得不这么做，社会福利的钱解决不了太多”“残疾保险在重新进入劳动力市场之前被终止”[10]）,职业咨询及就业方面的指导（“我是否还能继续工作，还是减少工作时间或推迟重新进入工作生活会更好”[13]）。

2.3.4.4 类别4：环境支持 创造一个良好的就医环境，病人就诊时可向医务人员提出问题并讨论自身情况（“有时你会事先计划问一些问题，但是在预约期间，医生全神贯注，不知不觉就结束了”[12]），家庭环境对于病人的恢复尤其重要（“家人也需要一起参与”[13]；“我喜欢做事，糟糕的是我不能动，我指望有人把我推来推去”[15]），良好的生活环境可帮助病人更好地适应，如业余爱好和消遣活动、提供园艺或阅读环境等[13]。

3 讨论

3.1 肾移植病人自我管理的重要性及支持现状 经研究证实，肾移植受者的长期存活及生活质量与其自我管理水平密切相关[16⁃17]。自我管理的提升需要多方面的支持，包括医务人员、医疗系统、社会、家人/朋友和其他病人的工具性支持、心理情感支持和关系支持等。目前研究表明，自我管理支持更侧重于医学治疗，而忽视了病人社会、情感等方面的需求，医疗保障方面也 存 在 很 多 缺 陷[9⁃10,18⁃19]。

3.2 满足肾移植病人自我管理支持需求

3.2.1 提供个性化的信息/知识服务，并加强移植前教育 本研究结果中被提及最多的是信息/知识的需求，包括疾病相关知识、用药知识、移植相关信息等；所有信息/知识应根据病人具体情况给出个性化的指导[12]。值得重视的是，医护人员更多关注移植后护理，而病人提及希望移植前得到更多的信息。因此，医护人员应重视移植前的评估与教育，增强病人移植前的相关信息指导，这样有助于病人做好充足的术前准备，树立正确的期望值[11]。这与Crawford等[20]的研究一致，病人对肾移植管理及移植后预期情况的充分了解有助于为移植后的挑战做好充分的准备，有效提高用药依从性、降低排斥的风险。

3.2.2 提供合适的情感支持 目前研究显示，大多数医护人员的工作重点在于疾病管理，忽略了病人情绪与情感的支持需求[9,13]。Calia等[21]研究显示，情绪管理障碍会影响肾移植病人的依从性和生活质量。本研究整合结果显示肾移植病人情感问题及需求主要有：症状及并发症等相关的负性情绪、重新建立日常生活的困难与苦恼、与供体相关的情感负担，同时病人需要得到他人的理解与支持，包括家人、医护人员、同事、具有同样经历的病人[9⁃11]。因此，医护人员应更多了解病人的情感及社会需求，以提供合适的、优质的支持服务[22]。

3.2.3 加强社会支持力度 社会支持主要有社会福利、医疗保障、关系支持、环境支持等。多项研究显示，经济水平将直接影响病人的依从性、自我管理能力及生活质量[23⁃24]。研究显示，病人参与治疗与护理、与医护合作、建立信任关系对取得自我管理的成功非常重要[5,25]。同时，肾移植病人需要有专门的心理服务机构[11]。刘静等[26]关于肾移植病人术后心理体验的Meta整合结果显示，多数病人术后会出现焦虑、抑郁等症状，建议成立具有移植专业知识的心理服务团体，提供心理支持相关服务。

3.3 重视护士的作用，提供个性化的自我管理支持

理想的自我管理支持应由多学科团队提供，但目前大多数情况下是由护士来完成的[27⁃28]。因此，应重视护士在肾移植病人自我管理支持中的重要作用[12]。但研究发现，医护人员在自我管理支持方面缺乏足够的培训与教育[10]。这与Duprez等[28⁃29]的研究结果一致，提示需要加强对相关医疗护理人员的培训和教育，以提高专业服务水平。本研究结果显示，从肾移植病人视角来看，他们需要更多信息、情感、心理、社会和实际支持需求，且随着个人情况、疾病阶段、现存症状等不同而发生变化，这与Dwarswaard等[30]的研究结果一致。病人提出个性化的支持对于他们来说才是实用的[24]。因此，医护人员应充分发挥积极作用，尽可能地为病人提供适合他们的信息、知识和医疗支持；深入了解病人的需求，将有助于提高支持的充分性和有效性[5]。同时，医护人员应充分利用现代互联网优势向病人提供多渠道的信息支持，让病人更好地参与自我管理[14]。

3.4 正确理解和看待“病人需求”，提供合适的自我管理支持 病人因环境、文化、地域、个体差别等因素，其自我管理支持需求和体验存在一定异质性。Jones等[11]的研究中，病人特意提到对于供者相关信息的需求和与供者相关的情感压力。Wiederhold等[13]的研究中，病人提出需要更多的财政支持。通过整合国外研究发现，在肾移植病人自我管理需求中可以找到与我国病人经济、文化、信息背景相契合之处，如对移植信息、情绪情感、财政经济等方面的支持需求，这为我国的肾移植自我管理支持本土化实践提供了基础与借鉴，因此，应开展本土临床研究，实地了解我国肾移植病人的自我管理支持需求，探索更适合我国病人的自我管理支持模式。

4 本研究的局限性及展望

本研究仅纳入了7篇英文文献，未纳入相关中文文献，这可能不能很好地解释肾移植病人自我管理需求这一现象的全貌。国内缺乏从病人视角探讨肾移植病人自我管理支持需求的研究，提示应开展我国肾移植病人自我管理需求的本土研究。建议将病人需求作为自我管理支持的起点，这会使护理干预更具针对性、合理性和有效性，从而提高护理服务质量和肾移植病人的自我管理能力，实现最佳健康结局。