脑卒中患者主要照顾者创伤后成长水平与社会支持的相关性研究

万琼红，赵惠芬，郑雅彬，傅玉米

1.福建医科大学附属第二医院神经内科，福建 泉州 362000

2.福建医科大学附属第二医院护理部，福建 泉州 362000

脑卒中的患病率、致死率和致残率高，已成为中国最严重的公共卫生问题之一，由于脑功能短暂或永久障碍而引起一系列症状。主要照顾者是指主要负责照顾患者的人员，其中照顾时间最长且不收取薪酬者通常是患者的配偶、子女和父母等亲属[1]。家中有脑卒中患者，对于主要照顾者来说是严重的创伤性经历。近年来，国内外学者对脑卒中患者主要照顾者的研究重点聚焦于脑卒中患者主要照顾者的积极转变，即创伤后成长（post-traumatic growth，PTG），指个体在经历创伤性或重大危机事件后所体验到的一种积极的心理以及正向的自我转变[2-3]，强调的是在经历家人患病的创伤事件后，照顾者自我恢复和自我更新的能力[4-5]。主要照顾者的PTG 可以促进照顾者的适应性，进而提高其照顾质量。社会支持是建立在社会网络基础上的各种社会关系，社会支持通常是能够影响人类情感及心理弹性的中介因素或缓冲因素[3]。相关研究表明，社会支持水平是PTG 的重要应激因素之一[6]。良好的社会支持系统有利于维护主要照顾者的身心健康，对提高主要照顾者的适应性行为具有积极的作用。

本研究旨在调查脑卒中患者主要照顾者的PTG 水平与社会支持现状，探讨2 者之间的相关性，以期为改善脑卒中患者主要照顾者的不良情绪，促进其积极面对生活提供帮助，从而帮助维护照顾者的身心健康，更好地提高照顾的质量[7]，并且为临床医护人员开展针对主要照顾者的心理护理提供依据。

1 资料与方法

1.1 病例选择标准

病例纳入标准：（1）主要照顾者所照顾的患者被诊断为脑卒中，其损伤严重度评分（injury severity score，ISS）[2]≥16 分，并且住院期间Barthel 指数≤60 分[8]；；（2）主要照顾者的年龄≥18 岁，并且能够独立自主地完成阅读和书写工作；（3）照顾时间＞1 周[8]；（4）患者及其主要照顾者均愿意参加此项研究。

病例剔除标准：（1）主要照顾者存在沟通或认知功能障碍；（2）主要照顾者在近期遭遇过其他重大的不良生活事件；（3）所照顾的脑卒中患者合并其他严重的生理心理疾病；（4）主要照顾者依靠照顾患者而获得薪酬[9]。

1.2 研究对象

这项研究纳入2019 年9—12 月福建医科大学附属第二医院神经内科收治的240 例脑卒中（处于急性期、病情稳定期或反复多次发作）患者的主要照顾者，均符合病例选择标准。

1.3 问卷调查方法

采用问卷法的小组调查法，向入组的主要照顾者解释此项研究的目的以及参加研究的自愿性和保密性，嘱其自行填写问卷，并且当场回收问卷。

共发放问卷260 份，剔除问卷填写不完整的20份，回收有效问卷240 份，有效回收率为92.3%。

1.3.1 一般资料的收集

问卷收集的一般资料包括脑卒中及其主要照顾者的年龄、性别、文化程度、婚姻状况、工作状况、每月的家庭收入、患者医疗费用支付方式，以及主要照顾者与患者之间的关系等。

1.3.2 创伤后成长评定量表（Post-traumatic Growth Inventory，PTGI）[10]

本研究采用中文版PTGI[11]，量表中包括人生感悟、个人力量、新的可能性、与他人的关系和自我转变5 个维度以及21 个条目。人生感悟因子维度包括第2、5、11、13、15 和19 项（共6 项），个人力量因子维度包括第10、12 和18 项（共3 项），新的可能性因子维度包括第9、14、16 和17 项（共4 项）。与他人关系因子维度包括第6、8、20 和21 项（共4 项），自我转变因子维度包括第1、3、4 和7 项（共4项）。应用Likert 量表（6 级），从“经历这次意外后，完全没有体验到这种改变”至“这种改变非常多”依次记为0～5 分，总评分为0～100分，总评分越高代表PTG 水平越高。本研究中，该量表的Cronbach α 系数为0.937，其中各项维度（人生感悟、新的可能性、个人力量、与他人的关系和自我改变）的Cronbach α 系数分别为0.868、0.742、0.790、0.739 和0.762，信度良好。PTGI 评分＜60 分：低等程度PTG 水平；PTGI 评分≥60～＜66 分：中等程度PTG 水平；PTGI 评分≥66 分：高等程度PTG 水平。

1.3.3 领悟社会支持量表（Perceived Social Support Scale，PSSS）

PSSS[12]主要用于评估个体对社会支持的想法和感受，包括“家庭内源性支持”“家庭外源性支持（朋友支持和其他支持）”维度（共12 个条目）；采用Likert 量表（7 级），从“极不同意”至“极同意”依次计为1～7 分，总评分为12～84分，评分越高代表个体感受到的社会支持越多。根据PSSS 总评分，分为低支持状态（12～36分）、中度支持状态（37～60 分）和高支持状态（61～84 分）。PSSS 的信度检验结果较好，该量表的Cronbach α 系数为0.922，家庭内源性支持与家庭外源性支持因子Cronbach α 系数分别为0.851 和0.913，信度良好[13]。

1.4 质量控制

本研究使用的调查问卷是在参阅多篇相关文献的基础上，经相关专家对内容效度进行确认后制定的。在主要照顾者填写问卷之前，由研究人员使用统一的指导语阐明本研究的目的及意义，在征得主要照顾者同意后，由主要照顾者匿名填写问卷，并且当场回收问卷。问卷回收后，由研究人员对问卷进行编码和核查。要求录入数据时严格谨慎，并且由多人对数据进行核对。

1.5 统计学方法

应用SPSS 20.0 软件进行统计学分析。计量资料采用表示，计数资料以率表示，采用单因素方差分析和χ2检验。采用Pearson 相关性分析评价脑卒中患者主要照顾者的PTG 水平与社会支持之间的关系。P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般情况

2.1.1 脑卒中患者的一般情况

240 例脑卒中患者的平均年龄为（65.62±10.67）岁，具体的人口学资料及临床特征见表1。性别、文化程度、婚姻状况、医疗费用支付方式、脑卒中类型、发生脑卒中次数和脑卒中病程与损伤严重度评分均无显著相关性（P＞0.05）。

表1 脑卒中患者的人口学资料及临床特征与损伤严重度评分的关系（，N=240）

表1 脑卒中患者的人口学资料及临床特征与损伤严重度评分的关系（，N=240）

2.1.2 脑卒中患者主要照顾者的一般情况

240 例脑卒中患者主要照顾者的平均年龄为（45.07±10.57）岁，具体的人口学资料及临床特征见表2。性别、文化程度、婚姻状况、医疗费用支付方式、脑卒中类型、发生脑卒中次数和脑卒中病程与脑卒中患者Barthel 指数均无显著相关性（P＞0.05）。

表2 脑卒中患者主要照顾者的人口学资料及临床特征与脑卒中患者Barthel 指数的关系（，N=240）

2.2 脑卒中患者主要照顾者PTGI 各维度因子评分的比较

脑卒中患者主要照顾者的PTGI 平均评分为（70.15±5.31）分，属于高等程度PTG 水平；其中个人力量因子维度的评分最高，与他人的关系因子维度的条目的平均评分高于其他维度，见表3。

表3 脑卒中患者主要照顾者创伤后成长评定量表的各维度因子及其条目的平均评分（，N=240）

表3 脑卒中患者主要照顾者创伤后成长评定量表的各维度因子及其条目的平均评分（，N=240）

2.3 脑卒中患者主要照顾者的性别与PTGI 评分的关系

脑卒中患者主要照顾者中，男性的PTGI 平均评分为（70.35±5.14）分，女性为（70.58±5.72）分，性别与PTGI 评分无显著相关性（P＞0.05），见表4。

表4 脑卒中患者主要照顾者的性别与创伤后成长评定量表评分的关系（，N=240）

表4 脑卒中患者主要照顾者的性别与创伤后成长评定量表评分的关系（，N=240）

2.4 脑卒中患者主要照顾者PSSS 各维度评分的比较

脑卒中患者主要照顾者的PSSS 平均评分为（53.32±6.18）分，属于中度支持状态；各维度因子及其条目的平均评分见表5。

表5 脑卒中患者主要照顾者领悟社会支持量表的各维度因子及其条目的平均评分（，N=240）

表5 脑卒中患者主要照顾者领悟社会支持量表的各维度因子及其条目的平均评分（，N=240）

注：条目的平均评分＝各维度的平均评分/各维度的条目数。

2.5 脑卒中患者主要照顾者的性别与PSSS 评分的关系

脑卒中患者主要照顾者中，男性的PSSS 平均评分为（48.51±8.12）分，女性为（49.26±6.33）分，性别与PSSS 评分无显著相关性（P＞0.05），见表6。

表6 脑卒中患者主要照顾者的性别与领悟社会支持量表评分的关系（，N=240）

表6 脑卒中患者主要照顾者的性别与领悟社会支持量表评分的关系（，N=240）

2.6 脑卒中患者主要照顾者的PTGI 评分与PSSS评分的相关性分析

脑卒中患者主要照顾者的PTGI 评分与PSSS评分呈正相关（r=0.446，P＜0.001），即社会支持程度越高，PTG 水平越高，见表7。

表7 脑卒中患者主要照顾者社会支持程度与创伤后成长水平的相关性（N=240）

3 讨论

本研究结果显示，脑卒中患者主要照顾者的PTGI 评分属于高等程度水平，并且不受性别的影响，推测可能是家属患有脑卒中这类具有震撼性的创伤事件能够激活照顾者的内在潜能，使其获得PTG[14]。脑卒中患者主要照顾者与他人的关系因子维度的条目平均评分高于其余维度，推测可能是由于虽然主要照顾者承担了巨大的经济压力和照顾负担，但是在照顾患者的同时也得到了身旁亲朋好友的关心和帮助，从而促进了与家庭内外成员的亲密关系。主要照顾者本人也在长期的照顾行为中体会到照顾他人的艰辛，从而更能体谅他人生活的不易，因此与他人的沟通和交流能力也得到了进一步的改善。根据马斯洛的需要层次理论，主要照顾者获得了爱与归属需要，更加提高了其PTG 水平[15]。此外，主要照顾者的个人力量因子维度评分最高，究其原因是主要照顾者在长期照顾患者的过程中遇见无法避免的问题时，感觉自我更加独立，并且相信自我有解决问题的能力，在此过程中进一步提升了新的认识和能力。由于脑卒中的致残率高，因此脑卒中患者常常表现为情绪低落，而主要照顾者为了鼓励其乐观地面对生活以及积极地接受治疗，必须迫使自己也变得更加强大、更加积极、更加自力，使患者感受到家庭支持，从而能够后顾无忧地配合治疗，乐观地面对生活[16]。本研究证实，主要照顾者虽然需要面对脑卒中患者自理能力下降以及情绪波动大等难题，但是仍然拥有调节自我和解决困难的技能，并且在照顾患者的过程中获得自我实现的需要，在心理上发生正性改变和成长。主要照顾者还会对因照顾患者而产生的躯体、心理、社会和经济等各方面的负荷进行认知评价和重构，从而预估可获得的资源和选择[17]。在此期间，主要照顾者获得了爱与归属需要以及自我实现的需要，并且与照顾产生的负荷进行抵抗，进而获得PTG。因此，医护人员应综合考虑个体的内在因素（如年龄、情绪和认知等）和外在因素（如家庭、社会和人际关系等）[14]，应用科学有效的方法增强主要照顾者的心理弹性，促进其身心健康。社会支持是个体心理健康的外在保护因素，负性心理的产生通常与社会支持不足有关，积极调动社会支持资源，有利于减轻心理应激反应，促进角色的有效适应[18]。已有研究表明，优良的社会支持可以促进个体的身心健康，当面对创伤性事件时，个体所获得的社会支持可以有效地减轻焦躁、抑郁和哀颓等负面情绪，促使个体全方位思考该事件的解决方法，进而获取更多的PTG[19]。本研究结果显示，脑卒中患者主要照顾者获得的总社会支持属于中等水平，获得的家庭内源性支持属于高等水平，获得的家庭外源性支持属于中等水平，并且主要照顾者的PTG 与社会支持水平不受性别的影响。在脑卒中患者主要照顾者领悟到的社会支持中，家庭内源性支持大于家庭外源性支持。究其原因，一方面是当主要照顾者感受到来自亲朋好友的慰问和支持时，即获得了爱与归属需要和尊重需要，从而使主要照顾者更愿意表达内心感受，使负性情绪远离自己，增强了帮助患者康复的信心，感知到了PTG；另一方面，由于社会的支持体系还不够完善，主要照顾者可以从外界得到的支持有限。由于医护人员和社会人员与主要照顾者及患者的接触较少，因此主要照顾者从他们那里获得的支持也相对较少。医护人员可以通过倾听主要照顾者的诉求以及解答其疑虑等方法来提高其社会支持水平，减少主要照顾者的负性情绪，以提升其创伤后成长水平。

本研究结果显示，脑卒中患者主要照顾者的PTG 水平与社会支持及其各维度水平均呈正相关，说明主要照顾者领悟的社会支持越多，对提高PTG水平越有利；反之，高水平的PTG 也可以提升主要照顾者领悟社会支持的能力。有研究提示，医护人员需要重视社会支持对主要照顾者正性心理改变的促进作用，在对主要照顾者给予诊疗信息和照顾经验等客观支持的同时，还应重视情感支持[20]。通常情况下，医护人员给予主要照顾者支持的方式大多是语言开导或心理暗示，但这些方式是远远不够的。建议医护人员在全面评估脑卒中患者主要照顾者的社会支持状况的同时，一方面可以采取中医的情志相胜方法，在因时制宜、因人制宜以及因地制宜的原则下，识别主要照顾者的喜、忧、怒、惊、悲、思和恐的七情转变，通过积极乐观等正性情绪以纠正抑郁悲伤等负性情绪，以此降低不良情绪对主要照顾者的伤害，使其心理和生理都获得平衡，从获取到的社会支持中感受到更多的PTG。另一方面，可以采用中医移情易性的方法，通过了解主要照顾者的生活习惯、喜好和性格特点等，建议其选择适当的方式舒缓压力，例如通过参加脑卒中康复茶话会或与病友进行经验交流等方式转移其注意力，振奋其情志[21]，进而诱导主要照顾者积极应对患者的疾病和治疗给家庭带来的影响，使主要照顾者更快地适应和接受照顾者角色。此外，医护人员也可以适当采用静志安神的方法，对脑卒中患者进行心理干预，促使其情绪稳定，舒缓其心情[22]，从而提高主要照顾者的PTG 和照顾质量。因此，医护人员在给予脑卒中患者主要照顾者社会支持的时候，应多方面考虑其影响因素，尽可能采用多种方式使照顾者自觉不是在孤军奋战，从而使照顾者领悟到更多的社会支持，体会到更高水平的PTG。

近年来，脑卒中患者及其家属大多选择“以家庭为中心”的照顾方式[23]。由于脑卒中患者可能存在肢体或语言功能受限，因此其主要照顾者承受着来自护理和经济等多个方面的负担。HULLMANN 等[24]指出，在照顾过程中感知到希望能够促使照顾者产生PTG，为照顾者建立希望是促使该类人群积极转变态度的重要方法。本研究结果表明，主要照顾者的PTG 水平与社会支持程度呈正相关，提示医护人员在今后的工作中不仅要加强对脑卒中患者主要照顾者的宣教以及提高社会宣传力度，使整个社会更加理解、支持和帮助此类家庭[25]，还应重视主要照顾者的心理和情绪变化，采用多种方式减轻因照顾患者而产生的压力，给予主要照顾者更多的社会支持，提高其创伤后成长水平，从而提高其照顾水平，促进脑卒中患者的康复。

本研究存在一些不足。首先，本研究并非横断面调查，也未对脑卒中主要照顾者的PTG 水平和社会支持进行干预。此外，由于研究对象来自于单中心，因此样本的代表性不足，所得结果存在局限。今后需要开展多中心的大样本研究以进一步验证本研究的结果。