慢性心衰家庭照护者需求的Meta整合分析*

杨浩杰 董丽丽 王佳弘 刘 鑫 梁 涛

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是各种心脏病的终末阶段，影响了全球2 600万患者[1]，《中国心血管健康与疾病报告2019》显示我国CHF患病人数高达890万人，且患病率仍不断增加[2]。在疾病进展期患者心脏功能进行性下降，并且由于心力衰竭病情复杂多变，心源性猝死发生率高，预后难以预测，不仅给患者造成沉重的症状负担，也给家庭照护者带来诸多的心理困扰[3]。心力衰竭患者带病居家生存期间，巨大的身心压力使照护者日渐成为隐形患者，严重影响其身心健康。家庭照护者(family caregiver)是照护患者的主力军，但由于CHF疾病轨迹的复杂性及高住院率、高复发率、高治疗费用等问题使照护者面临特殊的照护挑战[4]。国外针对心力衰竭照护者存在的生理、心理问题已经形成多种照护者干预方案[5-6]，为心力衰竭管理和家庭护理提供了重要证据[7-8]。然而国内目前临床普遍关注心力衰竭患者疾病的治疗护理、病情变化和医护体验，却一直忽略了家庭照护者在长期照护患者过程中的需求体验，导致CHF患者家庭照护者需求的质性研究相对较少，因此本研究采用对该领域质性研究结果进行Meta整合的方法[9]，系统深入分析家庭照护者在CHF疾病照护中产生的需求，为后续国内开展相关研究和制定照护者健康教育管理方案提供理论基础。

1 资料与方法

1.1 检索策略

采用主题词与自由词检索如下数据库：PubMed、The Cochrane Library、EMbase、PsycINFO、Web of Science、中国知网、万方数据库，收集关于CHF患者及照护者照护需求的质性研究。检索时限均从建库至2020年12月。中文检索词：慢性心衰、心力衰竭、照护者、配偶、亲戚、需求等。英文检索词：heart failure、caregiver、family、spouse、relative、needs、demands、perceptions等。

1.2 文献纳入和排除标准

纳入标准：(1)研究对象(population)：CHF家庭照护者，指与患者存在血缘关系的近亲，包括父母、配偶、子女、亲戚等(不包括与患者是雇佣关系的照护者，如家政保姆等)；(2)感兴趣的现象(interest of phenomena)：CHF家庭照护者在长期居家照护过程中产生的需求；(3)情境(context)：家庭照护者处于居家照护状态；(4)研究类型(study design)：质性研究。

排除标准：(1)无法获取全文或数据不完整的文献；(2)重复发表的文献；(3)非中英文文献；(4)会议论文。

1.3 文献筛选和资料提取

文献的筛选和资料提取由2名研究者独立完成，如遇到意见不一致的地方，则咨询第三方协助判断，必要时联系原作者获取相关信息后进行判定。文献总共经过2轮筛选，首先，2名研究者独立阅读文题和摘要，排除明显和主题不相关的文献；其次，独立阅读全文，在理解全文含义的基础上，以确定最终是否纳入。资料提取内容包括：作者、年份、国家、质性研究方法、研究对象的特点、感兴趣的现象及主要结果。

1.4 文献质量评价

由2名系统学习过文献质量评价的研究者根据“澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准”对文献质量进行独立评价[10]。若2名研究者在质量评价过程中出现意见不一致的情况，则咨询第3位研究者。该评价工具共有10个评价条目，评价内容包括：研究的方法学与其哲学基础、研究目的、资料收集方法、资料分析方法、结果阐释是否一致，是否考虑研究者自身对研究的影响、研究对象的典型性以及伦理规范等方面。每项均以“是”“否”“不清楚”和“不适用”来评价。全部满足则评为A级，部分满足则评为B级，完全不满足则评为C级，最终纳入B级及以上的文献。

1.5 文献整合方法

本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心“Meta整合中的汇集性整合”(integrative/aggregative synthesis)方法对结果进行整合，该方法关注质性研究的本质，强调质性研究在循证卫生保健服务系统的价值和作用[10]。汇集性整合收集主题、隐含的意义、分类等研究结果，并依据其含义进一步整合、汇总，使其更具有针对性、说服力和概括性[11]。在理解各质性研究的哲学思想和方法论的前提下，研究者反复阅读理解、分析和解释每个研究结果的含义，将相似结果归纳组合在一起，形成新的类别，然后将类别归纳为整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果

文献初检结果796篇，去重后剩余627篇，根据题目和摘要进行筛选后，获得48篇进行全文筛选，然后由2名研究者独立进行文章阅读按照制定好的排纳标准进行筛选，第一位研究者纳入12篇，第二位研究者纳入13篇，对于意见不一致的文献经过第三位研究者的讨论，最终纳入10篇研究进行整合分析。文献筛选流程见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2 纳入研究的特征及质量评价结果

本研究中纳入的文献基本特征见表1，质量评价结果见表2。

表1 纳入文献的基本特征

表2 文献质量评价表

2.3 Meta整合结果

研究者通过反复阅读理解、分析和解释纳入10个研究，提炼出35个明确的研究结果，归纳组合形成6个新的类别：类别1，缺乏疾病照护知识和技能；类别2，缺乏专业支持；类别3，缺乏非正式支持；类别4，维持自我身心健康；类别5，自我生活管理；类别6，维持照护热情；综合形成3个整合结果：整合结果1，患者疾病管理需求；整合结果2，照护者自我管理需求；整合结果3，相互支持需求。

2.3.1 整合结果1：患者疾病管理需求

对于心力衰竭患者来说，给予躯体、心理症状的缓解，充分的社会支持和灵性照护对于心力衰竭全流程管理至关重要。家庭照护者在其中扮演了不可或缺的角色，除了为患者提供日常生活照护外，还在患者的症状监测、药物管理、心理支持、改变生活方式等方面发挥重要作用。本研究显示在长期照护患者的过程中，家庭照护者也产生了一系列照护需求，其中患者疾病管理需求是照护者最优先关注的需求种类，最为显著的需求是心力衰竭照护相关知识和技能，涉及到以下2个方面：(1)症状管理。心力衰竭患者往往饱受多个躯体症状困扰，需要多种药物或借助其他辅助心脏装置来缓解，这对于家庭照护者来说，是很大的一个挑战。例如，缺乏心力衰竭疾病知识(“我知道心脏有问题，但我不知道原因，为什么她的呼吸在晚上是那么短促，为什么她的腿会肿胀？”[12])、用药管理(“我们有一个装满了各种药物的盒子，我不记得名字，也不知道副作用。”[14])和心脏辅助装置护理(“她一开始植入ICD的时候，所有人都告诉我她随时都有可能心跳骤停，如果这真的发生的话，我真不知道该怎么做。”[13])等。(2)心理支持。心力衰竭患者及家庭照护者对于疾病的严重程度以及预后情况并无充分的了解，且通常需要面临高风险的复杂的治疗抉择(如进行心脏移植术或安装起搏装置等)，由此带来心理困扰，引发抑郁和焦虑情绪(“他说他不能再忍受疾病了，他说想结束自己的生命。”[20])。

其次，本研究纳入的10篇文献中有7篇研究结果明确显示照护者缺乏医务人员的专业支持，主要有以下2个方面的需求：(1)渴望患者出院以后能够长期保持和医务人员的联系，获得家庭照护的反馈和指导。(“我想知道我们应该如何以及从哪里了解我们亲人的情况，没有这些，我怎么能在家照顾他？[15]“我很想知道回家以后她该如何做运动，很希望医务人员能就这个问题给予我一个正确的反馈。”[16])；(2)渴望医疗系统之间有良好的协调工作机制，保证信息统一通畅，为照护者寻求医疗支持提供便利(“我不清楚我应该去哪个医院，如果他需要安装起搏器他可能去这个医院，但是很可能去了那个医院以后，医院又把他转到其他医院。”[17])。

最后，本研究显示照护者普遍缺乏非正式支持，他们渴望能够得到来自家人、朋友的支持，或者得到社会志愿服务(“我很想找别人帮忙，一旦获得帮助，我会感觉好很多。”[13])。

2.3.2 整合结果2：照护者自我管理需求

照护者自我管理的需求是建立在患者疾病管理需求满足基础上的，有6篇研究均显示照护者有自我管理的需求，其中关注自己的躯体和心理健康是大部分照护者迫切的需求。心力衰竭家庭照护者由于长期的照护经历对自身的躯体和心理健康造成极大的影响，尤其对处于进展期、终末期的患者照护者来说，因没有掌握疾病相关知识、无法有效利用家庭和社会的支持、担忧治疗效果、担心心脏移植、不堪重负的高额医药费等，经常使家庭照护者经历焦虑抑郁、睡眠障碍、厌食等不良症状，部分家庭照护者身体呈现亚健康状态，如多数照护者表述感到疲惫、精神不佳、旧病复发等(“他活动耐力低下，我经常需要搬动她，前几天我去医院查出来腰椎间盘突出。”[18]“由于他吃利尿剂，晚上经常会起来去洗手间，我经常在看着他入睡了才开始睡觉。”[14])。此外，本身健康状况不佳的照护者也希望有时间能够解决自己的问题，但他们总是将患者的需求摆在第一位，而暂时忽略自己的健康问题。另外，本研究还显示照护者有调整好自我生活的需求，他们由于照护患者而打破了自身的常态化生活，主要包括工作时间和性质的调整(“我必须换一份工作，因为工作地点离家里太远了。”[15])和社交活动的需要(“每次我都坐在窗前看着窗外，以前每天下午这个时候我都和他们一起去的，现在我只能待在家里看着他。”[21])。

2.3.3 整合结果3：相互支持需求

照护者渴望处理好和患者之间的关系，寻求二者之间的相互支持。这一需求的表达是来源于和患者呈配偶关系的照护者，纳入的10篇研究中有3篇文献均报道这一照护需求(“我们经常一起分享彼此的陪伴，互相帮助和扶持。”[19]“在他健康的时候，我们的角色非常不同，以前我可能会很沮丧，因为他有自己的公司，现在我对他没有任何期望，我们之间也没有冲突，彼此相互理解。”[17])。

3 讨论

CHF是各种心脏病的终末阶段，症状种类繁多，病情复杂，治疗方案多变。整合结果1显示照护者对于如何管理患者疾病有强烈的需求。这与国内朱冉君[22]关于心力衰竭照护者心力衰竭信息了解缺乏结果一致，且这种需求最容易在疾病刚开始诊断、治疗方案改变、患者病情恶化以及心脏辅助装置植入之后这几个阶段发生。而由于医务人员工作负荷重或者表达方式难以理解等原因导致照护者在这几个关键时期没有获得充分的信息，没有掌握日常管理患者的技能。另外，随着患者病程时间的延长，本就缺乏照护知识和技能的家庭照护者对于日常提供的照护产生严重的不确定性，他们希望能够定期与专业人员取得联系，迫切需要他们的支持和反馈以维持照护的持续性。除此之外，本研究中照护者缺乏专业支持还表现在寻求医疗或者行政部门帮助的过程中，由于各部门之间的信息闭塞和工作不协调等原因给他们带来负担，因此他们迫切需要政府能够建立一个信息互通、程序简单、协作良好的医疗行政支持系统。

家庭照护者在长期照护患者的过程中，产生了一系列照护需求。首先，表现为自我身心健康管理的需求，随着照护时间延长、患者病情进行性加重以及日常活动能力的减退，照护者承受的身体和心理负担逐渐加重，使自己的身心健康出现问题，我国的一项对453名心力衰竭照护者的横断面研究显示，79%的照护者自我报告躯体和心理健康受到影响，主要包括压力(23%)、焦虑(23%)、抑郁(7%)和睡眠障碍(14%)[23]。本研究中从6篇研究中均提取出与照护者维持自我身心健康需求的相关主题。其次，照护者极力想要管理好自己的生活。由于照护患者而花费的时间、产生的经济负担和角色的改变打破了照护者日常生活，他们迫切需要得到来自工作单位或者替代服务机构的支持，从而使他们能够短暂地重新获得自己的生活。

患者和家庭照护者有相互支持的需求。患者和照护者在漫长的照护过程中形成了一个疾病照护共同体，尤其是本身有基础疾病的照护者在照护心力衰竭患者的同时，也渴望患者在病情好转的时候，自己成为被照护者，互相理解对方，相互给予支持维持良好的关系。虽然目前关于心力衰竭照护的研究都是将患者和照护者分开研究，但是其他慢性病的研究已有广泛证据显示患者和照护者之间的相互支持对提高二者的生活质量有益[24-25]。因此，未来的研究更应该将患者和照护者视为整体，加强研究二者关系对他们生活质量的影响。

对临床实践来说，本研究结果显示CHF患者家庭照护者存在三大类需求，如果不得到及时解决，不仅不利于患者的结局更有可能使他们成为潜在患者，因此，本研究呼吁国内外广大医务人员和社会加强对心力衰竭家庭照护者的关注，加强不同医务人员以及部门的沟通，促进患者信息共享，注意评估患者家庭照护者的潜在心理问题，及时地发现照护者的不良情绪，并寻求相应的干预措施；发挥心力衰竭护士为主导的管理计划[24]，可通过电话随访、心力衰竭热线、家庭访视或者家庭健康教练(family health coach)[26]的形式进行，了解患者和照护者居家照护的需求，为患者及其照护者提供全方位的健康照护；另外，重点关注高龄、共病数量多、距离医疗机构距离远、不与子女同住的心力衰竭患者和照护者，实现出院后分层管理机制，加强非专业照护支持，发动社会力量建立替代服务机构或者组织，成立照护者非营利性社会组织，如美国照护者联盟(Alliance of Caregivers)和英国照护者协会(Caregivers Association)，建立社区心力衰竭患者关怀中心、志愿者服务和日托机构等，帮助照护者缓解照护压力；建立照护者评估体系，让照护者认识到自己有被评估和关注的权利，满足照护者的照护需求。

本研究存在以下局限性：(1)本研究纳入的研究都是英文研究，尚未纳入其他语言的研究，可能遗漏其他语言研究有意义的现象；(2)本研究纳入的10篇研究质量评价均为B级，因此可能对研究结果的解释产生一定影响；(3)本研究纳入的10篇研究中仅有1篇是探索照护者在心力衰竭不同疾病阶段的照护需求变化，但是需求往往是在不断变化的，今后的研究可以更加关注心力衰竭不同疾病阶段照护者需求的动态变化过程，为临床开展更加有针对性的精准化照护方案提供依据。

4 结语

本研究通过质性研究Meta整合的方法深入总结了CHF患者家庭照护者的照护需求。结果显示照护者在长期照护心力衰竭患者过程中产生患者疾病管理、照护者自我管理和二者相互支持三大类需求，且这些需求由于当下的医疗系统和社会结构没有被很好地满足。因此我国未来的CHF全程管理策略不仅要关注患者和疾病本身，也要加强对家庭照护者的评估，加强专业支持和非正式支持，满足照护者的照护需求，使照护者进一步成为心力衰竭患者康复过程中的重要支持力量。