英国安宁疗护服务共同体的解析及启示*

黄艺红 辜琳舒

随着我国人口老龄化程度的加深和人们对生命质量问题的关注，满足日益上涨的安宁疗护服务需求成为亟需解决的社会问题。有研究显示，我国每年大约有750万人需要安宁疗护服务[1]，但只有3%的需求者能够享受到相关服务，且多集中在北上广深等发达城市[2]。这种需求与供给之间巨大的缺口也反映在国际卫生部门权威的统计调查中。2015年，英国《经济学人》杂志根据终末期患者的医疗照护环境、临终关怀服务的可负担程度、人力资源、服务质量等因素发布了《全球死亡质量指数报告》，报告显示英国临终关怀的服务质量全球排名第一，而中国大陆则在80个国家中排名第71位[3]。

英国安宁疗护服务质量位居第一主要归功于安宁疗护服务共同体，尤其是慈善组织对安宁疗护的介入与推动。在新时代背景下，我国如何提高安宁疗护服务水平？如何增加安宁疗护服务的供给主体？如何规范安宁疗护的服务标准？如何鼓励社会各界共同参与？这些问题都需要我们借鉴英国的成功经验，用新思维、新理论去构建本土化的安宁疗护服务共同体，从而实现其创新性发展。

1 英国安宁疗护服务共同体的运行模式

从英国安宁疗护服务发展的历史看，英国之所以能在《全球死亡质量指数报告》中蝉联榜首，除了具有比较完善的国家医疗服务体系(National Health Service,NHS)外，还与各类慈善组织、志愿者群体在安宁疗护服务的资金、人员、服务模式和服务规范上的贡献密切相关。

1.1 形成历史

英国是世界上最早提供安宁疗护服务的国家之一，在这个过程中慈善组织发挥了重要的作用。从历史上看，分别建于1893年和1905年的圣卢克医院(St.Luke's Hospital)和圣约瑟夫关怀院(St.Joseph's Hospice)较早开始了对临终病人的照护服务,它们都由教会创办，具有明显的慈善性质。1967年，英国女护士西塞莉·桑德斯(Cicely Saunders)在长期从事护理过程中目睹垂危病人的痛苦，感受到以治疗和延长生命为目的的普通医疗机构难以满足病人需求，决定筹办以疼痛控制和人文关怀为宗旨的临终关怀医院，从而提高临终病人的生命质量。由此，英国第一所现代意义上的安宁疗护机构——圣克里斯托弗临终关怀院(St.Christopher's Hospice)得以建立。作为一家依法注册的慈善机构，它由基金会独立运营，为病人和家属提供免费的身、心、社、灵全方位服务，并逐渐发展成集医疗、教学和科研于一体的现代安宁疗护机构的典范。此后，在桑德斯发起的安宁疗护运动促动下，英国政府将安宁疗护纳入国家医疗体制之内，安宁疗护事业得以迅速发展。

1.2 资金来源

资金是否充足是安宁疗护机构能否成功运作的根本所在。英国安宁疗护机构的运行资金并不完全依赖于政府的拨款，慈善捐赠成为安宁疗护机构的重要资金来源，此外还包括国家福利彩票收入、慈善商店和个人照护服务收入、投资运营收入、培训及其他收入。2008年，英国审计署分别选取了部分独立安宁疗护机构和NHS安宁疗护中心进行调查。数据显示，独立安宁疗护机构平均31.6%的收入来自NHS拨款，40.7%的收入来自慈善捐助。即使是NHS所属的安宁疗护机构，其资金也并不完全来自政府拨款，仍有平均23.9%的收入来自慈善捐赠[4]，见表1。以英国最大的安宁疗护医院——玛丽·居里安宁疗护机构(Marie Curie Hospice)为例，2015年～2018年的财务报表显示，其运营资金有40%来自NHS拨款，60%来自慈善捐赠；2018年～2019年由于政府财政紧缩下调了拨款额度，机构35%的运营资金来自政府，其余65%的资金都来自慈善捐赠[5]。圣克里斯托弗临终关怀院的运营资金构成比例也具有相似性，2018年～2019年财务报表显示，其27%的运营资金来自NHS拨款，包括慈善捐赠、遗赠和慈善商店收入在内的慈善收入占总运营收入的68%[6]。上述数据表明，英国慈善捐赠成为安宁疗护服务共同体的重要资金来源。

表1 安宁疗护医院资金来源比例

1.3 志愿者群体成为不可或缺的支持力量

面对日益丰富的安宁疗护服务项目和服务内容，英国公众以志愿者和义工的身份参与安宁疗护事业，为服务机构提供充足的人力资源。在多家英国安宁疗护服务机构的网站和年报上都多次提及志愿者对于安宁疗护服务不可或缺的重要作用。玛丽·居里安宁疗护机构的年报显示，从2015年～2018年每年都有万名左右的志愿者为其提供服务，并帮助机构筹集近500万英镑的善款[5]，见表2。英国每年参与安宁疗护的志愿者从21世纪初的9万名发展到2014年的16万名，无偿服务超过2 300万小时，价值1.5亿英镑，使安宁疗护服务成本下降超过20%[7]。贡献时间、能力且充满爱心的志愿者们提供的服务遍及安宁疗护的各个领域，他们不仅向公众积极宣传推广安宁疗护的相关知识、打理慈善商店，为安宁疗护积极策划筹款活动，还为病患提供身体照护、精神抚慰，对病患家庭进行走访并提供支援等。可见，志愿者群体是支持英国安宁疗护共同体平稳运营的关键。

表2 玛丽·居里安宁疗护机构的志愿者人数及善款数

1.4 “全人服务+整体关怀”服务模式

桑德斯女士在创建临终关怀医院之初就意识到传统医院的“诊断疾病-制定方案-临床应用-疾病治愈”服务模式不能满足垂危病人对于疼痛控制、精神慰藉和心理安抚的需求，因此提出“全人服务+整体关怀”理念，并将此贯穿于服务设施、服务内容和服务团队中。从服务硬件来看，安宁疗护服务机构一般位于优美的自然景观和美丽的花园之中，温馨舒适的房间、康复场所与设备、休闲娱乐设施、沐浴理发等生活设施应有尽有，而且处处彰显人性化的理念与设计；从服务内容看，英国临终关怀机构提供包括专科治疗服务、专科护理服务、物理治疗、心理治疗、家属哀伤治疗等服务，它是高度专业化和全科化的统一；从服务团队看，提供上述服务的人员不仅有医生、护士，还包括营养师、药师、物理治疗师、心理医生、灵性照顾人员(宗教人士)、社会工作者和大量的志愿者等，多个专业团队的协同服务能切实满足患者和家属身心需求。在尊重、关爱、隐私保护和知情同意等服务理念的指导下，英国的安宁疗护服务提供了对儿童、青少年和老年人等不同群体的全方位服务。

1.5 英国现代安宁疗护服务的标准与流程

作为英国安宁疗护服务共同体的重要主体，慈善组织为制定英国安宁疗护服务的标准与流程做出了重要贡献。20世纪60年代～80年代，英国现代安宁疗护机构处于起步阶段。这一时期大量的慈善组织成立安宁疗护之家，他们独立运营、自主确定服务标准、规范和流程，这为英国政府后来规范安宁疗护服务、出台正式的服务标准和流程奠定了重要基础。较早开始对病人进行临终照护的伦敦圣卢克医院在19世纪末就采用了“布朗普顿鸡尾酒镇痛法”，用咖啡因和可卡因等镇痛方式为晚期癌症病人缓解疼痛，这为当代安宁疗护服务中的缓解疼痛服务奠定了基础[8]。圣克里斯托弗临终关怀院的创始人桑德斯基于临床实践撰写了多篇文章探讨安宁疗护服务的基本理念，如控制症状、缓解疼痛、团队合作、义工参与、全身心照护、死亡教育和哀伤辅导等，这些成为日后安宁疗护服务基本伦理与原则。玛丽·居里安宁疗护机构的医学指导约翰·艾勒肖(John Ellershaw)的著作中，对临终病人的症状控制、伦理问题、宗教信仰因素以及病人和家属的沟通技巧做了详细介绍。此外，英国临终关怀协会还积极开展相关研究工作，设定安宁疗护服务标准和发展指南。这些实践成为英国1990年《国家卫生服务及社区关怀法》和2009年颁布《临终关怀战略：高质量临终关怀的标志和测量标准》的立法依据。

2 中英安宁疗护服务共同体的比较与分析

对比中英两国安宁疗护的发展现状，笔者发现英国构建的以政府、慈善组织和志愿者群体为主体的安宁疗护服务共同体发挥了关键作用，尤其是慈善组织在共同体中占据了重要地位。而我国安宁疗护服务过度依赖政府供给，慈善组织在时空、数量、资金投入和服务标准上与英国存在明显差距。

2.1 时空差距

英国慈善组织对于安宁疗护服务的介入可以追溯到19世纪末的圣卢克医院。1967年，英国慈善组织建成第一所现代意义上的安宁疗护机构圣克里斯托弗临终关怀院。相比于英国，我国安宁疗护事业起步时间较晚。1988年，天津医学院临终关怀研究中心的成立被认为是中国现代安宁疗护事业的起点。1990年，天津医学院开始收治病人，成立大陆第一家临终关怀病房。直到1998年，我国慈善组织才开始介入安宁疗护服务，上海红十字会成立了老年护理院的安宁护理病房，开始关注老年人的临终照护问题。此后，与医院相结合的临终关怀病房逐步建立起来，成为我国早期安宁疗护最主要的服务模式。在这些临终关怀病房中，李嘉诚基金会援建的“宁养院”尤其突出。1998年，李嘉诚基金会就开始介入安宁疗护服务，在汕头大学医学院第一附属医院捐建了第一家宁养院，为晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理指导、心理辅导、哀伤支持、义工服务的同时，也开展相关的教育与培训服务业务，这是一家与西方现代安宁疗护服务理念十分相近的医疗慈善机构。

从空间上看，英国慈善组织参与的安宁疗护机构遍及英国各地。仅以玛丽·居里安宁疗护机构为例，它在英国设有9个分支机构，分别建在利物浦、格拉斯哥、爱丁堡、贝尔法斯特、纽卡斯尔、布拉德福德、卡迪夫和维尔、韦里·居里兰兹。而我国慈善组织开展的安宁疗护服务大多集中于北京、上海等发达城市，西北、西南地区的安宁疗护机构尤其缺乏。以李嘉诚基金会在大陆地区开展的“全国宁养医疗服务计划”为例，截至2020年6月，李嘉诚基金会已累计捐款逾7.8亿元人民币，共资助32家医院成立宁养院。这些宁养院分布在全国29个省市，但多集中于东南部经济发达地区[9]。

2.2 数量差距

有调查显示，到2012年，英国已有成年人安宁疗护机构220家、儿童安宁疗护机构42家、居家安宁疗护机构127家和日间护理中心272个[8]。这些安宁疗护机构多由慈善基金会支持，由私人机构、志愿者组织或社区开办，提供灵活多样的临终照护服务。与英国相比，我国介入安宁疗护服务的慈善组织很少。目前专门开展安宁疗护服务的机构有北京松堂关怀医院、中国生命关怀协会、上海浦东手牵手生命关爱发展中心、北京十方缘老人心灵呵护中心、北京生前遗嘱推广协会等。大多慈善组织是以安宁疗护项目的方式介入到临终关怀事业中，如李嘉诚基金会的“宁养计划”、上海红十字会的“舒缓疗护项目”等。

2.3 资金差距

来自英国政府网的数据显示，慈善捐赠是英国安宁疗护机构重要的资金来源，包括独立的安宁疗护机构和NHS安宁疗护中心在内，约有1/3的资金来自于各类慈善捐赠，见表1。与英国相比，我国慈善组织对安宁疗护服务投入的资金严重不足。上海作为国家卫计委选取的安宁疗护工作试点城市，其安宁疗护机构数量、服务人数都居全国领先水平。但学者徐嘉婕等[10]研究显示，2017年在上海市的安宁疗护试点中，有慈善事业、社会团体及个人支持的仅占15.94%。再以上海红十字会为例，相比于扶贫、教育等方面的支出，其安宁疗护项目的经费支出仅占其限定性捐赠支出中很小的比例。其年报显示，2013年～2016年，助医捐赠支出平均占限定性捐赠支出的14.6%，而在助医捐赠支出中，安宁疗护项目支出仅占0.12%[11]，见表3。

表3 上海市红十字会部分支出情况

2.4 服务规范差距

从20世纪60年代起，英国慈善组织就开始着手制定安宁疗护服务的标准、规范及流程，并在实践中积累大量的理论和方法。如桑德斯女士提出的“全人服务+整体关怀”理念，为英国制定安宁疗护服务的规范奠定基础。相比英国而言，我国慈善组织在2006年才开始探索安宁疗护服务内容。2009年正式注册的慈善组织——上海浦东手牵手生命关爱发展中心，是上海首家专门关注临终关怀的慈善组织，它探索了医社校协同模式，为临终患者和家庭提供“身心社灵”全人关怀服务。2012年成立的北京十方缘老人心灵呵护中心，倡导“每一个生命都是需要被呵护的”，聚合资源专注临终老人心灵呵护事业。他们开发的临终老人心灵呵护的十大技术，即祥和注视、用心倾听、同频呼吸、经典诵读、抚触沟通、音乐沟通、动态沟通、“三不”技术、零极限技术、同频共振技术，成为国内安宁疗护服务重要的技术支撑[12]。从2012年起至今，上海红十字会已连续8年开展针对临终者的安宁疗护项目，在对晚期肿瘤患者的安宁疗护服务中积累了服务标准及规范的实践经验，并通过培训、经验交流等方式向全国推广。综上，尽管这些慈善组织推动了安宁疗护服务向规范化发展，但服务如何标准化还是亟需解决的问题。

2.5 深层原因分析

纵观英国安宁疗护服务发展的历史，不难发现以慈善组织为主体的社会力量的广泛介入与推动是促其发展的重要因素。而促使慈善组织介入的深层原因是20世纪80年代以来西方国家制定社会政策主流范式的改变，即福利多元主义逐渐成为并为福利国家解决民生问题的理论基石。

1978年英国学者沃尔芬德在其《志愿组织的未来报告》中，率先提出福利的供给主体不仅是国家，还包括公共部门、市场、非营利组织、社区、家庭等，福利提供者的多元化、分散化和扩大化，不仅可以提供多样化服务，各主体之间还能相互取长补短，提升整体服务质量。此后，福利多元主义的研究与实践不断深化，出现“福利三分法”和“福利四分法”。罗斯用三分法将福利的提供者分为国家、市场和家庭三部分，并指出福利是全社会的产物，任何单一的主体都不能满足需求。约翰逊采用四分法将福利的提供者分为国家、市场、家庭和志愿组织四个主体，并强调志愿组织、家庭等非正式组织在福利提供过程中发挥重要作用[13]。可见，无论三分法还是四分法，福利多元主义为西方国家解决社会民生问题提供了新的路径。

3 完善我国安宁疗护服务发展的建议

在福利多元主义视角下，我国现代安宁疗护服务的发展不仅需要国家的力量，也需要社会的力量，即政府、市场、慈善组织等多个主体的积极参与，各司其职，良性互动，从而形成一个多元主体协同参与的安宁疗护服务共同体。

3.1 完善安宁疗护立法，规范安宁疗护服务

自国家卫健委开展安宁疗护试点以来，以医院为依托的安宁疗护服务得以迅速发展。但是，相比安宁疗护机构的发展，安宁疗护制度建设严重滞后，我国至今仍未出台一部完整的用于规范安宁疗护相关问题的法律法规，相关的管理和规定散见在各部门、各层级的政府文件中。2006年，原卫生部中医药管理局印发的《城市社区卫生服务机构管理办法(试行)》，规定有条件的医疗机构可以登记成立临终关怀科，但缺乏临终关怀科准入要素、服务内涵和实现途径的具体规定。2015年，原卫计委发布了《关于推进医疗卫生与养老服务相结合的指导意见》，提出要建立健全医疗卫生机构与养老机构合作机制。2016年，国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》，明确提出要加强安宁疗护等医疗机构建设。2017年，原卫计委先后发布了《安宁疗护实践指南》《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行)》，分别对临终病人的疼痛控制、舒适照护、心理精神、社会支持，以及安宁疗护临床实务中的床位数、科室设置、人员配备等工作予以指导和规范。但这些文件都缺乏对安宁疗护服务对象、服务秩序和服务标准等问题的明确界定，为此河北、广西、宁夏、安徽分别制定了地方性的《养老机构安宁服务规范》，导致各地在实施过程中采用不同的标准和程序[14]。毫无疑问，安宁疗护服务对象不统一、服务标准不明确是阻碍安宁疗护事业发展的瓶颈。为此，作为安宁疗护服务发展的主导者，政府理应承担起相应责任，在前期试行的政策法规基础上，尽快制定统一的安宁疗护法规，使安宁疗护服务能够有法可依。

3.2 政府大力倡导，鼓励慈善组织协同发展

被世界各国仿效的英国安宁疗护服务体系的形成与政府十分重视与慈善组织的合作密切相关。2008年，英国卫生部在《安宁疗护战略规划》中着重强调了初级健保信托基金(primary care trusts)、地方政府(local authorities)和社区的参与，以提供更具综合性的安宁疗护服务[15]。2015年，英国政府更是与各类社会组织合作，共同制定了《姑息治疗和临终关怀展望计划(2015-2020)》，提出了公平、独立、舒适、专业、便捷、有效六大发展愿景及实施路径[16]。近年来，我国政府也开始重视慈善组织的发展与培育，2019年在国务院机构改革中还新增慈善事业促进和社会工作司用以推动慈善事业发展。但在慈善组织服务目标的导向上，政府的政策导向过度关注扶贫救灾，而忽视其他目标的实现。“十三五”时期是我国政府脱贫攻坚的关键时期，政府文件中多次倡导社会力量积极参与。2015年，《中共中央国务院关于打赢脱贫攻坚战的决定》指出要健全社会力量参与机制，鼓励各类社会组织开展精准扶贫。2017年，《国务院扶贫开发领导小组关于广泛引导和动员社会组织参与脱贫攻坚的通知》强调“社会组织是参与脱贫攻坚的重要力量和重要载体”。在这种背景下，慈善组织的工作重点放在了助力政府的扶贫工作上。全国慈善信息公开平台的数据显示，截至2020年8月，各类慈善组织开展的扶贫项目有941项，而登记的安宁疗护项目只有15项[17]。事实证明，政府的政策导向会影响慈善组织对服务目标的选择。因此，要想发展安宁疗护事业，政府应大力倡导、鼓励慈善组织参与其中，并与慈善组织形成良好的伙伴关系，共同推动安宁疗护服务的发展。

3.3 社会企业介入，促进安宁疗护服务可持续发展

自2019年原国家卫健委在北京、上海等71个市(区)开展第二批安宁疗护服务试点工作以来，我国安宁疗护服务基本形成了两种供应模式：一是由政府主导的以医院为依托的安宁疗护科，二是由慈善组织创办的免费为公众提供的相关服务。前者由于安宁疗护科中人文关怀等服务难以纳入收费项目，收费低加上缺乏专业的医生、护士使得医院的安宁疗护服务举步维艰。后者受限于慈善组织自身在资金、项目数量上的不足，使以慈善方式进行的安宁疗护服务只能对社会上极少数需求者提供服务。为此，在社会老龄化背景下，要想满足我国日益上涨的安宁疗护服务需求，必须创新服务的供给主体和供给方式。近年来，国际慈善新动态中出现的以商业和公益相融合的社会企业恰好可以弥补安宁疗护服务供给不足的问题。与传统的安宁疗护机构相比，进入到安宁疗护服务的社会企业以商业化的手段运行，旨在解决公众的“善终”问题，提升民众的生命质量。从事安宁疗护的社会企业在日常运营中针对部分服务内容收取一定的费用，为企业形成持续化运作的资本，其自我造血功能使企业可以更少地依靠社会捐助和政府的财政支持。社会企业的特殊性使其能够同时运用社会和商业手段，提供高效、优质、专业、便捷和社会亟需的服务。因此，我国要发展安宁疗护事业，必须走商业化与公益性相结合的道路，更多地依靠社会资源和市场机制。以社会企业方式提供安宁疗护服务，不仅可以破解我国现阶段此服务面临的资金、人力资源困境，还可以实现患者与医护人员、政府与社会企业“互动共赢”的局面。

3.4 普及死亡教育，提高公众认知与参与

安宁疗护旨在帮助患者实现善终,为此，了解死亡、认知死亡、树立正确的死亡观是安宁疗护服务得以实施的前提。世界卫生组织、世界临终关怀联盟和欧洲临终关怀协会都把死亡教育(death education)作为死亡质量的重要指标[18]。死亡教育不仅让人们尊重、珍惜生命，还要认识到生命的边界，以平常心对待死亡，消除人们对于死亡的焦虑与恐惧，平静地面对死亡。英国安宁疗护发展的历史表明，20世纪80年代英国开展的生死学研究和死亡教育的普及极大地促进了民众对于安宁疗护的认识。相反，中国传统文化中一直存在着死亡禁忌，对死亡的认识几乎全是负面和消极的。在这种人人都忌讳谈死、怯于谈死的社会氛围中，死亡教育的缺失严重阻碍了安宁疗护事业的发展。因此，要建构正确的生死观，就需要在情感层面上，教导人们理性从容地面对死亡；在价值层面上，帮助人们透过死亡更好地理解生命的意义，认识和肯定自我存在的价值。为此，我们可以在家庭、学校、社区通过多种方式与途径积极开展死亡教育，如开发生死教育读本、推广生死体验、开展公益活动，让生死教育走进课堂、社区等活动。只有民众的生死观念有所改变，参与安宁疗护服务的志愿者群体和医护等专业人士、需求者群体才会进一步扩大，从而形成社会大众积极参与安宁疗护服务的向好局面。

安宁疗护服务是一项关乎所有人的事业，其发展水平关系到国民的生命质量，体现的是社会文明进步的程度，其重要性不言而喻。为此，要想破解我国目前安宁疗护服务发展缓慢的困局，就应该从福利多元主义的视角出发，大力发挥慈善组织在安宁疗护事业中的协同作用，以政府、慈善组织、社会企业、公众为主体组成安宁疗护服务共同体，走出安宁疗护事业发展的创新之路。