乳腺癌术后上肢淋巴水肿病人自我感受负担与自我护理能力的相关性研究

张丽娟，张慧珍，钟巧玲，罗庆华，张惠婷，唐海林

乳腺癌是严重威胁女性身心健康的常见恶性肿瘤。在我国乃至世界范围内乳腺癌发病率均位于女性恶性肿瘤的首位[1-2]。随着医疗技术水平的提高，乳腺癌的治疗效果较好，其中我国病人5年生存率达83.2%[1-2]，但长期生存过程中病人仍需要面临各种身心问题。乳腺癌术后上肢淋巴水肿，即乳腺癌相关淋巴水肿(breast cancer related lymphedema,BCRL)是乳腺癌病人术后常见的并发症之一[3-4]。据报道，超过20%的乳腺癌病人会出现BCRL[5]。病人会出现患侧肢体的肿胀、麻木、疼痛、活动受限等症状，躯体外形及功能受到不同程度的损害，甚至影响到病人的日常工作和生活。因此，家属的照顾和支持对病人的长期康复必不可少，病人会因依赖照顾者而产生顾虑、内疚感及挫折感，这种担心拖累家人、成为负担的感受称为自我感受负担(self-perceived burden,SPB)[6]。这种心理负担会对病人的身心健康、社会适应和家庭和谐造成危害，进而影响病人的生活质量。临床上现有的治疗方式对BCRL有一定缓解作用，但长期疗效难以维持，容易反复发作，一旦出现症状，BCRL就会变成终身状态，需要病人进行长期的自我控制和管理。自我护理能力是病人实施自我护理活动的基础，对疾病的管理和康复具有重要意义[7]。有研究表明，自我护理能力越强的病人越容易采取积极的态度面对疾病，心理负担更轻，生活质量更好[8]。因此,本研究旨在了解BCRL病人的自我感受负担、自我护理能力水平，并探讨二者的相关性，以期为改善BCRL病人的预后提供指导。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法选取2018年6月—2019年6月在中山大学肿瘤防治中心乳腺科就诊的女性BCRL病人187例作为研究对象，年龄30～78(54.60±11.18)岁。纳入标准：①年龄≥18岁；②单侧乳腺癌术后；③临床诊断为淋巴水肿，程度不等；④能够自行阅读和填写问卷；⑤签署知情同意书，自愿参与本研究。排除标准：①目前或既往有精神疾病病史、老年痴呆、认知障碍者；②同时患有其他癌症或严重的心、脑、肺等疾病；③乳腺癌发生远处转移或复发；④近1个月有其他重大生活事件。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情况调查表 由研究者在文献回顾的基础上参照既往相关研究设计而成，包括社会人口学和疾病相关资料。社会人口学资料包括年龄、体质指数(BMI)、文化程度、婚姻状况、子女个数、工作状况、家庭人均月收入、医疗付费方式；疾病相关资料包括肿瘤分期、肿瘤病理类型、手术方式、水肿程度、水肿时间等。

1.2.2 自我感受负担评定量表(Self-Perceived Burden Scale,SPBS) 该量表由Cousineau等[9]于2003年编制而成，经检验Cronbach′s α 信度系数为0.85。武燕燕等[10]将此量表翻译成中文并进行文化调试，测得内容效度为1，预试验测得该问卷内部一致性信度为0.91，广泛应用于恶性肿瘤、老年人及慢性病人中。该量表共10个条目，包括身体负担、情感负担和经济负担3个维度，采用Likert 5级评分法，“从不、偶尔、有时、经常和总是”分别评1～5分，条目8为反向计分，总分范围为10～50分，得分越高表示病人自我感受负担越重。<20分为无明显自我感受负担，20～30分为轻度自我感受负担，31～40分为中度自我感受负担，>40分为重度自我感受负担。

1.2.3 自我护理能力量表(Exercise of Self-Care Agency Scale,ESCA) 该量表由Kearney等[11]于1979年编制而成，2000年Wang等[12]将其翻译成中文版，广泛应用于国内外慢性病领域，具有较好的信效度。该量表包括自我概念、自我护理责任感、自我护理技能和健康知识水平4个维度，共43个条目。每个条目采用0～4分评分法，“非常不像我”到“非常像我”评0～4分，其中有11个条目为反向计分，总分范围为0～172分，分值越高表示自我护理能力水平越高。

1.3 调查方法 采用问卷调查法，在征得医院及科室同意后由经过统一培训的乳腺科护士发放问卷，采用统一的指导语向病人详细解释本研究的内容、目的、意义及问卷填写方法，让病人在充分理解问卷的前提下自行独立填写问卷，调查者不得暗示。若病人对问卷的理解有疑问采用一致的表述进行回答。问卷的填写时间为20 min左右，问卷完成后由研究者当场收回并进行逐条检查，如有缺失和错误及时进行填补和纠正。本研究共发放问卷200份，回收195份，剔除无效问卷8份，有效问卷187份。

2 结果

2.1 BCRL病人社会人口学特征及疾病相关情况 本研究共纳入187例BCRL女性病人，年龄(54.60±11.18)岁；BMI(24.11±3.17)kg/m2；其中63.1%病人是中专及以下文化程度；已婚病人占88.8%；约2/3的病人有2个及以上子女；超过一半的病人为部分在职或非在职；77.0%的病人接受了腋窝淋巴结清扫；79.7%的病人为中重度水肿。详见表1。

表1 BCRL病人社会人口学特征及疾病相关情况(n=187)

2.2 BCRL病人自我感受负担与自我护理能力得分情况 BCRL病人中89.3%(167例)存在明显的自我感受负担，61.0%(114例)自我感受负担为中重度。 BCRL病人自我护理能力和自我感受负担总分及各维度得分见表2。

2.3 BCRL病人自我感受负担与自我护理能力的相关性分析 自我感受负担总分与自我护理能力总分呈负相关(P<0.05)。自我感受负担总分及各维度得分均与自我护理技能得分呈负相关(P<0.05)。情感负担维度得分与自我护理能力总分、自我护理责任感维度得分呈负相关(P<0.05)。见表3。

表2 187例BCRL病人自我护理能力及自我感受负担得分情况 单位：分

表3 187例BCRL病人自我感受负担与自我护理能力的相关性分析(r值)

3 讨论

3.1 BCRL病人自我感受负担现状 本研究结果显示，BCRL病人自我感受负担总分为(30.40±7.65)分，处于中等水平，89.3%的病人存在明显自我感受负担，61.0%病人为中重度，提示BCRL病人负担较重，与以往的研究结果相似[13-14]。本研究病人医疗保险报销比例有限，还要面临交通费、住宿费等开销；肢体的肿胀、疼痛、活动受限等躯体症状使病人不得不降低工作强度甚至停止工作，对其经济收入造成间接影响。淋巴水肿作为“世界难题”，具有反复发作、不易逆转的特点，病人丧失疾病康复的信心。由于疾病和治疗需求，BCRL病人给家人带来了特殊的负担，家属繁重的工作及较长时间的陪护导致照顾者社会活动时间减少，生活质量下降，因此病人易产生内疚、自责感受，情感负担较重。对BCRL病人，乳房的缺失破坏了女性特征的完整性，手臂肿胀使外观形象发生改变，对病人的自我认同、工作独立性以及自我形象造成影响，病人不可避免地会出现负性的心理体验。因此，BCRL病人的自我感受负担应当得到关注。

3.2 BCRL病人自我护理能力情况 本研究结果显示，BCRL病人自我护理能力总分为(109.36±18.57)分，处于中等水平，提示大部分BCRL病人缺乏相关的健康知识和自我护理技能。可能原因有：由于疾病本身的影响，病人会出现疼痛、肿胀、麻木甚至是反复的皮肤感染，在饱受躯体折磨的同时活动范围和灵活性会受到限制，病人在进行自我护理时会受到很多阻碍。另外有研究表明，乳腺癌术后病人对淋巴水肿的发生危险、监测、评估及治疗等知识掌握不充分，由于该疾病具有进展缓慢和非致死性的特征，病人对其缺乏重视，忽视患肢保护[15-16]。临床还有部分病人会采取一些自我应对措施以减轻症状，如按摩、抬高病人肢体、功能锻炼等，但是对具体方法及原则不清晰，仍然会出现做甩手、向远端按摩、锻炼的强度及幅度不当等情况，从而加重水肿，针对特殊的皮肤感染问题，病人在自我护理时也存在很大困难。因此，一方面BCRL病人应遵循医务人员的建议积极进行相关治疗，同时向医务人员咨询和学习疾病知识，提高自身对疾病的管理能力，以改善自身健康状况。另一方面临床护理人员向病人强调终身预防及长期自我护理的概念，加强病人识别淋巴水肿的意识及方法，告知病人如果出现上肢水肿症状应及早就诊，以获得较好的治疗效果。还可以通过健康讲座、同伴教育、视频等方式教授病人及家属淋巴水肿居家护理的知识和技能；同时加强淋巴水肿治疗后的随访和监测，提高病人自我护理能力和长期生活质量。

3.3 BCRL病人自我感受负担与自我护理能力的相关性 本研究结果显示，BCRL病人自我护理能力总分与自我感受负担总分呈负相关(P<0.05)，这与栾少雪等[8]对永久性膀胱造瘘病人、程魏弟等[17]对维持性血液透析病人的研究结果相一致，提示BCRL病人的自我护理能力越差，自我感受负担越重。自我感受负担总分及各维度得分均与自我护理技能得分呈负相关(P<0.05)。情感负担维度得分与自我护理能力总分、自我护理责任感维度得分呈负相关(P<0.05)。分析原因可能为：病人情感负担主要为对照顾者长期照护的内疚感和自责感，树立较强的自我护理责任感、提高自我护理技能可减轻对照顾者的依赖性，使其情感负担降低，而自我护理技能差、不愿主动进行自我照护的病人往往有悲观情绪，担心增加家人的照顾负担，从而直接加重其情感负担，进而增加其自我感染负担。另外，自我护理能力的提高可以减轻病人的躯体负担，同时可以减少就医支出，促进病人工作和社会活动的参与，进一步减轻病人的自我感受负担，降低病人的情感负担。因此，提高自我护理能力对降低病人的自我感受负担具有重大意义，提示医护人员应加强BCRL病人的健康宣教，提高病人自我护理意识、疾病知识水平及自我护理技能，进而减轻病人心理负担，提高病人生活质量。同时要建立良好的社会支持系统，随着医疗保障制度的不断完善，逐步降低病人及家属的经济负担；家庭支持特别是配偶应积极陪伴，提供情感支持和疏导，给予病人精神上的安慰；促进病友间的交流，增强病人治疗的信心。护理人员在工作中应主动倾听病人的苦恼，给予病人更多支持、鼓励和尊重，疏导病人，使病人能够有效地自我调节其身心状态，从而主动地投入疾病的长期管理当中。

综上所述，淋巴水肿导致肢体肿胀、疼痛、皮肤增厚、感染等问题[18]，严重影响病人的躯体功能，多数病人存在中重度自我感受负担，且自我护理能力有待提高，自我感受负担与自我护理能力呈负相关。因此，为改善病人的心理状况、提高生活质量，应积极治疗水肿，改善躯体症状；同时提高病人的自我护理能力，给病人提供专业有效的信息，如症状管理、皮肤问题处理、治疗配合方法、功能锻炼技巧等；强调终身预防和长期管理的重要性，加强淋巴水肿治疗后的随访和检测；另外也要关注病人的心理问题，及时进行心理疏导，减轻其心理负担。