陈雪兰 陈婷 胡建民,2
作者单位:1福建医科大学附属第二医院眼科 视障辅助技术福建省高校工程研究中心,泉州 362000;2福建医科大学医学技术与工程学院眼视光学系,福州 350004
视觉障碍也称视力残疾、视力障碍(下面简称视障),是指通过标准屈光矫正、药物或手术治疗后,双眼中较好眼的最佳矫正视力低于0.3或视野半径小于10°[1]。全球调查显示,2015年全球范围内约有2.53亿人视力障碍和1.88亿人轻度视力损害[2]。随着人口老龄化、世界人口增长和糖尿病视网膜病变等疾病发病率增加,预计到2050年视障人群将大幅增加,视力障碍是亟待解决的全球公共卫生问题[2-4]。视障通常影响人们从事日常活动的能力,并影响其生活质量和与周围世界进行互动的能力。高质量的康复可以让存在不同程度视力障碍的人充分享受生活,实现目标并积极地、有成果地参与社会[5,6]。通过视障辅具能对视障人士进行有效康复,提高生活质量[7]。其中远程康复有可能通过使用基于互联网的通信技术(如电脑、平板电脑、智能手机)扩大康复模式,提高康复效率。
视障辅助器具(简称视障辅具)是指可以改善视障患者活动能力的任何一种装置或设备。患者能够正确自如地使用视障辅具满足视物需求,掌握生活必要的技能,提高独立生活能力是评判视障康复服务有效性的核心内容[1]。视障辅具的训练是视障康复中至关重要的环节。根据我国第六次全国人口普查的总人口数,及第二次全国残疾人抽样调查的残疾人占全国总人口的比例和各类残疾人占残疾人总人数的比例,推算2010年末我国视力残疾约有1 263万人[8],随着视障人口的增加,未来我国将会有更大的视障辅具康复需求。视障辅具种类多样,包括视觉性辅具和非视觉性辅具[8]。视觉性辅具(助视器)是指可以改善视障人士功能性视力的任何一种装置或设备,包括①光学助视器:各类放大镜、眼镜式助视器、望远镜等;②非光学助视器:低视力专用滤光镜、改善照明的设备等;③电子助视器:手持电子助视器、便携式台式电子助视器、台式电子助视器;④其他:增加对比度的器物、增大目标尺寸的器物、减少目标物拥挤现象的设备、手机/电脑放大软件。非视觉性辅具(即盲用辅具)是指利用视觉以外的其他感官功能代偿,提高视障人士活动能力的装置或设备,包括:①听觉补偿,如读屏软件、听书机、语音寻物器等;②触觉补偿:如盲杖、盲文等。视障患者及家属需要通过反复低视力门诊就诊、社会交流或网络等途径,获得更新的辅具产品知识和辅具使用培训,提高康复效果。
康复辅助器具(简称辅具)及相关的系统和服务作为卫生技术的一个分支,是功能障碍者康复、教育、就业和参与生活的重要手段之一,目的是使他们能够过上健康、独立和有尊严的生活,减少对常规卫生服务和支持性服务以及长期照护的需求,并促进卫生和福利费用的合理化[9]。而目前,全球眼保健服务特别是视障康复的水平和服务范围仍然不均衡[10]。我国有着巨大的视障辅具服务需求,因辅具服务工作起步较晚,加上我国幅员辽阔,自然条件、经济社会发展差异大、基层服务机构缺口大、专业水平高的技术人员集中在大中城市,各地发展不平衡,尤其是农村及边远地区贫困视障者的辅助器具需求还远未得到满足[11]。因此,我国持续努力地进行健全视障康复服务网络,提升以需求为导向的适配服务。2015 年以来,国务院印发《关于积极推进“互联网+”行动的指导意见》后,积极出台远程医疗相关政策[12,13],着眼于发挥远程医疗服务积极作用。在国家政策引导下,利用“互联网+”“大数据”进行视障康复服务的管理,实现服务信息的动态更新和实时管理[14],有望打通服务视障患者的“最后一公里”。
国外低视力康复在20世纪50年代初开始形成与发展。我国于1983 年开创第一个低视力门诊,随后全国各医院、机构陆续开展视障康复服务[15]。我国辅助器具工作纳入国家和残疾人事业发展规划,辅具适配服务得到法律和制度保障[16],形成了以“医院低视力门诊模式” “社会机构服务模式” “流动诊所或项目服务模式”为主的视障辅具适配服务模式。
视障辅具适配是视障康复的重要内容,是眼科的一个新的分支,医院低视力门诊康复模式是一个主要模式。1983年底在同仁医院建立低视力门诊,经开展低视力培训班及大学培养专业人员,到2003 年国内已建立1 000 多个低视力康复部门[17]。2014年国家卫生健康委医院管理研究所调查发现,在我国1 508家三级医疗机构中,仅37.07%提供低视力专业服务;存在专业低视力康复机构少,低视力专业人员总量偏低,人才梯队建设不完善,医疗机构服务类型较为单一的现象;以康复训练、社区教育宣传和助视器验配为主要康复服务类型,较少开展低视力延伸服务[18]。同时,我国医疗机构对低视力学科建设工作的重视不足。眼科医生往往是视障者最早接触的专业人员,但其对视障辅具认识不到位,视障患者没有及时或无法获得视障辅具康复服务。单一的医院低视力门诊适配康复模式无法满足我国广大视障者的多元化康复需求。
从1988年中国残联成立以来,我国将辅助器具服务纳入到残疾人事业的发展规划中并不断推动发展,《中国残疾人事业“八五”计划纲要》初次提及残疾人用品用具配发,并提出“要建立全国残疾人用品用具供应站点服务网络”。目前全国辅具服务的机构约3 000个,利用社区医院、卫生所等机构作为服务网络可将康复服务向社区和农村延伸[16]。经过30多年的低视力康复服务推广,目前已从单纯的辅助器具配发,初步实现了辅助器具的个性化适配服务,有效地改善了广大视障者的生存发展状况。
社会机构在街道、社区等基层服务站点提供自助体验式服务,采用社会化的运营方式和政府购买方式委托专业社会组织和机构为周边具有自主使用或体验能力的视障人士提供辅具体验、展示、选购、推荐低视力康复服务[19],其目的是通过视障人士自助体验的形式,因人而异地评估适配康复辅助器具,解决其在独立生活、护理照料、移动出行等方面的困难。该模式的特点主要是服务方式简便灵活,辅具利用效率高,但配置风险防控不足,信息反馈不及时。因此,应充分发挥残联、民政等系统和社会力量的作用,构建多元化的辅助器具服务网络,拓宽康复服务内涵,鼓励提供辅助、租赁和转借等服务。
2012─2015年,中央财政安排专项彩票公益金,支持各地实施“残疾人事业专项彩票公益金康复项目”[20]。中国残联按照有关规定制定了《残疾人事业专项彩票公益金康复项目实施方案》,为符合条件的城乡有康复需求的贫困视障者免费配发和适配辅助器具,为地市级辅助器具服务机构配备流动服务车,培训辅助器具适配人员。该模式类似于国外的流动诊所服务,在防盲项目、资金支持下,流动诊所或流动服务队为缺乏低视力康复工作者的地区提供低视力康复服务,最终为辅具适配、眼镜、培训和后续检查提供了建议[21]。
辅具是通过防盲项目赠款获得的,因此视障人士免费获得低视力康复检查及检查结束时可以获得视障辅具(例如手持放大镜、立式放大镜、望远镜)使用。中国也提出个性化上门适配模式,就是根据提前沟通或申请约定入户进行检查和辅具适配,专业人员有针对性地为行动不便或家庭贫困的视障者提供上门辅具适配服务。这种模式能够显著节约家庭困难、功能障碍群体在交通、食宿等方面的经济开支,扩大视障人士就医机会,有效救助家庭困难的视力障碍群体;但是由于受到资源条件限制和验配路途的束缚,难以为上门适配服务在技术、设备、资金、人才方面持续提供充分保障。
目前中国主要的模式是融合以上3 种视障辅具适配和康复模式,提倡希望在全国网络化的辅具适配上采取一站式全程辅助配置模式,就是康复辅助器具专业技术人员在固定的服务机构或服务站点利用专业技术和设备为视障者提供康复辅助器具实物体验、诊断评估、个性化设计、安装适配、风险管控、跟踪反馈、效果再评估、操作再培训、康复指导、心理疏导、维修保养、技术新产品咨询等一条龙服务,从而实现为视障者补偿和改善功能,提高生活质量,增强社会参与能力的目标。
低视力影响着全世界3亿多人,影响着人们的日常生活和生活质量。助视器等视障辅具和低视力康复训练可能会有所帮助,由于交通障碍和辅具设备培训的不足,目前以门诊、社会机构、流动项目为基础的低视力康复模式面临着巨大的挑战。随着科学技术发展可以通过基于互联网的通信技术来扩展康复方式,优化时间和其他资源的使用来提高效率。
美国远程医疗协会(ATA)将远程康复定义为:通过信息和通信技术(ICT)(通常也称为远程医疗技术)提供康复服务。远程康复服务可以包括评估、监测、预防、干预、监督、教育、咨询和辅导,可以在患者人群和多种机构中部署服务,包括诊所、家庭、学校或社区工作场所等[22]。
远程视障康复是远程眼科医学的一个分支,国际上已有较多的临床研究,通过远程、基于互联网的会诊(即远程康复)克服就诊障碍,表明实行远程视障康复潜在好处和可行性,有可能帮助视障者维持日常生活的功能和活动以及社会和心理健康。20世纪初,致盲性眼病(如青光眼)患病率增加,澳大利亚农村地区居民由于得不到眼科诊治,当地开始应用远程眼科会诊,为农村居民提供基于城市的眼科服务[23]。2005年,美国德克萨斯大学的低视力中心提供远程眼科会诊,并接受低视力人群康复咨询,受到补助金限制停止服务[24]。2011年,在印度远程医疗设备成功地应用于远程眼科医生和接受眼病筛查的患者,以帮助减少视力障碍[25,26],但尚未进行低视力康复。在他们通过远程眼科为这些患者提供服务中,也意识到低视力康复会诊可能是一种潜在的远程眼科服务[26]。互联网在对视障青少年儿童康复与教育当中有着重要的意义。在新技术发达的国家,许多视障青少年儿童很普遍使用电子智能产品,常利用互联网进行远程教育康复[27],甚至通过手机和平板电脑与社会沟通。智能手机和平板电脑的相关辅助视觉软件的迅速开发使得视障辅具取得了巨大改变。许多视障人士纷纷使用智能手机和平板电脑作为助视器。英国学者研究发现107例被调查的视障患者中,81%的低视力者使用智能手机,48%的低视力者使用平板电脑,51%的低视力者使用平板电脑设备的照相机和屏幕作为放大镜[28]。视障人士也把手机和平板电脑作为上网的设备,在这些智能设备可及、互联网可访问的背景下,远程康复成为可能。
2019 年美国1 项远程康复满意度调查发现,远程评估指导视障人士使用放大镜进行阅读训练时,在阅读速度、阅读准确度和工作距离方面几乎没有任何困难;80%参与者认为远程康复后使用放大镜的情况有所改善,所有参与者对远程康复和评估表示满意和舒适,也对再次接受远程康复服务充满期望[29]。1项回顾性队列研究调查了视力低下退伍军人通过远程康复节省的旅行成本和时间[30]。上述的这些研究表明远程视障康复是可行的,但无针对远程视障康复有效性的随机对照试验的有力依据[31]。目前仍存在远程康复服务的支付补偿机制有限问题,未来远程视障康复随机对照试验的支持性证据可以用来帮助推动政策的改变和实施,保障远程康复可持续发展。
2018年工信部近期印发了《关于推进网络扶贫的实施方案(2018─2020年)》,建档立卡贫困人口都有机会通过农村电商、远程教育、远程医疗等享受优质公共服务[32]。到2020年,全国建档立卡贫困村宽带网络覆盖比例超过98%,保障贫困地区方便快捷接入高速、低成本的网络服务。在2007 年,崔彤彤指出视觉康复远程医疗模式为:在乡村卫生院或流动远程医疗车设立终端站点,工作人员收集患者有关资料及信息,并传输给低视力专家,由他们提供低视力咨询会诊服务。远程康复服务模式的应用,既节省了患者去中心城市低视力门诊就诊的交通、住宿等费用,同时也节省了大量时间,患者感到非常满意[33]。在我国,目前也尚未有随机对照试验的研究证据来证明远程康复的有效性。随着科学技术发展,人们对远程医疗越来越感兴趣,未来将有探索互联网远程低视力康复的巨大潜力。
无论是面对面的或远程的视障康复服务,视障辅具验配通常需要耗费较长的时间进行密集的咨询、测试来开具处方。近来,人工智能已成为人们关注的一种工具,人工智能视障辅具适配技术是一个新的领域。Dai等[34]对福建省西南地区视障患者的视觉功能、康复需求和生活质量评分与患者最适合的辅助设备进行回顾性分析,将前三者数据数字化标示后,进行深度学习,构建基于神经网络算法的智能化辅具验配模型,但尚未进行验证应用。Engesser等[35]通过统计模型预测视障辅具处方(如光学放大镜、电子放大镜和闭路电视),并将其与真实处方进行比较,认为基于患者记录的低视力放大辅助设备自动处方的可靠性不足。目前全球内尚无标准化的智能辅具验配模型用于临床。随人工智能技术发展,未来将探索出更适合全国各地区的智能化验配模型,以期让视障患者得到精准而快速的康复服务。
探究我国视障辅具康复模式是现阶段促进视障康复可持续发展的必由之路。“互联网+”辅具的应用为视障康复开辟新途径,健全远程康复和智能化辅具适配体系,将远程评估、适配、在线培训、付费、交流互动、随访反馈等服务信息综合成一体化平台,可实现视障人士与康复辅助器具机构、专业技术人员等充分互动,从而满足不同视力、不同地区视障人士的个性化、多元化的康复需求,提高视障患者生存质量。
利益冲突申明本研究无任何利益冲突
作者贡献声明陈雪兰:参与选题、设计,起草文章;对编辑部的修改意见进行修改。陈婷:参与选题、设计,修改论文;对编辑部的修改意见进行修改。胡建民:参与选题、设计、指导论文写作;根据编辑部的修改意见进行核修