英国“专家患者计划”及其对我国赋权慢性病患者的启示*

张艳双，张宇萌，张琳琳，王倩文，张 雪**

(1 哈尔滨医科大学人文社会科学学院，黑龙江 哈尔滨 150081，cjy867721418@163.com)；2 哈尔滨医科大学大庆校区，黑龙江 大庆 163319)

慢性病易反复发作，迁延不愈，需要长期依赖药物维持病情，导致患者身心面临着巨大的压力和挑战，容易产生痛苦、悲伤等负性情绪，进而影响到对疾病的自我管理效果，健康功能和生活质量下降。有鉴于此，世界各国重视赋予慢性病患者权能，提高患者主观能动性从而实现自我管理自身疾病，提高慢性病患者的生活质量和护理质量。

1 赋权慢性病患者及专家患者计划的内涵界定

1.1 慢性病赋权患者的内涵界定

“赋权”在国外称为“empowerment”，在国内被译为“授权”“增权”“赋权”“增能”等，基于国内多数学者使用“赋权”一词，笔者将这一概念也译为“赋权”。20世纪70年代,巴西教育家Paulo Freire提出了赋权(empowerment)这一概念并应用于教育、政治和社会等领域，20世纪80年代赋权的概念被应用于健康领域。“赋权”是健康中国战略中“健康促进”的三大策略之一，世界卫生组织(WHO)提出，“健康促进”中的赋权是指患者对自身健康相关决策和行动拥有更强控制力的过程[1]。赋权患者的研究已成为公共卫生、人文医学以及医疗现代化的一个热点课题，旨在促进医患和谐，使医患关系模式从家长式模式转为平等合作模式。健康领域的赋权将改善医患关系、促进患者的个人参与性、增加患者的价值创造能力。

“赋权患者”尚未形成明确定义，美国学界[2]认为，赋权患者是一个旨在提高患者个人处理日常问题的能力，结合患者自身的特殊经历，从而使患者掌控自己生活事务、掌控医疗保健相关决策的能力的过程。加拿大学界[3]认为赋权患者是人际间互动和患者自身提升能力共同作用的结果，是医护人员赋予患者权利从而激发患者内在潜能的过程[4]。英国学界[5]认为赋权患者实际上就是医患之间权利的一种再平衡。

借鉴域外赋权患者的概念，结合我国的具体国情和慢性病的特点，笔者将赋权慢性病患者的内涵界定为：赋权患者是一个政府、社会及医护人员以改善慢性病患者的健康状况与生活质量为目的，基于患者的意识、自信力、患病经验等因素，教育并帮助患者使其积极参与、配合，甚至主导医疗保健活动的过程。

1.2 英国专家患者计划的内涵

自1990年以来，英国国家卫生部开始讨论患者权利，将患者置于服务的中心。英国成立战略患者和公众参与健康委员会，联合伦理审查委员会、患者咨询服务、患者参与论坛等，共同促进让患者参与医疗保健服务，包括向患者提供信息、教育患者、为患者提供咨询、与患者知识共享、患者参与管理以及重视患者对护理和治疗的满意度。

在此基础上，英国卫生部提出专家患者计划，通过政府及社会的帮助使慢性疾病患者学习并了解自身所患疾病的有关知识，学会自我管理，建立更为公平的医患模式。慢性病患者学习后可自发地了解更多的相关信息，更容易理智地应对自身病情、理解医护人员对疾病治疗的相应措施。专家患者计划旨在充分利用患者自身的知识和宝贵经验，使患者成为医疗救治与护理过程中的重要决策者，最大限度地增强患者战胜疾病的自信心以促进疾病康复。

2 慢性病赋权患者的价值阐释

2.1 提升患者个人健康责任意识

《中国防治慢性病中长期规划(2017—2025年)》强调个人健康责任，倡导“每个人是自己健康第一责任人”的理念，指出慢性病管理应注重患者自我管理和参与决策，而赋权慢性病患者的理念恰好符合这一策略性框架的理念。赋权慢性病患者注重患者的疾病感知和对健康的期望、患者的主观能动性、与医护人员的沟通、自身的体验和需求等。赋权慢性病患者以患者为中心，提升患者对医疗保健过程的理解，践行慢性病患者重视个人健康责任意识的理念。

2.2 激发患者的主观能动性

“赋权患者”的出现，改变了传统医疗机构和医护人员处于权威地位、患者处于被动依从地位的模式。相比医护人员，慢性病患者更加了解自己的生活方式和疾病的规律，更了解自己身体的感受和需求[6]。由此可见，患者也应该是疾病管理重要的参与者，患者应有权利和责任来维护自身的健康。所以医疗机构和医护人员的职责应是重视赋予患者自我管理的权利，激发慢性病患者的主观能动性，而非传统意义上医护人员扮演家长的角色、决定患者的医疗救治或保健措施。

2.3 拓宽患者安全保障路径

增强患者权能在慢性病这个群体中非常重要，因为通过增强患者权能，患有慢性病的患者可以发展自身的社会心理技能，积极地参与护理并意识到自身需要继续跟进治疗。赋权患者在某种程度上使患者可以变得独立自主，而不是仅被动地获得医疗帮助，这对患者的治疗依从性和自我护理实践等具有积极影响。从长远来看，赋权慢性病患者后，患者可以和医护人员一样对自身健康进行管理，拓宽保护患者安全的保障途径。

3 英国专家患者计划的实施

3.1 专家患者计划的政策支持

英国卫生部发布的报告《成为更健康的国家——拯救生命》中明确，慢性病患者了解如何管理自身疾病。专家患者计划中专家的知识和理解并不是来自医学教育而是慢性病患者患病的经验。英国卫生部制定以患者为中心的专家患者计划政策，其目标如下：①提高慢性病患者的生活质量;②赋予慢性病患者群体治疗自身疾病的权利;③提供国家层面的健康服务的支持，以促进患者个人的自我管理。专家患者计划不仅仅局限于给患者以简单的选择权，而是要覆盖医疗卫生服务全过程的不同阶段，使患者全面参与医疗保健决策。

基于以上的目标，英国卫生部针对以下三个方面为慢性病患者提供服务：①卫生部将管理并重视情况复杂的慢性病患者的病历；②初级保健促进慢性病患者管理自身疾病；③支持长期受慢性病折磨的患者的自我管理。英国卫生部认为，过去的卫生战略未能认识到患者在掌控自我健康生活中的积极作用，未能以患者为中心，而专家患者计划将改变过去的卫生战略。

3.2 专家患者计划的实施路径

英国三分之一的人口患有慢性疾病，而随着老年人口数量的增加，这一数字将会上升。专家患者计划是英国慢性病管理计划的重要组成部分。英国卫生部通过发布慢性病管理的网络课程供慢性病患者学习，旨在提高患者的信心和动力，使患者更有效地控制自己的生活和疾病，并改善慢性病患者的护理质量和生活质量。

专家患者计划也称为自我管理技能培训课程，由专家主导的高度结构化的为期6周的通用课程；课程每周一次，一次2.5个小时。课程的内容包括慢性病患者的疼痛治疗和药物管理、放松、饮食、运动等。专家是由卫生部提供的受过训练的非专业志愿者或者培训过的人员，赋权慢性病患者，提高慢性病患者的自我保健技能、信心和动力，以对他们的长期健康状况进行更有效的控制，从而提供自我保健支持。患者通过慢性病患者管理网络课程来制定自我健康管理计划，适应患者现有的环境，融入患者的日常生活。英国卫生部的一份报告声称[7]，支持自我保健可以改善健康状况，并提高患者的满意度，同时推出专家患者计划可以培训出一代采取行动改善自身健康的患者。

3.3 专家患者计划的实施效果

一项大型的随机对照试验发现，专家患者计划的专职技能培训可以有效改善长期患病患者的自我效能，并且可能具有医疗护理过程的成本效益[8]。这些课程有效地扩大了长期慢性病管理的范围，并且可以通过初级保健组织实施，专家患者计划对慢性病患者有很大的帮助。

以患者为中心的治疗与护理可以改善健康状况及护理质量，提高患者满意度，降低医疗相关的费用[9]。以患者为中心的专家患者计划还产生其他积极的结果，例如患者依从性增强、拓展疾病相关知识。专家患者计划对护理质量产生了积极的影响，并且提高了患者安全性及患者满意度。卫生保健提供者具有更多的同理心和更好的沟通技巧，可以使患者获得更好的信息和能力。

4 英国专家患者计划对我国的启示

4.1 践行“个人参与”理念

《中国防治慢性病中长期规划(2017—2025年)》指出，调动社会和个人参与防治的积极性，营造有利于慢性病防治的社会环境。要坚持正确的卫生与健康工作方针，以提高人民健康水平为核心，提高患者生存质量，减少可预防的慢性病发病、死亡和残疾，促进全生命周期健康，为推进健康中国建设奠定坚实基础。“个人参与”的理念是我国医疗服务改革过程中重要的理念，以患者的需求为核心，从根本上提高患者的满意度，切实突出公民的自身健康权益，改善我国目前医患关系紧张的现状。调动个人参与防治的积极性的慢性病护理理念在医学研究和临床实践中都变得越来越重要，而在赋权慢性病患者的概念下，健康管理也在培养患者不断激发自身的潜能、积极参与到自身的健康保健决策中，而不再是被动地依从医护人员，被赋予权利的慢性病患者更有可能将自己视为管理自身健康的主要领导者和决策者，并坚持与医护人员的配合，调动慢性病患者参与防治的积极性，逐渐形成慢性病患者自我管理。

4.2 构建赋权慢性病患者的路径

赋予慢性病患者了解、管理疾病的权利，政府应搭建慢性病健康电子档案平台形成患者门户网站，使慢性病患者及时访问和管理由其医疗机构提供给他们的自身临床信息。患者可以在任何时间地点访问医疗机构提供的数据，例如慢性病治疗的药物需求、医疗措施等，并可以根据自身患病经验等知识提出治疗方案。英国、奥地利、丹麦和瑞典等国家已经启动了电子档案平台卫生保健项目，向慢性病患者提供来自各种医疗保健组织精选出来的健康数据。一项定性研究的实验表明，患者门户网站可以改善患者的能力、依从性和临床结果[10]。我们有必要加快搭建慢性病患者健康电子档案平台形成患者门户网站，为患者提供方便并提高患者自主能动性，赋权患者逐渐形成自我管理慢性疾病的模式。

4.3 多维度赋权慢性病患者的保障措施

慢性病患者获取健康保健管理信息的形式或途径较少，对国家出台的关于管理和治疗慢性病患者的相关政策也不够了解。因此，建议加强慢性病患者的治疗政策及健康保健信息的宣传力度，使慢性病患者可以及时有效地获取信息以管理自身健康水平。

搭建慢性病患者自身管理疾病的信息反馈平台，以便及时了解患者的自身健康管理感受，使患者可以及时与医护人员沟通调整自身管理的计划，并且可以及时接受医护人员的帮助和教育，改善自身的健康水平[11]。

完善医疗保险体系，慢性病需要长期的治疗和管理，患者及其家庭经济负担大，是限制部分慢性病患者主动参与治疗决策的重要因素。因此，制定符合慢性病患者医疗支出的保险制度具有重要意义，建议将慢性病患者的家庭人员状况、护理级别等考虑到患者的医疗报销中，减轻慢性病患者长期治疗或保健的经济压力，促进慢性病患者积极主动地参与医疗决策。