食管癌患者主要照顾者益处发现水平与综合需求的相关性

阮兰红，张晓敏，郭冰凌，程 静，郝欣宁，邱小玉，刘燕情，马 敬

中国疾病控制中心最新数据显示，目前中国食管癌患者占全球患病人数的50%以上[1]。食管癌不仅给患者造成身心痛苦，其主要照顾者也压力倍增[2]。研究显示，患者与家属是一个整体，照顾者的心理体验不仅影响患者的治疗效果，也影响照顾者自身的身心健康[3]。近年，照顾者的心理体验也开始引起国内外学者关注[4-5]。但目前的研究大多集中在对食管癌患者照顾者的负面情绪研究[6-8]，对积极情绪的研究较少。

益处发现是人们在经历压力或创伤事件中感知到关系、精神、生命意义等方面积极成长的一种过程[6]。资料显示，满足癌症患者主要照顾者的需求可以提高其照顾能力、减轻照护负担，并有助于促进癌症患者主要照顾者的自身健康[9]。本研究通过探究食管癌患者主要照顾者综合需求和益处发现两者之间的相关性，为临床干预提供依据。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料选择2018年12月至2019年9月在河南科技大学第一附属医院住院的食管癌患者的178名主要照顾者为研究对象。纳入标准：①临床医学确诊为食管癌的化疗患者的主要照顾者，每天照顾患者时间≥8 h；②年龄≥18岁；③照顾时间≥3个月；④无交流障碍，知情同意，自愿参加本研究。排除领取报酬的照顾者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查问卷研究者自行设计，患者资料包括年龄、疾病诊断、医疗费用支付方式(研究者从医院信息管理系统获取)，照顾者资料包括性别、年龄、民族、职业、文化程度、婚姻状况、与患者关系、家庭月收入等。

1.2.2 癌症患者照顾者综合需求量表(CNAT-C)CNAT-C是由韩国学者Shin[10]于2011年研制的癌症患者照顾者需求评估工具，赵新爽等[11]于2014年对此量表进行翻译和文化调适，量表总克隆巴赫系数(Cronbach’s α)为0.94，适合中国文化背景下癌症患者照顾者综合需求的评估，该量表主要包括7个维度41个条目，分别为：健康和心理问题需求(6个条目)、家庭和社会支持需求(5个条目)、医护人员相关行为需求(8个条目)、知识信息需求(8个条目)、精神支持需求(2个条目)、医院的设施和服务需求(6个条目)、实际支持需求(6个条目)。量表各条目采用0～3分评分，“0”代表不需要，“1”代表低需求，“2”代表中需求，“3”代表高需求。

1.2.3 益处发现量表该量表是2001年由Antoni MH等[12]编制，用于评估研究对象积极的心理体验，现在也被用于癌症患者照顾者益处发现的测量[13]，Cronbach’s α系数均在0.87～0.95。刘谆谆等[14]对该量表进行跨文化调适，最终该量表包含22个条目分为6个维度，分别为：健康行为、家庭、接受、社会关系、个人成长、世界观，中文版益处发现量表的 Cronbach’s α系数为0.95，量表平均内容效度指数为0.97。每个条目均采用1～5分进行评分，“1～5分”分别代表“完全没有、有一点、中等、相当多、非常多”。总分越高表示益处发现水平越高。

1.3 资料收集方法由经过培训的调查者以统一解释语发放问卷，当场回收。本次研究共发放问卷178份，有效问卷169份，有效回收率94.9%。

2 结果

2.1 主要照顾者的一般情况资料

本研究169例食管癌患者主要照顾者的一般资料见表1。

表1 癌症患者照顾者的一般资料

2.2 食管癌患者主要照顾者综合需求各维度水平食管癌患者主要照顾者的综合需求各维度平均得分见表2。将每个维度平均得分进行线性转换成0～100分，具体计算方法为：各维度得分=实际得分×100/条目数×3。综合7个维度需求平均分，得分最高的为知识信息需求，其次为医护人员相关行为需求，精神支持需求得分最低。

表2 食管癌患者主要照顾者综合需求各维度平均分(±s)

2.3 食管癌患者主要照顾者益处发现水平本研究将益处发现量表6个维度进行统计，益处发现总平均分是(62.07±8.10)分，对每个维度进行标准均数化，结果显示得分最高的是健康行为维度分(3.87±0.38)分，其次是家庭维度分(3.30±0.54)分，见表3。

表3 食管癌患者主要照顾者益处发现水平量表各维度得分(n=169，±s)

2.4 食管癌患者照顾者综合需求与益处发现水平的相关性将食管癌患者主要照顾者综合需求各维度水平得分与益处发现水平总分进行Pearson相关性分析，结果显示综合需求中的维度“医护人员相关行为需求”与益处发现水平中的维度“接受”呈正相关，即对于医护人员相关行为的需求越高，益处发现水平越高；综合需求中“实际支持需求”与益处发现水平维度“社会关系”呈正相关，即对实际支持要求越高社会关系越好，具体数据见表4。

表4 食管癌患者主要照顾者综合需求与益处发现水平的相关性

3 讨论

3.1 食管癌患者照顾者现状本调查结果显示女性照顾者多于男性照顾者，这可能是因为女性为传统的照顾者角色，感情细腻，心理体验较为敏感。研究表明，女性在承担照顾责任的同时，焦虑程度高于男性，往往牺牲自己的社交、健康与生活质量[14]。照顾者多数是夫妻，其次是子女，说明食管癌患者在生病时，希望能与家人陪伴在一起，这一结果与国内外的文献报道一致[14]。

3.2 照顾者的综合需求分析综合需求调查结果显示，按得分从高到低排序前4位是知识信息需求、医护人员相关行为需求、医院的设施和服务需求、实际支持需求。知识信息的需求最高，这与操帅[15]的研究结果一致，可能是由于医疗机构健康教育的重点是针对患者，涉及照顾者的内容较少。对医护人员相关行为需求维度得分较高，说明照顾者需求与当前医疗护理质量存在差距，一方面可能是由于医护人员的工作繁忙，对照顾者关注度不够[16-17]，另外可能是由于医护人员提供的服务与照顾者实际需求不够匹配[18-19]。研究发现，当照顾者完全了解患者病情的进展、治疗、居家护理等方面时，他们会有更多思想准备和应对策略，其焦虑和抑郁状况也明显低于不了解或部分了解的照顾者[20]。因此医务人员需要尽可能地提供疾病情况和疾病相关知识给照顾者。完善医院设施和服务需求，医院的设施和服务要尽可能体现患者是服务的主体，尽可能地为患者在就医过程中提供方便[21]，减轻照顾者负担。实际支持需求，可能是由于主要照顾者以女性居多，难以承担交通运输服务与经济支持。因此，医务人员应主动提供医疗援助信息和机构信息，使其最大程度地利用社会福利资源，增强支持系统。

3.3 照顾者的益处发现水平本研究益处发现总平均分为(62.07±8.10)分，低于Kim等[22]的照顾者益处发现得分，高于Brand等[23]照顾者的益处发现水平，可见益处发现水平仅处于一般水平，总体来说还需要提高。得分较高的维度是：健康行为维度和家庭维度。健康行为维度分数偏高可能是由于需要照顾生病的亲属，照顾者承受了大量的精神和经济压力，从这段经历中体会到了健康的重要性，从而主动寻求健康行为，提升了益处发现水平。家庭维度得分偏高可能是基于中国传统观念，家庭中有人生病，会把所有人的目光和精力集中到患者身上，期间增进交流，积极寻求改善患者生命质量的方式，并通过照顾患者体会到了世事无常，也会意识到家庭紧密联系在一起的重要性，从而更加关心家庭、关注家人，使家人之间联系更紧密，改善家庭情感。

3.4 照顾者综合需求与益处发现水平的相关性调查结果显示益处发现水平量表中的接受维度与综合需求量表中的医护人员相关行为需求维度呈正相关，即医护人员相关行为需求越高，其接受水平越高，这可能说明照顾者在面对被疾病折磨的亲人时往往容易出现孤独无助感、焦虑、无法接受事实等心理体验，此时，医护人员第一时间的帮助、规范的操作、耐心详细的解释等良好的医患交流行为，使处于艰难时刻的主要照顾者感受到温暖，并增加对疾病的了解，不再自怨自艾，而更倾向于接受不能改变的事实，正确面对现实，积极寻求解决方案，缓解负面情绪。益处发现水平量表中的社会关系与综合需求中的实际支持需求呈正相关，这与张青月[6]的研究一致。这可能说明照顾者通过社交圈亲朋的帮助，接受到情感的支持，缓解应激事件带来的负面压力，增加战胜疾病的信心；说明照顾者的有效社会支持越充分，越能树立积极的人生观，照顾者可能因为积极寻求照护的努力给患者带来生命质量的改善，从而获得自我价值感，提升益处发现水平。因此，在临床工作中，医护人员应充分调动患者的社会支持系统为其提供帮助。

本研究显示，食管癌患者主要照顾者的益处发现水平与医护人员的相关行为、社会支持正相关。随着“健康中国”思潮的影响，提示医护人员除了关注食管癌患者本人外，也应关注食管癌患者主要照顾者群体，根据其需求特点提供相应的健康教育、情绪支持，减轻食管癌带来的消极影响，提升其益处发现水平。