脑卒中照顾者需求评估工具的研究进展和启示

张田岳 刘晓虹 林蓓蕾 张振香

(1郑州大学护理与健康学院，河南 郑州 450001；2海军军医大学护理学院)

脑卒中具有高发病率、死亡率、复发率、致残率及负担率5大特征〔1〕，严重威胁中老年人的生命健康，已成为一个全球性的人类健康问题〔2〕。准确及时地评估脑卒中患者和照顾者的需求有利于降低照顾者的心理负担，缓解其消极情绪〔3〕。1990年WHO强调应重视慢性病患者和照顾者的需求〔4〕。相关研究表明，脑卒中的类型及发病阶段不同，其照顾者的需求内容和重点存在差异〔5～7〕，有效的工具测评是医护人员发现脑卒中照顾者需求的可靠凭证〔8〕。目前，国内外相关领域学者已研发出多种针对老年慢性病照顾者需求的工具，但特异性评估脑卒中照顾者需求的工具较少，本文对脑卒中照顾者需求评估工具的研究进展进行综述。

1 需求概念

需求的概念尚未统一，社会医学中区分了“需要”与“需求”的概念。“需要”指公共卫生人员根据健康普查与流行病学研究得到的卫生保健服务；“需求”是居民对实际接触的卫生保健服务进行支付的能力〔9〕。英国的公共卫生监察部门认为，需求是人们提升生活质量和保持社会独立性的核心要素〔10〕。有学者认为，需求是人脑对生理与社会要求的反应，是个体从事活动的基本动力，也是个体行为积极性的源泉〔11〕。在文献中，需求和需要概念的混淆并不鲜见，因此，需求概念的明确至关重要。

2 国外脑卒中照顾者的需求评估工具

2.1医院中适用的需求评估工具 Clark等〔12〕在1983年编制的原始护理任务清单(CTI)〔12〕目的是提升照顾者的照护技能，该清单包含45个条目，分为患者的需求、照顾者的需求、家庭和社会支持的需求3个维度，以Likert 3级评分作为量化参考，分数与相关项目完成难度系数成正比，清单总Cronbach α为0.86，3个维度Cronbach α范围是0.67～0.81。该清单通过分析照顾者的教育和情感支持需求形成，并以经验、文献和以往的照护服务项目为基础。该清单已证实对患者和照顾者短期情感支持有益，如形成长期照护模式，还需多角度、全方位探究照护的阶段、照顾者的技能和患者的个性化需求等。Chan等〔13〕在1999年对该量表汉化，以香港的29名癌症终末期照顾者为样本开展调查，结果显示：17.2%的照顾者情感支持缺乏，20.7%的照顾者知识库亟待更新，31%的照顾者私人空间极度缺失，同时照顾者有强烈获得教育和咨询的愿望。该研究明确了医护人员在提供教育和咨询方面的定位，医护人员需要在制定照护计划、提供咨询、获取信息等方面对照顾者提供支持，同时对于经验不足的照顾者需要给予更多关注。汉化CTI在小样本研究中并未分析效度、相关性和实用性，只有信度反馈较佳。Lee等〔14〕在2010年再次汉化清单，并加以文化调试，形成包括：角色适应、情绪管理、可利用资源评估、照护和自身需求关系平衡、患者个性化需求供给5个维度，25个条目的汉译版，量表总Cronbach α为0.93，内容效度指数(CVI)为0.76。目前该中文版工具还未在其他种族人群中应用，有望向国外推广使用；同时今后的研究应侧重探索医护工作者如何为照顾者提供专业化照护，从而减轻照顾者的身心负担。综上，相较于英文版量表的条目繁琐、过多重复描述，汉化的版本更简单精练，适合在脑卒中照顾者中推广使用，但中文版也存在缺点，由于中西方文化的差异，心理测量学指标不达标。

2.2院内到院外过渡期适用的需求评估工具 Shyu〔15〕在2000年开发的出院需求满意度量表(CDNSS)适用于评估照顾者院内到院外过渡期的需求。该量表包含24个条目，分为医疗保健服务需求、信息需求、情感支持需求、人力支持需求4个维度，以Likert 4级评分作为量化参考，分数与满意度成正比，与需求成反比，量表总Cronbach α为0.91。学者通过全程(出院前、出院后2 w、1个月)跟踪访谈12例患者和16名照顾者编制该问卷。Tseng等〔16〕以131例脑卒中照顾者为样本开展调查，结果显示照顾者的需求最高的阶段是出院后1个月，满意度最高的需求是医疗保健服务，最低是情感支持，证实出院前是干预的黄金期。2002年Shyu〔17〕再次修订，将量表划分为院内预测照顾者出院后的需求、转诊到院外照顾者的需求和居家初期照顾者日常生活需求3部分，对233例老年照顾者的调查证实，院内到院外过渡期使用该量表对照顾者需求的评估具有指导意义〔18〕。2008年Shyu等〔19〕对158例脑卒中照顾者的调查证实，该量表对医护人员制定患者的出院计划具有指导意义，但实效性有待提升。综上，该量表对院内到院外过渡阶段患者的照顾者的需求评估提供了较全面、综合地考评，具有良好的信效度，且为医护人员制定干预措施提供丰富可及的参考资料，但该量表仅在台湾做过系列试验，工具的实效性是否能长远使用仍未可知，需不断完善。

King等〔20〕在2013年基于压力应对模型编制的未满足需求量表(URNS)旨在评估脑卒中患者的照顾者的需求。该量表包含12个条目，分为一般照护需求和技能指导需求2个维度，以Likert 5级评分为量化参考，分数与需求程度成正比，量表总的Cronbach α是0.86，各个维度Cronbach α范围分别是0.84～0.87、0.56～0.85。该量表可接受度高，但维度和条目有限，不契合现有的生物医学模式，未来可对该量表做重测信度和结构效度分析，用验证性因子证实该量表跨时间的稳定性。

2.3社区或居家适用的需求评估工具 Phelan 等〔21〕在1995 年开发的坎伯威尔需求评估问卷(CAN)从医护工作者、照顾者、患者角度测定社区老年人的需求，共2个独立版本，即临床医生版(CAN-C)和研究版(CAN-R)，CAN-C共涵盖22类需求，可据此询问老年人的需求类型并制定照护计划；CAN-R可明确老年人是否得到照护及对照护需求得到的满意度，分别从亲戚、朋友、政府、医疗机构4个角度考评。该英文版量表已被译成26种语言，并开发成多个亚版本适用于不同老年人群的需求评估，信效度均良好〔10，22～25〕。Murray等〔26〕研究证实该问卷不仅可给居家脑卒中患者的照顾者解决75%的照护问题，而且为脑卒中患者的照顾者制定个性化的干预方案提供了有力的证据。CAN侧重精神心理的需求，未来需进一步完善信息和技能方面的需求；CAN通过计算需求得分和每种需求是否得到及需求得到程度这两者的总分进行社区服务需求质量评价，但总分不一定能反映各项需求指标的变化，因此结果并不可靠〔27〕。CAN简单易懂，测评者不需具备专业知识即可操作，且该问卷适用人群广，从患者和照顾者多角度考虑，为提供全面、个性化的需求服务提供了循证依据。

Bakas等〔28〕在2002年开发的照顾者需求和照护清单(CNCC)旨在评估出院后6个月内的脑卒中照顾者，该清单包含32个条目，分为专业知识需求、情绪安抚和行为管理、肢体康复、工具辅助，照顾者的个人需求5个维度，是通过对居住在美国的14例脑卒中照顾者访谈编制。2009年Bakas等〔29〕通过CNCC的评估制定了智能评估和技能培训工具包(TASK)干预方案，并用40例小样本的测试证实该干预方案的有效性，同时该研究表明CNCC可为干预方案的制定提供有力的证据；2015年Bakas等〔30〕修订了该清单，完善了维度4工具辅助，增加2个条目。该工具仅局限于国外，目前还没有在非英语国家使用，仍需更大范围的样本检测和因素分析。

Katy等〔31〕在2012年编制的曼彻斯特脑卒中评估工具(GM-SAT)用于评估出院后6个月的社区脑卒中照顾者的需求，共36个条目。该工具已被广泛应用于35个地区，信效度良好〔26〕。英国脑卒中协会协调员〔26〕以曼彻斯特10个区的137位脑卒中照顾者为样本展开调查，结果显示50.4%的照顾者需要专业人员提供信息支持和建议，34.3%的照顾者感觉疲惫，25.5%的照顾者注意力和记忆力缺乏，19.0%的照顾者抑郁。Bamford等〔32〕研究表明GM-SAT为居家脑卒中患者和照顾者的身心干预提供了强有力的依据。GM-SAT开发较晚，没有在非英语的国家得到验证，适用人群是居家的脑卒中患者和照顾者，有待进一步深入研究。

3 国内脑卒中照顾者的需求评估工具

脑卒中患者及照顾者需求网上问卷由世界脑卒中组织(WSO)设计，共14个条目，4个维度，以Likert 5级评分作为量化参考，分值与需求程度成正比，张天丽〔33〕应WSO邀请，进行了大样本(1 396例脑卒中患者和1 394位脑卒中照顾者)测试，信效度良好；韦玉琼〔34〕、张锦玉等〔35〕和白姣姣等〔36〕在查阅文献的基础上自行研制了“脑卒中患者及家属对社区康复护理需求调查问卷”和“脑卒中照顾者需求量表”，上述问卷的共同点是工具的研制过程不严谨，且样本量不足，较少进行重测信度、探索性因子或验证性分析，推广受限。

综上，脑卒中照顾者需求评估工具种类繁多，照护阶段不同，内容略有差异。其中CTI适用于测评居家照顾者的需求，该工具开发较早，目前较成熟，是国内外应用最为广泛的工具；CAN-C主要了解老年人精神和心理的需求，是医护工作者初始评估和照护计划制定的常规工具，操作简单，但评分方式较特殊，总分不能直接反映老年人对社区服务的满意度，且该工具缺乏对信息和技能需求的评估；CDNSS从患者和照顾者的角度较全面综合的评估从院内过渡到院外的需求，多元的维度契合目前的生物医学模式，为临床工作者制定干预措施提供了丰富可及的参考资料；CNCC发展较成熟，适用于出院后的脑卒中照顾者，测量人群更加明确，评估的内容和结果更有指导意义；GM-SAT和SCURNS开发较晚，适用于脑卒中患者和照顾者，两个量表测量的领域均较全面，工具的研制过程及信效度检验也较为严谨，具有较大的推广意义，目前均未在非英语的国家应用，有待进一步验证，未来可以对它们汉化和修订。中文版的脑卒中照顾者需求工具中问卷居多，但大多数不符合问卷研制的过程，缺乏理论依据和严格的信效度检验，制作过程的严谨性有待考究。医护人员制定干预方案的第一步是了解脑卒中患者和照顾者的需求，其次要区分每一种工具的适用对象、测评阶段、测评内容和关注点。研究者也应根据自身的研究目的和内容正确评估脑卒中患者和照顾者所处的阶段并结合其需求合理选择测量工具。

此外，关于国内外脑卒中患者和照顾者需求评估工具的研究仍存在以下不足：①脑卒中的类型不同及照顾者在照护的不同阶段，其需求的内容和侧重点不同，目前国内外开发的特异性工具中较少区分出血性和缺血性两种类型的脑卒中，今后工具的研制可根据不同的脑卒中类型开发。②中国自行研制的脑卒中患者和照顾者需求评估问卷缺乏严格的信效度检验，可靠性和可推广性受限。③中国应顺应国内外需求评估工具的发展趋势，借鉴国外较为成熟的工具并结合中国国情和医疗背景，致力于研制符合中国脑卒中患者和照顾者需求的评估工具。