朱 亮,张建梅,蒋红英,刘 红 综述,杜春萍△ 审校
(1.四川大学华西医院康复医学中心,成都 610000;2.四川大学华西护理学院,成都 610000;3.康复医学四川省重点实验室,成都 610000)
脊髓损伤(SCI)是不可逆的高致残性疾病,80%的SCI患者经全面、延续性的职业康复治疗,可达到逐步恢复工作,回归家庭与社会的目的[1]。SCI患者康复周期漫长,住院时间相对较长,在缩短住院时间和加速康复背景下,SCI患者并不是在完全康复状态下出院[2-3],当患者在院内学会康复知识与技能后,即可出院进入社区接受康复训练。有研究报道,出院准备与疾病预后密切相关,良好的出院准备可降低患者再入院率[4-5]。面对SCI康复患者再入院率、医疗护理需求较高等特点,出院时对其准备度评估及出院时院外康复指导尤为重要。现阶段,国内对康复期的SCI患者出院准备重视不足,研究缺乏,因此,本文通过综述SCI患者康复期出院准备的现状及其影响因素,以期为患者更好地协调康复和出院计划目标,提升康复期SCI患者出院指导质量及为出院准备提供依据。
出院准备由英国学者FENWICK[6]最先提出,是指医务人员根据住院患者生物-心理-社会全方位健康状况,判断患者所具备离开医院的能力,反映住院患者对出院准备能力的感知。而在临床实际中,出院准备既有对具备离院能力的评估,又有对患者离院后康复、回归社会能力的预估。出院准备度可预测患者离院后的康复效果,正确评估住院患者出院准备度可让患者在合适的时机出院[7],避免过早或延后出院,以降低再入院率及避免医疗资源的浪费。
RHDS由WEISS等[8]编制而成,是当前使用最为广泛的出院准备度评估工具。该量表共23个条目池,主要从个人状态、应对能力、疾病知识及预期支持4个方面对住院患者评估。23个条目中有1条目为是非题,该条目不计分,其余22个条目采用0~10分计分方法,患者根据自己的真实感受选择对应的分值,量表得分越高,表明其出院准备越好。量表总的Cronbach′s α=0.90,有良好的信效度。目前,国外已将RHDS广泛应用于先天性心脏病、产妇等患者出院准备研究,有益于患者出院后的康复[9-10]。2014年,LIN等[11]根据文化差异对其进行修订,修订后的量表由个人状态、预期支持和适应能力3个维度(12个条目)构成,但该修订版在国内并未见大量应用。2016年,国内学者ZHAO等[12]对该量表进行了汉化,汉化后的量表与原量表条目、维度一致,其Cronbach′s α=0.96,在我国不同类型患者中使用,是当前国内应用最为广泛的版本。
1979年,FENWICK[6]设计了康复患者ITARD,主要适用对象为康复患者。ITARD主要从患者功能、医疗资源、交流沟通能力、患者及家属社会-心理准备和未来生活准备5个角度评估康复患者即将出院的准备情况。患者康复是一个相对缓慢的过程,因此,需每月使用该量表对康复患者进行1次评估,从未准备好到准备好5个等级进行评估与预测,进而确定康复患者出院的时间。虽然该量表在其他病情好转的患者中有应用[6],但因该评估工具的设计者未提及该工具的信效度,其临床应用较少,临床价值有待确定。
2007年,WEISS等[8]从患者在院时准备出院、疾病常见问题应对方式2个维度编制了出院指导质量量表,该量表可用于评估住院患者出院时接受的出院指导与教育质量,间接反映患者的出院准备状况。2016年,王冰花等[13]结合我国文化背景对原量表的条目进行汉化与修订,形成了理论知识与操作技巧两个分量表,即出院指导内容(12个条目)、指导技巧(12个条目)两个维度,出院指导内容维度又分为出院前需要的指导内容、实际得到的指导内容2部分,量表使用0~10分的计分方式,总分0~240分,总得分越高,患者的出院指导质量越好,即患者的出院准备状况越好。中文版量表Cronbach′s α=0.924,与原量表Cronbach′s α=0.920具有同样的信效度。中文版量表在心血管、内分泌、精神领域等患者中广泛应用。
PLESSIS等[14]研究结果显示,SCI康复期出院准备度居于中等偏上水平,而金佳佳等[15]在脊柱骨折合并SCI患者出院准备的研究中指出,患者出院准备度居于中等偏下水平,正确的出院指导与教育可帮助医护人员早期识别患者心理安全感的影响因素,更好地协调患者康复和出院计划的目标,提高患者对出院计划的接受度和满意度。王艳琼等[16]指出,有28.7%的患者未做好出院准备,而自我护理能力、院外医疗资源获取是患者出院准备的薄弱环节。相比国外,国内SCI患者康复期出院准备有待进一步提升。WEISS等[17]的研究显示,医务人员对患者出院准备的评估比患者自评结果(患者院外康复和转归)更为密切。同时,PLESSIS等[14]在研究中指出,SCI患者康复期出院准备度感知与治疗师对患者出院准备度感知是一致的,表明康复期的SCI患者在院达到康复目标后即可出院与医务人员的康复观念不谋而合。因此,在临床中更多的关注医务人员对患者出院准备的评估,忽略了患者自身对出院的准备情况。
康复期的SCI患者对康复知识与技能的需求心理较强,担心错误的康复训练影响疾病的康复效果与转归。研究显示,SCI患者的年龄、文化水平、自我照护能力、身体状况等差异是患者出院准备的主要影响因素[15-18],年老且文化水平较低的患者捕获疾病康复相关信息的能力不足,主动获取院外康复知识的观念较差,由于不了解疾病院外康复的自我照护知识,产生对SCI康复预后的不确定感,因而对出院准备不足,不愿出院。
我国SCI多是创伤所致,创伤性SCI患者除脊髓受损外,还伴有脑或胸等部位损伤,主要表现为受损脊髓水平以下不同程度的运动与感觉功能障碍及自主神经功能受损,多为四肢瘫或截瘫、机体痉挛[19-20],上述症状阻碍了SCI患者的运动能力及范围,影响日常活动能力,加重照顾负担。80%的SCI患者表示经职业康复训练后,可逐渐恢复工作,回归家庭与社会[1]。但目前SCI是不可治愈的,仅能通过康复训练最大限度地发挥与改善残存功能,部分期望较高的SCI患者无法接受此结果,易触发患者负性情绪,影响后期康复进程,进而降低SCI患者出院准备度。
家庭收入、社会支持是SCI患者康复期出院准备的重要因素[21]。疾病康复是一个长期过程,对于SCI患者而言,康复过程更漫长、康复花费更多。患者从家庭内或外部得到的支持越高,其康复信心更强,进而利于SCI患者生存质量提升。同时,SCI患者无论在院内还是院外,家庭照顾负担都相对较重,因此住院期间的康复指导就显得尤为重要,对于即将出院的患者在出院指导时,可让患者及家属共同参与出院指导计划的制订,让患者及家庭照顾者结合自身实情,了解院外的居家康复照护技能,进而提升其照护技巧,帮助患者及照顾者做好出院有关知识与技能储备,为出院做好准备。
医务人员对SCI患者出院指导的重视度与出院准备是有关联的[17]。医务人员对患者出院评估是基于患者出院准备而进行的,目的在于提高医务人员对患者出院指导的重视,确保医务人员出院指导内容与患者需求保持一致,为患者提供切实可用的出院指导内容与技巧,提升患者出院满意度。在临床实际工作中,医疗工作的繁重,致使医务人员对出院指导不重视,导致健康宣教缺乏,出院指导简单。同时,院外医疗资源可得性与便捷性可影响患者出院准备度[22],SCI患者的康复周期较长,不同阶段的康复目标不同,在院外可获得便捷的康复医疗资源,有益于增强患者康复依从性,也降低并发症及再入院率。因此,在住院期间,医务人员需告知患者康复资源的获取方式,重视出院指导质量。
SCI患者康复期以功能锻炼为主要需求[23]。医务人员根据患者年龄与文化程度,了解SCI患者在康复期的需求,间歇性给患者讲解疾病康复知识与技能。可凭借提问等方式,了解患者对相关知识的掌握度及理解率。对其遗忘或混淆的知识再次给予讲解,并在出院指导前再次宣讲。在患者出院前1 d评估患者出院准备情况,根据患者出院准备中的问题,给予相应的出院指导,完善以患者需求为导向的个性化出院指导计划,进而达到最好的出院指导质量与效果。
在国内,大部分医院延续性医疗服务是通过电话随访进行,国外普遍借助互联网智慧系统提供延续医疗与护理[24]。在“互联网+”的智能化大背景下,智慧医疗与康复系统是必然趋势,凭借智慧系统,可帮助患者根据自己的意愿选择康复项目与康复时间,制订精准性的计划,以数据形式反馈患者康复训练情况,利于医务人员动态了解患者在院外的康复情况。ANTN等[24]对髋关节置换术后患者运用智能康复系统进行院外康复指导,该平台系统可让患者与医务人员自由交流,得到患者较好的反馈。借助互联网、创新服务模式、有效连接途径,给予患者更优质的院外康复指导。
院外随访作为检验医务人员出院指导服务有效性指标之一,通常院外随访主要以1、3、6个月效果为佳[25],SCI患者随访方式以门诊为主,可直接与患者沟通,直观地了解患者在随访阶段出现的问题,并能及时给予指导。有效的院外指导有益于患者康复及生存质量的提升,因此,医护人员需针对性的给予患者院外支持,进而促使患者更好地适应院外生活。
我国出院准备度评估已逐渐在冠心病、外科手术等患者中开展,国内学者对其关注度增加,开发了髋关节置换术后及儿童患者出院准备度的专科性评价工具,但现阶段,国内外对SCI患者康复期出院准备的重视不足,研究缺乏,同时,SCI患者出院准备专业性评估工具不足,且评估工具的临床价值有待验证。建议开发适用于临床特定疾病的评估工具。良好的SCI患者康复期出院准备需提高医务人员对患者出院指导的重视,提升患者出院时的心理安全感。完善的出院准备需要医务人员、患者及家庭照顾者共同努力。