家属学校康复模式对精神分裂症患者院外康复的影响

钟国坚 黄文华 高建箱 冯 杏 梁 敏 梁超胜 贾永涛 何建军 林志艺容兆珍 刘付海针

精神分裂症是一组病因、临床表现、治疗反应及病程不同的疾病。临床表现涉及感知、思维、情感、认知和行为方面的异常[1]。精神康复是医学康复的一个分支，精神康复应该综合地、协调地应用医学的、社会的、职业的和其他方面的措施，对精神分裂症患者进行训练和再训练，尽量改善其社会功能，达到回归社会的总体目标[1]。精神障碍患者的院外康复包括家庭康复、工疗站以及其他职业康复。如何更好地改善患者的长期结局，达到全面康复，目前尚没有一套完善的模式[2]。家属学校康复模式[3]是通过在精神疾病专科医院建立家属学校，对长期照顾患者的一名家属进行相关精神卫生知识的系统培训，使这名家属成为患者的合格“经纪人”[1]，(文后均以“经纪人”表示经过家属学校培训的家属，以与患者的其他家属区别)。由“经纪人”对出院回家的患者进行家庭式、个体化、整体化和长期化的服药训练、日常生活自理、职业技能、社会适应能力等的协助和指导，以提高患者院外康复的效果。我院从2017年立题研究家属学校康复模式对精神分裂症患者院外康复的影响。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2017年1月—2018年3月在我院住院达到临床出院标准[4]而出院的120例精神分裂症患者作为研究对象。①入组标准:考虑到是一种全新的尝试，我们决定将首批研究对象先暂定为：根据ICD-10诊断标准诊断为精神分裂症、年龄18岁以上，小学文化程度以上，首次发病、首次住院并临床治愈出院的精神分裂症患者。②排除标准：有严重躯体疾病和精神障碍家族史的患者；有精神障碍和严重躯体疾病，小学文化程度以上的家属。③按知情同意，自愿参与的原则，按入院的先后顺序进行编号，由项目组两名成员以抽签的形式分别抽取研究组和对照组各60例，研究组实施家属学校康复模式，对照组实施现行的“医院-社区”的康复模式。两组患者的一般资料比较见表1。

表1 两组患者的一般资料

1.2 方法

1.2.1 在精神疾病专科医院建立家属学校，采用改良德尔菲法编写精神分裂症患者家属培训教材。建立由精神科医生、护士、康复治疗师、社会工作师、患者和家属组成的“康复联盟”，并建立由康复联盟成员组成的“心灵家园”微信群。

1.2.2 家属培训 研究组每名患者选取1名患者家属(长期照顾患者并符合入组标准的家属)，参加家属学校设置课程的培训，根据培训内容(表2)，项目组人员以开放式的入组培训方式采用专家集体讲座、小组讨论，现场咨询，角色扮演，医生、护士、康复治疗师、家属互动、微信群共享，实现家属的全程培训和及时的指导。

表2 精神分裂症患者家属培训内容

1.2.3 家属对患者的协助和指导 由参加完系统培训的“经纪人”对在家庭中康复的患者按计划进行家庭式、个体化、整体化和长期化的服药训练、日常生活自理、职业技能、社会适应能力的协助和指导。 项目组人员(康复联盟人员)通过电话或微信对患者及家属进行1年的督导和跟踪随访。家属督导或指导的内容见表3。

表3 家属对患者的督导指导内容

1.2.4 对项目组人员的培训 对项目组成员进行“阳性和阴性症状量表(PANSS)”、“日常生活能力量表(ADL)”、“社会功能键缺陷筛选量表(SDSS)”相关知识和科研方法“德尔菲法”等进行培训。为保持量表使用的一致性，均采用半定式的调查问卷方式进行评定，并进行量表使用者之间的一致性检验，一致性达到0.82。

1.2.5 评定方法 项目组人员对2组患者采用项目组设计的一般资料调查表对两组患者和家属进行人口学比较。用阳性和阴性症状量表(PANSS)[4]、社会功能缺陷筛选量表(SDSS)[4]、日常生活能力量表(ADL)[4]在患者入组时和出院后1年末进行观察和评价、分析2组患者在入组时和出院后1年末精神症状、疾病复发情况、日常生活自理能力、社会功能等的变化情况。

1.2.6 统计方法 所有数据输入SPSS 20.0软件进行数据处理，取两组各项指标的均值，进行t检验或卡方检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 精神症状改善程度比较

应用阳性和阴性症状量表(PANSS)，采用半定式检查提纲对两组患者的精神病性症状进行评定，结果见表4。从表4可以看出，两组患者一年末的阳性症状、阴性症状、一般病理量表分和总分均有一定程度的下降，而研究组的下降更加明显，差异具有统计学意义(P<0.001)。

表4 两组患者精神症状得分结果比较(PANSS) 分)

2.2 日常生活能力

采用日常生活能力量表(ADL)评定两组患者日常生活能力，结果见表5。从表5可以看出，两组患者在入组时的各项指标的差异没有统计学意义(P>0.05)；入组后一年末两组患者的生活自理能力分，使用工具能力分、总分均有均有一定程度的降低，说明两组患者经过临床治愈回家的一年内的日常生活能力得到一定的恢复，而研究组患者的生活自理能力、使用工具能力提高更加明显，差异具有统计学意义(P<0.001)。

表5 两组患者的日常生活能力评定结果比较(ADL) 分)

2.3 社会功能缺陷程度

用社会功能键缺陷筛选量表(SDSS)评价两组患者的社会功能缺陷程度不同，结果见表6。从表6可以看出，两组患者在入组时的各项指标的差异的没有统计学意义(P>0.05)；入组后两组患者的各因子分、总分均有一定程度的降低，说明两组患者经过临床治愈回家的社会功能缺陷在一年内得到一定的改善,而研究组患者的改善更加显著，差异具有统计学意义(P<0.05)。

表6 两组患者社会功能缺陷程度比较(SDSS) 分)

3 讨论

据来自互联网的报道称，美国40年的社区康复经验表明，精神障碍患者社区服务效果显著，社区康复费用比住院费用下降394%,并且大多数患者得到有效治疗；英国、法国、日本等国家的精神障碍康复通过在社区进行生活技能、职业技能训练而获得理想的康复效果。

研究证实不依从抗精神病药物治疗是造成精神分裂症患者疾病频繁复发，疾病负担加重和生活质量严重损害的重要原因,电话干预可以更好地改善服药的依从性[5]。随着对精神分裂症治疗观念的转变，现在更加强调患者生活质量和社会职业功能的康复，生活质量和社会职业功能的康复离不开家庭这个环境。有研究证实，家庭式的住院环境可有效预防精神分裂症患者社会功能的衰退[6]。家庭护理干预能有效改善精神分裂症患者的社会功能，提高其生活质量[7]；精神病专科医院患者家属精神卫生知识较缺乏，知识结构不均衡，对这一群体进行有针对性的健康教育非常必要[8]；我国《精神卫生法》第五十九条规定：精神障碍患者的监护人应当协助患者进行生活自理能力和社会适应能力等方面的康复训练[9]。精神病患者治愈出院后，大多数是回到家庭中康复，亲属对患者的态度直接关系到家庭康复治疗的效果。如果家属能理解和关心患者，共同学习精神卫生知识,做好患者的家庭康复与护理，就可以减少疾病的复发[10]。

目前我国精神障碍患者的实行的是医院-社区的康复模式：首先是由精神卫生机构人员对社区精神卫生防治人员进行培训，再由精神卫生防治人员对家属和患者进行指导。个案管理是精神科社区服务的一项关键技术。社区中每一名患者均由一名个案管理者负责，个案管理者是患者接触的关键人物，是患者的“经纪人”，通常“经纪人”是由社会工作者、精神科护士、心理学治疗师或职业康复师担任[11]。目前政府对社区卫生服务导向存在偏差，社区预防保健不能落实[12]。精神障碍的社区康复体系远远未能满足精神障碍患者康复的需求，很多患者没有配备相应的“经纪人”。而家属学校康复模式实质是社区康复的一种形式，与社区康复中的“家庭康复”相比，主要是“经纪人”不同，而家属学校康复模式的“经纪人”是经过家属学校培训的家属。家属学校康复模式通过预先设置一定的课程内容，并对一名患者的长期照顾“家属”进行全部课程内容的培训，使这名家属更全面、系统地掌握相应的精神卫生知识和家庭应对技能，成为患者合格的“经纪人”和合格的“康复联盟成员”，节省社区这个环节，并且更具针对性，和更加符合传统意义上“经纪人”的内涵；而“康复联盟”的其他成员通过先进的网络平台，随时对患者的“经纪人”进行指导，以保证患者的康复计划落实到位。我国精神分裂症患者社区工作起步较晚，相应的管理和康复方法在不断的实践中取得了一些成效[13]；而社区康复中的“经纪人”专业素养要优于家属学校康复模式的“经纪人”，但目前尚未能满足需求。

本研究结果显示，具有相似基线资料的两组精神分裂症患者，研究组每个患者都遵从主管医生的建议准时到医院复诊，(其中三例患者到上级医院或当地医院复诊)，治疗依从性得到显著提高，阳性和阴性症状量表(PANSS)总分均值比出院时显著降低，病情稳定，精神症状改善明显，日常生活自理能力、职业技能、社交技能，生活质量得到提高(P<0.05)。例如在农村地区的患者，通过家属的督促带领进行简单的农业劳动(相当于“农疗”)。“农疗”在帮助病人稳定病情、功能恢复的基础上提升能力，为其重返社会打下基础[11]。提高患者的服药依从性可能有助于改善患者的生存质量, 促进患者康复、回归社会[14]。而对照组只有36例患者遵从医嘱回医院复诊(其中也有三例患者到上级医院或当地医院复诊)，5例患者无法联系，其他9例患者尚未按医嘱复诊。(为方便分析，我们将研究组有效随访患者例数定为57例，对照组患者例数定为55例)，在随访的一年内，研究组、对照组的复发率分别为1.7%和3.6%，与一般患者一年内复发率9.25%相比均明显降低，而研究组患者复发率降低更加明显。

目前，国内有各种精神障碍患者超过1亿人。随着生活节奏的加快，精神障碍的发病率也有连续上升的趋势。精神分裂症是一组病因未明的进行性恶化的慢性迁延性精神疾病，具有高致残、致死率和高复发率和高疾病负担率的特点[15]。随着对精神分裂症治疗观念的转变，仅仅让患者消除精神症状是不够的，临床症状消失，自知力恢复，仅仅达到临床痊愈的标准，现在更加强调患者生活质量和社会职业功能的康复，患者最理想康复状态是：患者恢复了85%由于疾病所致的精力下降，达到并保持良好的健康状态，恢复原有的工作或学习能力，重建恰当稳定的人际关系，这样才算达到全面的社会康复。较多研究发现，精神分裂症患者出院后接受医院-家庭延续护理，遵医行为好，康复效果明显[16]；医院-社区-家庭一体化管理的实施能够减轻精神分裂症患者精神症状，提升患者生活质量，提升患者社会功能[17-18]，而且生活质量和社会职业功能的康复更是离不开家庭这个环境。而家属学校康复模式有助于这一理想目标的获得。故家属对出院在家的精神障碍患者进行康复训练和指导势在必行，精神病患者家属对健康教育的需求高，他们最希望了解的精神疾病知识最主要是关于疾病稳定后和患者的康复知识[19]；本研究项目组编写的《精神障碍患者家属读本》即将由广东科技出版社出版发行。落实国家精神卫生政策，普及精神卫生知识，提高全民精神障碍的预防、治疗和控制的知识水平是医疗机构的责任，更是全社会的责任，社会大众对精神障碍的知识需求巨大，将家属学校康复模式推广到其他精神障碍患者的院外康复中去，所以家属学校康复模式应用前景广阔。

综上所述，家属学校康复模式可显著提高精神分裂症患者的治疗依从性，有效改善精神症状，提高社会功能和生活自理能力，提高了精神分裂症患者院外康复效果。