生殖系基因组编辑的伦理辨思与规制路径

2021-03-26 12:29:46
关键词:生殖基因组伦理

赵 豪

(中国政法大学 法学院,北京 100088)

有关人类生殖系基因组编辑的讨论随着伦理学和法哲学的进步而不断深刻。事实上作为一项科学领域的重大突破,麻省理工学院生物学系埃里克·兰德(Eric S.Lander)曾直接指出生殖系基因组编辑的后果:“创造出携带永久性、可遗传性基因编辑DNA 的婴儿,即‘设计婴儿’或‘转基因人类’。”[1]其实不止生殖系基因组编辑,有关基因编辑的讨论一直存在。有学者认为第三代CRISPR-Cas9 技术较传统基因编辑技术更加简单快捷、安全高效。[2]但也有学者认为对人体基因的编辑是对人类基因多样性的破坏,“人的选择”代替了“自然选择”,是对人类的不尊重,是对自身的不负责任。[3]新技术的兴起总是会掀起讨论的热潮,一方面,人们希望新技术让人变得更“好”;另一方面,人们也许更关注新技术如何让人变得更“好”。有学者曾指出,技术的两面性导致我们离开技术后难以维持良好生活水准,但如果奉行技术至上和技术万能的宗旨可能会带来巨大灾难。[4]技术的终极目的应当是“善”,如果悖离这一目的,那么与其说技术走向了错误的方向,毋宁说人类在孕育科学领域的“天启骑士”。

长久以来,人们的伦理论战总是或多或少与技术存在一定的交集,囿于技术并非广为人知的讨论对象,因此,针对技术伦理的专门研究也未自一开始便成为显学,但这绝不代表技术的伦理学约束是没有意义的。事实上“伦理学”又称道德哲学,是对人类行为的社会规范的研究。[5]伦理学所探讨的,既不局限于单纯的行动旨要,亦不限于纯粹的社会道德,其关注的是人类行动的社会规范,并为评价人的行动是否道德(正确)设置伦理上的规范标杆。如汉斯·约纳斯说:“伦理学必须在技术事件中说点什么,或者,技术应当接受伦理学的评估。技术是人的权力的表现,是行动的一种形式,一切人类行动都应该受到道德的检验。”[6]面对新兴技术样态,伦理学不能抱有鸵鸟心态。贺建奎的基因编辑事件已经在这一科技爆炸的年代引发了巨大轰动,作为“人类生存智慧的结晶”[7],伦理学有责任告诉基因编辑研究者正确的道路,因为新的文明需要建立新的行为规则。生殖系基因组编辑的出现对既有的理念产生了极大的冲击,并埋藏着关系到人类文明的危机,而伦理就是该技术有效的规训机制,是生殖系基因组编辑研究者向善的路标。

一、生殖系基因组编辑带来的尊严与种系危机

1.生殖系基因组编辑挑战人类尊严的两个面向。人的尊严被视为现代政治和法律实践的一项核心价值,但尊严也常常被指责为是陈词滥调,空洞且模糊。[8]事实上这种批评存在一定的合理空间,因为人们往往难以就尊严的意涵和价值等问题达成共识。聚焦于生殖系基因组编辑的个体,人们关于这一技术究竟是损害了个体的尊严还是增强了个体的尊严也远未达成一致,双方都会援引尊严作为论辩的依据,这种辩论方式反而使得尊严内涵的确定更加困难。但其实跳出关于尊严意蕴的争议,我们依然可以就“生殖系基因组编辑个体是否遭遇尊严克减”的问题做出自己的判断,因为“自然秉性是人的尊严所在”[9]。这并非是一种人与自然间的关系,而是人际间的社会关系,是透过彼此尊重所表现出的平等的人格精神。依照生命伦理学,生殖系基因组编辑可能违背了不伤害原则,导致人类基因的完整性因此改变。但是这种改变是否真的影响到了个体尊严?有学者认为以生殖系基因组编辑为代表的生物科技会带来人本性的混淆和人尊严基础的坍塌[10],也有学者主张技术会改变尊严的价值地位,尊严变得不再重要,或者被效率、财富和科学等其他价值所替代,正如赫拉利所预想的未来世界个人价值的消失。[11]

上述观点固然精彩,但是在具体论证路径方面不乏值得推敲之处。正如社会和个人不应该依据人的种族、肤色划分高低贵贱,我们也不应当凭借人的胚胎发育方式评判人格尊严高低。神圣论者认为,“任何人类生命,即使是最不成熟的胚胎,都是神性创造或演化创造的胜利,从无中生有,创造出复杂的理性生命;人类生命也是人类繁衍的成果,我们通常会说这是‘奇迹’,每一个新诞生的人类都和创造他的人截然不同,但却又是这个人的延续。”[12]易言之,根据神圣论的观点,人生命的自然神秘性使人获得一种超越于万物的存在尊严。在此基础之上,人的尊严因生命诞生的神秘性被生殖系基因组编辑打破而受到侵犯。本文认为神秘性尚不足以成为人类寻求自身尊严之途,因为人的尊严在于平等的自由及其实现,而不在于他物。人类文明的进步史,就是人类不断认识世界、破除自然崇拜、使自然规律揭开面纱并平面化的过程。将人的自然生命神秘化,并通过这种手段实现对人尊严的证成,这样的研究进路实际上并非哲学意义的研究,而是属于神学范畴,会对实践产生极大误导。

当然,上述分析依然隐含着尊严概念的分歧,而在这种不确定概念下,尊严在生物学争论中便只是一个“无用的概念,无助于对话”[13]。事实上,尊严的概念因不同的领域可能存在不完全相同的内涵,其相应的道德要求亦有差别。神圣论所强调的“人”的尊严,其实应该是“人类物种”的尊严,这与生命伦理学存在相似之处。在生命伦理学的范畴,人们往往会以某项技术可能篡改人类的本质为由,对其应用持保守态度。有学者认为,每个人都有局限性,这是我们所无法决定的天资,但正是因为这种局限性,我们才有了各自不同的人生,生活才有了奋斗的色彩。[14]生殖系基因组编辑有可能抹平或取消我们的有限性,从而否定我们拥有道德能动性以及理性等最本质的特征的必要性。而当我们在具体的“人”的尊严中寻找反对生殖系基因组编辑的武器时,却可能会发现这并不是那么容易——人的尊严的获致,并不是因为其外在的天赋、成就、贡献、能力,也不仅仅是人可自由、人能思想、人具理性或者人是目的,而只因为人是人,或者说,因为个人的独特性。[15]因此,生殖系基因组编辑并未对具体的“人”的尊严进行挑战,欲主张对生殖系基因组编辑的约束,应基于“人的本质”以及“人类物种”的立场。

2.生殖系基因组编辑与人类种系的安全危机。基于“人类物种”立场下分析,生殖系基因组编辑技术不仅对人的本质进行了篡改,而且还可能影响到人类的种系,因此必须加以限制。如果生殖细胞基因编辑能够解决世代困扰着人们的各类遗传病,那么当然具有存在价值。但是问题在于风险如何承担?又或者人类是否做好了承担风险的准备?就有害效应而言,生殖系基因组编辑所波及的范围远远不止对象个体,也会影响到对象个体的后代。一方面,随着“致病基因”的消失,人类基因的多样性会随之下降,而且其他的好的性状也可能会消失,这是我们所不愿看到的;另一方面,生殖系基因组编辑后被转移的遗传物质将会随着生殖细胞一代代传下去,这将会打断或者改变人类的遗传性状。易言之,生殖细胞基因的变化具有永久性的特质,整个基因组都会受到影响。任何失败或者错误都代表着遭到污染的基因会影响到所有后代,从而给人类带来极为严重的后果。而且在目前的知识和技术条件下,人们难以判断上述收益风险究竟该如何抉择。有学者曾指出,当难以对干预的风险-受益比做出评估时,我们如何保护病人以及未来的孩子呢?[16]

生殖系基因组编辑可能的风险还不止于此,一旦该项技术失控,那么就出现了遗传缺陷基因,而拥有该基因的个体很可能不会在发育完全之前夭折,反而会像正常人一样生活,然后繁衍后代。事实上只要不是即死性的基因突变,带有致病基因(抑或是有缺陷基因)的患者——尤其是隐性基因携带者大部分都可以活到正常的生育年龄,然后其基因中所携带的疾病就可以随着该携带者的后代永久遗传下去,并且范围将会越来越大。因此,该缺陷基因将会在人类的基因库不断积累变异,影响人类基因库的自然选择,甚至最终影响到整个人类的生存。以血友病为例,这种遗传性疾病属于基因遗传病,而且该病的遗传还是呈现隔代式的特点。最初该病被发现于英国皇室,但直至今日已经成为了困扰众多人的痼疾。在生殖系基因组编辑的过程中也可能会出现新的疾病,或者其他令人无法预料的非良性突变,这不能不令人感到担忧。而且,根据现有技术,在筛选目的基因的过程中需要用到抗生素,从而使得对抗生素耐受的基因增多,因此,这种技术也可能导致抗生素的失效,给人类带来“超级细菌”的风险。[17]

二、生殖系基因组编辑带来的社会矛盾

1.生殖系基因组编辑的优生学陷阱。优生学可以分为积极优生学和消极优生学,积极优生学的目的是维持和促进人类基因库中有利基因频率的增长,而消极优生学的目的是减少人类基因库中有害基因的频率,从而减少遗传病的出现。显而易见的是,无论是剔除不利基因、最终从人类基因库中将其清除,抑或是增加有利基因,最终达到所有人的增强,似乎都是优生学配合基因编辑技术可以给人类带来的福祉。但在既有条件之下,如要进行此种尝试,则非国家通过大规模地强制进行生殖细胞基因干预不能实现,这无疑是纳粹优生学的表现。事实上,这种纳粹优生学的根源是基因决定论,亦即一种线性因果关系思维模式。“每个原因都有一个结果,而每一个结果又是另一个时间的原因。”[18]有学者认为,国家和政府在推进这种优生学计划中起到了主导性的作用,旧优生学在某种意义上是解决社会问题的手段,通过严格控制这些低能群体或特殊阶层的自然繁殖,实现全社会优生优育的目的。[4]然而诚如上文所指出的,生殖系基因组编辑将导致基因的多样性减少,使人类的多样性走向单一,既不利于生物的多样性,也不利于人类整体进化。同时,往往是善良的愿望将人类带入了人间地狱——在这种思想影响下,人类历史上发生过种族灭绝。

新优生学是自由主义的优生学,“自由”主要表现在基因干预权的转移,从旧优生学的国家主导转换为私主体。自由主义的优生学倡导基因的改良与增强,注重从父母等私主体的愿望出发,通过技术手段“设计”后代性状。罗尔斯认为人类的自然禀赋的分类会受偶然因素和自然运气的影响,而拥有更好的自然禀赋符合每一个人的利益,它能让人们追求一个更好的人生规划。所以,在一个容许基因多样化的社会中,社会契约各方希望自己以及子孙后代能够拥有最佳的遗传天赋,以便走出无知之幕后,不至于生活得更糟。[19]这种愿望依然只是看起来很美好,但是没有办法完美解决自主性的问题。如果我们对生殖系基因组进行编辑,从而对后代乃至于未来的人的特征进行设计,这就会导致被设计者失去两项权利:其一是自由生长的权利;其二是体验原本生活的权利。被设计者的生活因为基因编辑变得不确定,难以设想这个未来的人生活会怎样,这种基因组编辑的干预等于侵犯了后代子孙形成他们自己身份的权利。因此,无论是新优生学还是旧优生学,都是可能将人类带入地狱的美好愿望。

2.生殖系基因组编辑背后的公平难题。在优生学陷阱之外,尚有公平应用生殖系基因组编辑的难题亟待回应。诚如上文所言,人类生殖系基因组编辑将会使被编辑者面对未知的风险。然而如果该技术被应用到人类增强的目的上,则可能招致人生来的不平等,彻底冲击人类社会底线。作为伦理原则重要因素,公平公正是实现社会稳定的基础前提。从投入角度讲,公共卫生资源是一种需求和供给都极为刚性的公共产品,政府必须在提供基本医疗卫生服务中扮演首要供给者的角色,公平分配有限的公共卫生资源,保障最大多数人的健康,改善社会的健康状况。[20]医疗卫生资源总量有限,然而生殖系基因组编辑研究必然要投入大量的资源,而这些资源投入到医学其他领域中可能会帮助更多的人减少痛苦。在市场化的条件下,根据资本的逐利性,如果生殖系基因组编辑可以带来足够的经济利益,那么将会有越来越多的投资和资源流向这一领域。健康权是一项基本人权,是人人都应该享有的一项基本权利,但是如果医疗卫生资源长期分配不均,整个社会中大多数人对于病痛进行医治的需求将被忽视而得不到医疗资源的满足,将招致分配上的不正义。

从应用角度讲,生殖系基因组编辑如果用在增强目的,则会带来另外一种更大的不公平。以生殖系基因组编辑为基础的医学干预非常昂贵,以至于大部分社会成员都无法享受。使用生殖系基因组编辑技术获得增强的人可能会比普通人拥有更强大的能力,也就相对于普通人拥有了更多的竞争优势,这样不但会加剧原有的不公平,而且由于生殖基因的遗传性,这种不公平或许会成为可以继承的永久的不公平。而在社会层面,这种由基因增强带来的差距将有可能导致社会分化加剧,带来不稳定的风险。除此之外,有关于生殖系基因组编辑的技术,只有技术发达国家以及受过专业教育的顶级医疗人才才能掌握并且从中获益。如果没有公正的分配制度,巨大的经济效益将会演变为巨大的国际问题:一方面,受制于目前国际经济分配秩序,发达国家和发展中国家在基因编辑技术的分工方面必然会出现不平等,这二者差距将会进一步拉大;另一方面,如果发达国家将基因增强技术广泛应用于军队,那么将会严重加剧国家间竞争的不平等,发达国家会愈发恣意欺压发展中国家,导致国际社会失去稳定。

3.生殖系基因组编辑背后的个体歧视。实际上生殖系基因组编辑对个体的影响,远不止改变其原有的、可能的生活,还包括了对其自我决定权利的僭越,以及由此带来的社会承认等问题。这一技术的问题在于,父母在做出会影响子女的选择之时,无法与子女进行协商。任何事情本质上都受一定约束,即使是最仁慈的行为也不能超越这个限制。[21]人是目的,而非手段。人应该有决定自己是否接受、接受何种程度基因编辑的权利,而不是由父母代为决定。这种父母同意下为了所谓的“更好”的孩子而进行的生殖系基因组编辑,实际上是另外一种迫害,因为在他们的影响下,孩子已经失去了做自己的权利。除此之外,现阶段我们难以排除被编辑个体受歧视的可能。一方面,这种歧视可能是基于生命过程本身而造成的偏见。被编辑个体未能在形成阶段自然成长,这是一种“另类”的体现,一旦遭到发现,就可能被作为一种特殊社会身份遭到歧视;另一方面,这种歧视可能是基于基因歧视而形成的社会歧视。被编辑个体的基因信息更容易被其他人所掌握,从而更容易受到来自以基因权利为代表的隐私权利等方面的伤害。除此之外,由于人类对基因库被污染的担忧,也可能会密切监视被编辑个体的活动,营造针对该类人的“楚门的世界”。

三、对生殖系基因组编辑的两种态度

1.对生殖系基因组编辑的无条件禁止。对世界绝大多数研究机构和研究人员来说,在2015 年4月人类首次开展受精卵基因编辑研究之前,生殖系基因组编辑都是不可踏足的禁区。不少科学家认为基因编辑技术隐藏着巨大风险,风险在几十年甚至几代人中都无法得到完全的分析或认识,应禁止人类生殖基因编辑研究,美国国家卫生研究所也明确表示不会资助任何生殖系基因组编辑的研究。曾经美国加州理工大学有18 名教授联名主张对人类基因编辑需采取谨慎的态度,强烈反对在科学界和政府进行规范讨论期间以任何形式进行人类基因编辑的临床试验。[22]科学家和伦理学家们担忧的无非是技术安全以及技术伦理的问题,但这种无条件禁止的做法可能并非最佳选择。技术性的问题留待科学家们解决,但在技术性问题外,如果可以确保生殖系基因组编辑安全无害,那么阻挡在该技术面前的就只剩下伦理学家了。本文认为生殖系基因组编辑并非绝对会对人的尊严产生冒犯,治疗性质的编辑应当被允许,因为人的尊严并不绝对系于人的自然秉性,相比于因基因缺陷而致人工流产,经基因编辑而诞生健康的孩子更能保护人性尊严。[23]

2.对生殖系基因组编辑的有条件禁止。2015年4 月,中国中山大学的科研人员修改了人类胚胎的基因,属世界首次,相关成果已经在学术杂志《蛋白质与细胞》上发表。实验人员认为,从基因编辑到基因疗法技术,中间尚存在明显的障碍,在进行任何临床应用之前,仍有许多问题要研究清楚。从此次实验后,人类生殖基因编辑研究已成事实且有扩大趋势,国际社会继续主张对其无条件禁止的声音减少,有条件禁止的声音增多。人们开始接受满足所有安全、效率和管理要求的生殖系基因组编辑,但依然要求该技术具体实施的项目个案获得医疗机构许可,并接受政府的监督和国际社会的讨论与评估。[24]从无条件禁止到有条件禁止,对人类生殖细胞基因编辑的探索稍有放宽,即便依然属于一种“处处受限”的状态,但总算有了研究的可能。本文也支持对生殖系基因组编辑的有条件禁止,因为以治疗为目的的生殖系基因组编辑归根结底也只是一种医疗手段,既然父母可以在孩子刚出生的时候便决定通过外科手术为其治疗相关疾病,那么也应该允许在保证安全的基础上把这份父母的权利范围扩大至孩子的胚胎时期。

上述判断的逻辑也非常简单,首先,无论是从作为人的完整性还是自我决定能力看,人类幼童都稍强于人类胚胎,虽然有人认为即使一个最初的胚胎,其内在的基因组就已确定其作为一个独一无二的、相异于任何人的人类生命的未来发展蓝图[25],但是在与实在的、具体的人类幼童做比较时,无论是经验还是逻辑都不能支持人类胚胎与人类幼童拥有相同的伦理地位,更不支持其具有高于人类幼童的伦理地位。其次,既然父母可以决定对人类幼童进行医疗干预,如果这种行为不属于对幼童自然禀赋的侵犯,那么父母在孩子处于胚胎状态的过程中,为了对存在缺陷的基因进行修补,以免孩子出生后的痛苦,自然也是可以接受的。最后,对人这一生命体的积极干预本身可以被理解为是对人生命和尊严的保护,且客观上也可以起到这一作用。诸如对于先天畸形的矫正,对于先天性疾病的外科或基因治疗,正是恢复当事者生活的勇气、保持当事者尊严的有效手段。[26]除此之外,生殖系基因组编辑尚不同于一般经营性事业,也不同于克隆人等剧烈冲击人伦秩序的科研活动,如果不有条件地放开研究,那么希望通过此手段规避诞生有缺陷后代的父母等群体可能会催生该技术的地下产业。

四、生殖系基因组编辑技术的规制路径

1.建立并完善生殖系基因组编辑伦理审查体系。生殖系基因组编辑本身及其研究和应用过程中引发的道德、义务、责任、价值等问题已经与伦理学交织在了一起,伦理审查理应在该技术的发展和监督管理中发挥作用,但目前国内的伦理审查制度在实现这一目标方面尚有余路等待跋涉。目前根据研究者的总结,大多数科学家的基本意见是生殖系基因组编辑技术基础研究在统一的“规范”规制下正常推进,而其中较为重要的是设置独立的伦理审查机构,在国家层面上对该技术的实施进行控制。[27]参照我国的立法经验,该方法具有可行性。对基因治疗临床研究的审查在我国正式确立的时间是1999年,国家颁布了《新生物制品审批办法》,该办法确立了“人类基因治疗申报临床试验指导原则”。因此,我国实际上具备进行此类审查的法治基础,只要具备正确的伦理规范审查指引,就可以发挥伦理学在生殖系基因组编辑技术发展中的功能。但问题恰恰是审查的指引规范缺失,学术界和政府面对此问题并没有完全统一。所以,制定生殖系基因组编辑的技术规范和伦理审查指引的任务在当下显得极为迫切,也是政府、学界和国际社会所共同面临的问题。

事实上伦理审查制度的完善绝非一朝一夕之功,美国伦理审查制度起源于1953 年颁布的《临床研究秩序指南》,同时美国还在几所著名的医学院校设置了伦理委员会,负责伦理审查工作。虽然美国的伦理审查制度一直处于较为完善的状态,但直到20 世纪90 年代,各种违背医学研究伦理的行为仍时有发生,受试者的权益有时得不到保障,甚至会因为知情权没有被尊重从而承担了不必要的风险。为了真正扭转这一情况,美国通过出台多种法律规范和操作手册,对医学研究伦理审查进行了详尽的规定:明确伦理审查委员会的结果责任;对所有伦理审查委员会进行针对执行的定期评估;强调对人体试验的持续性审查和对受试对象的持续性保护;为审查人员和研究者进行伦理教育培训。[28]对于我国,除了提高生殖系基因组编辑伦理审查的规范位阶、加强科研人员与伦理学者的交流外,也需注重对受试者的持续性保护,从而不仅面向技术保护特定个体,亦面向个体保护全人类。因为生殖系基因组编辑的影响具有长期性,可以直接改变受试者的一生。

在现阶段起草审查规范时,需要严格注意的是,针对有潜在重大伦理、社会问题的人类胚胎和生殖细胞基因编辑等研究,必须严格设定研究对象和范围。除此之外,目标为增强的生殖细胞基因编辑研究必须予以禁止,不得突破底线。当然,治疗和增强之间的界限并不明确[29],要把二者完全区分也不轻松,因此,无论审查还是管控,首先,要将此两类技术的目的区分开来。所以,在对此类技术的审查规范中,需要明确这一界限。另外,需要注意的一点是,考虑到生殖系基因组编辑技术真正关系到人类的安危,因此,欲成立的独立的伦理审查机构需要确保达到真正“独立”,该机构应当脱离政府,具备第三方的性质,同时需要对其构成人员严格管控。其次,该机构不能成为任何机构的附属机构,其人员也应当与各类科研机构没有直接或者间接的利害关系。最后,该机构不受任何外部力量的干预,包括政府在内的国家力量。上述条件是伦理审查机构对基因编辑事件的鉴定符合公理、有利于人类利益最大化的最基本的要求,唯有在满足上述条件后,方能继续讨论有关机构如何获得高度专业性的问题。

2.伦理审查基础上“知情—同意—批准”三方构造的建立。依照“知情—同意”原则,受试者必须对其参加的生物医药研究的意义、目的,特别是参加研究的风险和收益充分知情,受试者必须自愿参加研究,是生物医药研究人体试验不可逾越的底线,是生物医药研究伦理审查的重中之重。[30]同时本文认为,在特殊情况下可以通过严格的审查程序允许生殖系基因组编辑技术进行临床前和临床试验研究。按照欧美国家开展的基因治疗临床试验,同意的主体主要是个人,而我国有所不同,家庭在这一环节中扮演了重要的角色。但是生殖系基因组编辑技术具有特殊性,一方面是因为家庭往往是生殖细胞基因编辑的驱动来源,另一方面则是因为无法征求尚未出生的后代的意见。按照汤姆·比彻姆的说法,在生命医学伦理学中不存在高于一切的原则,它们之间的关系可以简要表达为:“有利原则确立了医学和医疗的首要目标和根据,而尊重自主(与不伤害原则和公正原则一起)为追求这一目标的专业行为设定了道德限制。”[31]因此,为了实现对生殖系基因组编辑的有效限制,我们需要对既有的“知情—同意”原则进行进一步改造。

结合对伦理审查机制的探究,旧的原则可以被改造成“知情—(家庭)同意—(第三方机构)认可”的三方协作构造。之所以将第三方机构(主要是伦理审查机构)的认可引入这一环节,主要是希望这一变动可以使得伦理审查机构有机会覆盖更广的范围,监督到更多的事项。在这种构造下,伦理审查机构充当了对受编辑者利益进行评估的角色,虽然生育自主权是人的基本权利,但如果生殖系基因组编辑技术会导致其后代的利益相较于接受生殖系基因组编辑之前更加恶化,伦理审查机构便可提出反对,从而解散三方协作构造。旧的知情同意构造虽然也有对受试者同意的真实性进行审查的要求,但是新的知情同意构造并不满足于此。鉴于生殖系基因组编辑的真正遭受者为尚未着床的受精卵,因此家庭(主要是其父母)也没有完全的权利代替其后代做出接受编辑的决定。伦理审查机构在该环节不仅要面向对医疗、科研机构的约束,审查被编辑者父母是否真正了解该技术及其风险、同意是否真实,也要面向被编辑者父母,审查其接受编辑的动机是否符合“允许下的行善原则”,因为在允许的前提下,个人有义务去做对他人有利的事。[32]

3.生殖系基因组编辑的道德行为主体规范。生殖系基因组编辑科研人员的道德状况与该项技术的发展走向密切相关,因此为了保证该技术让人变得更“好”,必须自运用该技术的人更“好”始。谨慎地思考和评估各种可能的伦理问题从来都不只是伦理学者们的任务,我们有必要加强对科研人员的教育。首先,应该对科研人员进行该项技术的安全教育,虽然科研人员具备科学积累,但永远有必要提醒他们注意技术的危险——毕竟再熟练的司机在上车前都需要做安全检查,如此高精尖的技术更应如此。其次,应当对科研人员进行生态环境问题教育,事实上生殖系基因组编辑有可能干扰环境——如果其实验对象如小白鼠等留下了后代并流入自然。并且,需要进一步引导科研人员贯彻知情同意问题,这一举措的作用在于,提醒其勿忘对受试者的责任,并产生一定的伦理约束意识。最后,还需要组织科研人员与非科学认识开展对话——不仅包括伦理学者,也包括普通的大众,以此来防止科研人员堕入彻底的技术至上主义。生殖系基因组编辑是一个想象空间巨大但又危险的工具,科研人员有挖掘其技术潜力的义务,也需要将这项义务在道德的轨道上实现。

除科研人员自身建设外,协会自律也是防止技术失范的手段,鉴于生殖系基因组编辑已经成为一项世界级议题,因此有必要在全球范围内扩大技术规范的传播,借助WHO 等国际组织成立世界级的基因编辑协会,并在协会的架构中突出生殖系基因组编辑,同时不断完善监管框架,将生殖系基因组编辑应用的伦理和社会问题探讨成为一项常态化的工作。这一协会的任务不仅是面向科研人员保护科研伦理,也要面向技术发达国家保护技术不发达国家,通过这种国际组织的第三方监督,防止技术发达国家利用优势地位剥夺技术不发达国家在基因编辑研究中的利益。除此之外,虽然基因编辑类的高技术领域很难完全通过立法实现学术自由和科研伦理的统一,然而我们仍有必要呼吁通过完善与本国基因编辑技术相契合的法律法规来明确基因编辑的责任归属,唯有此问题达成共识,合理的监管政策出台才能成为可能,基因编辑技术也才有惠及社会的机会。最后,有关生殖系基因组编辑乃至基因编辑的前瞻性研究应该成为伦理学者和决策者所密切关注的话题,毕竟伦理与监管不能落后于技术,唯有与技术并进或者超前,才能更好地实现对尖端技术的引导,对技术的现实应用与长远发展都有裨益。[33]

目的的基因编辑不代表忽视“远方的哭声”,只是更在意近处的生命之殇。当然,这一切的前提在于此项技术的安全性得到保证。目前生殖系基因组编辑的风险尚难规避,在人类有足够的能力挑战自然法则之前,最好还是由上帝掷“骰子”。

有关生殖系基因组编辑的讨论还会继续,人类的历史已表明,禁止技术不可能有效,唯一的希望是以合乎道德的方式使用它。决定一个人命运的因素绝不止先天条件,我们也不接受所谓的“基因决定论”,因为缺乏能动性的人生与未经审视的人生一样不值得一过。或许,我们不应当对生殖系基因组编辑技术抱有过多期待,毕竟“戈多”就在那里,也许明天就会来,也许永远不会来。

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