张大庆
进入21世纪以来,随着数字技术的发展,医疗卫生领域从医疗卫生机构提供的公共卫生服务与临床诊疗,拓展到互联网健康资讯平台、移动数字健康监测、电子共享病历等公众自我参与的保健领域。这些工具通过将远程传感器连接到网络并促进数据收集、分析和可视化,将医疗保健实践的范围远远扩展到传统的临床与公共卫生的边界之外。数字健康技术的广泛应用也引发一系列引入关注的问题:是否改变了人类的健康和疾病体验?是否会导致新的健康不平等?广泛覆盖的各类监测是否侵犯了个人隐私?如何寻求个人利益与公共安全之间的平衡?另一方面,数字技术也拓展了人文学科的研究方法,它将人文分析与计算工具相结合,利用大数据、文本挖掘等技术,拓展了文本分析的研究深度,从知识获取进入到知识发现的新阶段。近年来,已有不少文章探讨数字医疗技术的临床应用与健康监测,但数字健康人文方面的研究尚未引起足够的关注,本文拟从数字健康人文的概念、关注的问题域及主要研究方法等方面加以论述,在此基础上探讨数字健康人文的价值与意义。
数字健康人文包含了三个概念和两层涵义。三个概念分别为“数字健康”“健康人文”和“数字人文”。
数字健康(digital health)是数字技术与健康、医疗、生活、社会的融合,旨在提高医疗服务的效率,促使医疗服务更加个性化、精准化[1]4。美国食品药品管理局(Food and Drug Administration, FDA)列出数字健康所涉及的主要内容,其包含移动健康(mHealth)、健康信息技术、可穿戴设备、远程健康(telehealth)和远程医疗(telemedicine)以及个性化医疗(personalized medicine)等,但并未给数字健康一个明确的定义[2]。数字健康期望通过改进计算技术、智能设备、数据分析和通信媒体等改善医疗卫生服务体系,通过发展远程医疗、可穿戴设备、增强现实和虚拟现实等技术,提升医疗卫生专业人员和患者管理疾病与健康风险的能力,以促进人类的健康和福祉。
数字健康为改善医疗结果和提高效率创造了新契机,既可为医务人员提供患者更全面的健康、疾病图景,也能让患者对自己的健康和病症有更多的控制,还可使普通消费者获得自己更丰富、准确的健康信息,为促进疾病预防、疾病的早期诊断和慢性病管理提供了新的选择。此外,数字健康可以为医药仪器公司提高效益、节省成本。数字健康技术整合到日常医疗保健中变得越来越普遍,类型也越来越多样,但数字技术对医疗保健所产生的短期或长期影响尚未得到有效评估。世界卫生组织对数字健康干预的好处、危害、可接受性、可行性、资源使用和公平性等方面进行了初步考察,并发布了《数字健康指南》(WHOGuidanceforDigitalHealth),以激励和引导未来的数字健康研究[3]。
健康人文(health humanities)是应用人文学科(如文学研究、语言、法律、历史、哲学、宗教等)和艺术(如视觉艺术、音乐、表演艺术)等来探究人类的健康、病患、残障、衰弱等问题的跨学科研究领域。健康人文是医学人文的拓展,医学人文主要关注临床医学问题,而健康人文则跨越临床医学的边界,将护理、医务社工、老龄照护等非临床诊疗领域的问题囊括在内。作为一门跨学科的研究领域,健康人文从种族、性别、阶级、民族和国家等更宽广的视角出发,探究其对健康与疾病理念的塑造以及社会文化对人们健康相关行为的影响。
健康人文强调从生物、社会、文化、历史和个人生活经验等维度丰富对健康和疾病的认识与理解,研究视域从医疗场域拓展到整个社会。临床医学的“凝视”聚焦于医院、诊所,关注疾病与患者,而健康人文的关照范围从普通人群到残障人士,从养生保健到同性恋、吸毒行为,从社区健康宣传、康复中心到女权运动、环保运动。健康人文更强调从公众的视角,自下而上地审视人们的健康与病痛问题,以修正和丰富人们的生死观、疾苦观、健康观、医疗观,也有助于医务人员更好地理解不同文化、不同宗教信仰下的人们在认识和处理健康与疾病时的差异。健康人文不仅探讨临床医学中的人文价值与社会意义,更关注护理人文、残障叙事、身份认同、健康公平以及衰老与死亡等问题[4]。
数字人文(digital humanities)指的是用数字时代的方式(如云计算、大数据等)应用于人文学科,旨在改变人文知识的探索(discovering)、注释(annotating)、比较(comparing)、引用(referring)、抽样(sampling)、阐释(illustrating)与呈现(representing)等,实现人文研究的创新发展。数字人文来自于人文计算(humanities computing) ,通过引进计算机、统计学等技术和方法对人文学科的问题进行辅助性研究,专注于开发数字工具,并为文本、艺术品和其他材料创建档案和数据库。随着数字技术的发展,数字人文试图重构人文知识的脉络和内容,构建当代知识谱系与认知方式,已经成为一门疆域迅速扩张的跨学科研究领域。
“数字健康”“健康人文”和“数字人文”三个概念虽有一定关联,却也有着明显的区别。数字健康关注的是数字技术在健康服务领域的应用;健康人文聚焦于健康服务领域的社会文化和伦理法律问题;而数字人文则着力将数字技术运用于人文社会科学领域的研究。
将这三个概念加以有机组合便形成了一个新的概念,即“数字健康人文”。数字健康人文有两种读法,一是“数字健康-人文”,强调应用健康人文学科的理论来研究数字健康领域的人文问题;二是“数字-健康人文”,主张应用数字技术的方法来深化和拓展健康人文领域的研究。因此,数字健康人文包括两重涵义,一是人文学科研究数字健康技术所产生的问题域,一是数字技术研究人文问题的方法学。
数字健康技术可以提高效率、降低成本、改善质量,为患者提供更加个性化的医疗保健服务。患者和消费者可以使用数字健康技术更好地管理和跟踪他们的健康和与健康有关的活动。数字健康技术具有累进递增价值、重复利用价值和开放共享价值,由此成为最有价值的健康影响因素,为医疗卫生服务提供了新动能,为健康监测和疾病控制,尤其是重大传染病的监控提供了更加便捷的新途径。与此同时,数字健康技术的快速发展与广泛应用,也引发了一系列健康治理的新问题,如个人健康数据泄露、网络医疗服务资质参差不齐、可穿戴设备标准尚缺乏规范等。更进一步,人们开始关注数字健康技术是否改变了人类的健康和疾病体验?是否会导致新的健康不平等?广泛覆盖的各类监测是否侵犯了个人隐私?如何寻求个人利益与公共安全之间的平衡等问题。
为促进数字健康发展,实现全民健康愿景,世界卫生组织发布了《数字健康全球战略 (2020-2025)》(GlobalStrategyonDigitalHealth,2020-2025),明确提出了四个战略目标:一是促进全球合作并促进数字健康知识的转移;二是推进国家数字卫生战略的实施;三是在全球和国家层面加强数字医疗治理;四是倡导以数字医疗为基础的以人为本的医疗系统[5]。2020年7月,中国社科院等智库发布《中国数字健康报告(2020)》认为,数字技术的快速发展、加速迭代,为医疗健康行业的转型升级提供了数字化支撑,推动了数字健康的发展。相比传统医疗,数字技术赋能医疗服务、公共卫生服务、药品供应、医疗和健康保障、健康管理等领域,极大地提升了医疗健康服务的普惠性、共享性、公平性[6]。
随着各类数字健康网络平台的建立,医生、患者及普通消费者都抱有极大的热情。例如,远程医疗可为偏远地区提供高水平的专家会诊,从而有助于减少卫生资源分配不均衡的问题,提升民众的健康获得感和公平感;远程监测和临床护理,可支持慢性疾病,如糖尿病、哮喘和癌症的护理管理;远程健康教育,可为保健工作者提供培训和继续教育,促进健康和社区动员,推广健康服务,等等。
医疗保健专业人员通过对共享数字病案和在线健康记录等的分析与研究,可以为患者提供更完善、更合理的治疗方案,为个性化医疗奠定基础。有公司调查,约一半的患者表示愿意参与医生的视频会诊,并认为移动健康可以提高质量、便利并降低医疗成本。社交媒体对癌症患者、幸存者和他们的家人也具有重要价值,肿瘤中心、患者互助和支持团体应用社交媒体来传播信息和协调捐赠[7]。
不过,在数字健康技术迅速推广的同时,很可能会遗忘那些不经常使用互联网的人,那些不使用移动终端设备或使用有困难的人,如老年人、低收入人群、偏远地区人群等。这些人群与数字健康技术之间存在着相当距离,被称为“数字鸿沟”(digital divide或digital gap),即在全球数字化进程中,不同国家、地区、行业、企业、社区与人群之间,由于对信息、网络技术的拥有程度、应用程度以及创新能力的差别而造成的信息落差及贫富进一步两极分化的趋势[1]63。
近年来,数字技术在医疗保健领域迅速覆盖,网上预约挂号、自助缴费、自助打印检验报告、健康码等为大多数人带来了智慧医疗的便利。然而,也出现了相当一部分老年人为“码”所困、不敢“触网”的境况。老年人在日常生活和医疗服务中所遭遇的数字困境已引发社会的关注,使得如何跨越“数字鸿沟”,尤其在事关重大民生问题的医疗保健领域,成为人们热议的问题,即数字时代,如何以人性化、精细化的社会治理让每一个人更方便、安全、有尊严地生活?
其实,老年数字鸿沟问题已成为全球数字化社会进程中的共性问题。早在1999年,美国发布了《填平数字鸿沟》报告,并在《通信法案》中要求电信企业为老年群体提供普遍平等的电信服务。近年来,欧洲一些国家纷纷推动“电子无障碍”立法,以保障数字弱势群体的利益。欧盟还制定了《面向21世纪的电子技能:促进竞争力、成长与就业》,建立统一的欧盟数字化技能策略,重点关注老年人群体的数字扫盲。2020年11月15日,国务院办公厅印发《关于切实解决老年人运用智能技术困难的实施方案》指出:“我国老龄人口数量快速增长,不少老年人不会上网、不会使用智能手机,在出行、就医、消费等日常生活中遇到不便,无法充分享受智能化服务带来的便利,老年人面临的‘数字鸿沟’问题日益凸显。”[8]该方案尤其提到了完善健康码管理、上门巡诊、挂号取药等保障居家老人的基本医疗服务等措施,让老年人在信息化发展中有更多获得感、幸福感、安全感。
除老年人群之外,低收入人群、偏远地区人群、少数族裔人群等也不同程度上存在“数字鸿沟”困境,而这些人群通常又是医疗保健服务的急切需求者。因此,如何消弭医疗卫生服务中的“数字鸿沟”是一项亟待解决的问题。
数字健康在公共卫生与预防医学领域,尤其是在公共卫生危机的预警、预防和处置方面可以发挥独到的作用。目前,新冠疫情仍在全球蔓延,尽管众多国家遭遇了第二轮甚至第三轮暴发,但随着“数字防疫”策略的广泛应用与经验积累,精准防控可有效地降低疫情造成的社会经济影响。
健康码是新冠疫情期间开发的一款应用程序,作为个人的电子通行证,可确认与证明持有人的健康情况,并凭借之出入需要出示该证明的场所。健康码要求申请人填报个人信息健康状况、旅游史、居住地及是否接触过疑似或确诊肺炎病患等问题,然后自动生成二维码,分红、黄、绿三种颜色,动态显示个人疫情风险等级。“健康码”为疫情防控提供了高效、精准、科学、有序的手段,有助于管控高风险人群、切断疫情的传播途径,有利于对疫情的实时监测、重点筛查和有效预防,为正常的社会生活和复工复产提供了重要保障。
但由于健康码汇集了许多敏感的个人信息,因此也存在着个人信息泄露的安全隐患。虽然,2020年2月国家卫生健康委办公厅在颁发的《关于加强信息化支撑新型冠状病毒感染的肺炎疫情防控工作的通知》中强调“切实保护个人隐私安全,防范网络安全突发事件,为疫情防控工作提供可靠支撑”[9]。但依然频频发生的个人信息泄露事件,引起了公众的广泛担忧。例如,2020年12月,“北京健康宝”被曝发生个人信息泄露,许多艺人的照片、身份证号码及相关核酸检测信息被放到网上售卖。
大数据时代,个人信息被泄露的风险已成为信息安全的重要议题。由于个人始终处于被数据权力支配的弱势地位,个人信息暴露于各类视频监控系统、社会管理或服务部门的个人基本信息登记,网络浏览痕迹等,若缺乏有效监管,个人信息被肆意收集、分析和利用,必然会导致人格权和财产权被侵害的事件发生[10]。健康码的使用作为一种强制性的个人信息处理活动,本质上是社会为维护公共卫生安全的公权力体现,也是个人为了维护自身安全及顾及公共利益,而做出的私权利让渡。在重大疫情面前,健康码收集个人信息权力的正当性与合法性可以获得辩护,与此同时,也应对个人的信息权利给予应有的尊重,并保持公权力的适度克制。近期上海市卫健委发布的一份“流调报告”列举了如确诊病例涉及的区域与场所情况,但没有提及病例的性别、年龄等个人信息。这种“只提地点不渉及具体个人”的做法,获得了社会的普遍赞誉,反映了疫情治理能力的提升与完善。
在数字健康技术的推动下,各类商业性互联网健康平台层出不穷,通过互联网技术,提供寻医问诊、挂号、医药、体检、医疗健康与疾病管理以及医疗学术等与医疗健康相关的服务。随着用户利用互联网健康平台获取便利服务,个人医疗健康隐私也逐步面向整个网络健康社区,打破了传统医学模式中医患双方的交流模式。医疗健康隐私数据是个人的最敏感信息。由于互联网健康平台在网络空间中不断衍生,除医生对患者提供个性化的医疗服务获取的健康信息外,其他用户也可以通过浏览用户的诊治经验获取相关信息。互联网健康平台因此集聚了标识现实生活中特定个体的医疗信息,而这些医疗信息以及数据挖掘具有巨大商业价值。因此,无论是医疗机构,还是互联网医疗健康服务平台都应加强个人医疗健康隐私的保护,医疗卫生管理部门和国家也应建立健全与个人医疗健康隐私保护与利用相关的政策法规。
每个人的生物识别信息,如基因、指纹、虹膜、声音、面部特征、步态等可作为识别自然人生理特性与行为特征的关键数据,也是个人健康甚至安全的最核心信息。如今,由于网络信息科技尤其是人工智能、大数据技术的广泛应用,各类网络平台都涉及到个人生物信息的收集与处理,在确保合理利用信息的同时,如何有效地加强个人生物信息的保护,已成为紧迫的法律问题。我国2017年6月1日起施行的《网络安全法》不仅明确地界定了个人信息的含义,把个人生物识别信息纳入个人信息的范畴,同时还对个人信息的收集、存储、保管和使用进行了更详细、全面的规范。
每个人的生物识别信息具有唯一性,要更改是非常困难的。虽然面部识别特征可以通过整容来改变(整容后依然有部分特征能被机器识别),而指纹、掌纹、虹膜、基因信息等生物识别信息则几乎难以更改。这意味着个人生物识别信息一旦被非法收集、泄露或者被非法买卖,不仅会对自然人的人身财产安全产生威胁甚至会危及健康与生命。若这些信息被大规模收集并提供给敌对势力,则会危及国家安全。
目前利用基因检测来研究人类疾病已非常普遍,市场上也充斥了大量基因检测产品。各类智慧医疗App琳琅满目,个人可根据自己的喜好订制健康产品,似乎是“我的健康我做主”。然而,一个人获得什么产品,接触什么咨询,甚至如何了解与认识世界,已逐渐被技术所主导,被大数据与算法所控制。人们交出自己的基因数据,为的是获得更加精准的医疗保健服务,但也付出了暴露个人生命基本信息风险的代价。因此,个人生物识别信息即便是被合法收集,对其也要采取严格措施加以稳妥保管,以防止被泄露或被非法处理。在重视保障个人生物信息安全的基础上,强化对违法、违规者的惩治。
临床决策是临床中如何选择和确定正确、科学、有效的诊断和治疗的一门学问。以往的临床决策中单一的经验-描述思维路径已不能适应当代医学科学的发展需要,当今的临床决策问题涉及循证医学、医学信息学、临床流行病学、认知心理学、药物经济学、成本效益评估、生命质量评估、医学伦理学和医学法学等学科领域,使得临床决策需要多角度和综合考量。
20世纪80年代以后,临床决策已从传统的家长式决策转向共享决策,即患者参与决策过程,医生给患者提供相关信息,并与患者或患者家属商议适宜的诊疗方案。共享决策基于患者应该理解疾病的风险和严重性;理解防治措施的风险、益处、替代方案和不确定性;权衡利弊;平等参与。不过这只是一种理想状态。以往的家长式决策,一方面是基于患者对医生的信任,另一方面是基于患者自身对病症认识与理解的不足。但互联网时代之后,患者获得医疗知识的能力极大提升,不仅许多健康相关的互联网平台提供了丰富的诊疗咨询,而且还有大量专门的患者社交网络,能使患者向患者征询意见。于是,有学者提出了“E-病人”(e-patients)的概念,即那些通过互联网等渠道获取信息、寻求建议和寻求支持,试图全面参与其医疗保健的患者或者患者家属与朋友。“E-病人”中“E”的含义包括“能力”(enable),即拥有(或被给予)参与自身健康的手段、能力和权力;“装备”(equipped),能获取到网络或其他的信息资源;“参与”(engaged),能够主动参与管控自己的医疗保健;“平等”(equal),在参与医疗保健和为自己做出最佳决定时,视自己为医生平等的伙伴。并能利用互联网获取健康与疾病的相关信息,主动参与医疗决策。现在的患者所获取的信息不是太少而是太多,以致于患者处于一种选择困境,并不能够确定哪个方案更好。因此,临床医师必须学会将人文关怀融入临床决策的思维过程之中,采用技术-人文双轨决策方式,探索一种以知情-共情-共担-明智为特征的医患共同决策模式。
数字健康人文是健康人文研究的一种新方法,即应用数字技术和计算工具来研究健康人文领域的相关问题,也可以说是数字人文与健康人文的结合。
传统的人文学科研究注重考证史料、文献分析、思辨推理。例如,以往学术史回顾或进行文献综述,研究者大多依据阅读经验或滚雪球(snowballing)方法,举例阐述前人研究的成就与存在的问题。数字时代,各类数据库的建立为研究者获知前人的研究成果提供了极大的便捷,同时还可以通过聚类分析发现研究热点或空白。从定性推理到定量判断,有效提高了文献的利用度,增强了论点的说服力。
以往的人文学科研究,主要是凭借个人的心智、记忆、情感来去认知和处置研究对象。例如,中医医史文献研究,研究者往往需要从浩如烟海的中医古籍中去发现古代有价值的诊疗经验,他们的知识多来自老师或师傅的经验传授,被告知哪些书目中存在有价值的线索。如要通览《太平圣惠方》《圣济总录》《古今图书集成·医部全录》等,则不仅耗时巨大,且效果不佳,实际上也很少有人做到。如今研究者可以利用中医古代文献数据库去搜索和再发现被遗忘的经验。
大数据时代极大地扩展了历史资料的范围,也为大范围、长时段的定量分析提供了可能性和便利性。在疾病史研究领域,一些海外国家相继建设数据库。美国国家医学图书馆的《霍乱在线:文字和图像中的世界大流行》(CholeraOnline:AModernPandemicinTextandImages);密歇根大学医学史中心和密歇根上线的《流感百科全书》(InfluenzaEncyclopedia);哈佛大学的《疫:历史视域下的疾病与流行病》(Contagion:HistoricalViewsofDiseasesandEpidemics),尽管每一个都有不同的重点、范围和设计,但通过与更多的读者共享最主要的原始资料,数字图书馆使传染病的历史变得生动起来。
2010年,哈佛大学的让-巴蒂斯特·米歇尔(Jean-Baptiste Michel)与埃雷兹·利柏曼·埃登(Erez Lieberman Aiden)等[11]在《科学》(Science)上发表了一篇题为《利用百万数字化书籍对文化进行量化分析》(QuantitativeAnalysisofCultureUsingMillionsofDigitizedBooks)的论文,该文通过利用谷歌创建的500余万册数字化图书,建立语料库并进行定量研究,以观察人类历史上文化变迁的趋势。
作者们在文中提出了“文化组学”(culturomics)这一概念,“文化组学”一词是由“文化”(culture)与“组学”(omics)二词合并而成。如同基因组学是对生物体所有基因进行集体表征、定量研究及不同基因组的比较研究。文化组学则是通过对数字化文本的量化分析来研究人类行为与文化变迁的趋势。基因组学主要研究基因组的结构、功能、进化、定位和编辑以及它们对生物体的影响。文化组学则通过对海量数字档案进行数据挖掘以研究人们使用的语言与词汇,进而揭示其中反映出来的文化现象[11]。
作者们通过计算分析进化论、电话、雷达、汽车、西班牙流感等一系列词汇的出现频率来论证时代变迁的文化特征。他们认为,人类历史上观念的变化和文化的变迁都可以通过一些特殊的词汇反映出来,因此分析研究历史上词汇出现的变化、频次等,就可以推测文化变迁的态势。因为,许多词汇的使用都有自己的特性,并可反映出人们表达的观念,而观念的改变则可作为社会文化变迁的指征。把相关词汇集中起来,分析什么时候这些词汇的使用表现出显著变化,就可以折射出这个时代是由一种什么样的观点主导。
“文化组学”通过计算机分析大量的数字图书档案来探索文化变迁,为人类理解社会发展提供新的见解。有学者敏锐地意识到,书籍代表着人类“被消化过的历史”,是在事后写成的。而新闻,虽然信息不一定完善,但其捕捉的是实时信息,不仅包含了事实细节,也可反映出社会文化如何影响新闻事件,以及新闻如何为媒体受众所构建。
伊利诺伊大学计算人文、艺术和社会科学研究所的卡利乌·李塔鲁(Kalev Leetaru)[12]提出对全球新闻数据的分析研究可以预测人类社会的更广泛领域。他利用世界上多个国家近30年的新闻报道档案,应用计算分析方法,包括数据挖掘、地理编码和网络分析,以呈现文化组学研究的迭代——“文化组学2.0”。传统的文化组学方法将每个单词或短语都视为没有关联意义的一般对象,只衡量其使用频率随时间的变化。李塔鲁将该模型进行了扩展,在系统中注入关于每个单词的更高层次知识,特别是“新闻语气”和“地理位置”,因为它们可增强理解新闻报道的重要性,他将文本的地理参考资料转换为可绘制的坐标,将新闻的潜在“基调”量化为可计算的数据,通过新闻媒体探索一类全新的研究问题,而这是传统的词频计算方法是不能企及的。 大众舆论对诸多事关社会民生的重大问题具有重要的促进作用。例如,研究人员通过数据挖掘方法提取和描述全球讨论环境污染与清洁能源问题的数万个网站,构建一个完全自动化的网络图,分析“社区”对话,可识别具有影响力的关键人物与他们最密切相关的人,从而更好推动相关议题的讨论与参与决策。
数据库的兴起推动了人文学科研究范式的变化,掀起了计算人文、计算社会学研究的热潮。计量研究基于文献、史料或调研数据构建数据库,采用工具变量、双重差分、断点回归等统计和计量方法,检验既有理论并突破常识、收获新知。量化方法是对传统人文社科研究方法的一种补充,尽管在人文社科领域有些现象和因素难以被量化,但却不等于完全不能被量化。
“大数据”技术的发展使得基于海量资料的研究变得可行,然而国内学界的参与度尚不充分。随着对量化方法的了解、接受和应用,以及越来越多的文献被数据库化,量化研究有望得到进一步发展。例如,对传染病史的量化研究,可以定量地了解传染病对社会、经济、文化等各方面的影响,确定传染病大暴发的诸多因素,解决卫生条件的改善对降低传染病的发生率有多大的影响、气候条件的变化与传染病的发生有何种关系等对现代传染病防治有启发意义的重要问题。
计算人文研究,主要包括两方面:一是数据库的建设,即应用数字技术将非数字的人文资料加工、转化为数字内容,将非结构化的数字文本按照某种逻辑进行规范化整理。在数据库的建设过程中,还可以根据研究需要,加入初级的数据处理,如文本/语义标记、图像识别、相关开放资源的链接等。在此基础上,研究者可以很方便地利用数据进行地理空间分析、社会网络分析、群体分析和统计分析等。二是数字工具的开发使用。使用数字工具或平台处理一些低水平的重复工作,如资料查找、文本对比、文本标记、高频词统计等。以共现词分析、社会网络分析等为基础的结构和关联性分析,以可视化形式呈现,例如,某个概念在学术资料中的词频变化趋势图,历史人物间的社会关系图,不同年份、不同地区的灾害发生图等。对数据的提取与分析,可以帮助历史学者以新方法回答旧问题,也可能帮助学者挖掘出材料背后的结构化内容,从而发现新问题、新观点。三是创新研究方法和研究范式,量化方法引入人文社科研究,将传统的质性研究转为定性与定量相结合的方式,可激发新的研究范式的出现。
例如,笔者选择Web of Science核心合集,年代范围设定为1945年~2020年,检索式为TS=(flu OR influenza OR grippe) AND TS=(history or historical research or historic*),经筛选排重后共计获得流感历史研究的文献3 285篇。将文献导入CiteSpace分析软件,并设定备选参数,得出流感史研究论文的主题关系与时间坐标,见图1。由此可以看出流感历史研究领域关键词从疾病自然史(natural history)、疫苗(vaccine)、抗体(antibody)、儿童免疫(children vaccine)、死亡率(mortality)、危险因素(risk factor)、流感大流行(influenza pandemic)、安全性(safety)、传播(transmission)、季节性流感监测(surveillance seasonal influenza)等的演进过程和相互关系。通过梳理传染病防控中重要概念的演变对中国当代传染病史开展研究,运用计量分析的方法,可了解传染病的疾病谱变化,以及不同传染病的发病率、死亡率的变动趋势,人群的期望寿命改变、疾病经济负担变化等,并结合流行病的历史记录,考察传染病对当代社会经济文化的影响,见图1。
注:对传染病史研究文献进行主题分析,可呈现出,1945年以来,传染病史研究聚焦于艾滋病、壶菌病、西尼罗病毒病、肺结核、新冠肺炎、肺炎、梅毒、流感、疟疾、麻疹、脊髓灰质炎、鼠疫等传染病的出现、传播、控制、预防等方面。图中圆形节点大小代表主题出现频率,颜色表示不同的聚类,节点间连线表示共现关系。
量化历史与文献信息分析的方法,更清晰地论述不同学术观念间的传承、借鉴与批判,探查学者之间的相互影响及其随时间的变化历程,见图2。
图2 流感史研究论文的主题关系与时间坐标
综上所述,数字健康人文既是认识与理解数字时代人类健康和卫生服务所面临新问题和新挑战的庞大问题域,也是数字时代解释与解决医疗卫生领域复杂的社会、伦理、法律、历史、文化问题的重要方法。数字健康人文研究都应从确定真正的、未得到解决的问题开始,与“问题拥有者”合作,也就是说,应切实关注患者、护理人员、临床医生或其他健康专业人员在数字时代医疗卫生服务中所面临的问题,应用跨学科的数字人文研究方法,更好地理解与解释人类文化、社会经济与健康促进、疾病防控之间的互动关系。与此同时,我们还应当看到数字健康人文学科的局限性,任何一种研究方法都有合适的应用范围,尤其是应认识到从事深度跨学科研究,需要研究者精通多个学科,具有真正的跨学科专业知识和技能,更需要花费更多的时间和精力。不过,有理由相信,随着数字技术的发展,数字健康人文必将吸引学界的更广泛关注,产生出更多有价值的成果。