韦红霞
帕金森病为中老年人群的常见疾病,以抖动、僵硬、运动迟缓、姿势异常症状为主,伴有一定程度的焦虑、抑郁、失眠等非运动症状,严重影响着患者生活自理和生存质量[1]。脑深部电刺激术(deep brain stimulation,DBS)为治疗帕金森病的常用治疗方式[2-3]。脑深部电刺激手术可明显改善帕金森病患者的僵直、震颤、运动障碍;减轻步态、平衡及肌张力障碍,有效控制多数中轴症状,如起立、开步、转身、翻身等困难;明显延长“开”期4~5 h,同时消除“开”期异动症。延续护理是通过一系列行动设计用以确保患者在不同健康照顾场所(如从医院到家庭)及同一健康照护场所(如医院的不同科室)受到不同水平的协作性与连续性照护,通常是指从医院到家庭的延续,包括经由医院制定的出院计划、转诊、患者回归家庭或社区后的持续性随访和指导。本研究分析了中晚期帕金森患者行DBS后延续护理的应用效果,为促进帕金森患者康复提供参考依据。现报道如下。
回顾性分析2017年1月至2018年12月医院收治的40例中晚期帕金森患者的临床资料, 给予常规出院指导、随访以及复诊的患者为对照组(n=20),采取延续护理干预的为观察组(n=20)。纳入标准:(1)均符合中华医学会神经病学分会制定的相关诊断标准[4];(2)Hoehn-Yahr(H-Y)分期为3期或者4期患者;(3)均具备手术指征,接受DBS治疗者(注:均为已接受长期药物治疗效果不佳者);(4)年龄均在18岁以上者;(5)均无精神疾病,可有效沟通者;(6)患者及家属均自愿参加本次研究者。排除标准:(1)伴有严重躯体疾病者;(2)入组前应用抗抑郁或者抗焦虑药物者;(3)存在严重智力、听力或者视力障碍者;(4)合并严重心、肝、肾等重要脏器功能障碍者;(5)伴有严重代谢障碍、造血系统疾病或内分泌系统疾病或恶性肿瘤者。
1.2.1对照组:给予患者常规住院指导及随访,每个月电话随访1次,询问患者用药、康复功能锻炼、硬件使用等情况;嘱患者按时服药,定时进行康复功能锻炼,对于硬件设备的使用可查询使用手册;对患者出院之后的自我管理情况进行评估,注意了解患者有无并发症出现,对于患者出现的问题给予指导;对于出现并发症或刺激参数调整不满意的患者要及时复诊。
1.2.2观察组:在常规护理基础上采取延续护理干预。(1)成立延续护理小组:由神经外科医生、康复治疗师、护士组成延续护理小组。经过小组成员共同讨论后,明确职责分工。医生负责疾病治疗和健康手册编写。康复治疗师为患者提供康复治疗指导。护士实施具体护理措施,并负责微信日常管理。(2)建立患者健康档案:患者出院前1 d,采用统一格式患者信息采集表,记录患者年龄、性别、疾病类型、住院恢复情况、联系地址、手机号码信息等,并由专职护士录入电脑中。患者出院当天,邀请患者加入微信群。(3)延续护理措施:按照延续护理方案,并结合患者个体情况实施延续护理。①分析患者延续护理需求:在预计患者出院前3~5 d,与患者及家属沟通并听取意见,了解患者对出院后延续护理的需求,并共同制定出院后康复目标,最大限度争取患者及家属对延续护理的支持和理解。②予以健康教育:患者出院当天,发放健康教育手册,详细说明出院当天至出院6月内的康复训练任务、用药以及其他注意事项。患者出院后,每月通过微信通知患者积极参加院内定期组织的专题健康教育讲座,未到现场患者可通过微信朋友圈观看视频。责任护士定期上传用药、康复训练、饮食等方面的健康宣传电子文档或图片,并在群内解答患者及家属的提问。③提高患者及家属自我护理能力:通过微信群通知、自由发言等方式,帮助患者及家属转变传统观念,让患者及家属认识到自我主动护理、积极护理在恢复过程的重要性。在此基础上,给予患者及家属各种指导和帮助,坚定自我护理的信念和决心,并借助微信的视频等功能,录制康复训练视频等,以提高患者及家属自我护理能力。④给予多方位支持和监督:鼓励患者在微信群踊跃发言,交流疾病治疗和恢复经验。开展优秀病友评选活动,让优秀病友现身说法,交流康复感悟。责任护士和康复治疗师定期咨询患者康复情况,并与患者及家属分析康复中存在的问题,提出改进建议。同时,要求家属予以患者更多关爱,及时发现患者消极情绪,并给予开导。患者负性情绪较重者,在征求有关人员同意后,邀请专业心理咨询师予以专业指导。
干预6个月后,比较2组患者生活质量、生活自理能力、意外跌倒次数、用药依从性以及护理满意度。(1)通过WHO生活质量测定量表简表对患者生活质量进行评价[5],该量表共由4个维度(社会关系领域、环境领域、生理领域、心理领域)26个条目组成,采用5级(1~5)评分法进行计分,评分越高表示患者生活质量越高。(2)采用Morisky用药依从性量表[6]对患者用药依从性进行评价,共8个条目,前7个条目中备选答案为“是”和“否”,其中“是”计为1分,“否”计为0分,第8个条目备选答案为“从不”“偶尔”“有时”“经常”“总是”,分别计为1、0.75、0.5、0.25、0分;满分为8分,得分越高表示患者用药依从性越高。(3)生活自理能力采用Barthel指数评定量表[7]进行评价,包括上下楼梯、更衣等10个条目,满分为100分,得分越高表示患者生活自理能力越好。
2组患者各20例。观察组男14例,女6例,年龄43~75岁,病程2~14年;对照组男16例,女4例,年龄46~78岁,病程2~16年。2组患者一般情况比较差异无统计学意义,见表1。
表1 2组一般情况比较
观察组患者用药依从性高于对照组,意外跌倒次数低于对照组,差异均有统计学意义。见表2。
表2 2组患者用药依从性和意外跌倒次数比较
干预6个月后,观察组社会关系领域、环境领域、生理领域、心理领域评分均高于对照组,差异有统计学意义,见表3。
表3 2组患者生活质量比较
干预6个月后,观察组患者Barthel指数评定量表评分高于对照组,差异有统计学意义,见表4。
表4 2组患者生活自理能力比较
帕金森病属于中枢神经系统退行性疾病的一种,治愈难度大,DBS虽然可有效改善患者的运动症状,但是在术后需用药以阻止疾病进展[7]。部分帕金森病患者行DBS治疗后因病情得到改善,以及患者担心药物不良反应,造成用药依从性降低;同时,中晚期帕金森病患者伴有焦虑、抑郁以及认知功能改变等症状,也对患者用药依从性造成影响,最终影响患者的治疗效果[8]。常规电话随访,虽然能够定期提醒患者用药,但无法实时对患者用药情况进行了解及监督。本研究结果显示,观察组患者用药依从性高于对照组,提示中晚期帕金森患者行DBS手术后实施延续护理干预,能够提高患者用药依从性。观察组患者借助微信平台,护士根据患者个性化需求可及时告知用药注意事项,并了解患者用药情况,根据患者用药时间,能够定时推送药物提醒单,从而可实时提醒患者用药,进一步提高患者用药依从性。
帕金森病患者具有步态不稳、起步困难等特点,居家期间极易出现意外跌倒的现象[9-10]。出院之后,延续护理小组根据患者病情、治疗效果、居家环境等具体情况,制定针对性、个性化的康复功能训练计划,包括用药、康复锻炼、高抬腿训练、转身训练、饮食等,护士通过微信平台与患者及家属交流沟通,(1)告知患者及家属意外跌倒发生原因及危险因素,嘱其提高防范意识;(2)定期推送康复锻炼、转身训练等相关训练知识,并给予专业指导,以减少患者意外跌倒。本研究中,观察组患者意外跌倒次数低于对照组,提示采取延续护理干预有助于减少帕金森病患者意外跌倒次数。H-Y为3期或4期的患者,身体平衡会受到一定程度影响,虽然可自行站立或者走动,但均存在步态障碍,例如转向困难、步幅减小、起步困难等,随病情进展逐渐丧失身体平衡[9]。
本研究结果显示,观察组社会关系领域、环境领域、生理领域、心理领域以及Barthel指数评定量表评分均高于对照组,提示通过实施延续护理进一步改善了中晚期帕金森病患者的生活质量及生活自理能力。其原因为通过对患者进行评估,制定针对性康复功能锻炼计划及目标,同时给予持续跟踪监督,定期了解患者恢复情况,因而有助于加快患者生活自理能力恢复,并进一步改善了生活质量。本研究认为,帕金森病尤其是中晚期患者,通过针对性康复功能训练,能够延缓失用综合征及功能障碍的发生发展,降低继发性发生风险,提高患者的日常生活自理能力。因此,对中晚期帕金森病患者实施针对性的康复功能训练具有重要临床意义[11-12]。
综上所述,中晚期帕金森患者行DBS手术后实施延续护理干预,能够进一步改善患者的生活质量及生活自理能力,值得临床推广。