基于微信平台-家属参与-同伴支持的干预模式对炎症性肠病患者家庭支持的影响*

黄贤丽，何慧娴，李南菁，刘成，张颖璠，李娜

（中山大学附属第一医院消化内科，广东广州，510080）

炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）是一类慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括克罗恩病（Crohn’S disease，CD） 和溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）。IBD 病程反复、迁延不愈，患者需长期用药和治疗，且治疗效果不佳，患者生理和心理功能受到很大影响，生存质量下降，需要家庭长期的支持与照顾［1］。研究表明［2］，采用医、护、患及家属多元主体协同的团队照护模式，可减轻患者的不适生理症状，舒缓患者抑郁、焦虑，也在一定程度上提高患者社会家庭支持水平。家庭支持是指“以家庭为中心，以家为基础的一种支持及提供有发展障碍成员家庭的协助”［3］。家庭支持可以来自家庭成员，也可以来自朋友、邻居、病友等有互动关系的人群［4］。研究显示［5］，IBD 患者家庭支持呈中等水平，而且与生活质量呈相关关系，其中低水平家庭支持者占30.16%，这与患者病情漫长，长期反复，导致照顾者缺乏共情，家庭关系发生改变有关。良好的家庭支持能使患者正确认识和对待疾病，帮助患者建立良好的行为习惯以及形成健康的心理，进而提高患者自我管理效能。目前，国内外对家庭支持研究热点多为婴幼儿、老人、慢性病患者等［6-11］的研究，针对IBD 患者的家庭支持方面的研究尚欠缺。本研究对低家庭支持IBD 患者的家庭支持低分条目和疾病相关知识进行评估分析，根据评估结果制定针对性对策，并开展基于微信平台-家属参与-同伴支持的干预，提高患者的家庭支持水平，现报道如下。

我风风火火跑回家，对大梁说我要去阳新，去找狼剩儿。大梁不放心，又去尹先生那儿打听，回来说去找可以，我去。我说你个男将跑那样远的路，碰到抓丁的抓走了么样办？见他冇做声，我又说，我恨不得这一刻就见到我的狼剩儿，还是我去吧。大梁说你身子都有五个月了，跑到五远八远，哪个放得心呢？我说那有么事不放心的？莫说是五个月的身孕，我妈说她生我头日还在往地里挑土粪，次日早上生了，下午就上厨屋做饭。乡里女人，哪有那样金贵呢？

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2019年4月—2020年5月于广州市某三级甲等综合医院门诊就诊或住院的IBD 患者78 例为研究对象。纳入标准：①符合2018年炎症性肠病诊断与治疗的共识意见的克罗恩病诊断标准患者［12］；②采用美国学者PROCIDANO 等［13］编制的家庭支持自评量表（perceivedsocialsupportfromfamilyscale，PSS-Fa）测评总分＜10 分；③年龄≥18 岁；④能有效交流，具有基本的阅读患者和书写能力患者。排除标准：①病情危重，无法正常活动患者；②合并其他急慢性病患者；③精神异常者。参照两组样本均数检验公式计算样本量［14］，根据预实验（抽取样本20 例）结果，家庭支持自评量表得分标准差σ为2.5 分，干预前后差值δ 为1.8 分为干预有意义，α取0.05，β 取0.8， 最终计算得到每组需要样本32例，增加15%的失访率，每组至少需要38例。采用电脑随机数字表法，将前期研究筛查出的78 例低家庭支持IBD 患者随机分为对照组与试验组，每组分别39 例。本研究已获得医院伦理委员会批准，患者均知情同意参与本研究，伦理批号为伦审［2019］268 号。

1.2 研究方法

1.2.1 对照组 对照组接受常规护理，即对照组患者在门诊就诊或住院时给予常规的健康指导，具体如下。①饮食指导：告知患者营养的摄取，疾病活动期与缓解期的饮食要求与宜忌等。②用药指导：告知患者药物的主要作用及药名、剂量、用法和用药时间、用药监测，强调按时规律用药的重要性，不适随诊。③复诊指导：告知门诊复诊时间、需随诊的情况以及就诊方式。④随访：根据不同的治疗方案进行随访、监测，每次随访内容为解答患者和家属的疑问及健康指导，并告知相关的监测事项。出院后1w 电话随访1次，之后每月随访1 次（电话或门诊随访），每次约5～10min。干预时间3 个月。

所有数据应用SPSS 17.0进行统计学分析，计数资料以频数及百分率表示，组间比较采用χ2检验，计量资料以均数±标准差表示，组间比较采用t检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

1.2.2.1 了解患者家庭支持状况和知识需求

1.2.2 试验组 试验组实施基于微信平台-家属参与-同伴支持的干预模式。

两组患者家庭支持得分比较见表4。由表4可见，干预前两组患者家庭支持得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后两组患者家庭支持得分比较，差异有统计学意义，试验组得分高于对照组（P＜0.05）。

表1 试验组患者家属家庭支持条目分布情况 （n=39）

盐城地处江淮平原，黄海之滨，是我国独一没有山的城市，最高海拔仅7米。这里虽无一览众山小的巍峨之貌，却有着百合交集的壮丽美景，极具江南水乡的气质。今年5月，中华龙舟大赛首次携手盐城，不仅在这里增添了文化的灵秀，竞渡的激情，也促进着盐城的生态文明建设。

表2 IBD 患者健康需求调查 （n=39，n/%）

数据运用SPSS20.0 统计软件包进行统计学分析。计量资料采用均数±标准差描述，组间比较采用两独立样本t 检验；计数资料采用例数与构成比描述，组间比较采用χ2检验。检验标准α=0.05。

1.3.1 评价工具 干预前与干预后3 个月，本研究采用PSS-Fa［13］进行测评，该量表共有15 个条目，回答“是”评1 分，回答“否”评0 分，部分条目（4、10、11、15 四条目）反向计分，量表总分15 分，得分越高，家庭支持越好。将得分≥10 分者视为高水平家庭支持，而＜10 分者为低水平家庭支持。该量表信较好，内部一致性信度为0.95，是目前常用的家庭支持评估工具。

1.2.2.2.1 组建微信群 通过当面或电话联系组建微信群，群组成员包括1 名护士长、3 名IBD 专科医生、5 名消化内科护士、1 名胃肠外科护士和2 名IBD 自愿者，以及试验组的所有患者及其家属（照顾者）。由护士长负责群管理和干预内容设计与安排；3名IBD 专科医生负责疾病治疗和用药指导、监测及特定问题（如妊娠与生育等）咨询；其中1 名消化内科护士（秘书）协助管理及维护微信群，负责干预知识内容的预告和推送，以及协助讲者线上授课及活跃互动氛围、组织答疑，并转发本院的知识讲座链接；4名消化内科士负责疾病知识、饮食与营养、心理调适、自我管理知识等方面的指导；1 名胃肠外科护士负责围手术期护理；2 名IBD 自愿者负责访视和“现身说法”分享自己的疾病过程和应对经验。

1.2.2.2.2 干预方法 ①干预前评估：评估患者病情及居住地、家属的文化程度以及与患者之间的沟通情况等。②将患者的家庭支持状况和知识需求的分析、评估结果反馈给患者家属； 由护士依据患者家庭支持评估结果，一对一针对性地对患者及其照顾者开展心理护理工作，帮助家属培养与患者共同的兴趣或爱好，促进双方关系的和谐，提升照顾者对患者的共情与交流，帮助患者减轻孤独感，促进患者心理健康。③安排IBD 自愿者访视：与患者进行线上沟通、交流或线下访视慰问，并引导患者正确对待疾病。④设计与推送课程，由患者与家属共同学习。根据患者的健康需求设计课程内容，运用“掌医课堂”进行线上直播或录播，每周推送一个内容。内容包括IBD 疾病基础知识、饮食与营养指导、用药指导、心理调适、症状管理、妊娠与生育、围手术期护理、并发症预防知识等8 方面。③特别设置“患者光临”活动，分别由1 名UC 自愿者介绍其发病治病的心路历程与日常自我管理经验；1 名CD 自愿者介绍其居家实施肠内营养和运动、作息方法及识别与应对并发症的技巧。⑥患者家属全程参与，并与患者、自愿者、医护人员互动及进行健康咨询或表达对患者的关心与问候； ⑦微信群里每天有组员值班，回答患者和家属的问题，当患者遇到特殊或紧急情况需要帮助时，群友共同出谋献策，医护人员及时解答或给予安排就诊或住院。⑧干预时间3 个月。

1.3 效果评价

预计全年石油和化工行业利润总额在9000亿元上下，创历史新高，增幅约35%；其中，化学工业利润总额5000亿元左右，增幅15%。

1.3.2 评价方法 由3 名未知研究情况的护士实施调查，调查前统一培训，明确调查的标准；对住院患者采取面对面调查，门诊患者在复诊时调查，出院后患者采取电话问答或问卷星调查；回收问卷后由另一人核对，发现有漏填、错填的及时予以补充、更正。干预前两组患者分别发放调查问卷各39 份，两组回收率均为100.00%；干预后，对照组患者发放与回收分别38 份（1 例自动退出研究），试验组患者发放与回收分别39 份，有效回收率均为100.00%。

3.3 统计学分析方法

1.2.2.2 基于评估结果建立微信平台-家属参与-同伴支持的干预模式

1.2.2.1.2 健康需求评估 参照文献［15］自行设计健康需求问卷，对试验组患者进行调查，结果显示：患者对用药指导方面的需求达100.00%，对疾病基础知识、饮食与营养、症状管理、围手术期护理、并发症预防知识方面的需求均超过80.00%，对心理调适、妊娠与生育指导知识方面的需求均超过70.00%，具体见表2。

2 结果

2.1 两组患者一般资料比较

两组患者一般资料比较见表3。由表3可见，两组患者一般资料比较，差异无统计学意义（均P＞0.05），具有可比性。

表3 两组患者一般资料比较 （n/%;±S）

表3 两组患者一般资料比较 （n/%;±S）

注：克罗恩病（Crohn’S disease，CD）；溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）。

项目 对照组（n=39）对照组（n=39） t/X2 P性别男女20（51.28）19（48.72）27（69.23）12（30.77）χ2=2.623 0.105年龄（岁）30.28±8.44（19～50）32.64±8.59（18～50）t=-1.224 0.225学历大专及以上大专以下BMI（kg/m2）20（51.28）19（48.72）20（51.28）19（48.72）X2=0.000 1.000 20.66±2.76（15.20～25.70）19.93±2.72（14.00～24.80）t=1.178 0.242病程（年）3.95±3.93（0.08～16.75）5.36±3.94（0.08～14.08）t=-1.586 0.117疾病类型CD UC 31（79.49）8（20.51）30（76.92）9（23.08）χ2=0.075 0.784

2.2 两组患者干预前后家庭支持得分比较

1.2.2.1.1 家庭支持评估 采用PSS-Fa［13］评估试验组患者家庭支持状况，结果显示，15 个条目总分（7.85±2.70）分，其中第8 条（如果我情绪不好有一个家庭成员可以帮助我而事后并不觉得可笑）、第9 条（我的家庭成员分享我很多感兴趣的事）、第12 条（我的家庭对我的个人需求敏感）、第13 条（我与其中的一个家庭成员趣味相投）其选“是”的百分率分别为38.46%、48.72%与30.77%，其他选项均超过50.00%（详见表1）。提示家庭成员对患者需求的感知不足，愿意付出帮助患者（无论经济还是情感上的支持），但病情的反复，加上腹泻、腹痛、便血等症状导致患者身体虚弱，对照顾者依赖水平高，而照顾者在长期的照护过程会产生共情疲乏，家庭成员与患者之间的关系不够融洽；另外，长期患病（疾病不可治愈）患者感到内心孤独等，家属并不能及时感知，不能很好地理解患者、陪伴患者及与之交流，并给予患者足够的支持。

表4 两组患者家庭支持得分比较 （分，±S）

表4 两组患者家庭支持得分比较 （分，±S）

注：* 两组差值为两组干预前后差值的差值。

干预效果组别 n 干预前 干预后 两组差值*均数（95%CI）干预前后差值对照组试验组38 39 8.13±2.95 9.62±2.02 1.90±0.79*（0.28～3.53）t P 8.27±1.87 7.85±2.70 0.411 0.684 0.13±2.56-1.77±1.54-2.420 0.024

3 讨论

3.1 基于微信平台-家属参与-同伴支持的干预模式对提高IBD 患者家庭支持水平具有一定作用

本研究调查发现，IBD 患者家庭支持水平低主要体现在家庭成员共情疲乏、患者感到内心孤独等，提示家属不能很好地理解患者和陪伴患者，并给予患者足够的支持与充分的沟通交流。基于微信平台-家属参与-同伴支持的干预模式，家属参与患者的疾病过程，更能理解和帮助患者。另外，同伴支持对患者有榜样示范作用，能积极有效地影响患者及其家属的态度和行为，两者与患者更容易培养互相信任、互相支持、互相帮助的关系，形成良性循环。结果显示，干预后两组患者家庭支持得分比较，差异有统计学意义，试验组得分略高于对照组（P＜0.05）。家庭是患者在社会上有效获得物质帮助与精神帮助的最小也是最初的单位，患者与家属之间越能有效地倾诉生活及心理上的烦恼，其战胜疾病的信心也就越强［16］。让家属参与到患者的疾病过程中来，与患者一起了解疾病、学习应对疾病的技能，家属更容易了解患者的心理状况和需求，懂得及时提供合适的支持和帮助，而患者则更能感受到家庭的温暖和力量。研究显示［17］，以健康教育为主、以家庭为中心的个性化护理模式，可提高UC 患者遵医行为依从性和疾病自我管理能力。IBD 患者需长期用药（如免疫抑制剂和或激素、生物制剂等）治疗，对患者的护理和支持需要一个长期而连续的过程，家属日常的督促和监督能对患者起到很大的作用。本研究让家属和患者全程共同参与干预，家属对患者疾病有正确的认识，能主动为患者提供各方面的支持，并注重给予患者心理慰籍和正向引导；患者和家属充分的沟通与交流，也使双方获得互相理解，拉近彼此间的心理距离，提高家属对患者疾病痛苦的共情，减轻患者的孤独感，最终提高了患者的家庭支持水平。

蔡元培对但采尔赴北平的要求表示支持，2月9日致许寿裳的信中说：“但采尔夫妇既往北平，使我等减少责任，亦复甚好。”[11]14考虑到北平没有民族学组，蔡元培又要求许寿裳等把但采尔介绍到历史语言研究所，因为这个所的人类学“与民族学密接，且考古学与语言学，亦与民族学有关”[11]14。

同伴支持是指“与目标人群有着相同疾病体验的同伴给目标人群分享自己的生活经历、疾病应对经验，提供信息、情感、评价等方面的支持”［18］，相同的疾病经历促进了他们之间交流的欲望。研究表明［19-20］，“同病相连”的人利用同理心进行知识情感交流，能帮助患者较好地处理自己的问题，有助于促进患者健康行为方式的养成，减少并发症发生，提高治疗依从性，改善患者生活质量。本研究挑选1 名CD 患者和1 名UC 患者作为干预小组成员，线下有对患者的访视，线上有与患者和家属的互动，并特设了“患者光临”课程内容，让2 名IBD 患者“现身说法”，通过坦诚地交流自己的疾病体验及管理过程，更容易获取患者的信任，使之所传递的健康管理信息更容易被接受，从而使患者对待疾病的态度和行为发生转变［21］。患者和家属对“现身说法”者的经历和见解在感同身受的同时进行反思与借鉴，从中学习其经验与教训，进而趋利避害，养成良好的生活习惯，也解答了心中的许多迷惑，缓解了内心的忧虑。在此过程中，患者也寻得了一个可以予以提供帮助和趣味相投的同伴，并与其家庭成员结成友好联盟，更有利于患者与家属建立融洽的关系。

3.2 基于微信平台-家属参与-同伴支持的干预模式满足患者出院后知识的需求

微信平台使沟通交流更便利，让患者感觉时刻有人在旁关心和帮助着自己。IBD 患者需长期反复回院治疗和用药，给患者带来许多压力，患者常常面临着生理、心理、经济等多方面的挑战，特别对相关疾病知识缺乏情况下尤为明显。本研究在干预前对试验组患者相关疾病知识需求进行了调研，并根据结果设计课程，运用“掌医课堂”进行线上直播或录播，每周推送一个内容，包括IBD 疾病基础知识、饮食与营养指导、用药指导、心理调适、症状管理、妊娠与生育、围手术期护理、并发症预防等。微信作为一个常见的信息交流平台，不受时间和空间的限制，以微信为媒介进行慢性病健康教育已成为教育途径的一种有益补充［22］。其“碎片化”传播特质能满足时下人们阅读习惯，实现教育效果［23-24］。同时，患者还可以随时发出求助或疑问，医护人员也能随时查阅、处理，及时给予回复。WHO 将移动健康（mobile health，m-health）定义为是运用移动健康设备， 如手机、监护设备、个人数字助理和其他无线设备来支持医疗卫生实践活动［25］。本研究基于微信平台-家属参与-同伴支持的干预模式，满足患者出院后相关疾病知识的需求，帮助患者实现“移动健康”，患者对此宣教方式表示满意。

4 结论

综上所述，基于微信平台-家属参与-同伴支持的干预模式能提高IBD 低家庭支持患者的家庭支持水平。但是微信平台并非面对面，患者及其家属对教育课程的实际参与度和对所讲授知识的理解、接收和内化较难把控，而且教育内容对患者和家属的内化需要一定时间；本研究干预3 个月后进行评价，可能是导致家庭支持得分提升不太明显的原因，借鉴以往研究的干预时间［26-27］，提示干预时间可以适当延长至6 个月。未来研究，在采用微信平台进行健康教育干预时应注意过程把控及专人跟进督促，并进行知-信-行评价，了解教育对象对知识的内化情况，并结合患者的反馈合理设定干预时间。