生活希望计划结合思维导图对男性晚期肿瘤病人配偶照顾者压力、希望水平的影响

董晓萌，常雪娇，李星星，张秀伟

湖州师范学院护理学院，浙江313000

癌症是全球关注的公共卫生问题之一。美国癌症学会最新发布数据显示：在新发病例中，亚洲约占70%，男性所占比例为60%[1]。我国国家癌症中心最新数据表明，男性死亡率高于女性[2]。癌症不仅影响病人，而且影响与病人有共同疾病经历的家庭照顾者（family caregivers,FCS）[3]。我国81%的癌症晚期病人照顾者处于中重度压力水平[4]，其身心疾病发生率为30%～50%，5 年内死亡率增加63%[5]。大部分研究者认为，配偶作为照顾者时，其压力高于其他人，且女性与男性相比更易感觉到压力[6‐7]。希望是减轻女性照顾者负面情绪的重要资源[8]，针对晚期肿瘤病人家庭照顾者希望水平较病人更为低下[9]。Duggleby 等[10]研发了一项晚期肿瘤病人家庭照顾者干预项目，即生活希望计划（LWHP），但其研究缺乏对照。目前，我国仅检索到1 篇生活希望计划干预相关研究[11]，且研究样本量较少。思维导图（mind‐mapping）是通过浓缩文字材料，采用颜色、图片及简单线条等阐释各概念、观点之间非线性关系的工具，有利于理清思路，促进理解和发现[12‐13]。本研究通过修订的生活希望计划联合思维导图帮助照顾者释放因照顾而产生的心理压力，旨在降低其照顾压力，提高希望水平。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法选取2018 年5 月—2018 年12 月湖州市某三级医院收治的100 例男性晚期恶性肿瘤病人配偶，采用目的抽样法筛选出处于高度压力状态的配偶。纳入标准：①病人病理学或细胞学诊断为癌症，带瘤生存TNM 临床分期为Ⅳ期；②晚期肿瘤病人的女性配偶；③执行大多数的照顾任务；④年龄≥18 岁；⑤处于高度压力状态，Zarit 照顾者负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）[14]得分≥40 分；⑥能正常沟通交流且有简单文字识别能力；⑦自愿参加并签署知情同意书。排除标准：①有精神病史或严重心、肝、肾功能障碍等疾病；②由于各种主客观原因中途退出，如亲人去世、意外灾难等。按入院时间顺序分组，将2018 年5 月—2018 年8 月入院病人的50 名配偶设 为 试验组，将2018 年9 月—2018 年12 月入院病人的50 名配偶设为对照组。研究过程中试验组2名病人配偶因病人病情恶化去世退出研究；对照组1例病人配偶因病人病情恶化去世退出研究，2 例病人配偶失访。最终试验组纳入病人配偶48 人，对照组纳入病人配偶47 人。两组配偶一般资料比较，差异均无统计学意义（P>0.05），见表1。

1.2 干预方法

1.2.1 对照组 给予病人常规照顾知识教育，内容包括肿瘤病人的用药、饮食、活动、心理支持及其他紧急情况应对策略等。

1.2.2 试验组 采用生活希望计划结合思维导图对病人进行干预。

1.2.2.1 翻译原版生活希望计划 生活希望计划是由Duggleby 等[10]基于希望理论制作的视频，时长为17 min，讲述内容包括晚期肿瘤病人家庭照顾者在家属患癌期间的希望体验、对希望的理解、保持及提升自身希望水平的方式。由3 名研究人员（护理硕士、英语专业硕士、医学翻译双学位博士）将视频翻译为汉语，再由2 名精通英语的华裔非护理专业硕士和护理博士进行校对，最后由研究者插入中英文字幕及配音。

1.2.2.2 预试验 为探讨干预的可行性，选择知情同意、自愿参加本研究的3 名晚期肿瘤病人配偶进行为期2 周的预试验。3 人均在研究者陪同下观看生活希望计划视频，并收集其对视频字幕、视频内容及记录日记等的反馈。

1.2.2.3 专家论证 根据预试验结果重新修订生活希望计划，并邀请7 名专家（均从事肿瘤研究工作，副高级以上职称，有15 年以上工作经验）进行二次论证。

1.2.2.4 实施干预 ①观看希望视频：研究者和病人配偶商定，选择病区示教室为观看地点，除研究参与者外，不允许其他人员进入；干预期间观看希望视频1 次，根据病人配偶的理解水平选择视频播放速度，力求使其很好地理解视频内容；当病人配偶提出疑问时，如视频里没有提到提高希望水平的方式等问题，由研究者协助理解视频内容；视频观看结束后，病人配偶提出自己的看法，包括对视频的反馈以及受到的启发。②记录希望日记：视频观看结束后，根据病人配偶意愿向其提问3 个问题，包括当日的挑战是什么？当日的希望是什么？什么将会带来希望？要求病人配偶对问题进行思考，每周3 次或4 次，每次5～15 min，持续1 个月；询问病人配偶是否针对3 个问题进行了思考，如果是，在征得病人配偶同意后对其进行访谈，并用录音笔记录访谈内容。为保护隐私，以S1、S2 等编号代替姓名进行匿名化处理。③分析希望日记：将录音内容转录成文字并绘制思维导图。编码，即挑出日记中合乎主题的内容进行编码；合成主题，即利用X‐Mind 合成主题，并将病人配偶所面临的挑战、当日的希望以及产生希望的效果点以思维导图形式表现出来，以便在下次访谈过程中引导照顾者发现希望。④展示希望效果：将希望日记分析后获得的思维导图呈现给病人配偶，询问前1 次挑战的效果并向病人配偶确认产生希望的效果点；对于不能发现希望的病人配偶，研究者应综合分析其个人性格特点与优势，帮助其找到希望，并给予赞赏。

1.3 评价指标 ①照顾者负担：在病人配偶第1 次陪同病人入院时及干预满1 个月时，采用我国学者王烈翻译的中文版ZBI 进行评价，量表包括生理、心理、与病人关系、社会、经济5 个维度，共22 个条目[15]，各条目均采用Likert 5 级评分法评分，“没有”“偶尔”“有时”“经常”“总是”依次计为0 分、1 分、2 分、3 分、4 分，总分88 分，得分越高表示照顾负担越重，40 分以上为重度负担。量表Cronbach′α 系数为0.88～0.92，4 周重测信度为0.71[16]。②希望水平：在病人配偶第1 次陪同病人入院时及干预满1 个月时，采用我国学者赵海平等[17]翻译的中文版希望指数量表（Herth Hope Index,HHI）进行评价，量表分为3 个维度，共12 个条目，各条目均采用Likert 4 级评分法评分，满分48 分，得分越高表示希望水平越高。该量表Cronbach′s α 系数为0.87，重测信度为0.9。

1.4 质量控制 ①生活希望计划由专业人员翻译，并经过预试验和二次论证，有利于保证视频的完整性；②研究者参与病人护理工作，独立完成所有干预措施，与研究对象建立了信任关系，有利于确保病人配偶的依从性和干预的同质性；③研究者在研究过程中关注病人配偶的肢体语言和情绪表达，保持中立态度，及时澄清和确认不清楚的感受；④研究过程中及时寻求质性研究专家帮助，有利于保证分析结果的准确性；⑤采用思维导图增强了分析的严谨性、可信度和透明度；⑥结局指标评价时，对病人配偶进行一对一测评指导，时长控制在10～15 min，核对无误方可收回量表。

1.5 统计学方法 使用SPSS 21.0 软件进行数据录入及分析。计数资料以频数、百分率（%）描述，采用χ2检验或秩和检验进行统计学分析；符合正态分布的定量资料以均数±标准差（±s）描述，采用两独立样本t检验进行分析，非正态分布的采用中位数（四分位数）[M（P25,P75）]描述，采用Mann‐Whitney U 检验进行分析，以P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组病人配偶干预前后照顾者负担比较（见表2）

表2 两组病人配偶干预前后照顾者负担比较（±s） 单位：分

表2 两组病人配偶干预前后照顾者负担比较（±s） 单位：分

组别试验组对照组t 值P组别试验组对照组t 值P人数48 47心理社会与病人关系干预前20.69±3.93 20.87±3.89－0.230 0.818干预后16.33±3.54 22.19±4.29－7.270<0.001干预前15.48±3.26 15.64±3.29－0.237 0.813干预后14.31±3.42 16.38±3.68－2.843 0.005干预前11.44±2.09 11.49±2.11－0.120 0.904干预后10.50±2.02 11.64±2.12－2.679 0.009生理经济总分干预前2.19±0.84 2.21±0.86－0.145 0.885干预后2.10±0.88 2.45±1.06－1.716 0.090干预前2.17±1.43 2.13±1.41 0.134 0.894干预后1.92±1.22 2.30±1.53－1.235 0.182干预前51.96±9.55 52.38±9.58－0.216 0.829干预后46.04±8.81 54.96±10.45－4.501<0.001

2.2 两组病人配偶干预前后希望水平比较（见表3）

表3 两组病人配偶干预前后希望水平比较（±s） 单位：分

表3 两组病人配偶干预前后希望水平比较（±s） 单位：分

组别试验组对照组t 值P人数48 47积极态度积极行动总分干预前11.51±1.11 11.62±0.92－0.459 0.647干预后12.79±0.94 11.45±0.83 7.370<0.001干预前11.00±1.29 11.06±1.13－0.257 0.798干预后12.58±0.50 11.09±1.12 8.456<0.001干预前10.71±0.94 10.64±0.79 0.391 0.697亲密关系干预后11.85±0.68 10.36±1.03 8.299<0.001干预前33.40±2.10 33.15±2.02 0.572 0.569干预后37.23±1.19 32.85±1.99 13.054<0.001

3 讨论

3.1 采用生活希望计划结合思维导图进行干预有利于降低病人配偶照顾负担 本研究结果显示：干预前，两组病人配偶照顾负担比较，差异无统计学意义（P>0.05）；干预后，试验组病人配偶的照顾者负担总分及心理、社会、与病人关系3 个维度得分均低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。说明通过观看生活希望计划视频和记录日记结合思维导图，有利于降低男性晚期肿瘤病人女性配偶照顾负担，与Rheingold 等[18]的研究结果一致。可能是由于病人的配偶通过倾听记录的希望日记，不良情绪得以发泄，心理压力得以缓解，与Konnert等[19]通过每日日记法（daily diary method,DDM）降低冲突对照顾者负面影响的研究结果相似；同时，本研究通过帮助病人配偶总结现有的支持资源，使其体验到来自亲人、朋友、社会等的精神支持，从而有利于降低病人配偶心理、社会及与病人关系方面的压力；此外，来自信念的力量支持也有利于缓解病人配偶压力，与Raiva 等[20]的质性研究结果相似。本研究结果显示：与对照组相比，试验组病人配偶生理方面的压力改善不明显，可能与研究对象年龄（平均年龄62.67岁）有关。

3.2 采用生活希望计划结合思维导图进行干预有利于提升病人配偶希望水平 本研究结果显示：干预后，试验组病人配偶的希望水平总分以及积极态度、积极行动、亲密关系维度得分均高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。干预前，病人配偶希望水平总体处于中度水平，与焦杰等[21]调查结果相似；而干预后，病人配偶希望水平总分提高，说明采用生活希望计划结合思维导图进行干预有利于提升晚期肿瘤病人配偶的希望水平。本研究中试验组病人配偶干预后学会赋予事物积极意义，认为现实美好，与Chandler 等[22]的研究结果相似。Snyder 等认为，希望是以目标为核心，并与路径思维和动力思维相融合的一种认知特征[23]。本研究中多数病人配偶将病人病情变化视为挑战，与Cui 研究结果[24]相似，以此设立小目标，研究者在病人配偶发现希望效果点时再次给予鼓励，如此循环往复，病人配偶探索出适合自己获取希望的方法，在面对压力时，更愿意采取积极行动。

3.3 思维导图直观展现希望，有利于促进沟通 思维导图是根据病人配偶需要和意愿建立，研究者在分析希望日记过程中将病人配偶复杂的、难处理的心理过程变成可观察点，直观体现了病人配偶的心理变化过程，增强了研究者分析的严谨性、可信度和透明度[25]。通过思维导图帮助病人配偶展示希望效果点，与汪磊等[26]的研究相似，他通过思维导图对玻璃体填充术患儿照顾者进行出院宣教，提升了照顾者对院外专科护理的掌握率和健康教育满意度。本研究中，病人配偶根据图文引导，可以进一步发现、发掘希望资源，提高希望水平。如李美曙[27]的研究通过思维导图帮助泰国学生记忆、思考，增强了学生的汉语阅读教学有效性。

3.4 局限性 ①受家属年龄、文化程度等因素影响，病人配偶可能因为某方面因素无法充分表达自己的真实感受，加之研究者水平限制，可能造成信息获取不足，有待于今后研究予以弥补。②受病人病情严重程度、研究时间和经费限制，本研究干预时间较短，后续研究应采用双盲设计、增大样本量并延长干预及随访时间，以观察生活希望计划结合思维导图干预的中长期效果。

4 小结

采用生活希望计划结合思维导图干预有利于降低男性晚期肿瘤病人配偶压力，全面提高病人配偶希望水平，其中，采用思维导图的形式与晚期肿瘤病人配偶进行沟通，有利于不同文化水平和年龄的病人配偶理解记忆，提高干预效果。