母爱支撑，打开儿子“折叠人生”

文/门冬

唐董陈像往常一样蹲在地上，拿着一根棉签沾上碘伏，小心翼翼地从儿子李华的腹部伸入，将脓液一点点清理干净。身体扭曲的李华是强直性脊柱炎患者，脸和大腿之间的距离最窄处仅1.8 厘米，国内罕见，情况比世界有文献记录的同类患者严重十余倍。肚皮上的压疮和心肺受到的重压，随时可能要了他的命。

吹一首母亲爱听的曲子

1974年出生的李华是湖南省祁阳县潘市镇人，父母都是农民。18岁那年，李华的右腿出现疼痛，怎么都治不好。没过多久，李华的腰部失去了力量。紧接着，他需要用手压着髋部才能勉强行走。再后来，髋关节的疼痛常会把他疼醒，他开始无法平躺入睡，只能侧着身子睡。

唐董陈一边照顾儿子，一边想办法挣钱。她每天除了精心喂养鸡鸭猪牛卖钱外，还留心打听镇里谁家要办红白喜事，毛遂自荐去做菜，工钱攒够了，就带李华出去看病。三年间，退休军医、苗医、赤脚医生……唐董陈一次次带着希望出发，又带着失望回家。强烈渴望站直的李华，意志也被消磨殆尽，忍不住对母亲说：“我不想再治了。”唐董陈对李华吼道：“你是我生出来的，我都没放弃，你就更没有资格放弃。”

唐董陈年轻时爱唱花鼓戏，《刘海砍樵》《蔡鸣凤》《夺锦楼》等经典曲目，她能随口唱来，悦耳动听。但自从李华生病之后，他就没有听过母亲唱歌了。1995年的一天，李华突然对母亲说：“妈，您给我买个口琴吧。”那时的他还勉强能够依靠拐棍支撑走路，能帮父母分担一点家务。做完家务活后，如果再吹出几首母亲爱听的曲子，让她宽心，他就更加满足了。

那天，扫完地后的李华吹起口琴来。果然，一听到熟悉的旋律，唐董陈情不自禁地哼唱了两句。见母亲脸上绽放出难得的笑容，李华也觉得很开心。

然而，疾病却没有因母子俩的坚强与乐观放松对李华的摧残。渐渐地，李华无法靠拐杖或条凳走路，只能坐上轮椅。2016年，他们才从医生那里得知李华的病是强直性脊柱炎，号称“不死的癌症”，几乎无法治愈。

“这个病人一定要救”

2019年6月13日，得知深圳大学总医院的陶惠人医生能治这种病后，唐董陈带上全部积蓄，带着李华，坐汽车，乘高铁，从偏僻的小乡村直奔深大总医院。

初见李华，临床经验丰富的脊柱外科专家陶惠人吃惊得久久无言。收不收治这个病人呢？陶惠人眉头紧皱，有些犹豫。这样高难度的手术全世界没有先例，如果治疗过程中出现失误，轻则终身瘫痪，重则有生命危险。可是，如果不救，患者腹部、胸部的压疮和长期折叠在一起的身体造成的对心肺的重压很快就会要了他的命。医者仁心，看着李华和守在他身边、头发花白的唐董陈，陶惠人暗下决心：这个病人一定要救。

很快，包括脊柱骨病科、麻醉科、放射科、呼吸内科、心血管内科等十几个临床科室组成的多学科综合诊疗团队迅速组建成功。陶惠人还找到了空军军医大学西京医院骨科副主任、老战友吴尧平，邀请他加入治疗团队。用两周时间，陶惠人带领团队制订出救治李华的最终医疗方案。

唐董陈听不懂医生讲述的诊疗方案，但大夫们严谨的态度让她内心足够踏实。唯一让她揪心的是，做这么多次手术一定要花不少钱，可娘儿俩没有那么多钱啊！

陶惠人很快察觉到了唐董陈的担忧。整个手术费用预估需要80余万元，确实不是这对母子所能承受的。但在收下病人之前，他就和同事们商量好了筹集费用的方案。李华有医保，能报销50多万元；专门救治家庭贫困脊柱畸形患者的智善公益基金会捐款14 万元，球爱公益基金会拿出5 万元；深圳大学总医院减免10万元治疗费用，全院党员及医护职工自发捐款筹集了3万多元；其余费用由李华母子承担。

李华身体太弱，为了手术能够安全、顺利地进行，他必须增重，增强体能，增加肺活量。唐董陈问儿子想吃什么，李华说：“妈，我想吃我们湖南菜。”唐董陈便沿街寻找，很快找到一家不错的湘味蒸菜馆。李华贫血，需要补充营养。唐董陈就用微波炉做出清甜的桂圆红枣糖水、绿豆沙、排骨花生汤，还做了白灼生菜、蒸鸡蛋、拍黄瓜等小菜，一点一点地从李华的脸和腿的缝隙处往李华嘴里喂。静养了两个多月后，李华肚子上的压疮治疗好了，贫血状况也得到了改善，体重增加了6斤。

口琴吹响新生

2019年8月14日，深大总医院就李华手术问题开了第二次术前全院专家大会诊。次日，第一次手术开始了。这次手术，麻醉是最关键的一环，从1.8厘米的缝隙中将管子直接插进病人气道里在世界上没有先例。

麻醉科主任孙焱芫最终决定，将管子从脸和腿的缝隙中插进李华的鼻腔，然后借助内镜再一点一点地沿喉咙往里送，最终完成气管插管。当维持通气的管子终于进入肺部的气管，所有人都松了一口气。手术室里响起热烈的掌声，协助的麻醉医生竖起了大拇指，麻醉成功了！手术室外，唐董陈偷偷地抹起了眼泪。

三个小时后，李华双侧股骨颈截骨手术顺利完成，为之后的手术腾出了操作空间。

两周后，李华做了第二次手术。六个多小时后手术成功了，李华时隔二十多年后再次抬起头来平视前方。当李华被推出手术室，唐董陈终于看见了儿子。那张多年近在咫尺却一直看不清楚的脸，此时又完完全全呈现在了她的眼前。

回病房后，李华问母亲：“妈，我的口琴呢？您带来没有？”唐董陈在行李中翻出了口琴。“世上只有妈妈好，有妈的孩子像个宝。投进妈妈的怀抱，幸福享不了……”病房里，李华吹起了《世上只有妈妈好》。有病友忍不住跟着旋律唱了起来，还打起了节拍。唐董陈多年来压在心里的石头终于卸下了。

第三次手术同样非常成功，手术将李华弯成C字型的脊柱拉直。当天晚上，李华再一次能躺平睡觉了，他兴奋得彻夜未眠。

2019年10月31日，陶惠人团队给李华做了最后一次手术，为他换上了人工髋关节，帮助他的双侧髋关节恢复屈伸功能。手术后，经过康复锻炼，李华借助器械再次直立行走。

经历了马拉松式的救治后，李华终于可以挺直脊梁，打开了“折叠的人生”，得以再次平视这个世界。又经过半年的院内观察以及康复训练，2020年6月16日，李华在母亲的陪伴下，走出了深大总医院，以直立的姿态走向了新的人生。