促发临终患者与家属关于临终话题互动的心理体验*

徐天梦，欧小红，赵晓维，王 培，秦 苑，许丽杰，王蒙蒙，岳 鹏**

(1 首都医科大学护理学院，北京 100069，861100533@qq.com；2 北京市海淀医院安宁病房，北京 100080；3 首都医科大学宣武医院普外科，北京 100053；4 首都医科大学附属复兴医院肿瘤科，北京 100038)

临终患者是指所患疾病在目前医疗条件下病情出现不可逆的恶化、已经没有治愈希望，并且预期存活时间不超过6个月的患者[1-2]。在我国以家庭为本位的文化背景下[3]，家属是临终患者获取支持的重要来源[4]。临终患者和家属进行互动，是满足患者的需求、实现内心安宁的重要方式，有助于患者安详舒适地走完人生的最后阶段[5-6]。临终话题是家庭互动的重要内容之一，包括病情沟通、伦理道德方面的决策、家庭支持的需求或对家庭成员的期待等[7-10]。目前，我国临床实践主要集中在临终患者躯体症状的治疗和护理[11-12]，医护人员尚不了解临终患者和家属讨论临终话题的互动体验，无法很好地通过家庭互动来满足患者的需求[13]。质性研究适合用于理解和研究相对微观和特殊的、侧重主观意义的问题，特别是具体情境之中的互动问题[14]。因此，本研究运用质性研究的方法，旨在了解促发临终患者与家属关于临终话题互动的心理体验的原因，从而加深医护人员对此的理解，为医护人员通过家庭互动满足临终患者需求的干预策略提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样方法，于2018年8月至2019年8月在北京3家三级医院肿瘤科或安宁疗护病房选取符合以下纳入和排除标准的患者进行深度访谈。纳入标准：①所患疾病在目前医疗条件下病情出现不可逆的恶化、已经没有治愈希望，并且预期存活时间不超过6个月的患者[1-2]；②患者年龄≥18岁；③能自由地交谈，语言表达清晰；④病情允许，心态和体力能够接受访谈；⑤知情同意能够顺利配合深度访谈。排除标准：①有认知功能障碍者；②患有精神疾病。样本量以信息的饱和为原则[15]，当资料分析不再有新的信息出现时，资料收集停止。最终访谈了10例临终患者，其中男性4例，女性6例；年龄36～76岁。研究对象的一般资料见表1。

表1 访谈对象的一般资料

1.2 资料收集方法

采用质性研究中的质性描述性研究方法[16]，以面对面的半结构式访谈收集资料。研究者根据研究目的和文献检索初步拟定访谈提纲，征求具有丰富访谈经验的护理专家的意见，并对2例患者进行预访谈，反复修订形成最终访谈提纲。访谈提纲主要包括：①您和家人关于临终话题进行的印象深刻的互动是什么样的？②当时的互动是在怎样的时机下发生的？③当时是什么促发你想要与家人进行这样的互动，你体验到了什么或者感受到什么？④互动过程中，您有什么感受？访谈时间和地点以受访者方便为原则，保证访谈环境舒适、自然、不受打扰。在知情同意的基础上，采取录音和现场笔录两种方式来记录访谈资料。录音主要记录访谈对象的语言信息，现场笔录主要记录访谈对象在访谈过程中的一些关键词和非言语行为。

1.3 资料分析方法

资料整理和分析同步进行，录音资料和现场记录的转录和整理在访谈结束的24小时内完成，研究者对录音进行逐字逐句的转录，以保证资料的真实和准确性。借助NVivo 10.0软件对资料进行编码和分类，采用内容分析法[17]分析资料。内容分析法包括文字转录、寻找分析单位、编码、分类、提取主题和验证主题。在整个资料的收集和分析过程中，作者与课题组成员定期比较和讨论编码系统和资料分析的结果，不同的意见通过讨论达成共识。

1.4 质量控制方法

质性研究主张通过可信度(trustworthiness)来取代信度及效度的判定，包括可信性(credibility)、可转换性(transferability)、可靠性(dependability)及可确认性(confirmability)[18-19]。本研究通过以下四个方面来提高研究的可信度：①在选择研究对象的过程中，作者通过临床实习为研究对象提供护理服务从而建立信任关系；②考虑年龄、性别、文化程度和文化信仰等的不同，尽量保持差异最大化原则[20]；③研究者经过了质性研究的学习和访谈技巧的培训；④研究者应坚持客观中立的原则，不断对资料收集和分析的过程、个人观点、任何与研究问题有关的问题进行反思。

1.5 伦理问题

本研究通过了首都医科大学伦理委员会的审批(批号：Z2019SY068)。在涉及伦理问题时做到了以下5点：①访谈前向研究对象介绍本研究的目的、方法和意义；②承诺自愿原则，研究对象有权随时退出，获得同意后签署知情同意书；③遵守保密原则，使用编号来代替研究对象；④访谈结束后赠送小礼物作为答谢；⑤研究者前期应该了解研究对象的心理特点，熟悉如何应对和抚慰研究对象可能出现的各种情绪反应。

2 结果

临终患者的心理困扰包括5个方面，分别是：担忧孩子、担忧治疗效果、情绪低落、感到经济压力和感到没有希望；临终患者感到家属的心理困扰包括感到家属害怕患者死亡、家属情绪低落和家属不想独活3个方面，这些心理体验都可以促发临终患者和家属关于临终话题的互动。临终患者与家属关于临终话题的互动包括语言沟通和行为互动，其中语言沟通主要包括：疾病不可治愈性的沟通、疾病和死亡认知的讨论、临终救护措施的决策、身后事交代、对家人的嘱托；行为互动包括：行为上的陪伴、帮助和支持。如图1所示。

图1 促发临终患者与家属关于临终话题互动的心理体验

2.1 临终患者担忧孩子

担忧孩子是指临终患者担忧孩子难以接受患者离世以及孩子的身体健康问题，由此促发了患者和孩子关于疾病不可治愈性的语言沟通以及行为上的支持。关于疾病不可治愈性的语言沟通具体表现为临终患者向孩子告知病情，以便孩子提前做好患者离世的心理准备。P6：“有一次我觉得她(患者女儿)特别不听话的时候，我就告诉她妈妈得了很严重的病，让她感觉一下妈妈的不容易，万一我要离开了，她好提前有个心理准备。”在行为上的支持表现为患者在行为上少打扰孩子，但能够感受到彼此的关心。P1：“你知道他们(孩子们)压力很大。我能做到的就是尽量少打扰他们，但是我也做到让他们知道我关心他们，我也感受得到他们对我的关心。”

2.2 临终患者担忧治疗效果

担忧治疗效果是指临终患者对目前的治疗感到怀疑、无效或者想要放弃。临终患者担忧治疗效果促发了关于临终救护措施和身后事交代的语言沟通以及行为上的经济支持。临终患者对治疗效果感到无效时，和家属进行了临终救护措施和身后事交代的语言沟通，主要包括抢救情境下的治疗原则和遗体的安置。P10：“我感觉这治疗实际上没用，孩子非要我继续治疗，那孩子让治疗就治吧；我跟家里人说了如果到了要抢救的时候，别插管、别开刀，因为我要捐献，我要把遗体完整地交给人家做实验。”在行为上的互动表现为家属在行为上支持患者继续治疗、减轻经济负担。P5：“有时候我都想放弃，不治了；每当这种时候家人在经济和情感上对我都挺支持的，没有放弃我，他们告诉我不能泄气，自己的心情是最重要的，要积极地配合治疗才行。”

2.3 临终患者情绪低落

情绪低落是指临终患者因临终阶段遭受的死亡威胁导致情绪呈现低沉、忧心、沮丧的状态。家属通过行为上的陪伴和帮助来缓解患者低落的情绪。行为上的陪伴表现为家人在医院默默陪伴患者、陪伴患者输液或做检查等。P3：“我心情不舒畅的时候，家里的氛围也很沉重，我老婆白天就在这病房坐着、输液陪我一起看着，其他时候就这么互相坐着。”P5：“有次等检查的时候，我特别不开心，然后跟丈夫打电话，他说没事，待会儿就来看我，他陪着我就好点了。”行为上的帮助是家人在饮食上的重视和照顾。P2：“有时候我心情不好，我老婆不会表达，她不会问我想吃点什么，但三餐做的(食物)都是我喜欢的。”P7：“我老婆的重点就是我的三顿饭，她想让我吃得好点。”P4：“我老伴主要看我情绪，我情绪低落的时候，他特体谅我，做饭都是他。”行为上的帮助还表现为家人在生活细节上的支持和照顾。P8：“我心情有不好的时候，都是我丈夫忙前忙后地在生活上照顾我。”

2.4 临终患者感到经济压力

经济压力是指临终患者因治疗费用、家庭支出和收入的不平衡在治疗过程中产生的负担。临终患者希望少花钱减轻家庭经济负担，家属劝导患者无须顾虑金钱，他们各自的想法促发了关于减轻经济负担的语言沟通。P1:“我治疗要花钱，一直住院也得花钱，我有时候就是能节约的地方就节约，我尽量不让孩子花钱；我女儿就说妈你别怕花钱，给你花钱我心里才安慰、才舒服。”P5:“(想到)家庭经济问题，我希望自己能少花点就少花点；有时候听别人说这病(乳腺癌)是人财两空，我也跟他(丈夫)说不愿意把他辛辛苦苦挣的钱都花在我身上，将来孩子上学还要花钱；他就安慰我别想这么多，现在有钱治疗，等没钱了再说。”

2.5 临终患者感到没有希望

感到没有希望是指临终患者因恐惧疾病无法治愈、医生放弃治疗、更换医院、需要抢救等原因感觉疾病治愈没有希望、生命即将逝去。临终患者主观感受生命将要走到尽头，促发了患者和家属沟通对疾病无法治愈的恐惧、对家人的嘱托和身后事。家属在语言上开导患者，减轻患者对疾病不可治愈的恐惧，增强患者面对疾病的信心。P3：“我那个时候对癌症很恐惧啊，得了癌症说不定没几天人就没了；那时候对我帮助最大的就是家人经常用比较积极的方式开导我，尽量缓解我对疾病的恐惧。”P5：“其实家人鼓励挺重要的，如果说家人不鼓励、不管我了，我肯定特别害怕，基本上我就失去信心了；家人劝我说得了这病(乳腺癌)没有办法，只能自己积极地往前走。”

患者主要通过交代家人今后要好好地生活来表达对家人的嘱托。P5：“我觉得自己要是快不行了，医生要是放弃我了，就是感觉自己没有什么希望似的，就要跟丈夫说他和两个孩子要好好地安排今后的生活。”P8：“因为我自己感觉快不行了，我觉得该交代就得要交代；我主要交代孩子要放心、要自己好好地生活，希望丈夫在我走了以后能好好过日子”。受访者感到生命没有希望时，和家属讨论了身后事，包括临终地点和墓地的选择，丧葬方式和纪念方式的原则。P1：“我跟家人说过如果我需要抢救，那就是最后阶段了，没必要花那个钱；我回去在家少受一点痛苦，高高兴兴地走；我穿个宽松点的秋衣秋裤，里面穿舒服点，火化什么的能节俭就节俭，找一个存放骨灰盒的地方，清明去一次就行了，有个纪念就行了。”P8：“这次住院之前，我自己觉得可能快不行了，我就跟丈夫讨论了最后在什么地方(离世)，墓地也选了，这些事情都已经说好了。”

2.6 临终患者感到家属害怕患者死亡

家属因难以接受临终患者死亡、担忧患者死亡后自身的生活等产生害怕患者死亡的心理。临终患者感受到这一心理，促发了和家属关于疾病和死亡认知、嘱托家人的语言沟通。临终患者通过死亡无可避免引导家属对死亡的认知。P9：“家人害怕的时候，我就跟他们讲人总是要走的，治了命治不了病，治得了病治不了命。”此外，临终患者通过嘱托家属需要承担的家庭责任来劝导家属不要害怕死亡。P2：“家人也怕我死，我就跟老婆说你要承担这个家的责任，我死后要多为这个家做事情。”

2.7 临终患者感到家属情绪低落

家属情绪低落是指家属因临终患者处在生命末期导致情绪表现为低沉、沮丧的状态。临终患者感受到家属的低落心情，和家属交代了身后事。P10：“昨天晚上老伴比较伤心难过，我就直接跟她说了以后穿什么衣服、谁给穿衣服；她说我可以穿平时最喜欢的衣服，我想把那些衣服留给儿子，后来我们决定买一套新西服；我怕她身体不行，我们决定请人穿(寿衣)，我老伴说她可以帮忙。”

2.8 临终患者感到家属不想独活

家属不想独活是指临终患者及其家属之间情谊深厚，家属在患者去世后想与患者同死、不想独自存活。临终患者感觉到家属不想独活时，语言上对家属进行劝慰疏导，具体表现为嘱托家属需要承担的家庭责任和讨论未完成的心愿。P2：“我老婆说过要跟我一块死，我告诉她不行，现在我为了你多活一天是一天，但我死后你有义务替我尽责任，替我看着儿子、孙子。”P3：“我爱人跟我说过很多次，她不会再继续一个人生活；我跟她说希望你能多活一年是一年，在最后剩下的时间里我想让她幸福一些、尽量过好每一天，她有什么想做的事情就说出来，我们尽量去完成它。”

3 讨论

3.1 临终患者的心理困扰较复杂

本研究发现临终患者自身有心理困扰时，能促发他们和家属关于临终话题的互动，心理困扰包括担忧孩子、担忧治疗效果、情绪低落、感到经济压力和感到没有希望5个方面。临终意味着死亡的临近，有研究[21-22]表明，患者在临终前会出现不同的心理反应，如紧张、焦虑、犹豫、悲伤、绝望、愤怒、易激惹等，严重地影响了临终患者的生活质量[23]。受访者表示有心理困扰时，愿意和家属进行语言上和行为上的互动，原因可能是临终患者无法自行减轻心理困扰时，他们选择向亲密的家属寻求帮助以缓解自己的心理困扰。临终患者与家属沟通心理困扰并不会增加临终患者的痛苦，反而能减少患者的孤立感和困惑感、获取更好的情感支持并增强亲密感[24]。医护人员首先要理解临终患者的担忧、低落情绪和绝望，鼓励临终患者向家属倾诉困扰，帮助患者分析产生这些心理困扰的原因，通过具体的事例来消除患者的心理困扰等。家属在行为上陪伴和帮助临终患者可以给患者安全感、使患者感受到关爱，释放不良情绪[25]。因此，医护人员可以告知家属行为互动的时机、方式、注意事项和意义，例如在查房、一对一信息咨询时提醒家属在行为上多陪伴、支持和帮助患者；通过制作可反复阅读的行为互动指导材料、利用网络资源和电视节目，为患者和家属提供指导性意见。此外，可以对病房进行家庭化的温馨布置，将患者和家属熟悉的物品放在视线可及之处，如患者在家经常使用的床上用品、患者和家属认为有意义的小物件，这样能够为临终患者和家属的行为互动创造温暖、舒适的环境[26]。

家庭互动能缓解临终患者一些心理困扰，然而针对超出家属认知和承受范围的心理困扰，家属难以提供支持甚至选择避开话题[27-28]。有研究[29-30]表明，尊严疗法、支持性心理疗法、人生回顾、认知行为疗法、意义疗法等能改善患者负性心理体验，从而提高其在生命末期的生活质量。因此，医护人员应充分关注临终患者家庭内部无法应对的心理困扰，如定期询问患者和家属的心理需求、是否存在无法解决的心理困扰等。当家庭内部无法应对心理困扰时，医护人员首先要分析解决其心理困扰所需的外部资源，例如，非营利组织和志愿者组织提供的社会服务、提供心理支持的资源等，并告知患者和家属寻求社会工作者、心理治疗师、音乐治疗师等专业人员帮助的途径。

3.2 临终患者感受到的家属的心理困扰较少

临终患者感受到家属的心理困扰主要包括：感到家属害怕患者死亡、家属情绪低落和家属不想独活3个方面。家属因照顾负担、临终患者的身心状况、治疗决策压力、预知丧亲往往有焦虑、抑郁、悲伤、痛苦和无助等心理困扰[31]。Laryionava等[32]发现家属心理困扰的严重程度比临终患者还要高，然而，本研究中临终患者感受到的家属的心理困扰较少；这可能与家属担心自己表现出的心理困扰会增加临终患者的心理负担有关。临终患者承受着疾病带来的身心痛苦和压力，家属不愿意增加患者任何额外的负担，因此，家属在患者面前尽可能少地表现自己的心理困扰[33-34]。“沟通促进者”干预项目(communication facilitator intervention)通过护士或者社会工作者作为促进者了解家属的困扰、需求和家庭沟通特点，有助于减轻家属的抑郁情绪[35]。医护人员除了关注患者的心理状态，还应观察家属的心理状态，主动及时了解家属的心理困扰、需求及其背后原因；鼓励家属说出自己真实的心理困扰，并予以肯定；建立心理咨询平台，如线上咨询和面对面咨询的方式，给予家属心理疏导和安抚，必要时寻求心理咨询师的帮助；指导家属调整自身情绪更好地面对患者，避免不良情绪对患者造成负面影响。

死亡是每个人都无法抗拒的自然规律，然而在我国传统的“避谈生死”的文化背景下，人们对死亡话题很敏感、忌讳，这增添了死亡的神秘性和未知性[36]。有研究[37- 38]发现，死亡教育可以有助于克服人们对疾病和死亡的恐惧，正确地面对死亡，从中寻求生命的意义和价值。因此，医护人员首先应接纳临终患者和家属的死亡恐惧，探寻他们死亡恐惧的实质内容，对其死亡教育需求进行评估，如能接受的死亡教育方式、希望的死亡教育时间以及内容；其次，基于临终患者和家属的个性化特点给予针对性的教育，利用宣传册、影片欣赏、体验学习、知识讲座等方式进行死亡教育，以帮助他们缓解死亡恐惧、正确地面对死亡。

3.3 应充分发挥家属的支持力量

家属作为临终患者最主要的支持者和照顾者，其对临终患者的照顾与支持作用至关重要。家属不仅能从身体层面为患者提供细心照顾，还能通过语言沟通、行为陪伴和帮助为患者提供情感支持、满足患者未被满足的需求，从而缓解患者的心理困扰[39-40]。家属在照顾临终患者的过程中，积累了丰富的照顾经验，体验到意义感、价值感及满足感等积极感受[41-42]。因此，医护人员可以通过建立家属线上沟通平台、召开家属联谊会、举办家属俱乐部等方式促进具有相似经验的家属相互交流，分享作为临终患者的照顾者的经验和技巧，从而帮助家属意识到自身具有的积极作用。此外，还可以帮助家属调动家庭内部支持系统，如通过召开家庭内部会议的方式来促进家庭内部成员分享各自经验，并讨论如何结合临终患者的特点为其提供心理方面的支持；当家属需要外界帮助时，我们可以告知家属如何有效地支持临终患者，例如在家属愿意的时间和地点，通过其希望的方式指导家属如何在情感上支持患者、如何让患者在语言上和行为上感受到支持，这样有助于充分发挥家属的支持力量，从而减轻临终患者的心理困扰。

4 小结

本研究发现临终患者的心理困扰较复杂，感到家属的心理困扰较少。这些心理体验，都能促发临终患者和家属关于临终话题的互动。研究结果提示未来在临终患者的心理护理过程中，应充分关注临终患者和家属的心理体验，给予专业的知识指导和心理支持，充分发挥家属的支持作用，帮助患者有效应对心理困扰，并指导临终患者和家属通过家庭互动来满足患者的需求。