脑瘫患儿父母心理弹性现状及影响因素调查

万玲，张卫红，雷涛，项慧慧，殷花，吴丹

1 对象与方法

1.1对象 选择2019年1～10月我院康复医学科收治的脑瘫患儿及其父母为研究对象。纳入标准：①符合小儿脑瘫的诊断标准[5]且在我院接受规范的康复治疗；②患儿年龄1～12岁；③患儿父母为其主要照顾者，具有基本的读写能力。排除标准：患儿父母存在认知、听力、言语障碍或既往精神病史。本研究经医院伦理委员会批准，研究对象自愿参与并签署知情同意书。共获取256例患儿及父母资料，患儿男140例，女116例；月龄16～68(40.57±12.46)个月。脑瘫类型：痉挛型179例，不随意运动型20例，共济失调型7例，混合型50例。病程5～39(20.13±6.78)个月；康复治疗持续时间0～30(15.28±4.02)个月；其中始终坚持康复(按计划完成每周的康复锻炼，实际完成次数达到计划次数的90%以上)218例，有中断或未坚持康复(中断的次数达到计划次数的10%以上)26例，从未接受过康复12例。患儿父亲44人，母亲212人；年龄22～38(30.26±4.35)岁。文化程度：初中以下92人，高中/中专76人，大专/本科80人，硕士以上8人。家庭人均月收入：<2 000元73人，2 000～元148人，>4 000元35人；职业：企事业单位员工13人，专业技术人员59人，服务业人员67人，生产运输业人员45人，无工作72人。每月康复费用(0.77±0.25)万元；采用医院自制的脑瘫知识调查问卷对父母进行调查，脑瘫知识得分低水平(0～59分)102人，中等水平(60～79分)130人，高水平(80～100分)24人。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料问卷 为自行设计，包括：①患儿资料。年龄、性别、脑瘫类型、病程、康复治疗持续时间和康复治疗情况。②父母资料。年龄、文化程度、家庭人均月收入、每月康复费用和脑瘫知识水平等。

1.2.1.2心理弹性量表(Connor Davidson Resilience Scale，CD-RISC) 本研究采用Connor等[6]编制、于肖楠[7]翻译的中文版量表。包含5个维度25个条目：能力(8个条目)、忍受消极情感(7个条目)、接受变化(5个条目)、控制(3个条目)和精神支持(2个条目)。每个条目计0～4分(从不、很少、有时、经常、一直)，总分0～100分，得分越高表示心理弹性越好。总量表Cronbach′s α系数为0.823，5个维度为0.712～0.810。

1.2.1.3简易应对方式问卷(Simple Coping Style Questionnaire，SCSQ) 包含2个维度20个条目：积极应对方式(12个条目)、消极应对方式(8个条目)，每个条目计0～3分(从不、偶尔、有时、经常)，总分0～60分，得分越高表示越倾向于该应对方式[8]。总量表Cronbach′s α系数为0.790，2个维度分别为0.792、0.860。

1.2.1.4一般自我效能量表(General Self-efficacy Scale，GSES) 由Gruber等[9]编制，包含10个条目，每个条目计分0～4分(从不、很少、有时、多数、总是)，总分0～40分，得分越高表示自我效能越好。总量表Cronbach′s α系数为0.910。

1.2.1.5大五人格问卷(Big Five Inventory，BFI) 由Soto等[10]编制。包含5个维度44个条目：外倾性(8个条目)、宜人性(9个条目)、责任感(9个条目)、神经质(8个条目)、开放性(10个条目)。每个条目计1～5分(非常不符合～非常符合)，得分越高表示该人格特质的倾向性越强。总量表Cronbach′s α系数为0.892，5个维度为0.732～0.895。

近年来，现代化的塑料制品注塑成型工艺已经离不开传感器，无论是注塑机还是注塑所需的模具都需要传感器。这些电子“感知器官”在现代化生产中承担着各个模腔的工艺监测和质量检测任务。随着数字化与网络化发展，传感器技术正准备在下一阶段将其应用范围扩展，使其成为工业4.0发展的主要推动者。

1.2.2调查方法 研究者征得护理部及各科室护士长同意后开展问卷调查。调查前由4名经过统一培训的调查员向研究对象说明调查目的、问卷填写方法和注意事项，由研究对象独立填写，现场收回。本研究共调查273例，回收有效问卷256例，有效回收率93.77%(每例患儿选择父亲或母亲1人调查)。

1.2.3统计学方法 采用SPSS22.0软件进行统计分析。行独立样本t检验、方差分析、Pearson相关性分析及多元线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1患儿父母心理弹性及应对方式、自我效能、人格特质得分 心理弹性得分为27～95(58.34±13.35)分，得分率58.34%。各项目具体得分见表1。

表1 患儿父母心理弹性及应对方式、自我效能、人格特质得分(n=256) 分，

2.2患儿父母心理弹性的单因素分析 不同每月康复费用父母及不同性别、脑瘫类型患儿父母心理弹性得分比较，差异无统计学意义(均P>0.05)。差异有统计学意义的项目，见表2。

2.3患儿父母心理弹性与应对方式、自我效能、人格特质的相关性分析 心理弹性与应对方式、自我效能、人格特质呈正相关(r=0.383、0.686、0.456，均P=0.000)。

表2 患儿父母心理弹性单因素分析差异有统计学意义的项目 分，

2.4患儿父母心理弹性影响因素的回归分析 以心理弹性总分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的因素为自变量，按α入=0.05、α出=0.10的标准进行多元线性回归分析。结果显示，父母脑瘫知识(低水平=1，中等水平=2，高水平=3)、康复治疗情况(从未接受=1，有中断或未坚持=2，始终坚持=3)、积极应对方式、自我效能(原值输入)是影响脑瘫患儿父母心理弹性的主要因素，可解释心理弹性变异的46.20%。见表3。

表3 患儿父母心理弹性影响因素的多元回归分析(n=256)

3 讨论

3.1脑瘫患儿父母心理弹性水平 子女患有脑瘫对其父母是巨大的不良应激事件，脑瘫患儿父母较长一段时间内存在明显的精神压力和心理问题。本研究结果显示，脑瘫患儿父母的心理弹性得分为(58.34±13.35)分，低于我国常模的(81.15±14.03)分[11]，与牛霞等[12]对脑瘫患儿家庭照顾者心理弹性得分较为接近。说明脑瘫患儿父母的心理弹性处于较低水平。本研究还发现，患儿父母心理弹性水平能力维度的得分最高，表示患儿父母在面对巨大压力下具有较强的坚韧性，有信心面对各种挑战；而精神支持维度得分最低，表示患儿父母欠缺精神支持，提示医护人员在对实施患儿康复治疗护理的同时，应关注患儿父母的心理健康，采取干预措施帮助患儿父母调节不良心理状态，有利于患儿的康复进程。

3.2脑瘫患儿父母心理弹性与人格特质的相关性 本研究发现患儿父母心理弹性与其人格特质呈正相关(均P<0.01)，即具有良好人格特质的父母会具备较好的心理弹性。外倾性人格特质父母的社会支持度与家庭支持度较好，能够充分利用社会支持资源，获得他人的帮助；责任感人格特质父母通常会积极主动担负起子女的康复治疗，遇到困难越挫越勇；开放性人格特质父母善于学习康复治疗知识，愿意尝试新的康复治疗措施，对家庭康复的接受能力较强；宜人性人格特质父母往往尊重医护人员的治疗意见，愿意配合治疗，依从性高[13]。

3.3脑瘫患儿父母心理弹性的影响因素

3.3.1父母的脑瘫知识水平 本研究结果显示，父母脑瘫知识水平对其心理弹性产生影响。而其疾病知识水平与文化程度有一定关联，父母文化程度越高，越容易主动学习脑瘫的疾病及康复知识，对知识的接受程度也相对优于低学历人群。父母脑瘫知识水平越高，更了解长期坚持康复训练对于患儿的重要性，对预后有合理的心理预期，进而呈现较好的心理弹性水平。

3.3.2康复治疗情况 本研究结果显示，患儿康复治疗情况对父母心理弹性产生影响。从未接受过康复的患儿一般是确诊初期，父母尚处于震惊、绝望、消极的情绪中，心理弹性处于低水平；有中断或未坚持康复的患儿，父母可能受到经济条件制约、康复知识认知不够、康复效果不佳等情况，被迫放弃、不愿意再继续治疗；而对于始终坚持康复的父母，内心具有坚定的信念，因而其心理弹性水平较高。

3.3.3自我效能 本研究结果显示，父母自我效能感与其心理弹性呈正相关，多因素分析显示其正性影响心理弹性，与Hinz等[14]、Wu等[15]研究报道一致。多项文献均表示心理弹性较好的人群能更快地调整心态，积极应对痛苦；而心理弹性较差的人群往往陷入极度的消沉、悲观情绪中，不良心理状态也给治疗预后带来负面影响[16]。故提高患儿父母的自我效能，能改善患儿父母面临困难、挫折、失败时的持久力和忍耐力，从而提高其心理弹性水平。

3.3.4积极应对方式 本研究结果显示，父母应对方式与其心理弹性呈正相关，多因素分析显示其正性影响心理弹性。积极应对方式可以帮助个体减轻负性情绪，产生积极的心理变化，逐渐接受不良事件，去寻求正确的治疗方法。

3.3.5其他因素 本研究单因素分析结果显示，父母与患儿的关系、年龄、文化程度、家庭人均月收入，以及患儿年龄、病程、康复治疗持续时间，在一定程度上影响父母心理弹性。父亲，年轻、高学历、高收入家庭者心理弹性水平相对较高；患儿月龄大、病程及康复时间较长的父母心理弹性水平相对较高。但这些因素均未进入回归方程，需在今后的研究中进一步探索。

4 小结

脑瘫患儿父母心理弹性处于较低水平，受患儿的康复治疗情况以及父母的脑瘫知识、应对方式、自我效能等多种因素影响。在临床康复护理工作中，应重视脑瘫患儿父母的身心健康，开展积极心理干预，帮助患儿父母保持良好的身心状态，以乐观积极的态度去面对疾病，合理安排患儿的康复治疗进程。同时，加强脑瘫康复知识宣教，给予一定的社会支持和帮助，促进患儿康复。本研究由于临床条件及地域的限制，样本代表性不足，今后可开展多中心、大样本调查，进一步验证研究结论。