我国安宁疗护发展的现状与展望——兼谈整合安宁疗护模式的建立与实践

纪光伟 黄英

武汉钢铁（集团）公司第二职工医院白玉山街社区卫生服务中心安宁疗护中心（武汉430085）

2017年2月9日，国家卫计委颁布了《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》和《安宁疗护实践指南（试行）》两个规范化文件，表明了从国家层面对安宁疗护工作的重视。目前，安宁疗护热正在全国兴起，但各地开展的情况良莠不齐，其原因是在具体实施过程中遇到了一些具体的问题，为促进这一工作的开展，现将国内的安宁疗护开展情况总结如下。

1 我国需要安宁疗护的原因

1.1 我国已经面临老龄化社会的挑战我国从2000年开始就已经进入老龄化社会，随着我国人口的老龄化程度逐渐加深，老龄问题日益突出，2019年末，我国60 岁及以上的老年人口达2.54 亿，占总人口比重达到18.1%，其中，65 岁及以上人口数量约为1.57 亿，约占总人口的12.6%［1］。预计到2050年，中国的老年人口总量将超过4 亿人，老龄化水平将超过30%以上。因此，老年人的健康和生命质量问题已经上升到了一个很重要的位置，已经引起了各级政府的高度重视。

1.2 关注生命质量是社会文明程度的标志之一世界卫生组织对健康的定义是“身体、精神和社会全面健康的状态，而不仅仅是没有疾病或不适”。许多学者将与健康相关的生命质量（HRQoL）定义为“由社会机遇、感知、功能状态，和受疾病、伤害、治疗或政策影响的损伤所改变的生命持续时间的价值”。生命质量是对人的生命自然素质的社会性衡量和评价，它所衡量的是生命存在的生理功能状态，其衡量和评价的标准是生命个体存在的生理功能状态是否能过愉快、健康和有意义的生活。

生命质量已成为健康与医学领域研究和实践的重要概念和目标［2］，是决定生命价值的内在要素，是生命价值的基础，而生命价值又体现在生命质量上，因此，两者是既有联系又有区别的。人的自然素质高低，常用来衡量生命的存在对自己、他人及社会的价值，以生命质量的优劣来确定生命存在的意义。个体生命自然素质的质量状态需要根据一定的社会标准来衡量和评价。大多数生命质量指标是多维的，通常评估症状、身体功能、心理健康和社会功能的状态［3］。生命质量主要取决于个体的身体和智力状态，能否进行人际交往，以及在社会和伦理上的相互作用等方面。随着人们生活水平的提高，在解决了温饱问题后，就会关注生命的尊严和死亡质量的问题，使得人类对生命的态度由过去的“繁衍和维系生存”的低层次，过渡到提高生命质量的高层次上来，这是一个社会文明程度的体现，是社会文明的产物，也带来了伦理学的思考。因此，笔者认为维护生命的尊严是社会文明程度的标志之一。

2 我国安宁疗护发展的现状

世界卫生组织统计，全球每年有2 000 万人需要生命末期的安宁疗护，但有90%的人得不到妥善的照顾。国内安宁疗护工作开展得较好的地方多数是一些直辖市或省会城市，同时，与政府管理部门的重视程度和经济发展情况是密切相关的，如：2012年和2014年上海市就将安宁疗护服务列为市政府实事项目，有76 家医疗机构开展了安宁疗护服务，200 余家医疗机构注册了临终关怀科，目前上海全市246 家社区卫生服务中心已全部开展安宁疗护服务［4］。由于安宁疗护学科建设的滞后，缺乏完善的行业技术标准和收费标准，导致了各个机构之间提供的服务也不相同，如：北京协和医院开设缓和医疗门诊4年间对1 388 例病人提供了缓和医疗服务［5］，实际上有这种需求的病人远远大于这个数量，这就需要有更多的医疗机构和医务人员参与到其中。症状控制本应是安宁缓和医疗的重点方向，但是2018年上海市中心城区试点安宁疗护机构的安宁疗护病床使用率为48.42%，日均医疗费用为182.6 元［4］。此入住率说明百姓的接受程度并不高，每日的平均医疗费用对于症状控制是否充分，是值得探讨的。

在西方发达国家，安宁疗护的经费来源主要是慈善募捐、医疗保障，个人基本上是免费或者承担很少的费用。而在我国，慈善募捐很少涉及安宁疗护，加上医保基金的不足，导致目前一些地区的安宁疗护没有进入医保，有些地区即便进入了医保，也有许多项目没有收费标准。上海市静安区静安寺街道社区卫生服务中心对安宁疗护的234 项服务项目中的179 项进行研究，179 项服务中共包含138 项收费项目，仅37 项（26.8%）成本低于收费价格；3 项（2.2%）成本等于收费价格；成本高于收费价格的有98 项（71.0%）［6］。这些因素都制约了安宁疗护的发展，也影响了从业人员的稳定性，愿意从事这一工作的医务人员很少。

3 安宁疗护亟待解决的问题

尽管全社会对安宁疗护的需求越来越强烈，但《中国缓和医疗发展蓝皮书（2019-2020）》显示，安宁疗护事业在现实层面推进时仍面临诸多问题［7］。

3.1 传统思想观念制约着安宁疗护的发展我国民众受传统观念的影响，难以接受安宁疗护的理念。因此，需要通过培训引导和教育国人接受安宁疗护的理念，更需要氛围。特别是经过了新冠肺炎疫情的洗礼，人们渐渐感到生命尊严的重要［8］，因此，在人道主义危机中需要引入安宁疗护的理念，更加彰显了对生命的尊重［9］，从世卫组织将缓和医疗列入第五版《新冠肺炎临床管理临时指南》中就充分说明了这一问题［10］。

3.2 生存困难让安宁疗护难以为继由于安宁疗护主要是控制症状，提高生存质量，因此，许多侵入性的治疗是不做的，或者不在安宁疗护病房做，而是归口到相关的专业科室。同时，安宁疗护工作的收费标准不明确也限制了安宁疗护的收入，这就是大型医院一般不愿意做安宁疗护的原因。某医院有7 张安宁疗护病床，2018年的亏损是200 万元，这样的巨额亏损是许多医院所不能接受的，决定了这样的安宁疗护是不可持续发展的。

3.3 政策和社会支持不够安宁疗护的发展需要社会、政府和公益组织的大力支持。在英国的圣克里斯多福安宁院的运营经费中，政府的支持和慈善捐助占大多数，因此才能保证机构的正常运转和公益性。在我国，尽管各级政府不断推出一些政策来支持安宁疗护的发展，但收效甚微，一是政府的财力有限，二是政策并没有得到完全落实，这是安宁疗护发展缓慢的主要原因。同时，一些地区对安宁疗护的审批一直没有得到落实，也限制了安宁疗护的发展。

3.4 愿意从事安宁疗护的医务人员缺乏由于安宁疗护工作的收入低，工作不被社会所理解，专业建设和晋升都受到制约，进而导致个人的职业规划也受到限制，因此，生存问题是制约安宁疗护发展的最直接原因。2020年11月29日，在《中国缓和医疗发展蓝皮书2019-2020》发布会上，第十二届全国政协副主席、中国科学院院士韩启德表示，缓和医疗以及安宁疗护应被纳入基本医疗，这不仅是对生命的尊重，也是相关医保政策进一步完善的重要基础［7］，发言也表明了政府对安宁疗护发展的重视。

4 安宁疗护的发展亟需得到支撑

4.1 需要政策引导和财政支持近年来，各级政府下发了许多关于安宁疗护的文件，对安宁疗护的开展起到了积极的作用，但这些政策都是宏观和中观的文件［11］，而安宁疗护开展所亟需的微观政策则很少，这就造成了政策虽好但没办法落实；或者是“落而不实”，这就是有些试点城市数据不好看的原因。但是安宁疗护的发展，离不开政府的投入，但完全靠政府的投入也是不现实的，应该通过政策来引导全社会的参与和支持，才能让安宁疗护走上可持续发展的道路。

4.2 发挥慈善机构的作用在国外，死亡质量指数排名靠前的国家，安宁疗护开展的经费主要来源于慈善机构的捐助。在西方国家，各种税收比较高，人们捐出自己的资产可以达到名利双收的效果，正是这种做法促进了慈善事业的发展。同时，也与国外的慈善机构和百姓对安宁疗护的认识有关。我国的慈善基金管理比较落后，限制了慈善机构对安宁疗护的支持。因此，应该完善慈善基金的管理，让大家愿意为安宁疗护机构捐款、捐物。

4.3 进入医疗保险和引入商业保险在美国，安宁疗护的费用主要是由Medicare 和Medicaid 支付。DUNCAN 等［12］认为，保险是降低患者在生命最后一年的护理成本，同时保持或提高护理质量的有效方法。缓和医疗以及安宁疗护纳入基本医疗的政策还有待落实，同时，引入商业保险也很重要。

4.4 加快安宁疗护的学科建设安宁疗护的学科建设滞后，这是限制安宁疗护发展原因之一，由于安宁疗护还没有被正式列为独立的学科，从业人员的晋升只能挂靠肿瘤、护理等其他专业，缺乏职业的归属感。同时，相关标准和规范的制定也不足。

4.5 普及安宁疗护知识安宁疗护的推广和发展，必须要提高大众对安宁疗护的认知，让大众认识到安宁缓和医疗并不是对生命的放弃，并不是一种消极的治疗，其同样也是一种积极的治疗，只不过是目的不同，安宁缓和医疗是一种专业性很强的现代医疗技术。因此，在大众中积极普及安宁疗护的知识是重要的。

4.6 加强社工和志愿者队伍的建设在发达国家，社工和志愿者一直是安宁疗护发展中的重要组成部分。社工通过招募志愿者，开展志愿者服务活动，为有需要的生命末期患者提供陪伴、倾听等服务，为他们提供心理慰籍，以提高患者的生活质量，同时对家属进行情感关爱，协助患者和家属完成患者的愿望，帮助家属度过悲伤期。因此，加强社工和志愿者队伍的建设，是推动安宁疗护工作开展的重要支撑。我国在这方面还很薄弱，需要大力提倡和积极扶植。

4.7 积极推广居家安宁疗护大多数生命末期的患者和家属更愿意选择居家模式，在家中走完人生的最后时光，因此，居家模式被认为是真正意义上的有尊严离世的理想形式之一［13］。居家安宁疗护为患者提供了不同于传统护理的护理。这种护理更多的是家庭护理，可以在家中实现舒适和维护尊严的目的，这种护理可以更长时间的在家里进行，减少了患者的住院时间，也减少了抗癌治疗成本［14］。

5 探索适合中国国情的安宁疗护之路势在必行

安宁疗护在我国起步晚、生存难，目前缺乏有效资金来源的情况下，在积极推广安宁疗护理念、积极培育适合安宁疗护发展的土壤的同时，必须探索出一条适合中国国情的安宁疗护之路，来维护生命的尊严。尽管有许多学者进行了许多有益的探索，但生存难的问题一直是制约安宁疗护发展的主要问题。

5.1 我院安宁疗护建设我院安宁疗护中心于2018年2月建立，在安宁疗护实践中，由于工资低于医院的平均水平，还需要强大的心理承受能力每天去面对这些生命末期的患者，再加上安宁疗护没有可持续发展空间，所以很少有医务人员愿意从事该工作。经过了一年多的艰难探索，我院代表于2019年8月在印度尼西亚泗水市举行的第13届亚太安宁缓和医疗学术会议（APHC）上首次提出了整合安宁疗护的模式，受到了与会专家的关注。2020年1月，本院在《健康报》上介绍了整合安宁疗护理念，探讨了安宁疗护的生存和发展问题，引起了业内人士的关注和思考。我院安宁疗护中心已开放床位25 张，有医护人员12 名，在整合安宁疗护模式的指导下，业务收入和服务质量都有了大幅提高，目前已经达到了运营的收支平衡，有了可持续发展的可能。

面对职工缺乏的问题，我院开展了三方面的改进措施：（1）建立安宁文化［15］：设立班前5 min 培训制度，对医务人员进行安宁疗护理念和业务知识的培训，以及日常工作中遇到问题的处理和总结。通过培训使职工充分认识到安宁工作的意义，这是一个爱心的事业，这是对生命的尊重。（2）稳定团队：安宁疗护中心创建初期，由于入住患者不多，处于亏损状态，一直是靠医院和社区领导给予政策支撑。因此，本院制定了一系列对职工的关爱政策，增强团队的凝聚力，患者和家属的满意度逐渐提高。因此，稳定的团队是践行安宁疗护理念的前提［16］。（3）改进整合安宁模式：将养老服务和安宁疗护整合起来。这一模式得到了业内专家的肯定，认为这一模式值得积极探索。

5.2 整合安宁疗护的模式整合安宁疗护的模式是将养老服务和安宁疗护结合起来；缓和医疗和普通医疗结合起来；医疗服务和殡葬服务结合起来，通过对患者和家属的整体照顾，来践行安宁疗护的理念，也让这一行业能够可持续性发展。具体说来，这一模式包括：（1）对有入住需求的患者，无论是否属于终末期，均提供相应的服务，可以是养老服务，也可以是安宁服务；（2）对生命末期的患者，无论是否接受安宁疗护的理念，均提供相关服务，尤其重视人文关怀。可以进行缓和医疗，也可以进行侵入性治疗，包括手术、放化疗来缓解患者的症状；（3）对不接受安宁疗护理念的，可以在实践中，通过案例影响他们，有一部分是可以转化成安宁疗护患者的；（4）对生命末期的患者，按照患者和家属的意愿，提供临终服务，笔者提倡放弃抢救，也可以进行胸外按压等抢救；（5）对去世的患者，按照家属的意愿提供殡葬服务，我中心派人上门悼念，以示对生命的尊重；（6）组织安宁疗护的医生、护士和护理员参加死亡讨论，这在全国是没有先例的，通过对身、心、社、灵的全方位的讨论，找出对终末期患者护理中的经验和教训，切实做到了全人、全程、全家、全队等“四全照顾”。

从表面看，整合安宁疗护理念与安宁缓和医疗的理念是相违的［17-18］，但实际上，这是一条适合中国国情的安宁疗护之路：（1）需要安宁疗护服务的患者中，以老年人为主，而且我国的养老机构里面大量的老年人是需要安宁服务的，这一理念有助于提升养老机构的品质；（2）受中国人的传统生死观的影响，人们不愿意直面生死，通过对生命末期患者的照顾，来影响不接受安宁疗护理念的患者和家属，改变他们的想法，使其接受安宁疗护的理念；（3）通过对不接受安宁疗护理念的患者的照顾，让他们能够享受部分安宁疗护，如：身体照顾、心理护理等，对于提高生命的质量、维护生命的尊严是有积极意义的；（4）通过侵入性的治疗，也可以缓解生命末期患者的症状，如：对严重压疮患者的手术，可以缩短病程、加速愈合，这也是符合安宁缓和医疗理念的；（5）通过超出安宁缓和医疗理念的治疗，可以满足生命末期患者和家属的心理需求和最后的愿望，从这个意义上说，也是符合缓和医疗理念的；（6）整合安宁疗护增加了安宁疗护的业务量，增加了机构的收入，弥补了巨额的亏损。在目前缺乏有效资金来源的情况下，这是解决燃眉之急的有效方法，有利于安宁团队的稳定，有利于安宁疗护的可持续性发展；（7）整合安宁疗护理念既扩大了安宁疗护的业务范围，也推广了安宁疗护的理念，让更多人接受安宁疗护的理念。

6 总结和展望

加强安宁疗护工作，减轻终末期疾病患者的痛苦症状、延缓疾病发展、改善生活质量，对提升患者的生命质量是有重要意义的。我国人口众多，经济力量不足，我国的安宁疗护之路终究是崎岖的。因此，应该继续努力实践，积极探索出符合中国国情的安宁疗护之路，提高生命质量，维护生命的尊严。