江苏省无锡市儿童医院(214000)丁玲 许士娣 徐洁华
支气管哮喘是儿童时期最常见的气道慢性炎症,20余年来呈明显上升趋势[1],严重影响患儿的身心健康。针对我国14周岁以下儿童支气管哮喘的流行病学调查分别在1990年、2000年及2010年,据2010年第三次中国城市儿童哮喘流行病学调查[2]显示,我国14周岁以下城市儿童哮喘的发病率为3.02%,与1990年首次流行病调查相比,20年间发病率上升了178.7%。近10年无针对我国儿童哮喘发病率的流行病学调查,但国内学者Huang K[3]2019年发表在《柳叶刀》中的报道显示,我国20岁以上成人哮喘患病率已达4.2%,远超以往预估值,据此推测,我国儿童哮喘的患病情况有可能高于目前的预期水平。本文对哮喘患儿的现状、管理及评价指标进行综述,以期对哮喘患儿进行规范化管理,提升哮喘患儿认知水平及遵医行为;改善患儿肺功能,减轻患儿气道炎症,改善哮喘控制水平,提高生活质量;提高哮喘完全控制水平,减少患儿哮喘急性发作,紧急就诊及住院次数,降低医疗费用的支出。
1.1 支气管哮喘定义 支气管哮喘(Bronchial asthma)[1]是一种以慢性气道炎症为特征的异质性疾病,表现为反复发作的喘息、气促、咳嗽、胸闷等症状,常在夜间和(或)清晨发作或加剧。
1.2 支气管哮喘的现状 在我国,87.7%的患儿一年喘息发作1~5次,16.3%的患儿需住院治疗,哮喘控制不佳会增加患儿哮喘发作的频率、就医和住院的概率,加重哮喘的严重程度,增加学龄期儿童病假天数,影响学业,增加患儿父母的心理压力、影响其正常工作,部分家属需要请假照顾,而增加家属的误工费,由此,给家庭带来巨大的经济负担和精神压力,也消耗着巨大的医疗卫生资源;患儿由于哮喘反复发作而导致心理问题[4],如失落、悲伤、孤独、害怕等,哮喘急性发作不及时处理甚至会危及生命,导致死亡[5]。在美国,约59%哮喘患儿在过去1年内有哮喘急性发作,3%接受急诊或住院治疗,约4%报告在过去3个月内使用缓解药物,由于哮喘就医,分别导致每年医疗费用增加$1144、$3063、$1859,哮喘控制不佳增加患儿缺课天数,父母缺勤天数,甚至增加父母失业率[6]。在欧洲,接受哮喘药物治疗的患者中,哮喘未良好控制的比例分别为55.0%(2006年)、56.6%(2008年)和53.5%(2010年),每年的平均医疗费用介于$883~$2202。支气管哮喘控制不佳给患儿、家庭及社会均带来巨大的危害。
支气管哮喘虽然不能根治,但是通过有效的教育和管理,可以实现哮喘的临床控制。家庭环境对哮喘患儿有着深远的影响,家庭照护者若能积极地配合医护人员对哮喘患儿进行干预和护理,可提高哮喘的完全控制率,故做好哮喘患儿及照护者的管理和防治教育是达到良好控制的最基本的环节。2017年全球哮喘防治倡议(Global Initiative for Asthma,GINA)指南[7]指出,哮喘的管理需要建立病人和医生之间的伙伴关系,及时发现危险因素并减少接触,及时评估、治疗、监测哮喘,处理哮喘疾病发作,通过规范化哮喘治疗管理,30%~60%的患儿可完全控制或自愈。但是事实上,完全按照GINA指南进行规范化治疗的患儿不足6%,绝大部分患儿未能进行良好的控制,主要与哮喘患儿管理模式不完善有关。美国国家哮喘教育计划[8](National Asthma Education Program NAEP)指出,成功的哮喘自我管理包括环境控制、药物治疗、监测评估及积极主动的学习哮喘知识。
2.1 建立医护人员和患儿及家属间的伙伴关系 由于我国医院体制的原因,医生关注点主要是疾病的诊断和治疗,对哮喘宣教知识讲解较少,导致患儿及家属对哮喘的管理知识知晓不齐全,哮喘管理能力低下,引起哮喘控制不佳。在这样的环境下,哮喘护理门诊应运产生,对哮喘患儿进行管理。王倩[9]通过微信平台对儿童支气管哮喘患儿进行干预,干预组患儿家长哮喘疾病认知得分由(85.31±3.16)分上升至(96.83±3.14)分,明显高于对照组,P<0.001,差异有统计学意义;哮喘患儿用药依从性及肺功能均较对照组高,差异有统计学意义,显示通过微信平台可有效促进医患互动,建立医护人员间的伙伴关系,提高工作效率,提高哮喘患儿及照护者的认识水平,提升哮喘患儿的管理水平,促进疾病的康复。
2.2 确定和减少危险因素接触 能够引起哮喘疾病加重的因素称为“触发因素”,常见的触发因素有上呼吸道感染、变应原、污染物等。王利维[10]通过开展以知信行理论在学龄期哮喘儿童自我管理行为干预的研究,通过对哮喘患儿进行个性化、有针对性的教育方法,如哮喘学校、微信群、电话回访等方式,对患儿进行全方面的干预和指导让患儿的知识-信念-行为三者有机结合,形成有利于健康的行为,避开触发因素。通过干预,患儿在日常生活、疾病医学、社会心理方面的自我管理优于对照组,发作次数低于对照组,哮喘患儿用药依从性明显提高,促进了哮喘的有效控制。徐文林[11]开展对家庭环境及家庭功能与儿童哮喘自我管理水平相关性研究,显示两者之间有密切关系,家庭环境及家庭功能好的家庭,哮喘的完全控制率高,所以在对哮喘患儿进行治疗的相关管理时,需要指导家长改善家庭环境和提高家庭功能。
2.3 建立哮喘专科病历 建立哮喘患儿的健康档案,制定长期随访干预计划、定期随访是哮喘控制的前提条件。随着儿科亚专科和医联体建设的深入,哮喘患儿的随访及管理已由三甲医院逐步下沉至社区医院。因此,建立同质化、规范化、标准化的哮喘病历尤为重要,完整的专科电子病历可以实现信息互联互通、数据共享。上海医学会儿科分会呼吸学组和上海儿童医学中心儿科医联体制定了哮喘电子病历书写规范和质控督查[12],很好地规范了电子病历的书写,可以更加规范、系统地管理哮喘患儿,使管理效能明显提升。
2.4 吸入疗法的培训和质控 吸入疗法是儿童支气管哮喘维持期最主要的治疗手段,数据显示,目前有63%的患儿不能正确使用吸入装置。吸入疗法的正确与否直接关系着哮喘的控制水平,吸入方法和吸入装置使用不当会导致哮喘控制水平下降,增加了药物不良反应及哮喘急性发作的风险[13]。医护人员需掌握正确的吸入技巧,提高吸入培训的效率和正确率。张伟媛[14]通过回授法对哮喘患者进行指导,干预组患者的呼气错误、屏气错误、吸药错误、漱口错误发生率均低于对照组,差异有统计学意义,显示回授法能够提高支气管哮喘患者吸入技术,降低吸入操作的错误率,从而提高患者临床症状控制。上海市医学会儿科分会呼吸学组[15]出台儿童哮喘常用吸入装置使用方法及质控专家共识,介绍了吸入装置的原理,不同吸入装置的要点、特征及相关评价标准,要求医护人员在为患儿选择吸入装置前,要综合评估患儿年龄、配合程度、病情特点、个人喜好等,选择最适合患儿的吸入装置,以期提高吸入疗法的规范性、正确性,取得哮喘的良好控制。
3.1 病情的自我监测 支气管哮喘病情的自我监测包括症状监测和肺功能监测。症状监测推荐哮喘控制测试量表(ACT和C-ACT)监测,对于肺功能的日常监测,推荐使用操作简单、携带方便的峰流速仪(PEF)监测,PEF能客观地反映哮喘的控制情况。
3.1.1 哮喘控制测试量表 哮喘控制测试量表由Liu[16]等共同开发,共2个版本,用于评估患儿近4周的哮喘控制情况,Cronbach's 系数0.882,重测信度0.903。
4~11岁患儿使用儿童哮喘控制测试(C-ACT):该量表由7个问题组成,满分为27分。1~4题各分4个等级,评分0~3分,由患儿单独完成;5~7题各分6个等级,评分0~5分,由家长完成。总分≤12分,表明哮喘控制差;13~19分为哮喘控制不佳;>20分为哮喘完全控制。
12岁以上儿童采用哮喘控制测试(ACT):评估近4周的哮喘控制情况,总分25分,提示哮喘完全控制,稳定3~6个月可以考虑降级治疗;20~24分提示哮喘控制良好,需要继续用药以达到完全控制;<20分提示哮喘未控制,应再次评估病情,调整治疗。
3.1.2 峰流速仪(PEF) PEF能准确地反映哮喘控制的真实情况,规律监测PEF可以实时反映哮喘控制情况,为哮喘患儿病情评估及药物调整提供客观的依据。2017年英国国家卫生与健康护理优化署指南推荐使用PEF变异率、支气管舒张试验及呼出气一氧化氮联合诊断,以提高诊断的准确率。一般采用PEF实测值占预计值的百分比(PEF%pred)来判断结果:当结果≥80%提示正常或无呼气气流受限;结果为60%~79%提示轻-中度的呼气气流受限;百分比<60%则提示重度呼气气流受限,需警惕近期哮喘急性发作的风险。
3.1.3 哮喘自我管理自评量表 该量表由我国学者胡平[17]等编制,能客观、科学测评哮喘儿童自我管理水平。该量表包含日常生活管理、疾病医学管理和社会心理管理3个维度,总共34个条目。每个条目均按照Likert 5级评分,“从不”~“总是”分别计1~5分,其中日常生活管理7个条目,评分5~35分;疾病医学管理18个条目,评分18~90分;社会心理管理9个条目,评分9~45分,整个量表总分34~170分,分数越高说明患儿自我管理能力越强。Cronbach's 系数为0.925,重测信度系数为0.858。
3.2 用药依从性量表 哮喘的治疗以抗炎为主,激素是最有效的抗气道炎症的药物,吸入为首要途径。哮喘患儿吸入治疗的依从性和哮喘的控制率呈正相关,因此,准确评价哮喘患儿吸入药物的依从性对哮喘的治疗和管理有着重要作用。支气管哮喘用药依从性量表(Medication Adherence Report Scale for Asthma,MARS-A)用于测评哮喘患儿用药依从性。该量表目前有英语和西班牙语两个版本,2013年由我国学者田庆秀[18]翻译引入我国并进行汉化及信效度检测。该量表Cronbach's 为0.85,重测信度系数为0.87。该量表采用自我报告式,每个问题采用l~5级评分,分数越高,依从性越好。最终取10个问题的平均分,4.5分及以上表示依从性好,条目既有一般性问题,也有哮喘特异性问题。同时评估有意识的和无意识的不依从。问题陈述采用负向方式,以减少社会期望偏倚。
哮喘的治疗是一项长期、持续的过程,需要多学科、多部门的密切配合,需要政府、医疗机构、社区、患者及其家庭照护者的共同努力,才能克服在哮喘防治过程中面临的种种困难,实现哮喘良好的管理,最终达到哮喘控制的目标。