甲状腺相关眼病病人生活质量研究进展

税宇萍，冯先琼*，曾继红，何为民

1.四川大学华西护理学院/四川大学华西医院，四川610041；2.四川大学华西医院

甲状腺相关眼病(Graves ophthalmopathy,GO)是一种器官特异性自身免疫性疾病[1]，也是成人中最常见的眼眶病，占成人眼眶疾病的20%[2]。流行病学调查显示，我国GO 患病率约为1%，约有GO 病人700 万例[3]。GO 病人临床表现多样，常有眼球突出、眼睑退缩、球结膜水肿、眼球运动障碍、复视、视神经压迫等[4]表现。由于视功能受损和外貌改变，病人易出现自卑、抑郁等心理问题，对GO 病人生活质量造成较大困扰[5‐6]。随着传统医疗模式向生物‐心理‐社会医学模式转变，生活质量已成为GO 病人重要的健康结局指标。近年来，GO 病人生活质量受到国内外研究者关注。本研究通过对GO 病人生活质量评价工具、影响因素、干预措施等进行综述，以期为医务人员在该领域开展后续研究和临床干预提供参考。

1 GO 病人生活质量评价工具

GO 病人生活质量评价工具可总结为3 类：①GO特异性生活质量调查表：即甲状腺相关眼病生活质量调查表（Graves Ophthalmopathy Quality of Life Questionnaire,GO‐QOL）。②眼科相关生活质量调查表：含视觉功能问卷调查表(National Eye Institute‐Visual Function Questionnaire 25,NEI‐VFQ 25)、视功能损害眼病病人生活质量量表（Scale of Quality of Life in Patients with Visual Impairment,SQOL‐VI）。③普 适 性 生 活 质 量调查表：如健康状况调查表（The Short Form‐36，SF‐36）。

1.1 GO‐QOL GO‐QOL 是Terwee 等[7]于1998 年编制的专门评估GO 病人生活质量的工具，共16 个条目，包括视功能改变和社会心理2 个维度，得分越高表明病人生活质量越好。目前该工具已被翻译成多种语言在全球使用。2016 年欧洲Graves 眼病协作组（Euro‐pean Group on Graves′Orbitopathy , EUGO）指南推荐该问卷作为GO 病人病情和治疗效果评估的工具之一[8]。GO‐QOL 简单、可操作性强，易于在临床应用。

1.2 NEI‐VFQ 25 NEI‐VFQ 25 是2000 年由美国国家眼科研究所发布的简化版视功能问卷[9]，2015 年经张海瑞等[10]翻译、文化调试形成中文版。NEI‐VFQ 25包括总的健康状况、总的视力情况、眼部疼痛、近视力、远视力、社会功能、精神健康、角色困难、依赖、驾驶、色觉、周边视力12 个维度。研究显示，NEI‐VFQ 25 用于GO 病人存在较明显的天花板效应[11]，是否能用于评估GO 病人生活质量仍存在争议。

1.3 SQOL‐VI SQOL‐VI 于1997 年由我国学者编制而成，用于测量视功能损害眼病病人的生活质量状况[12]，共20 个条目，包括眼部症状和视功能、身体机能、社会活动、精神心理4个维度。量表采用10分制数值刻度表计分，分数越高代表生活质量越好。SQOL‐VI被我国学者广泛认同并作为评价眼科相关疾病生活质量的标准量表。目前，该工具用于测量GO 疾病的研究较少，尚需大样本量、多中心临床研究进一步论证信效度，但就目前研究结果而言，其不失为测量GO 病人生活质量的有效工具。

1.4 SF‐36 SF‐36 由美国波士顿健康研究所[13]开发，共36 个条目，分为生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康8 个维度以及健康变化条目。SF‐36 得分越高表明生活质量越好，量表换算成标准分后，分为差(0～60 分)、中等(61～95 分)、优秀(96～100 分)3 级。中文版SF‐36 有良好的信度和效度，已广泛用于评估多种疾病病人的生活质量[14‐15]。由于SF‐36 涉及对象广，可以将GO 病人生活质量与其他患病人群进行比较。然而，SF‐36 为普适性量表，敏感性较低，较难捕捉到GO 疾病对病人生活质量的特异性影响[16]。

2 GO 对病人生活质量的影响

GO 疾病可引起病人视功能损害、容貌毁损和不舒适的体验，严重影响病人学习、工作、生活，对病人心理造成影响，造成病人生活质量下降。波兰学者通过对30 例GO 病人调查发现，83% 的病人阅读受限，70%的病人看电视受限，57%的病人不能骑自行车，45%的病人不能开车，30%的病人在户外走动有困难[17]。张晓茹等[6]使用SQOL‐VI 评估38 例甲状腺功能正常的GO 病人的生活质量，与34 例健康对照者对比发现，GO 病人生活质量严重下降。国外学者使用普适性生活质量调查表对GO 病人生活质量进行调查，结果发现，GO 病人生活质量比糖尿病、肺气肿、心力衰竭和炎症性结肠炎等慢性病病人生活质量更低[18]。Wong 等[19]使用新加坡本土化的GO 病人生活质量调查工具调查后发现，随着GO 病人病情加重，病人生活质量评分呈下降趋势。GO 对病人视功能、社会心理的影响尤为突出。Ponto 等[20]使用GO‐QOL 对德国310 例GO 病人进行调查，结果显示，视功能维度、社会心理维度得分均下降。Zhong 等[21]使用GO‐QOL对125 例GO 病人调查，结果显示，视功能评分处于80分以下的病人占45.5%，社会心理评分处于80 分以下的病人占61.4%，GO 病人在视功能和社会心理领域受到严重影响。

可见，GO 是一种严重影响病人生活质量的疾病。以下从人口学因素、疾病情况、情绪因素等方面探讨GO 病人生活质量的影响因素。

2.1 人口学因素 ①年龄：Choi 等[22]对98 例韩国GO病人调查发现，年龄较大的病人视功能受影响越大。原因可能是随着年龄增加，老年人易出现视功能下降，对病人日常生活产生较大影响。②性别：翁婵燕等[23]对中重度GO 病人调查发现，GO 病人社会心理功能与性别有关，女性病人社会心理功能低于男性，这可能与女性更关注外观改变，更容易产生心理负担有关。③文化程度：陆士恒等[24]对90 例GO 病人进行横断面调查，结果显示，病人文化程度越高，生活质量评分越低，原因可能是多数高学历病人对其生活质量要求更高，疾病和形象改变可致GO 病人对自身产生负性评价而影响其生活质量。

2.2 疾病情况 ①疾病严重程度：多数研究显示，疾病严重程度影响GO 病人生活质量，轻度、中重度和极重度3 组病人视功能和外观得分依次下降[21,25]。GO病人疾病越严重，其生活质量越差。②疾病活动期：多项研究显示，疾病活动期病人生活质量较低，其中视功能和外观功能领域受影响较大[26‐27]。当疾病处于活动期时，病人眼部炎症症状较多，如眼睑结膜水肿充血、眼外肌活动受限等，病人视功能和外观功能易受到影响。③复视：Stan 等[28]研究发现，复视相较于眼球突出以及眼睑退缩对病人生活质量的影响更加显著。Carolina 等[29]进一步研究发现，复视对GO 病人社会心理影响较为显著。而Ponto 等[20]对德国GO 病人生活质量进行调查，发现复视对病人视功能影响更大。2017 年Qian 等[30]对354 例 中 重 度GO 病 人 调 查 发 现，中重度GO 病人最常见表现是眼球突出(91.24%)、眼睑回缩(83.33%)、眼睑肿胀(79.38%)、眼外肌增大(75.42%)。GO 病人在患病和治疗过程中常伴随多种表现，但除复视外哪些表现对GO 病人生活质量产生显著影响有待深入研究。

2.3 情绪因素 GO 病人受到激素水平变化、视力下降、外观变化等多种因素影响，心理负担较重，易产生不良情绪。Wickwar 等[31]对英国123 例GO 病人调查发现，26%的病人出现抑郁，37%的病人出现焦虑，GO 病人抑郁与焦虑比例高于其他慢性疾病病人。这可能与大脑灰质厚度发生改变有关[32]。研究也发现，抑郁是影响GO 病人生活质量的重要独特因素。目前，国内外针对GO 病人情绪和生活质量的研究不多，但临床工作中病人的心理与情绪问题突出亟待深入研究。

3 提高GO 病人生活质量的干预措施

3.1 个性化治疗 个性化治疗是当今GO 病人治疗的基本理念和实践，即医生会根据GO 病人病情、需求，采取针对性的个性化治疗[33]。对于轻度GO 病人主要以控制甲状腺功能、戒烟以及给予局部治疗为基础，并定期观察随访；处于活动期的中重度GO 病人首选以激素治疗为主的药物治疗，以达到减轻眼眶内炎症反应、缓解局部症状的目的；中重度处于静止期的病人，根据病人对外观的需求可采取康复性手术治疗，如眼眶减压术、斜视矫正术、眼睑退缩矫正术等[33]。手术治疗不仅可以改变GO 病人视功能情况[34]，还可以改善病人容貌，恢复其社会功能，手术治疗作为康复性治疗方式，可以有效消除或降低容貌毁损对病人造成的心理影响[35‐36]。

3.2 多学科专家合作治疗 GO 是一个复杂的多学科交叉疾病，除视功能改变和容貌毁损外，70.3%的GO 病人伴有甲状腺功能异常[37]，加之多数病人因疾病对心理、社会功能造成影响，因此其管理需要多学科专家团队完成[38]。帮助GO 病人实施康复治疗的多学科专家团队成员常包括眼科医师、内分泌科医师、骨科医师、职业治疗师、护士、心理学专家、社会工作者等[18]。我国目前尚未检索到针对GO 治疗的多学科专家团队研究文献，未来以多学科专家为基础开展合作治疗的研究还需进一步加强。

3.3 心理护理 GO 病人受病情复杂、视力和外观改变等因素影响，心理压力较大，部分病人易出现自卑感和对家庭的愧疚感，进而出现焦虑、抑郁等负性情绪，对病人生活质量造成巨大影响。我国学者利用网络信息平台对GO 病人进行心理护理，除有效缓解了病人焦虑、抑郁负性情绪外，还提高了病人对疾病的认识及对医护人员的信任[39]。目前，关于心理护理的具体指导方式及内容研究不多，未来护理研究者应注重这方面研究，从而为GO 病人心理指导提供依据。

4 对GO 病人生活质量研究的启示

既往研究表明，GO 病人生活质量较低，与病人人口学因素、疾病情况、情绪因素等方面相关。通过回顾相关研究发现，我国关于GO 病人生活质量的研究起步较晚，相应的评价工具较少，学者们使用较多的评价工具为GO‐QOL；现阶段研究多为回顾性研究，样本量普遍偏小，GO 病人生活质量影响因素尚未完全清楚；GO 病人生活质量干预措施研究处于初级阶段，多学科专家合作治疗和心理护理干预研究较少。今后相关学者应注重结合我国GO 病人特点编制本土化的GO 病人生活质量量表，并争取开展多中心、大样本、前瞻性研究，明确GO 对病人生活质量的影响，以便医务人员采取针对性干预措施，提高GO 病人生活质量。